Источник: Autistic Hoya

“Мне не нужен ребенок-инвалид”

Я прочла эту фразу из истории, которую написала мать о рождении своего ребенка-инвалида, и первые несколько недель она создавала у меня ужасное, щемящее ощущение — вы знаете, то самое, когда вам кажется, что внутри у вас все высохло и дыхание перехватывает где-то в задней части горла, и оно переходит в слезы, или хрип или в какой-либо другой звук сдавленного потрясения.

Легко разозлиться.

Через какое-то время ты перестаешь злиться. Ты перестаешь возмущаться, какую бы угнетающую чушь не несли люди, и ты просто начинаешь чувствовать усталость. Эта боль, смертельная усталость гнездится в твоих костях и обвивает корни вокруг твоего сердца, сжимая и удерживая его в плену своей запутанной завесы.

Так что когда вы читаете очередной испуганный вопль родителя – «Мне не нужен ребенок-инвалид»- вы всего лишь чувствуете, как все силы покидают ваше тело. Ваши плечи опущены, вы забываете все, что вы когда-либо помнили об осанке, и вы хотите рухнуть в ваше кресло или упасть, прислонившись к стене, у которой вы сейчас находитесь.

Я вспоминаю, что я одна из тех детей, которые не должны были родится.

Я одна из тех детей, которых не хотят иметь новые родители.

Это не значит, что я хочу думать о многом. Кто хочет?

«Мне не нужен ребенок-инвалид».

Я отлично понимаю, что имеется виду, когда родители говорят: «Я хочу, чтобы мой ребенок мог стать нормальным», если вы беретесь за это.

Это напоминает мне то чувство, которое я испытала, когда Джуди Денч, играя мать Эдгара Гувера, сказала: «Лучше у меня будет мертвый сын, чем нарцисс вместо сына», в Дж. Эдгар (2011).

Так что быть инвалидом все равно что быть мертвым? Или, как об этом сказал Джим Синклер:

Поэтому, когда родители говорят,

«я хочу, чтобы мой ребенок не был аутистом»,
то, что они действительно говорят,

я хочу, чтобы мой аутичный ребенок перестал существовать, и вместо него у меня бы был другой (не аутичный) ребенок.

Прочтите это снова. Это то, что мы слышим, когда вы оплакиваете наше существование. Это то, что мы слышим, когда вы молитесь за исцеление. Это то, что мы понимаем, когда вы говорите нам свои заветные надежды и мечты о нас: ваша самая большая надежда — то, что однажды нас не станет, и незнакомцы, которых вы сможете любить, будут скрываться за нашими лицами.

«Но неужели вы не думаете, что эти родители не хотят, чтобы их (интеллектуально и умственно отсталая) дочь была нормальной? Вы не думаете, что они отдали бы все, чтобы она снова стала нормальной?»

Печально, но факт, что они, как и большинство родителей, будут платить любую цену за то, чтобы их дочь выглядела, говорила, действовала и думала «нормально».

Мы не желанны – такие, какие мы есть.

И хотя человеческому существованию свойственны слабости, наша инвалидность превращается в клеймо — явный знак нашей неполноценности, нашей дефектности и нашей никчемности.

Не важно, что мой голос не имеет такого значения, как голоса тех, кто хочет, чтобы люди, подобные мне, перестали существовать, кто считает, что люди, подобные мне — обуза для общества и опустошительная медицинская загадка, разрушающая семьи, что убийство таких людей, как я — это акт милосердия, совершенный ради того, чтобы избавить нас от страданий жизни…

В этих разговорах, которые пронизывают публичные дискуссии и доминируют в риторических концепциях инвалидности тела и ума, моего голоса не существует.

Разве жертва может говорить?

Когда вы говорите «мне не нужен ребенок-инвалид», вы на самом деле имеете ввиду не то, что вы хотели бы чтобы мы жили жизнями, которые были бы счастливыми и полноценными для нас, для таких, какие мы есть. Вы хотите, чтобы мы исчезли, уступив место совершенным, восстановленным, излечившимся людям, которые когда-то были сломаны, а теперь здоровы .

Я счастлива, будучи той, кто я есть, и мое счастье никогда, никогда не должно считаться меньшим, чем у тех, чье психическое и ментальное состояние соответствует норме и идеально по сравнению с нами, чье тело и разум были инвалидизированы и маргинализированы.

Когда вы говорите «мне не нужен ребенок-инвалид», на самом деле вы имеете ввиду то, что вы неспособны любить и принимать нас такими, какие мы есть, полностью такими, какие мы есть, и можете только любить ребенка, соответствующего вашему идеалу – с сознанием и телом, созданными в соответствиям с общепринятым представлением о норме и здоровье.

Я хочу быть любимой вместе со всеми моими слабостями и моей инвалидностью, а не вопреки им, и не благодаря тщетным надеждам, что они однажды исчезнут, и поэтому я могу заслужить благосклонность не-инвалидов и нейротипиков.

Когда вы говорите «мне не нужен ребенок-инвалид», я не испытываю к вам симпатии, но мое сердце разрывается из-за вашего ребенка, который растет, воспринимая постоянные напоминания, что люди, чье тело и разум отличаются от типичного, не достойны того, чтобы жить.

Я была этим ребенком, приученным верить, что адекватной реакцией людей на инвалидность является жалость к трагедии, которая ограничивает их тела и разум, а не возмущение системами, которые индустриализируют и индустриализируют эйблизм.

Знаю, знаю. Я должна быть благодарна за то, что могу печатать это. Я должна быть благодарна за то, что меня не абортировали, что для меня везение дышать тем же воздухом, которым дышат люди, более достойные жизни, чем я, и что меня не заперли в интернате.

Я должна благодарить всю мою жизнь за то, что мне позволили существовать.

Ваши мечты будут сокращены настолько, что вы будете мечтать только о дыхании. И вы будете благодарны.

Я буду твердить всю мою жизнь, что я являюсь проблемой.

«Если вы будете усердно работать, возможно, никто не заметит».

Ответ, всегда повторяемый с целью поставить нас на место или принудить нас прекратить говорить и двигаться естественным для нас образом, не остановит отношения, которые позволяют злоупотребления, издевательства и насилие.

«Он хотя бы никогда не ударил тебя»

Насилие против инвалидов — это не насилие, это не злоупотребление.
Я знаю.

Это для нашего собственного блага. Это чтобы мы могли научится вести себя, чтобы мы стали более дисциплинированными, чтобы мы стали лучше. Так, чтобы незнакомцы, которых вы сможете любить, могли скрываться за нашими лицами».

Я пыталась забыть.

Это осознание, что я одна из тех детей, чье рождение пугает и чье появление встречают с тревогой, а не с радостным волнением. Я пыталась похоронить это, и дать этому уйти, однако медленно, и это оставило рубец.

А потом вы сказали: «Мне не нужен ребенок-инвалид».

И теперь я помню.

Как я могла позволить себе забыть это?