Обо мне и о проекте

PUvAgaxD1i8
Мое фото. Я — белая девушка с русыми волосами в джинсах и черной футболке. На шее у меня повязан платок. Я стою над обрывом, расставив руки. Сзади меня видны деревья. Фото сделано в Бахчесарае, в Крыму.

Меня зовут Айман Экфорд, я — аутист и это мой блог. 

Если быть точнее, то у меня синдром Аспергера, но я не люблю это деление, потому что синдром Аспергера — часть аутистического спектра, и границы между аутизмом и синдромом Аспергера очень тонкие. Когда начинается деление внутри спектра, люди часто начинают забывать, насколько похож опыт людей в спектре, и обесценивают опыт людей в одной из частей спектра.

Кроме того, это деление ничего для меня не значит.

Я не считаю аутизм болезнью. Болезнь — это что-то, существующее отдельно от личности человека, что-то, что надо искоренять и лечить. Но если ты родился аутистом, то ты никогда не перестанешь им быть. Даже если бы мне предложили «стать нормальной», я бы ни за что не согласилась. Аутизм — часть моей личности, он сильно влияет на мой образ мышления и на мое восприятие, и я не хотела бы превратится в другого человека.

Я считаю, что основная проблема аутичных людей не в том, что они аутисты, а в том, что общество не принимает их такими, какие они есть. Точно так-же, как основная проблема чернокожего населения США в девятнадцатом веке была не в том, что у них черная кожа, а в том, что большинство из них были рабами.

Я не отрицаю, что у аутичных людей есть проблемы, которые редко встречаются у нейротипиков (не аутичных людей).
Но если бы аутиста, который чувствителен к определенным звукам и освещению, не заставляли бы вести себя так, как будто его ничего не беспокоит, и не требовали бы от него усилием воли преодолеть то, что он преодолеть не в состоянии, а вместо этого постарались бы создать условия, при которых ему как можно реже приходится присутствовать во вредной для него среде, разве это не облегчило бы ему жизнь?!
Если бы работодатели и специалисты по кадрам обращали бы больше внимание на компетенцию будущего сотрудника, а не на то, смотрит ли он в глаза во время разговора, разве это не дало бы аутичным людям больше шансов устроится на работу?
Если бы людям, которым сложно формулировать свои мысли устно, позволяли бы делать это письменно, разве это не помогло бы некоторым аутистам избежать недоразумений в семье, в браке, на работе, в общении с друзьями?
Если бы аутичных детей в школе не избивали ногами и не смеялись бы после каждого сказанного ими слова просто потому, что их поведение кажется странным, разве это не снизило количество самоубийств среди школьников?
Я могу очень долго продолжать этот список, но думаю, вы уже поняли, что я хочу сказать.

Основная проблема аутистов не в том, что они аутисты. Основная проблема в общественном невежестве и предрассудках. Основная проблема аутистов в том, что они каждый день подвергаются дискриминации со стороны общества.

Я считаю, что бороться с этими предрассудками гораздо важнее, чем искать «способы исцеления аутизма» или, если сказать по-другому, способы сделать так, чтобы аутичный человек перестал существовать и его место занял другой человек.

Я не считаю аутизм болезнью — я считаю, что нейрологические отличия надо принимать точно так-же, как мы принимаем гендерные, расовые, национальные, религиозные и другие отличия. Эта теория в понимании аутизма называется идеей за нейроразнообразие.
Именно поэтому в названии моего блога есть слово «нейроразнообразие».
Я сейчас живу на территории Российской Федерации, поэтому мой блог называется «Нейроразнообразие в России».

В этом блоге опубликованы мои статьи на тему аутизма и нейроразнообразия, статьи других русскоязычных авторов, а так-же статьи на эти темы, переведенные мною и другими переводчиками с английского языка.

