Софи Треинс: «Не надо говорить о радугах»

Источник: Respectfully Connected

(Пояснение к статье: Софи Треинс – мать четырех детей. После того, как ее третьему ребенку диагностировали аутизм, она поняла, что не может согласиться с господствующими в обществе представлениями о «норме» и с тем, что аутизм воспринимают как болезнь, которую надо искоренять. Она стала поддерживать идею нейроразнообразия и написала статью, в которой опровергла самые распространенные мифы о нем и ответила на самые часто встречающиеся аргументы противников нейроразнообразия.)

Я довольно спокойный активист. Я редко вступаю в споры и в целом избегаю конфликтов (в реальной жизни и в интернет дискуссиях). Мой подход всегда пацифистский или дипломатический. Однако это не значит, что у меня нет четкого мнения и иногда, когда я больше не могу игнорировать невежественные комментарии или эйблизм, я объясняю свое мнение.
Есть несколько заблуждений о принятии аутизма и нейроразнообразии, которые последовательно повторяют родители детей-аутистов, и поэтому многие люди принимают их как факт. Далее приведено несколько мифов, которые я пыталась опровергнуть в недавнем прошлом. (Не уверена, что успешно, но я попыталась)

 «Люди, которые пропагандируют принятие аутизма считают, что это все радуги и единороги»
Не могу поверить что я сама только что напечатала это предложение. Это кажется очень смешной идеей, правда? И сейчас это САМЫЙ распространенный аргумент против нейроразнообразия, с которым я сталкивалась. Повторяйте за мной: мы не думаем ни о каких радугах и единорогах. Мы никогда такого не говорим, мы никогда так не думаем, мы считаем нелепым даже повторять все это. Что вообще вы имеете в виду?!

«Принятие аутизма только для изворотливых, приспособленных к жизни аутистов»
Мы верим, что каждый должен быть принят будучи тем, кем он является. Каждый. Чем больше кому-то необходимо поддержка, тем больше он/она выиграет от инклюзивного и понимающего общества.

 «Если вы принимаете вашего ребенка таким, какой он есть, это значит, что вы не собираетесь его ничему учить/ вы не станете лечить его медицинские проблемы»
Мы учим наших детей всему тому, что они способны усвоить. Мы кормим их, водим к врачу, покупаем им очки, даем лекарства и покупаем им одежду. И мы принимаем их такими, какие они есть.

«Аутичные самоадвокаты верят, что аутизм — это особый дар»
Ладно, кто-то действительно так думает. Но большинство из них просто считает его важной частью своей личности. И их достали те, кто говорит, что если они останутся собой, это будет ужасной  трагедией. И они устали слушать родительские стоны о том, что аутизм украл жизнь, которую они хотели. И, главное, они не понимают, почему они должны молчать. Они объясняют свой отказ молчать тем, что они могут гордится собой несмотря на то, что общество забрасывает их сообщениями о том, что их образ мышления неправильный и что он является «эпидемией» и «бременем».

«Аутичные самоадвокаты игнорируют родителей»
Большинство родителей (включая меня) никогда не слышали о нейроразнообразии до того, как у нас появился аутичный ребенок. Мы привыкли к медицинской/патологической модели аутизма, и многое из того, что говорят самоадвокаты может показаться нам радикальным и сложным для восприятия. Тяжело, когда твои представления оспариваются. Тяжело разобраться со своими укоренившимися предубеждениями и предрассудками. Трудно признать, что метод терапии, который мы тщательно выбирали для своего ребенка, оказался травмирующим для аутичных взрослых, которые подвергались ему в детстве. Это не значит, что нас игнорируют. Это значит, что мы должны больше слушать и меньше спорить.

«Аутисты, которые умеют писать не похожи на моего ребенка. Он/она никогда не сможет говорить или писать. То, о чем они говорят, не применимо к нашей жизни»
Во-первых, все могут общаться. Моя дочь не умеет разговаривать, но она очень хорошо умеет общаться. Ей четыре года. Возможно, она никогда не заговорит, но мы укрепляем связь с ней, учим ее ACC и уважаем любой способ, который она использует, чтобы выразить свои желания и потребности. Я считаю, что на нашем пути очень полезно и поучительно знать, о чем говорят другие аутисты, особенно невербальные.

«Я имею право говорить то, что я чувствую, мои чувства принадлежат мне одной и выражать их естественно!»
Хоть это и правда, существует время и место для выражения «своих искренних и личных чувств». Публичное обсуждение, в котором участвуют люди с разной неврологической вариацией не одно из них. Точно так же как вы не должны говорить вашему ребенку как сильно вы ненавидите аутизм, вы не должны заходить на публичную страницу или в блог и говорить там то же самое. И, если говорить об этом…

«Я люблю своего ребенка, но я ненавижу его аутизм и у меня есть право на это чувство!»
Конечно, это может быть вашей эмоциональной реакцией. Но я просто выскажу это — в любви нет условий . В ней нет оговорок, нет «я люблю эту часть тебя, но не люблю эту», нет «если ты сделаешь это, я перестану тебя любить» и нет «я бы любил тебя больше, если бы ты был другим». Это просто любовь.

Лучший подарок, который родитель может подарить своему ребенку — это чувство собственного достоинства и принятия. Разве этого можно достигнуть, если вы будете заставлять его ненавидеть значительную часть своей личности?

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s