Поддержите автора проекта

Меня зовут Айман Экфорд, и я автор проектов Нейроразнообразие в России, Пересечения, Аутичный Ребенок, Принятие и Антиэйджизм.
Также я являюсь главой инициативной группы Аутичная Инициатива за Гражданские Права.

Теперь я хочу попросить вас о помощи. Вы можете поддержать меня и мои проекты, которые отнимают у меня много времени и сил, перечислив деньги на мою банковскую карточку: 5469 5500 1444 2435

Читать далее

Информирование о крупных фондах. Часть 3

Крупные фонды: Не приглашают аутичных людей к составлению программ для специалистов.

Крупные фонды: Называют аутистов загадочными существами, которых не могут понять даже специалисты.

Виноват аутизм?

Реклама

Эйблизм в российском активистском сообществе

Автор: Айман Экфорд

Написано для книги Рисунки из воздуха

ВСТУПЛЕНИЕ.

Около трех лет назад я создала первый русскоязычный сайт об аутизме, который рассматривает аутизм с позиции нейроразнообразия — идеи, которая гласит, аутизм (как и некоторые другие нейроотличия) является не заболеванием, которое надо лечить и искоренять, а частью личности человека. С этого начался мой активизм.
С тех пор я обзавелась несколькими интернет-проектами, консультировала различные организации по созданию инклюзивной среды на мероприятиях, проводила лекции и семинары об аутизме и инвалидности, и организовывала одиночные пикеты.

Все это время я взаимодействовала с людьми и организациями, которые считали себя прогрессивными и инклюзивными. В основном, это были люди и организации, занимающиеся правозащитной и социальной деятельностью, и разделяющие неолиберальные или левые взгляды. Они не являются типичными представителями российской общественности, но по ним можно судить по той «прогрессивной» части постсоветского общества, которая хочет помогать инвалидам ради достижения равноправия. Кроме того, многие из этих людей в прошлом были работниками организаций, которые занимались помощью людям с инвалидностью.

Я не могу говорить об опыте всех инвалидов, и об отношении ко всем видам инвалидности, поэтому написанное мною в первую очередь касается моего личного опыта работы в области создании инклюзивной среды для аутичных и нейроотличных людей.


ЧАСТЬ 1. ПОНИМАНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ.
Большинство людей на постсоветском пространстве рассматривает инвалидность исключительно как медицинскую проблему, и считает ее чем-то постыдным.
Рассуждая об инвалидности, люди думают о «дефекте», который есть у человека, а свое хорошее отношение к инвалидам видят в попытках скрыть или не замечать этот «дефект».
На самом деле, этот подход не совсем корректный.

Инвалидность является не медицинским, а социальным и юридическим конструктом.

Понятие «инвалид» означает, что из-за особенностей устройства тела или из-за особенностей работы мозга у человека меньше возможностей, чем у большинства людей в этом обществе. Сама по себе эта особенность не обязательно должна являться чем-то отрицательным.

Инвалидность может быть заметна только в условиях определенного общества. Поэтому понятие «инвалидность» скорее характеризует общество, в котором живет человек, чем его состояние.

Например, зрячий человек в мире незрячих обладал бы физиологическим преимуществом, но находился бы в невыгодном положении, потому что окружающий мир (все общественные заведения, институты и культура), был бы рассчитан на незрячих людей, которых не «отвлекают» зрительные образы.

Во многих западно-европейских странах дислексия является инвалидностью. Но в обществе, в котором большинство людей не может читать, она незаметна. В этом обществе люди с дислексией и люди без дислексии имеют одинаковые возможности, и поэтому дислектикам не нужна инвалидность.

Поэтому очевидно, что инвалидность и болезнь — не одно и то же.

В нашем мире практически все аутичные люди согласны с тем, что аутизм является инвалидностью, но многие аутичные люди, включая меня, не считают аутизм болезнью. Аутизм влияет на то, как я воспринимаю окружающий мир, как я общаюсь и как я отношусь к своим интересам, и поэтому он неотделим от моей личности.
У аутичного образа мышления есть свои преимущества и недостатки, перед неаутичным образом мышления.
Но наша культура, система образования, система здравоохранения, политические институты и даже обстановка в торговых центрах рассчитана на неаутичных людей. И поэтому государство должно компенсировать отсутствие инклюзии для аутичных людей. То есть, аутистам нужна инвалидность, пока общество не будет рассчитано на аутичных людей так же, как и на неаутичных.

Как аутист, я хочу открыто говорить о своей инвалидности, потому что, говоря об инвалидности, я говорю о том, что я принадлежу к меньшинству, потребности которого не удовлетворяются. Я этого не стыжусь, потому что это — проблема общества, а не проблема моего восприятия.

