Источник: Autism Women’s Network

(Примечание: Это – cоветы для родителей недавно диагностированных аутичных девочек от родителей аутичных детей и взрослых аутичных женщин, собранные вместе Autism Women’s Network. Текст переведен полностью, включая вступление, посвященное  Autism Women’s Network, чтобы вы могли ознакомится с опытом работы и подходом иностранных организаций. Большинство советов также подходят и для родителей аутичных мальчиков)

Добро пожаловать в Autism Women’s Network! Мы сообщество аутичных женщин и девочек, созданное для аутичных женщин и девочек. Мы стремимся предоставлять информацию, защиту и поддержку аутичным девочкам и женщинам, а так же их семьям, друзьям и союзникам.

Что такое аутизм? Что значит аутичный? Куда нам теперь идти? Как я лучше могу поддержать и помочь своей аутичной дочери? Чтобы ответить на эти вопросы, мы обратились за помощью к настоящим экспертам — к самим аутичным женщинам. Еще мы попросили опытных родителей поделятся своими знаниями, пониманием и мудростью, которые могут помочь вам в этот непростой жизненный период. В наше время довольно сложно ориентироваться в довольно противоречивой информации об аутизме. В AWN мы уважаем аутичных людей и настаиваем на том, что их жизни имеют значение. Мы верим, что аутизм и инвалидность — естественная часть человеческого опыта. Поэтому мы стремимся поддерживать, принимать и уважать аутистов, поддерживая идею нейроразнообразия и гордясь своей аутичной идентичностью. Мы приветствуем всех, кто поддерживает нашу миссию, и надеемся, что поддержка нашего сообщества будет вам полезна.

Добро пожаловать в AWN!

Я довольно долго считала себя очень хорошим родителем, который принимает своего ребенка таким, какой он есть, и считала, что я не способна на большее. Так было, пока я не наткнулась на AWN и на блоги взрослых аутистов. После этого я поняла, что мне еще предстоит сделать многое, и теперь я стараюсь следовать советам аутичных самоадвокатов. Однажды моя маленькая девочка станет аутичной женщиной, и моя главная цель – помочь ей в этом. Ради этого создавалась данная организация, она нужна мне, потому что одна я не справлюсь. У меня нет своего аутичного опыта. Я хочу быть самым лучшим родителем, насколько это возможно, потому что я хочу, чтобы мои дочки стали лучшими женщинами, какими они могут стать, потому что я хочу, чтобы она и ее сестра стали лучшими женщинами, вне зависимости от их неврологических особенностей.

Dawn

 

Советы аутичных женщин и родителей, которые их поддерживают:

1) Расслабьтесь. Не волнуйтесь… с вашей дочерью все будет хорошо, как и с вами. Она тот же самый ребенок, каким она была до диагностики. Не надо относиться к ней как к дефективной или неполноценной, это не принесет ей никакой пользы. К тому же большая часть мира и так будет воспринимать ее такой;

2) Возможно, очень многое из того, что вы будете читать  и смотреть об аутичных людях, вы не сможете использовать. Внутри спектра существует много различий, и, кроме того, аутичные женщины часто ведут себя не так, как, по мнению людей, должны себя вести аутичные люди. Из-за этого вашу дочь могут лишить права на помощь и услуги, потому что могут решить, что она в них не нуждается. Ее аутичность может быть проигнорирована, неправильно понята и преуменьшена;

3) И вы, и она можете быть вынуждены пройти этот путь в одиночестве. Когда я была со своей дочерью на «autism play dates», где она была бы окружена морем мальчиков. В течении года она ходила на программу терапии, на которой она была единственной девочкой. И большинство литературы, исследований и даже анекдотов об аутизме написаны исключительно об аутичных парнях;

4) Возможно, вам придется «забыть» все, что вы до этого знали об аутизме, потому что большинство подобной информации, вероятнее всего, является предвзятой и основанной на идее о том, что аутичные люди дефективные и неполноценные;

