Кто может называть себя аутистом?

(Примечание: Это не просто статья о конфликте в «западном» аутичном сообществе. Это — проблема, которая становится реальностью здесь и сейчас. Она очень актуальна в России, потому что большинство наших аутистов не имеет официального диагноза. Так кого же можно называть аутистом? Имеем ли мы право требовать у другого человека его личные медицинские записи? И почему аутичность тех, кто имеет непопулярные взгляды, так часто ставится под сомнение? Посвящаю этот перевод всем тем, кто так любит требовать официальные диагнозы )

Источник: Autism Information Library

Это ответ на письмо, названное «Опасность выступления», которое Томас МакКин отправил 15 июня 2006 года лидерам аутичного сообщества, в частности, лидерам аутичного сообщества в США. В письме, кроме всего прочего, говорилось, что у людей, выступающих на конференциях и утверждающих, что они являются аутистами, должны попросить или потребовать доказательства того, что они действительно аутисты, и, возможно, даже потребовать  предоставить информацию об их образовании и раннем периоде жизни. МакКин также указал, что он относится к диагнозам и самоадигнозам довольно подозрительно.

Аутизм — иной способ восприятия мира и реагирования на него. Обоснованность чьих-либо претензий на то, чтобы быть аутистом не должна зависеть от политических взглядов, от возраста на момент диагностирования и от того, имеет ли человек официальный диагноз.

Аутичность часто не замечают в детстве.
Особенно в прошлом, когда большинство людей даже не знало, что такое аутизм, даже «сильно» аутичные люди оставались не диагностированы. Многие люди были диагностированы в детстве, но записи о диагностике были уничтожены, потеряны или скрыты от них. Многие люди получили ошибочный диагноз, который был обозначен как детская шизофрения, умственная отсталость, синдром дефицита внимания или неспособность к обучению. Другие вообще не были диагностированы. Некоторые люди не получили диагноза из-за культуры их родителей или их социального класса. Игнорировать эти вещи значит игнорировать то, что общество может меняться. Поэтому мы признаем диагнозы, полученные во взрослом возрасте, такими же значимыми, как и те, которые были получены в раннем возрасте.

Также существует множество причин, по которым человек может быть официально не диагностирован даже после того, как он узнал о своей аутичности. Некоторые небезосновательно опасаются потерять рабочее место или страховку, если другие узнают об их диагнозе. Некоторые хотят избежать взаимодействия со специалистами из области психиатрии, особенно если они в прошлом подвергались жестокому обращению со стороны подобных специалистов. Другие считают, что нет никакого смысла в получении официального диагноза. Некоторые в принципе не доверяют медицинским ярлыкам, и не верят что аутизм — это «болезнь», которая должна быть «диагностирована». У других нет денег для получения диагноза. Поэтому мы считаем, что самодиагностированный человек может быть аутистом как и любой официально диагностированный.

Аутичные люди, которые придерживаются менее популярного мнения, оказываются в ситуациях, в которых они должны доказывать кто они такие, гораздо чаще чем какие-либо другие группы, даже чаще чем аутисты, которые разделяют более популярную точку зрения. Родители аутичных детей не обязаны предоставлять доказательства диагноза их ребенка или юридическое доказательство своего родительства для того, чтобы представлять себя на конференциях как экспертов, ссылаясь на свой опыт. Профессионалы чаще всего тоже, пока они придерживаются стандартов своей организации, могут говорить без необходимости доказывать свою квалификацию. Даже когда выясняется, что определенные профессионалы и эксперты являются мошенниками с ложной квалификацией, многие люди в сообществе специалистов по вопросам аутизма продолжают предоставлять им площадку для дискуссии.