Фактически, любой разговор об инвалидности является разговором о проблемах общества.
Например, паралич является медицинской проблемой, когда мы говорим исключительно о его физиологических аспектах в кабинете у врача. Но когда мы договариваемся об установке пандуса, чтобы парализованные люди могли попасть в здание больницы на инвалидном кресле, мы говорим о правовой и социальной проблеме.
Мы говорим о сегрегации, из-за которой люди не могут получить медицинскую помощь исключительно из-за особенностей своего тела.

Но при этом активисты, которые борются с общественными проблемами, предпочитают этого не замечать.
Их риторика направлена на то, чтобы скрыть инвалидность.

Они настаивают на том, чтобы использовать выражение «человек с инвалидностью», а не слово «инвалид», тем самым показывая, что инвалидность надо отделить от человека. Подобные настаивания показывают, что по мнению общества (в том числе прогрессивной его части) человек становится «хуже», если у него есть инвалидность. Ведь никто не считает, что интеллектуалы должны говорить о себе исключительно как о «людях с высоким интеллектом», а женщин надо называть «люди с женским полом и гендером». Потому что и женский пол, и высокий интеллект не считаются чем-то, что надо отделять от человека ради «политкорректности».

При этом инвалидность считается именно таким явлением. Среди активистов распространен стереотип, что общаясь с инвалидом, надо «смотреть на человека, а не на инвалидность», несмотря на то, что невозможно адекватно воспринимать человека, игнорируя значительную часть его опыта.
Кроме того, о каком равенстве можно говорить, если игнорировать источник неравенства?
Но весь «прогресс» большей части нашего «прогрессивного общества» заключается в игнорировании проблем и отличий.

Для этого члены прогрессивного общества используют еще один не очень удачный лингвистический прием — т. е. Слова-ширмы, которые, якобы, корректнее использовать вместо слова «инвалидность».

Эти слова-ширмы не помогают в создании равных условий.
Например, выражение «человек с ограниченными возможностями» указывает на то, что проблема в человеке, а не в обществе. Кроме того, оно просто абсурдно, потому что возможности всех людей (в том числе и «возможности здоровья» всех людей) ограничены.

Выражение «человек с особыми потребностями» не менее абсурдно, и снова выставляет проблемой человека, а не общество. Это выражение «оправдывает» общество, показывая, что у инвалида есть «особые потребности», которое это общество должно удовлетворить, хотя на самом деле речь идет о самых обычных человеческих потребностях. Возможность получить нормальное образование, попасть в здание и безопасно перейти дорогу — не особые потребности. Это самые обычные человеческие потребности.

Но, говоря о языке ,стоит заметить, что одна из проблем русского слова «инвалидность» заключается в том, что оно ассоциируется у многих с понятием «слабый», «не-ценный», из-за его лингвистического происхождения и звучания. Но при этом разговор ведется не о том, как изменить ассоциации, которые вызывает это слово, и как «вернуть его себе», избавив от негативного оттенка, и даже не о том, как создать новый юридический термин, а о том, как подобрать неточную «ширму» для существующего термина. Это отлично показывает общее настроение среди людей, которые понимают, как язык влияет на восприятие и мышление большинства.

ЧАСТЬ 2. ДВОЙНЫЕ СТАНДАРТЫ.
1) Двойные стандарты и язык

То, как большинство людей привыкло воспринимать инвалидность, видно не только по тем словам, которыми они обозначают инвалидов, а и по тем словам, которые они используют в качестве ругательств.

Я множество раз сталкивалась с ситуациями, когда на первый взгляд «прогрессивные» люди обзывали своих оппонентов: «дебилами», «даунами», «умственно отсталыми», «слепыми» и «калеками».

Особенности тела и мышления инвалидов используются в качестве оскорбления, тем самым показывая, что эти вещи считаются чем-то ужасным по определению. Обычно использование подобной лексики оправдывается тем, что люди, которые используют ее, не «имеют в виду то, что они говорят», и что эти слова «всего-лишь метафоры». Но вещи, которые считаются нейтральной чертой, не используют в качестве метафор для объяснения чего-то крайне негативного.