5)  Вам могут не подходить те методы, которые используют другие родители для воспитания своих дочерей. Для того, чтобы стать тем родителем, в котором нуждается ваша дочь, вам, скорее всего, придется избавиться от некоторых правил, а некоторые вещи, наоборот, принять. К примеру, если у нее есть сенсорные проблемы, связанные с чувствительностью  головы, всякие «хвостики и заколки» явно не для нее. И это нормально. Она и без подобных штучек вполне может оставаться девочкой;

6) Защищайте свою дочь. Не может не поражать количество случаев сексуального и физического насилия по отношению к женщинам с инвалидностью. Аутичные женщины оказываются еще в более сложной ситуации, потому что аутичные женщины, к сожалению, зачастую не могут понять, когда кто-то их использует и не могут вовремя распознать опасность. Рассказывайте своей дочери о таких вещах очень подробно и очень простым языком. Возможно, вам неудобно говорить с нею на подобные темы, но вам будет гораздо хуже, если сейчас вы попытаетесь «смягчить» разговор, а потом ее изнасилуют. Ведь тогда вы постоянно будете думать о том, что, возможно, вы смогли бы защитить ее от этого опыта, если бы поделились с нею информацией о сигналах, которые должны ее насторожить и о других подобных вещах.
Мореника

«Действуйте, исходя из презумпции компетентности»
Ариана

 

«Прежде всего, ваш ребенок — это дар. Вы можете вырастить сильную и замечательную женщину, несмотря на то, что эта женщина будет аутичной.  Возможно, ее жизненные достижения не будут похожи на те, которые вы представляли, но это не значит, что они будут для нее менее важными. Убедись, что знаете ее сильные стороны, развивайте их и всегда прислушивайтесь к ней».
Тара
«Для того, чтобы помочь нашей дочери стать счастливой и избавиться от царившего в нашей семье страха, прежде всего мы должны были обеспечить ее потребности. Знания о том, как работает ее мозг, помогли нам разобраться со многими проблемами. Теперь наша повседневная жизнь включает в себя много новых вещей. У нас много сенсорной активности, и мы понимаем, как важна для нее ее ежедневная рутина, мы уважаем ее потребность побыть одной во время перегрузки и не злимся на нее из-за ее мелтдаунов»
Кетрин

«Надо: Принимать свою дочь, любить ее, обеспечивать ее потребности, защищать ее, слушать ее, научить ее устанавливать границы и уважать эти установленные границы, поощрять ее увлечения и интересы и пресекать любые издевательства и насмешки, которым она подвергается в вашем присутствии.

Нельзя: Требовать, чтобы она выглядела нормальной. Винить ее в том, что над нею издеваются. Считать, что она могла бы справиться со всеми проблемами, если бы только постаралась. Винить ее в сенсорных перегрузках и насмехаться над нею из-за мелтдаунов. Препятствовать неопасным видам стимминга.

Помните: Она старается, как только может.  Чаще она теряется и оказывается сбитой с толку действиями не аутистов, чем неаутисты оказываются сбитыми с толку ее действиями. А мелтдауны – не бессмысленные истерики, а естественная человеческая реакция на стрессовую перегрузку».
ischemgeek

«Не проводите свои дни и ночи в волнениях, потому что тогда вы лишитесь удовольствия наблюдать, как взрослеет ваш ребенок»
Кимберли

Принятие аутизма означает…

«Поддержку. Инклюзию. Уважение».
А.Н.