Примечание

Я не пытаюсь говорить за всех аутистов. Это в принципе невозможно, как невозможно говорить от лица всех женщин, всех китайцев, всех альбиносов и всех верующих. Аутисты отличаются друг от друга не меньше, чем не аутичные люди, и все они не могут думать одинаково. Даже аутизм у них проявляется по-разному!
Кроме того, у меня у самой аутизм проявляется скорее по «женскому» типу, который реже диагностируют, и о котором меньше пишут и говорят, чем о классическом «мужском» аутизме. Это влияет на выбор мною статей, на то, что очень многие (но далеко не все) переводимые мною статьи написаны аутичными женщинами и гендерно-небинарными людьми, у которых аутизм проявляется так же, как и у меня.
Но основная информация о об аутизме подходит для большинства аутистов, а с моими взглядами на социальные вопросы согласны довольно многие — но, понятное дело, что не все — аутичные люди. Об этом я могу судить на основании моих собственных наблюдений, записей в блогах на тему аутизма, общения с другими аутичными людьми и благодаря изучению книг и статей, написанных другими аутичными людьми.

Еще немного информации обо мне.
Я родилась на Украине, в городе Донецке, 30 октября 1995 года. В 2014 году из-за начавшейся на Украине гражданской войны, я переехала в Санкт-Петербург и сейчас живу у своей девушки, которая также является аутистом.

Моя национальная идентичность «американка» или «американская мусульманка» если речь заходит не только о национальной, а и о религиозной идентичности. Русская и украинская культура никогда не была мне понятна  и близка. Раньше я определяла себя как космополит и глобалист, не относя себя ни к одной культуре.

Имя, данное мне при рождении,  Вероника Беленькая. Этим именем подписаны многие мои прошлые статьи. Так меня звали, когда я создала этот блог. Теперь я признаю только имя Айман. (ударение в моем имени ставится на первую А). Моя фамилия Экфорд (хотя вы можете звать меня Айман умм Хурайра, приписывая мне вместо фамилии кунью-прозвище, если вам так больше нравится).

Я очень люблю читать. Мне нравятся книги разного жанра и на разную тематику, и поэтому я не могу назвать свою любимую книгу.
Мне очень нравятся научно-фантастические сериалы.
Я обожаю политику и могу очень долго говорить на политические темы! Мне нравится узнавать о событиях, которые происходят в мире, искать в них закономерности и анализировать их! Я интересуюсь геополитикой, правами человека, историей ЛГБТ-движения,  радикальным движением за права молодежи, связью между политическими событиями и экономическими интересами отдельных стран и компаний, тем, как религия влияет на политику, политическими конфликтами в мусульманских странах, политикой Ближнего Востока, исламским фундаментализмом, исламистскими террористическими организациями, американской внешней политикой и историей семьи Рокфеллеров.
С 2012 года я пишу роман в жанре альтернативной истории, в котором несколько сюжетных линий и большое внимание уделяется политическим событиям.

Как связаться со мной
Вы можете написать мне на мою электронную почту: nikaverba@gmail.com
Моя страница на Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100011356041821
Моя страница в ВКонтакте:  https://new.vk.com/aymaneckford 

Политика утверждения комментариев.
Я, как администратор блога, оставляю за собой право в отказе утверждать комментарии. В частности комментарии рекламного характера утверждены не будут. Комментарии, которые несут явно эйблистскую, расистскую, гомофобную, трансфобную, эйджистскую и т.п. смысловую нагрузку утверждаться не будут, если я не решу утвердить такой комментарий для того чтобы опровергнуть распространенный миф.
Я хочу сделать этот и другие свои интернет-проекты безопасным и инклюзивным пространством.
Моими читателями  являются аутичные люди, многие из которых имеют психологическую травму, и мне бы не хотелось чтобы они читали здесь мнения тех, кто считает их «больными», «неполноценными», «бременем», кто считает, что таких как они надо уничтожать и абортировать и тому подобные «мнения». Точно также я не потерплю подобные высказывания против ЛЮБОЙ группы населения.
Я уважаю ваше право на личное мнение, но психическое состояние и безопасность своих читателей я ставлю выше этого права. Вы можете высказывать свое эйблистское/гомофобное/трансфобное/нацистское и т.п. мнение на своих ресурсах, но я не хочу чтобы оно спровоцировало психические проблемы или даже довело до самоубийства кого-то из читателей моего блога.
ВНИМАНИЕ! Это распространяется на ВСЕ наши интернет-проекты.

