Поддержите автора проекта

Меня зовут Айман Экфорд, и я автор проектов Нейроразнообразие в России, Пересечения, Аутичный Ребенок, Принятие и Антиэйджизм.
Также я являюсь главой инициативной группы Аутичная Инициатива за Гражданские Права.

Теперь я хочу попросить вас о помощи. Вы можете поддержать меня и мои проекты, которые отнимают у меня много времени и сил, перечислив деньги на мою банковскую карточку: 5469 5500 1444 2435

Читать далее

«Если мой ребенок когда-нибудь сможет это делать, я решу, что он исцелился от аутизма». Но так ли это?

По материалу: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Я слышала это на протяжении многих лет. Люди, которые старше меня, слышали это еще чаще. Люди, которые младше меня, слышали это только иногда. Что же это за высказывания?

«Если мой ребенок сможет делать <А>, я решу, что он исцелился от аутизма». Под <А> может подразумеваться все, что угодно, от спора в интернете до участия в протестах, от участия в презентации и написания книги, до того, чтобы в страхе за свою жизнь удачно съехать из родительского дома.

Если их ребенок сможет сделать что-то из вышеперечисленного, они решат, что он излечился. Это говорят людям, которым необходима поддержка самого разного уровня — я слышала, как такое говорят тем, у кого есть дом, работа и водительские права, и тем, кому нужна помощь для того, чтобы как-то взаимодействовать с окружающими людьми. Все мы внезапно исцелились, потому что выругались, или потому что сказали, что проблема в обществе, а не в нас.
Читать далее

Реклама

Тем, с кем я училась в общеобразовательной школе

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Предупреждение: ругательства, оскорбления, подробное описание травли, упоминание суицида.

Дорогие (да уж!) ученики 1997-го года одной из католических школ для учеников 4-8 классов в центральном Иллинойсе.

Я долго думала об этом письме. Видите ли, я многое могу вам сказать, и почти все будет состоять из ругательств. Вы не стоите того красноречия, которое я использую для описания большинства явлений, так что давайте говорить, как есть.

Мы уже достаточно взрослые для того, чтобы водить в школу собственных детей. Мы уже достаточно взрослые для того, чтобы наши дети могли учиться в той же школе. И это меня ужасает. Ни одному из вас нельзя позволять когда-либо приближаться к детям. Вы никогда не должны к ним приближаться. Знаю, что, судя по статистике, у многих у вас уже есть свои дети, а кто-то из вас, вероятно, работает с детьми. И это ужасно. Учитывая, кем вы были в 14 лет, невозможно представить, что вы вдруг «выросли» и стали достойными этой работы — я помню большинство из вас и 18-летними, и вы были такими же невыносимыми. Вы были плохими людьми. Все вы.
Читать далее

Когда «специалисты» ведут себя так, будто они знают все на свете, держитесь от них подальше

Источник: SPECTRUM PERSPECTIVES
Автор: Патрика

Недавно я подписалась на LinkedIn на несколько групп, связанных с аутизмом, и меня вдохновляет большое число специалистов в области аутизма, которые делятся своими знаниями и хотят сами узнать как можно больше. Я участвовала в нескольких дискуссиях, в которых о своем опыте, проблемах и перспективе (и т.п.) писали взрослые специалисты-аутисты, и прием, который им оказали те, кто занимается практической работой, можно свести к фразе «расскажите мне больше». Я была в восторге, потому что родственники из моей расширенной семьи находятся в спектре, и осознание того, что существуют специалисты, которые активно ищут знания, могущие их поддержать, обнадеживает.

Но…

Вчера я читала пост в блоге Emma’s Hope Book – Picture Day Moments (пожалуйста, прочтите его) – и испытала смесь грусти, разочарования и гнева из-за того, что произошло. К тому же, это чувство усугубилось от того, что написал в комментариях «эксперт», который «занимается практикой больше 38 лет». Этот человек в основном обесценивал чувства аутичной девочки Эммы, отрицал влияние и значение тех чувств, которые вызвал описанный в посту инцидент, обесценивал позицию всех, кто был несогласен с его плохим отношением к Эмме, и указывали на то, что у него недостаточно знаний (которые, он, похоже, и не собирается приобретать), о личном опыте аутичных людей (о котором, можно подумать, он мог бы иметь представления через 38 лет).
Читать далее

Большое исследование показало корреляцию аутизма и ОКР

Источник: Spectrum News

20151208OCDandAutism-844.jpg
Мальчик выставляет игрушечные машинки на столе

Предупреждения: Парадигма патологии, паталогизирующая лексика, эйблизм и эйджизм.

(Примечание: Статья опубликована исключительно ради ознакомления с результатами научных исследований о связи аутизма и ОКР. Администрация не поддерживает выводы автора. Мы не считаем, что у родителей есть право препятствовать повторяющимся ритуалам детей, если дети сами их об этом не попросят. Родители легко могут спутать мешающие ритуалы ОКР с полезным стиммингом. О разнице между ОКР и аутичными ритуалами вы можете прочесть здесь. Кроме того, мы не считаем аутизм расстройством, не думаем, что аутизм требует терапии, и, основываясь на опыте многих аутичных людей, считаем, что принудительная социализация вредит социальным навыкам. Основываясь на опыте людей с ОКР, мы придерживаемся мнения о том, что ОКР на самом деле может вредить социальным -и любым другим навыкам — но это не означает, что людей с ОКР любого возраста надо лечить принудительно. И, наконец, основываясь на опыте аутичных людей с ОКР, мы заявляем, что на развитие и проявление ОКР у аутичных людей всех возрастов влияет качество их жизни, которое может снижаться в том числе из-за принудительной социализации и навязывания нейронормативности).