«Это значит не менять то основное, что делает моего ребенка тем, кто он есть. Это значит уважать ее стимминг, это значит уважать ее сенсорные потребности, это значит принимать то, что мой ребенок компетентен в вопросах, касающихся ее восприятия. Это значит обеспечить ей свободное пространство и поддержку, которая поможет ей добиться успеха при ее уникальной неврологии» .
Санди

«Моя дочь может быть той, кем она является. Мы не давим на нее, чтобы заставить ее стать такой, как все. Разве это не то, что нужно всем детям?»
Аноним

«Аутичный диагноз надо рассматривать также, как другие характеристики человека — как часть того, кем мы являемся, как что-то, что можно праздновать. Кто-то может гордиться тем, что он латиноамериканец, а кто-то гордится тем, что она женщина. Люди гордятся теми идентичностями, которые у них есть, и при этом им нравится быть собой, они принимают себя полностью. Аутисты тоже те, кто они есть – кроме аутизма у них есть множество других характеристик, но при этом принятие аутизма необходимо».
Мореника

«Аутизм означает большую любовь. Некоторые люди называют это «одержимостью» или «специальными интересами». Даже если я не могу в этом преуспеть, я могу преуспеть в своей любви, любви к тому, что я делаю, и к тем, кого я люблю. Аутизм позволяет мне на 100% отдаться своей любви и своим интересам. Если я буду отдавать своей любви не всю себя, это будет настоящим преступлением! Аутизм позволяет мне посвятить всю себя тому, что я люблю».
Кассиан

«Принятие — это отсутствие попыток изменить то, кем я являюсь».
Терри

«Принятие – это попытки изменить мир для моей дочери, а не изменить ее для мира».
Джинджер

«Я прошу родителей и опекунов понять, что их девочка не должна измениться, или скрывать то, кем она является для того, чтобы вписаться в систему или быть принятой. Мир большой. Мы не живем в монокультурном мире. Аутичные девочки учатся, овладевают новыми навыками и строят отношения не так, как это делают  большинство людей, но их методы не являются ущербными, и они могут быть действенными.  В том, что она все делает не так, как большинство людей, нет ничего плохого. В этом мире люди живут по-разному».
Эмили
«Если вы хотите, чтобы ваша дочь любила себя и принимала себя, будучи тем удивительным человеком, каким она является, вы должны научиться принимать, что она аутист. Вы должны принять, что она должна быть именно такой, какая она есть – что она должны быть аутичной».
Лея

«Пожалуйста, уважайте свободу вашей дочери и помните, что она не всегда будет несовершеннолетней. То, что вы сейчас делайте и говорите, отразится на ее самооценке. Никогда не говорите за свою дочь, но помните, что вы говорите как ее родитель. Когда вам приходится что-то говорить за нее, пожалуйста, помните, что у нее есть свой собственный разум и когда она подрастет и у нее сформируется собственное представление о себе, она может с вами не согласиться. Помогите ей принимать себя, но не отделяйте аутизм от ее идентичности, не превращайте его в какой-то материальный объект, существующий отдельно от нее. Ваша дочь не носит загадочное состояние, которое называется аутизм — она является аутистом. Принимайте вашу дочь, и она научится принимать себя такой, какая она есть, научится принимать себя аутичным человеком. Обратитесь к взрослым аутистам, в том числе к аутичным женщинам. Слушайте то, что они говорят, и вы тогда сможете лучше представить, какой вырастет ваша дочь, лучше понять, частью какого сообщества она сможет стать, как она будет воспринимать свои радости, страхи и проблемы. Аутичные взрослые всегда будут вашим лучшим источником информации».
Шерон

«Я бы передала (родителям) поздравления. И посоветовала бы, самым настоятельным образом, подружится с аутичной женщиной. С аутичной женщиной, которая больше всего похожа на их дочь. Конечно, не все аутичные женщины на нее похожи. Найдите для нее подругу/крестную/названную тетю, которая будет на нее похожа и которую она сможет использовать как ролевую модель. Нам нужна не просто Сильная Женская Ролевая Модель. Нам нужна Сильная Аутичная Женская Ролевая Модель.

И выбросите из своей головы образ того ребенка, которого вы хотели. Ваша девочка очень чувствительна. Не позволяйте ей даже подумать о том, что она вас разочаровала.