Также я не обязуюсь отвечать на каждый ваш комментарий, хоть и читаю все ваши комментарии, и я оставляю за собой право не утверждать некоторые комментарии, в которых содержится слишком много антинаучной и спорной информации, если у меня нет времени на то, чтобы написать структурированный и обоснованный ответ, чтобы не распространять спорную и ложную информацию.
_______
Внимание: Этот блог является одним из проектов Аутичной Инициативы За Гражданские Права, и создан главой данной инициативы.

 Контакты инициативной группы: autisticinitiativerussia@gmail.com

11 thoughts on “Обо мне и о проекте

  1. Молодец, Вероника! В нашей стране очень тяжело приходиться тем, кто отличается своим мышлением от большинства! Это касается не только аутистов)

    Нравится 2 людей

  2. Привет. расскажите, как вы развивались с детства. со скольких лет начали говорить, как приучились к горшку и пр. в какой сад ходили…интерес не праздный. являюсь отцом дочери-аутиста 2,7лет. в социальном плане-ноль
    спасибо

    Нравится

    • Я не против ответить, но желательно в личных сообщениях. Вы бы не стали задавать взрослому нейротипичному человеку, который рассказывает о своем опыте вопросы вроде «как приучились к горшку» публично, даже если его опыт в чем-то похож на опыт вашего ребенка. Такие вопросы — достаточно личные.
      Но вы можете написать мне по электронной почте, ВКонтакте или на Фейсбук.

      Нравится

  3. Вероника, можно три довольно нескромных вопроса?

    Во-первых, насколько я знаю, в вашем списке интересов ВКонтакте есть слово «феминизм». То есть, скорее всего, вы феминистка или, по крайней мере, положительно относитесь к идее феминизма. Тогда почему вы называете себя и свою подругу аутистами, в м. р., а не аутистками, в ж. р. В отличие от действительно сомнительных «авторок» и прочего, «аутистка» — абсолютно нормальный феминитив. Как, впрочем, и все феминитивы с суффиксом -к-, добавленным к словам на -ист (вот к словам на -ор/-ер не надо: получится пренебрежительно-уничижительно, ср. актерка, позерка).

    Во-вторых (заранее извините и можете не отвечать, даже не раскрывать мой комментарий — не обижусь), у вас официальный диагноз, самодиагноз или неофициальный, но от специалиста? И если у вас нет официального диагноза, допускаете вы ли вероятность, что ошибаетесь и не являетесь аутисткой? И не опасаетесь ли в таком случае создать неправильное представление об аутистах, тем самым навредив им? А если опасаетесь, то как решаете этот вопрос, например, накладываете ли на себя ограничения в том, что говорить/писать, а о чем лучше промолчать? Интерес не праздный: мне тоже иногда есть что сказать в плане самоадвокации, но, поскольку у меня нет окончательного официального диагноза, я не уверена, что действительно являюсь аутисткой, и боюсь кого-нибудь дезинформировать.

    В-третьих, если у вас нет официального диагноза, задумываетесь ли вы о том, чтобы его получить (или получить от специалиста сведения об отсутствии РАС), и о том, что будете делать с этим проектом и вообще по жизни, если диагноз не подтвердится? Интерес, опять же, не праздный: опять же, есть что сказать, но опасаюсь, что диагноз не подтвердится, и будет очень стыдно. С другой стороны, у девушки, которая перевела Aspergirls, скорее всего, как выяснилось, нет синдрома Аспергера, но ее никто не осудил. И ее переводы все равно принесли многим пользу.

    Нравится

    • У меня есть диагноз, но нет бумаги, подтверждающей диагноз. Диагностировали меня в Донецке — диагностировал специалист, который обучался в частном университете у американцев. Возможно, буду повторно диагностироваться, чтобы был документ.

      Если вам есть что сказать — говорите. Если вы хорошо разбираетесь в теме. Не все же люди, которые пишут что-либо по теме аутизма, обязательно являются аутистами. К примеру, очень много статей, написанных родителями/родственниками/преподавателями аутистов. Почему мнение родителей аутичного ребенка является более ценным, чем мнение человека, который долго и упорно изучал эту тему?!

      Насчет ВКонтакте. Я вас видела в ВК? Просто интересно? Вы меня знаете?