Иногда я сталкивалась с более изощренными способами дискредитации оппонентов за счет сравнения с инвалидами.
Читать далее

Никогда не верьте заранее, будто исследователи аутизма знают, что они делают

Источник:  Ballastexistenz
Автор: Мел Беггс, 1 мая 2016 год Переводчик: Наталья Балабанцева

Это мой пост, написанный в рамках Дня Блоггеров Против Дизэйблизма 2016 года. Как и большинство моих постов, этот фокусируется на конкретной ситуации (исследования аутизма), но, если посмотреть повнимательнее, станет понятно, что он применим к гораздо более широкому кругу обстоятельств. Изначально я планировала подготовить что-то гораздо более амбициозное, но реальность (и реальность жизни инвалида) мне помешала. Поэтому вот другой текст, который, к счастью, был написан сильно заранее. Надеюсь, он окажется полезен многим людям, потому что меня много раз спрашивали о тесте, о котором я здесь рассказываю, и обычно мне удается объяснить только часть этого. Насколько мне известно, это первый случай, когда кто-то говорит все это в одно время и в одном месте. Прошу прощения за отсутствие ссылок, но я блоггер, а не ученый, и если бы я попыталась добавить ссылки, я бы никогда не написала этот пост. Моя вялость уже помешала мне сделать то, что я хотела сделать сегодня, и я не позволю ей помешать мне запостить это. Так что, без дополнительного вводного бормотания с моей стороны:

Разберемся, что к чему

Уровень исследований аутизма почти повсеместно ужасен. Есть и хорошие работы, но большинство очень плохие. В плохих исследованиях цитируются наиболее популярные исследования в подтверждение самых популярных теорий о том, как аутичные люди думают и почему. У психиатрических исследований в принципе невысокие требования к контролю качества, а у исследований аутизма стандарты еще ниже. Если вы можете придумать теорию, неважно, насколько она ерундовая, и постараетесь ее опубликовать, кто-то это сделает, неважно, выдерживает ли она критику.

Исследования нередко настолько плохи, что даже мне это видно. У меня нет формальной подготовки в методологии проведения исследований. И у меня нет специального образования в сфере аутизма. Тем не менее, я вижу дыры в исследованиях аутизма настолько ясно, что исследователи обращаются ко мне, чтобы я раскритиковала их идеи и предложила лучшие направления и способы исследований.

Один инструмент исследований, который годами меня раздражал и злил, – тест Саймона Барона-Коэна «Чтение мыслей по глазам». Он чаще всего используется, чтобы продемонстрировать, будто аутичным людям не хватает эмпатии и способности определять, что думают и чувствуют другие люди, основываясь на языке тела и выражениях лица. К сожалению, этот тест совершенно не надежен: в нем измеряется множество вещей, которые он не должен измерять, и не измеряется то, что он должен измерять. И мало кто это понимает. Люди верят Саймону Барону-Коэну на слово, особенно потому что он Видный Эксперт по Аутизму с научными работами, которые преимущественно настолько же плохи, как и этот тест.

Так вот уже давно я хотела рассказать людям, что, на мой взгляд, не так с этим тестом. Изнутри я ощущаю все ошибки одновременно. Поэтому мне очень трудно о них рассказать. Я чувствую, как важно исправить эти ошибки и как они влияют на аутичных людей по всему миру каждый день. И я ощущаю раздражение, когда не могу описать абсолютно все недостатки этого теста, которые я вижу. Я это уже делала, но это утомляет и вызывает перегрузку, и мне всегда кажется, что я не все сказала. Вот почему я пишу этот текст.

Поймите, что, когда я называю потенциальный недостаток этого теста, я не говорю, что точно знаю, что это недостаток. Я говорю, что потенциально это проблема, которая не затрагивается в большинстве официальных работ. Есть возможные решения – другие способы протестировать те же вещи – но их следует применять с осторожностью. И вероятно, не руками Саймона Барона-Коэна, потому что он уже доказал, что его больше интересует проведение исследований, которые подкрепляют его теории, чем выяснение, что на самом деле происходит с аутичными людьми.

Так в чем заключается тест?

Тест «Чтение мыслей по глазам» работает следующим образом:

Читать далее

Метод ведения спора имени Умных Взрослых: 10-шаговая инструкция по применению

Автор: Айман Экфорд

s_rQ60T6gAM.jpg
На фото — я в подростковом возрасте. Я стою на побережье в Крыму, в Балаклаве.

Вы хотите выиграть спор, используя при этом минимум аргументов и особо не утруждая себя поиском доказательств?
Тогда изучите методы, которые некоторые мои родственники (в основном бабушки и отец) использовали против меня, когда я была подростком.
Итак, рассмотрим несколько историй из моего прошлого, и составим из них одну. Обычно мои родственники использовали 2-3 метода в одном споре, но я предлагаю вам освоить все, поэтому продемонстрирую их вам на одном примере.

Пример «Заткнем собеседника в дискуссии на экономическую тематику».

Цель:
— Доказать, что экономика — мужское дело, и вообще, ваша собеседница ничего в ней не понимает.