Дружба с аутичной женщиной упростит эту задачу и для вас, и для нее. Ей будет приятно находиться рядом с человеком, который мыслит как она. Ей будет приятно, если она будет знать, что вы решили добровольно находиться рядом с человеком, который мыслит как она.
При этом, если вы будете находиться рядом с замечательными людьми, которые мыслят так же, как ваша малышка, это поможет вам успокоиться после того, как на вас сбросили уйму негативной информации. Это поможет вам заменить свои пессимистичные картины четкими представлениями о том, что действительно может дать вам будущее».
Кассиан

«Люди будут говорить вам: «она осталась тем же ребенком, что была до диагноза», и это правда. Вы уже знаете вашего ребенка — диагноз всего лишь подтверждение факта, а не изменение ее состояния.

Люди будут так же говорить вам, что ее аутизм не определяет того, кем является ваша дочь, и что она может его преодолеть. Это не совсем правда.

Аутизм распространяется на все — это значит, что в личности вашей дочери нет того, что было бы не затронуто аутизмом. Она не определяется ее аутизмом, да — ее можно определить многими, очень многими характеристиками, и со временем их станет еще больше, и аутизм лишь одна из этих характеристик. Однако, аутизм – значительная часть ее личности, и вы не можете игнорировать эту часть. Вы не можете «затолкнуть» аутизм куда-то подальше, просто скрывая его существование.

Аутизм — это то, как работает мозг вашей дочери.

Если вы верите в Бога чудотворца, то вы должны верить, что у Него была какая-то цель, ради которой он сделал так, чтобы мозг вашей дочери работал таким необычным и прекрасным образом. Если вы не верите в Бога, вы должны признать, что пути природы загадочны, и она почему-то создала вашу чудесную и прекрасную дочь. А значит, на вас возложена задача любить и принимать вашу дочь такой, какой она родилась.

Вы не можете удалить аутизм, вы не можете «дисциплинировать» аутизм, вы не можете избавиться от него с помощью препаратов или хирургической операции. Это неизменная часть того, кем ваша девочка является и ваша задача как родителя (а, возможно, бабушки, дедушки, опекуна, человека, который любит этого ребенка и т.п.) помочь ей повзрослеть и стать лучшим аутичным человеком, каким она может быть.

Она может говорить; возможно, она никогда не сможет говорить. Она может водить машину; возможно, она никогда не сможет водить машину. Она может выйти замуж, растить детей или жить в пригороде с собакой и кошкой. Она может прожить свою жизнь одна, и при этом любить свою жизнь такой, какая она есть.

Вы не можете предсказать, какой она вырастет, глядя на ребенка, которого вы сейчас видите перед собой. То же самое можно сказать о всех детях и о всех девочек, но больше всего это подходит для вашей аутичной малышки. Мы узнаем, что такое аутизм на протяжении всей жизни, но одну вещь мы знаем наверняка — мы знаем, что аутичные девочки, которые почти одинаковые в возрасте 6 лет, вырастая, превращаются в абсолютно разных женщин, и в 26 они могут быть очень разными.

Думайте о том ребенке, который у вас есть, и не позволяйте страху взять над вами верх и позволить вам навредить своей дочери. Не идите на отчаянные меры ради неопределенных «достижений» в будущем.

Поговорите с другими родителями аутичных девочек. Поговорите с взрослыми аутичными женщинами. Узнавайте столько, сколько вы сможете узнать из жизненного опыта этих людей и фильтруйте слова «экспертов» через сито этого жизненного опыта.

Наконец, если вы все еще чувствуете соблазн попытаться удалить аутизм вашей дочери так, как если бы она была яблоком, и вы могли бы сохранить его, умело рассекая и выбрасывая все, что вы считаете «испорченным», прочтите Натаниэля Готорна «Родимое пятно». Прочтите ее и подумайте, что это может означать для вас, как для родителя аутичного ребенка».
Сперроу