      Насчет терминологии и феминизма — я обычно использую привычные, наиболее часто распространенные слова. Слово «аутист» встречается чаще, чем «аутистка», поэтому я чаще его и использую. Я не сильно заморачиваюсь на эту тему.

      Насчет моих планов — я не намерена обсуждать их здесь и сейчас.

      Нравится

      • «Если вам есть что сказать — говорите. Если вы хорошо разбираетесь в теме. Не все же люди, которые пишут что-либо по теме аутизма, обязательно являются аутистами. К примеру, очень много статей, написанных родителями/родственниками/преподавателями аутистов».
        Ну все-таки есть разница между просто высказыванием по теме аутизма и высказыванием от первого лица, рассказом о своем личном опыте от имени аутистов как группы. Просто по теме аутизма ничего нового не скажу: я не близкий аутиста и не специалист по аутизму. А о личном опыте есть что сказать, но будет нехорошо, если человек, на самом деле не являющийся аутистом, введет аудиторию в заблуждение.
        «Почему мнение родителей аутичного ребенка является более ценным, чем мнение человека, который долго и упорно изучал эту тему?!»
        По-моему, мнение родителя менее ценно, чем мнение самого аутиста, но более ценно, чем мнение левого человека, не имеющего никакого отношения к аутизму — не являющегося ни аутистом, ни близким аутиста, ни специалистом по аутизму. Потому что родитель тоже долго и упорно изучал плюс имеет реальный опыт близкого взаимодействия с аутистом. А левый человек, который долго и упорно изучал, только долго и упорно изучал.
        «Я вас видела в ВК? Просто интересно? Вы меня знаете?»
        Нет, но у вас открытая страница, и список интересов не засекречен. По крайней мере, так было какое-то время назад.

        На всякий случай: я не в том смысле, что не верю вам и не считаю вас настоящей аутисткой. Во-первых, это по-любому не мне судить, а во-вторых, по вашим текстам о стимминге у меня сложилось впечатление, что, скорее всего, вы действительно аутичный человек. Я в том смысле, что, может быть, у вас есть идеи, как предотвратить возможные негативные последствия публичного высказывания о личном опыте в случае ошибочной самодиагностики.

        Нравится

      • Вы можете сказать, что у вас есть аутичные черты, которые, возможно, «не дотягивают до диагноза». Есть даже такой термин «расширенный фенотип аутизма» http://www.aspergers.ru/bapq

        В этом случае у вас больше общего с аутичными людьми, чем у обычных нейротипиков. Или вы можете говорить на определенные темы — сенсорика, коммуникативные особенности, спец. интересы, стимминг и т.п. (я не знаю, о чем именно вы хотели бы говорить) которые присутствуют у вас и редко встречаются у нейротипиков. О дискриминации и самоадвокации вы можете говорить, если из-за своих особенностей вы подвергались дискриминации или если вам приходилось отстаивать свои права. По сути, не важно, аутистка вы, или у вас СДВГ, или вы представитель ЛГБТ (и т.д. и т.п.) — способы дискриминации и методы отстаивания своих прав практически не отличаются.

        Если «левый» человек долго и упорно изучал, его фактически можно приравнять к специалистам. Особенно учитывая то, что у нас бывают «специалисты», которые верят, что если ребенку давать пустышку, он станет аутистом и то, что нормального образования в этой области у нас нет. Точно также как если говорить, к примеру, о Японии, то прежде всего важно мнение человека, который живет в японии, но если человек долго интересовался японской культурой, даже если у него нет диплома, он может написать хорошую статью или книгу на эту тему.

        Нравится

  4. Огромное спасибо за этот замечательный блог! Мы — семья аутистов, и мы придерживаемся в жизни парадигмы, во многом схожей с той, которую вы представляете. Большая часть материалов, которые можно найти в сети на затрагиваемые вами в блоге темы — на английском языке, и переводы очень важны. Но не менее важны авторские статьи на русском языке и рубрикация по темам. Я еще не видела ни одного русскоязычного ресурса, который настолько соответствовал бы тому, что я ищу днем с огнем уже много лет…

    Нравится 1 человек

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s