Родителям и опекунам аутичных девочек, которым недавно поставили диагноз.

ИсточникAutism Women’s Network

(Примечание: Это — cоветы для родителей недавно диагностированных аутичных девочек от родителей аутичных детей и взрослых аутичных женщин, собранные вместе Autism Women’s Network. Текст переведен полностью, включая вступление, посвященное  Autism Women’s Network, чтобы вы могли ознакомится с опытом работы и подходом иностранных организаций. Большинство советов также подходят и для родителей аутичных мальчиков)

Добро пожаловать в Autism Women’s Network! Мы сообщество аутичных женщин и девочек, созданное для аутичных женщин и девочек. Мы стремимся предоставлять информацию, защиту и поддержку аутичным девочкам и женщинам, а так же их семьям, друзьям и союзникам.

Что такое аутизм? Что значит аутичный? Куда нам теперь идти? Как я лучше могу поддержать и помочь своей аутичной дочери? Чтобы ответить на эти вопросы, мы обратились за помощью к настоящим экспертам — к самим аутичным женщинам. Еще мы попросили опытных родителей поделятся своими знаниями, пониманием и мудростью, которые могут помочь вам в этот непростой жизненный период. В наше время довольно сложно ориентироваться в довольно противоречивой информации об аутизме. В AWN мы уважаем аутичных людей и настаиваем на том, что их жизни имеют значение. Мы верим, что аутизм и инвалидность — естественная часть человеческого опыта. Поэтому мы стремимся поддерживать, принимать и уважать аутистов, поддерживая идею нейроразнообразия и гордясь своей аутичной идентичностью. Мы приветствуем всех, кто поддерживает нашу миссию, и надеемся, что поддержка нашего сообщества будет вам полезна.

Добро пожаловать в AWN!

Читать далее

Эми Секвензия: «Вдохновлены? Что вы собираетесь делать дальше?»

Источник: Ollibean

Вы слышали это раньше. Вы могли сказать это.

«Ты такой вдохновляющий!»
« (Имя) так вдохновляет!»

Я слышала это, я одна из якобы «вдохновляющих» людей.

И я это очень не люблю.

Инвалиды обычно становятся предметом того, что известно как «вдохновляющее порно».
Читать далее

Мореника Джива Онаиву: «Собираешься ли ты идти моим путем?»

Источник:  Advocacy Without Borders
(Примечание к статье: когда я впервые прочла эту статью на английском, мне она так понравилась, что я разместила ссылку на нее на своей странице в ВКонтакте. Очень редко встречала, чтобы чьи-то взгляды были так похожи на мои. Как и Мореника, я не могу прекратить борьбу и не могу воспринимать события, происходящие в мире так,  как если бы они меня не касались. Даже если бы я хотела — а я не хочу — так воспринимать мир, то не смогла бы. С самого детства это было для меня чем-то очень несвойственным. И совет, который дает Мореника тем, кто читает эту статью: если вы не собираетесь помогать нам, если не можете помочь, отойдите в сторону и не мешайте — очень похож на тот совет, который мне часто хочется дать своим знакомым).

Как и большинство активистов, я делаю то, что я делаю просто потому что мне это нравится. Это очень важная часть моей личности. Я делаю это не ради наград, не ради внимания, не ради финансовой или личной выгоды,  не ради славы. Несмотря на то что мне нравится то, что я делаю, это требует от меня множества жертв. Это требует времени, усилий, денег, эмоциональной, когнитивной и физической энергии. Многим из нас этого не хватает. И большую часть времени мы будем слышать «нет». Мы слышим «нет» чаще, чем «да». Но, тем не менее, мы движемся вперед. И мы будем продолжать двигаться вперед.
Читать далее

Ари Нейман: «Autistic Pride Day 2015: Послание аутичному сообществу»

Источник: Autistic Self Advocacy Network
(Примечание: Обращение президента Autistic Self Advocacy Network и члена Американского совета по вопросам инвалидности Ари Неймана к аутичному сообществу)

Сегодня Autistic Pride Day. На протяжении последнего десятилетия наше сообщество собирается вместе 18 июня, чтобы отметить  то, кем мы являемся, отпраздновать это и заявить о нашем праве создавать свое сообщество и свою культуру. Autistic Pride Day был первым аутичным праздником, который положил начало для целого ряда других аутичных праздников, каждый из которых вносит свой собственный уникальный набор эмоций. С мрачного настроя в Disability Day of Mourning в марте до вызова в Autistics Speaking Day в ноябре, эти значимые для нашего сообщества даты помогут нам определить, кто мы такие.
Читать далее

Ник Уолкер: «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Аня Азаматова

Эта статья – сокращенная версия работы, которая вошла в новаторский сборник «Громкие руки: аутисты говорят», изданную в 2012 г. Хотя термин «нейроразнообразие» изначально появился в аутистическом обществе, парадигма нейроразноообразия вовсе не затрагивает исключительно аутистов, напротив, она касается всего спектра нейрокогнитивных отклонений. Однако, эта статья в основном была адресована читателям-аутистам, а в рассмотрении подразумеваемого под сменой парадигм она нацелена именно на аутизм, так как это было темой сборника, для которой создавалась работа.