Аутичные люди, которые придерживаются популярных идей (поддерживают лечение, АВА, теорию о связи ртути и аутизма, отношение к аутизму как к заболеванию или трагическую картину аутизма) вообще не подвергаются пристальному анализу. К примеру, один аутичный человек представлял себя как другого аутичного человека. Говорящая женщина сорока с лишним лет  по имени Марти Мурфи представилась  двадцатипятилетним неговорящим аутичным парнем. Она писала заметки о том, что аутизм — ужасное заболевание. Некоторые люди в сообществе специалистов по вопросам аутизма ссылаются на ее работы, игнорируя тот факт, что она представлялась тем, кем она не является, потому что ее точка зрения соответствует популярному и выгодному им представлению об аутизме.

Аутичных людей, придерживающихся менее популярных, но часто более научно обоснованных идей (к примеру те, кто не верит в лечение аутизма, или кто ставит под сомнение этичность некоторых вещей, которые рассматриваются как «лечение» аутизма) регулярно просят доказывать, что они аутисты. Нам регулярно публично «перемывают кости», в нашу частную жизнь вторгаются, и некоторых из нас оклеветали, чтобы доказать, что мы не являемся аутистами (или что мы недостаточно аутичны). В прошлом это случалось даже с МакКином.

В своем письме МакКин просит доказательств от всех аутичных людей, выступающих на конференциях. Он, однако, узаконивает это в первую очередь для аутичных людей с менее популярными взглядами, несмотря на то, что человек, выдающий себя за того, кем он не являлся, был аутичным человеком, разделяющим более популярную точку зрения.  МакКин пытается бросить тень на нас из-за наших мнений, а не из-за стремления выяснить, являемся мы аутистами или нет. Тем самым он продолжает давнюю традицию нашей дискредитации. Он говорит, что мы опасны для аутичных детей, в то время как сторонники популярных точек зрения, по видимому, не опасны.

Мы не согласны с МакКином, но мы никогда не будем просить его показать документы, доказывающие, что он является аутистом. Это — личная медицинская информация, и решение, открывать ее или нет другим людям, должно быть личным решением любого человека. Личная информация о раннем периоде жизни человека относится к той же категории.

Аутичные люди, подписавшие это, имеют разный жизненный опыт, образование и ярлыки* в пределах того, что называют аутистическим спектром. Другие люди, подписавшие это, могут и не быть аутистами, но они разделяют наши опасения.

Нас объединят то, что мы считаем, что человек может  быть аутистом, вне зависимости от того, есть ли у него подтверждающий кусок бумаги или нет, и что требование медицинских записей — это вторжение в нашу частную жизнь. Мы считаем, что аутичные люди могут понимать что они аутисты точно так же, как неаутичные люди понимают, что они неаутисты. Мы считаем, что ставить под сомнение аутичный статус человека было бы дискриминацией по признаку инвалидности, культуры, доходов, социального класса и возраста. И мы считаем дискриминацией то, что людей с менее популярной точкой зрения просят доказывать, кто они такие, тогда как от остальных людей, даже если они явно ненадежные, этого не требуется.

Не все мы способны или хотим показывать свои медицинские записи. Осуждать за это людей или ставить из-за этого под сомнения их слова несправедливо. Поэтому  мы — те, у кого есть подобные медицинские записи — отказываемся давать их людям, которые хотят использовать их, чтобы узаконить или оспорить нашу позицию. Чтобы называть себя аутистом, достаточно просто быть аутистом. Для этого не обязательно доказывать, что ты им являешься.