Методы:
Начнем с того, что вы начинаете спор с аутичной девочкой, гораздо младше вас и плохо владеющей устной речью (но внешне хорошо говорящей, так что вас просто не в чем упрекнуть). Так что…

1) Задавайте девочке много вопросов. Чем больше, тем лучше. Забросайте ее этими вопросами так, чтобы она с трудом могла понять, как и на что отвечать. Она может формулировать устно только 5-10% того, о чем думает, особенно если говорит на тему, которую никогда прежде не обсуждала вслух? Прекрасно. Она жаловалась вам на то, что не всегда может сформулировать ответ устно? Великолепно, значит она вам подходит для этого эксперимента.

2) Пусть ваши вопросы и комментарии будут как можно менее точными. Тогда, даже если она придумает ответ, у вас всегда будет шанс сказать, что вы имели в виду совсем другое.
А еще лучше — шутите, но только так, чтобы было непонятно, когда вы шутите, а когда говорите правду. Тогда вы сможете рассмеяться в ответ на любой комментарий собеседницы.
Читать далее

Миф о родительстве, основанном на сотрудничестве

По материалу: Demand Euphoria

Раз в несколько месяцев появляются новые статьи о Четырех Типах Родителей. Судя по этим статьям, родители бывают авторитарными, гиперопекающими, невовлеченными и склонными к сотрудничеству.

Авторитарные родители превращают свои семьи в диктатору. Невовлеченные родители склонны игнорировать потребности своих детей. Вспомните об Анне и Зои из моей статьи «Выбирая себе гида». Это крайности, и поэтому их очень просто понять. Другие категории более сложные.

Вывод авторов статей практически всегда заключается в том, что обычно самые лучше родители — это авторитарные родители, предъявляющие своим детям «высокие ожидания», но при этом дарящие им «много тепла». В основном, это те родители, которые говорят своим детям, что им делать, но говорят это мило, и дарят много обнимашек. По мнению авторов, дети таких родителей чаще обладают «высоким уровнем ответственности, компетентности и высокой самооценкой».
Читать далее

Выбирая себе гида

Источник: Demand Euphoria

P1060476
Взрослый и ребенок идут по лесу

Двое друзей предложили вам отправиться в однодневных поход. Оба хотят пойти туда вдвоем с вами, в один и тот же день, и они выбрали одно и то же место. Раньше вы никогда не ходили в поход, так что вам придется пройти сложный путь под руководством одного из друзей. Он будет вашим гидом. Вы можете выбрать одного из двух друзей:

Вы можете выбрать Анну. Она подберет для похода обувь и одежду, и вам придется ее надеть, даже если она вам не подходит. Она сама упакует запасы и не позволит вам взять ничего помимо этого. Она сама решит, какая часть похода должна показаться вам самой легкой, и будет ожидать, что вы быстро и с улыбкой пройдете эту часть. И она решит, что именно, по ее мнению, будет для вас слишком сложно, и не позволит вам это делать.

Анна будет распоряжаться водой и едой, и решать, когда вы остановитесь на привал. У вас будет мало шансов узнать, когда вы сможете поесть и попить, когда и где вы сделаете остановку. Фактически, в течение этого дня вы вообще мало о чем будете знать заранее, и Анна будет игнорировать ваши просьбы. Для нее главное — что вы будете идти и доберетесь до конца назначенного пути в заранее установленное время. Анна обещает, что если вы пойдете с ней в поход, вы его пройдете.
Читать далее

Гейкиперство в среде нейроотличных

Источник: pretty eerie
Автор: David Kammerer
я уже писал пост про гейткиперство (вахтерство) в феминизме. а теперь я хочу немного повозмущаться аналогичным явлением в сообществах людей с ментальными проблемами.

я уверен, что вы не раз и не два слышали что-то типа: «ох уж эти ужасные нейротипики, приписывающие себе Наши диагнозы и забирающие ресурс, который мог бы достаться Нам!!!». обычно это еще говорят так: «ох, как достали эти нелепые подростки, которые ставят себе всякие биполярочки! а когда остеохондроз будет в моде?!». я слышал это в тысяче разных вариаций. особенно абсурдно это звучало в контексте обсуждения персоны, много лет описывающей в своем дневнике самые разные диагнозы и приписывающей себе кучу разных болезней, на что обсуждавшие е_е говорили: «здоровый человек дурью мается! ужас!». а здоровый ли? станет ли здоров_ый и счастлив_ый человек демонстративно страдать?

есть одна простая истина: мир не делится на черное и белое. не делится на коварных нейротипиков (полностью здоровых и гармоничных, но решивших вдруг почему-то себе поставить половину мкб) и Тру Нейроотличных, Единственных Заслуживающих Сочувствие.

да, когда кто-то приписывает себе ложный диагноз — это не круто. да, говорить «у меня такая депрессия» вместо «мне грустно уже несколько дней» — это тоже не круто. но давайте попытаемся разобраться, почему это все происходит.
Читать далее