Самое большое на данный момент исследование людей с аутизмом и обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР) демонстрирует убедительные доказательства того, что у двух этих состояний есть общие генетические корни1.

Согласно датскому исследованию, охватившему более 850 000 человек, у людей с аутизмом диагностируют ОКР в два раза чаще, чем у их неаутичных сверстников, а у людей с ОКР в четыре раза чаще диагностируют аутизм. Результаты исследования были опубликованы 11 ноября в PLOS ONE.
Расстройства не только пересекаются у отдельных индивидуумов: если в семье у кого-то есть ОКР, то есть и аутизм.

— Мы видим на уровне семьи, что если в ней есть хотя-бы один родитель с ОКР, у потомства более высокий риск аутизма, — рассказывает ведущий исследования Сандра Меир, которая также является доцентом бизнес-экономики в NCRR-National Centre for Register-based Research в Орхусском университете в Дании.
Читать далее

Тирания неотличимости: перфоманс

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

 

Следствием всех разговоров о «детях с аутизмом» является то, что никто не думает о взрослых. Нас отчаянно пытаются сделать «неотличимыми от сверстников» (используя распространенное и довольно интересное определение), и как только мы добиваемся этой цели, считается, что с нами уже «все в порядке». Никого не волнуют взрослые, которые год назад достигли их заветного Грааля и наконец-то стали выглядеть «достаточно нормальными».

Но неотличимость не появляется раз и навсегда. Она является результатом тяжелой непрерывной работы, и с годами эта работа становится все сложнее. Требования растут: академические требования, в том числе те, которые требуют обратной языковой связи и абстрактного мышления. Требования по управлению временем тоже растут. Когда мы взрослеем, на нас ложится больше домашних обязанностей, особенно когда мы переезжаем в свой собственный дом. И ожидается, что мы на себя эти обязанности взвалим. Еще ожидается, что мы найдем работу, будем ее выполнять, при этом справляясь со всеми домашними делами, и что мы будем делать все эти вещи одновременно.
Читать далее

Случаи со дня фотографирования

Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер

picture-day-2008-copy
На фото надпись: Emma Hope Book. Фото Эммы со школьного дня фотографирования в 2008 году

4 марта 2014 года.
Вчера в школе Эммы был день фотографирования. На выходных я зашла на сайт фотографа, расплатилась за фотографию онлайн, мы выбрали пакет услуг, который нам больше нравился, а потом заказали маленький конвертик, который нам прислали домой, и я положила его в рюкзак Эммы. Мы с Эммой обсудили день фотографирования, и она тщательно выбирала, что же она хочет надеть. Она выбрала красное вельветовое платье и черные вельветовые лосины. Перед сном она с особой осторожностью вымыла и уложила волосы. Утром, ожидая школьный автобус, она улыбнулась мне и сказала: «Улыбаться!» Я рассмеялась и ответила, что с нетерпением жду ее фотографии.
Прибыл автобус, и она помчалась в него, прыгая по ступенькам, и я помахала ей рукой на прощание.

Тем вечером я встретила в школе нескольких человек из тех, кто работал с Эммой. Они рассказали, что утром возникли какие-то проблемы, что Эмма была слишком нервной. Что-то о том, что она хотела уйти из комнаты. Упоминали, что она хотела уйти из комнаты, потому что это был день фотографирования, но ее заставили остаться в комнате. Ей не позволили уйти. Я решила, что дело в том, что другие дети тоже ждали своей очереди, и не стала задавать никаких вопросов. Разговор перешел на другие, на первый взгляд более важные темы.

Когда мы с Эммой вернулись домой, и я открыла ее рюкзак, то обнаружила конверт для фото там же, где его оставила. Его никто не доставал. Но я еще не могла сложить два и два и понять, что произошло, не догадалась спросить об этом Эмму, к тому же, мы уже говорили с ней в школе. Поэтому я написала ее учительнице о том, что нашла в рюкзаке нетронутый конверт для фото. Мне ответили, что взрослые этот конверт не видели, и поэтому решили, что я не хочу, чтобы у Эммы был свой снимок, но она все равно будет на общей классной фотографии. И у меня возникло ужасное ощущение, словно опухло горло, а сердце бьется быстро-быстро, грудь сжимается, дыхание становится прерывистым, а перед глазами все так нечетко.
Читать далее

Те, у кого есть одновременно СДВГ-черты и аутичные черты, сталкиваются с большим количеством проблем

Предупреждение: патологизирущая лексика и патологизирующий подход к аутизму и СДВГ

Источник: Medical News Today

Согласно последнему исследованию, дети у которых есть одновременно аутичные и СДВГ-симптомы избегают своих сверстников, не ладят с братьями и сестрами и вступают в драки чаще, чем дети с СДВГ, у которых нет аутичных симптомов.

Доктор Бидерман также поясняет, что языковые расстройства, тревожные расстройства, расстройства поведения и другие психиатрические проблемы чаще встречаются у детей, у которых есть одновременно и аутичные, и СДВГ — черты.
Читать далее