Подписано
А. М. Беггс. Фил Шварц. Джоэль Смит. Лаура Тихоник. (авторы)

*Под ярлыками имеется ввиду деление на низкофункциональных и высокофункциональных аутистов (примечание переводчика)

Кто может называть себя аутистом?: 8 комментариев

  1. Да, от политических и других взглядов обоснованность претензий на то, чтобы называться аутичным, зависеть не должна. Но от наличия официального диагноза и возраста, когда диагноз, официальный или нет, был поставлен, она объективно зависит, хотим мы того или нет. Непрофессиональный диагноз с гораздо более высокой вероятностью может быть ошибочным, чем профессиональный. Диагноз, поставленный взрослому, даже профессиональный, с гораздо более высокой вероятностью может быть ошибочным, чем поставленный ребенку, потому что взрослого намного труднее диагностировать. Я считаю, что в ряде вопросов мнение официально диагностированного действительно важнее мнения официально не диагностированного (который еще не факт что аутичен), а мнение диагностированного в детстве — важнее мнения диагностированного во взрослом состоянии. Но тогда уж применять эти критерии следует ко всем, кто высказывается по таким вопросам, а не только к тем, кто придерживается непрестижной позиции. То, что подтверждений требуют только от тех, кто придерживается непрестижной позиции, конечно, очень несправедливо. Но в самом требовании подтверждений в определенных ситуациях, по-моему, нет ничего ужасного: если человек с невидимой инвалидностью идет без очереди или едет бесплатно как льготник, он ведь предъявляет удостоверение.

    Я не знаю, аутичный ли я человек. Официально не диагностирована, в переходном возрасте подозревали, но до обследования с подтверждением или опровержением дело так и не дошло. Проблемы, вроде бы похожие на аутичные, имеются с 3-4 лет. Но у подавляющего большинства официально диагностированных примерно те же проблемы в несколько раз серьезнее. Принципиально не занимаю никакой позиции по Autism Speaks и ABA, слушаю прежде всего официально диагностированных, а они говорят разное: одни говорят, что Autism Speaks и ABA — это спасение, другие — что это погибель. Смущает, что против в основном те, для кого неактуален вопрос заработка на жизнь: живущие на пособие или богатое наследство от родителей. Для кого актуален вопрос, а как на жизнь зарабатывать, те чаще за.

    Нравится

      • Статистика чего именно? Правильных/ошибочных диагнозов? Конкретно по аутизму никто вроде не собирал. Вообще по самодиагностике — из статьи «Киберхондрия» в Википедии (лишь 15 % самодиагнозов по Интернету правильны), по профессиональной диагностике в психиатрии — точно не помню, кажется, из старой версии статьи «Антипсихиатрия» там же (сейчас правильны около 80 % диагнозов, то есть около 20 % ошибочны, а это немало; не так давно — чуть больше половины века назад — правильны были около 50 %, то есть диагностировали едва ли не от балды). По позиции относительно Autism Speaks и ABA статистики нет, опираюсь исключительно на личные наблюдения, и выборка нерепрезентативна, конечно. Кроме того, взаимосвязь тут может быть обратная: не в том дело, что AS и ABA — это хорошо, а в том дело, что большинство способов заработка организованы так, что аутичным людям, чтобы туда встроиться, необходимо «прогнуться», и это плохо. Но, еще раз, не считаю себя вправе на какую-либо позицию по данному вопросу.

        Нравится

      • «По позиции относительно Autism Speaks и ABA статистики нет, опираюсь исключительно на личные наблюдения, и выборка нерепрезентативна, конечно.»
        А на чем основываются личные наблюдения? Где вы находили сторонников одной и другой точки зрения?

        Нравится

    • У меня тоже нет официального диагноза. Родители и бабушка пытались меня вытянуть своими силами. Врачи и педагоги говорили им, что надо смириться, не будет из меня нормального человека. Что поделать? Поздний ребенок, слабенький, на своей волне — видимо в сестру прабабушки пошла. Соседи советовали прятать меня от врачей — поставят шизофрению и все, приехали. В детстве была «низкофункциональной», в 11 появились интересы, стала тянуться к людям в одностороннем порядке — мне надо, а надо ли им — неизвестно. По онлайновым тестам у меня синдром Аспергера.

      Нравится

  2. Сторонников AS и ABA — в компании, сложившейся вокруг наиболее известного сайта о синдроме Аспергера, противников — на Тумблере.

    Нравится

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s