ВЫБРОСИ ХОЗЯЙСКИЕ ИНСТРУМЕНТЫ: ОСВОБОЖДАЯ СЕБЯ ОТ ПАРАДИГМЫ ПАТОЛОГИИ

Что касается человеческого нейроразнообразия, доминирующей в мире является парадигма, которую я называю парадигмой патологии. Долгосрочное благополучие и расширение возможностей аутистов и членов других нейроменьшинств зависит от нашей способности создать смену парадигм – смещение от парадигмы патологии до парадигмы нейроразнообразия. Такое смещение должно произойти внутри, в сознании каждого человека, и также распространиться в культурах, в которых мы живем.

Так что же это все такое ? Что такое эти «парадигмы», о которых я говорю, и что значит сделать «смещение» от одной парадигмы к другой ? Эта статья – попытка объяснить это простым языком и так, чтобы сделать эти понятия легко доступными.

ЧТО ТАКОЕ ПАРАДИГМА И ЧТО ОЗНАЧАЕТ ЕЕ СМЕЩЕНИЕ

Даже если вы не встречали термин «парадигма» в академическом контексте, вы все же, скорее всего, слышали его до этого.

Однако, парадигма – не только идея или метод. Парадигма – набор фундаментальных принципов, система взглядов, которая определяет, как человек думает и говорит о некотором предмете. Парадигма формирует способ интерпретирования информации и задаваемые вопросы. Парадигма – линза, через которую человек видит реальность.

Наверное, самый простой и известный пример сдвига парадигм предлагает астрономия: переключение от геоцентрической парадигмы (которая предполагает, что Солнце и другие планеты вращаются вокруг Земли) и гелиоцентрической парадигмы (предполагающей, что Земля и другие планеты вращаются вокруг Солнца). В то время, когда начал происходить сдвиг, многие поколения астрономов уже вели объемные наблюдения за движением планет и записывали их. И вот теперь все их измерения и вычисления означали что-то другое! Вся уже имеющаяся информация должна была быть рассмотрена с совершенно новой стороны. Дело было даже не в том, что на вопросы были другие ответы – сами вопросы изменились. Вопросы типа «Каков путь орбиты Меркурия вокруг Земли ?» из важных превратились в чистую бессмыслицу, а другие вопросы, казавшиеся нелепыми под другой парадигмой, вдруг обрели важность. Читать далее

Айман Экфорд: «Что плохого в равных условиях?»

(Примечание: Эту заметку я написала в коридоре университета, после моего первого разговора с его администрацией на тему нейроразнообразия и равных возможностей для инвалидов)

Представьте, что вы путешествуете по Японии. Экскурсионный автобус остановился в маленькой деревушке и вы вышли из него, чтобы посмотреть на местный горячий источник.
Когда вы вернулись на стоянку, вашего автобуса там не оказалось.
Вы остались одни в японской деревне, где никто не знает ни русского, ни английского, а ваш разговорник остался в сумке, которая уехала вместе со злополучным автобусом. Ваш телефон, карточки и бумажник остались там же. Вокруг вас полно народу. Японские селяне идут в магазин или на работу, гуляют с детьми, пасут овец…
Вы, как и они, можете идти. Вы, как и они, можете говорить — правда, не факт, что вас поймут. Вы идете по одной с ними улице, возможно, даже в одном направлении.
Вы находитесь в равных условиях, но достаточно ли вам этого?

Читать далее

Лидия Браун: «Не слушайте их»

Источник: Autistic Hoya

Иногда меня спрашивают: если бы я могла сказать что-либо себе из прошлого или любому другому начинающему активисту, что бы я сказала?

Это мой ответ. Это то, что я бы хотела знать. Это то, что надо было бы сказать многим из нас:

Люди, у которых есть власть, будут говорить все что угодно, чтобы заставить вас замолчать.

Они будут манипулировать вашими эмоциями и стыдить вас. Они заставят вас задаваться вопросом, есть ли среди тех, кого вы любите те, кто вас действительно поддерживает. Они будут говорить вам что вы никогда ничего не добьетесь, используя ваш тон или вашу тактику.

Они будут говорить вам что то, чего вы хотите, нереально или невозможно. Они будут говорить вам что на самом деле вы сами не понимаете, о чем говорите. Они будут подавлять вас числом. Они будут подавлять вас своей снисходительностью. Они будут подавлять вас с помощью все возрастающе агрессивных личных атак.

Они будут смягчать любые ваши требования и будут пытаться поглотить ваше движение. Они даже будут бить вас с помощью лести, стараясь переманить вас на свою сторону.

Не слушайте их.

И так же важно, страшно и необходимо осознавать:

Люди в вашем сообществе будут причинять вам боль.

Они будут ставить под сомнение вашу ценность. Они заставят вас сомневаться в вашей собственной политике и  вере. Они попытаются настроить ваших друзей и товарищей-активистов против вас. Они будут использовать язык социальной справедливости и вертеть им как хотят ради своих собственных целей.

Они будут с горечью винить вас за самые незначительные ошибки. Они будут делать все это для себя, а не ради сообщества или вашего общего движения.

Они набросятся на вас за любовь к теориям. Они набросятся на вас за якобы непонятную манеру говорить.
Они будут стыдить вас за каждую акцию, в которой вы не стали или не могли принять участие. Они будут просить вас покинуть движение, в котором вы никогда не были в первых рядах.

Не слушайте их.