Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.

Вы не сможете этого избежать. Вы не сможете это игнорировать. Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется выбирать между парадигмой патологии и парадигмой нейроразнообразия.
Это не просто политика и это не пустая болтовня. От подхода, который вы выберете, зависит жизнь реальных людей: вас самих, ваших детей, учеников, ваших родителей, коллег и всех тех аутистов, ради которых вы сейчас читаете эту статью.
Я создала этот блог для того, чтобы аутизм перестали воспринимать как болезнь, которую надо лечить и искоренять.

Пожалуй, это должен был быть первый пост в моем блоге.
Когда я встречаю где-то упоминание о принятии аутизма и о нейроразнообразии, то натыкаюсь на то, что люди не видят смысла делать выбор. Я пишу это с целью доказать обратное, опровергнув несколько аргументов, которые мне доводилось слышать чаще всего.
Прежде всего эта статья рассчитана на родителей аутичных детей, потому что с их стороны я чаще всего встречала недопонимание, когда говорила или писала на эту тему.

Вы можете сказать, что совершенно безразлично, как люди относятся к аутизму, главное — чтобы ваш ребенок мог социализироваться, жить в обществе и стать похожим на остальных детей. Но он никогда не станет похожим на других детей! Вы можете помочь ему справится с сенсорными трудностями, и с возрастом, скорее всего, они станут менее заметными. Вы можете помочь ему социализироваться.
Но вы не сможете изменить его образ мышления. Вы не сможете сделать так, чтобы поведение, естественное для большинства других людей, стало для него нормой.
Вы можете внушить ему, что люди будут принимать его только тогда, когда он не будет собой или начнет скрывать значительную часть своей личности, можете заставить его преодолевать себя и постоянно, каждый день притворятся другим человеком, сдерживать естественное для него и безобидное для окружающих поведение, возможно даже терпеть невыносимо шумные и яркие для него вечеринки просто ради того, чтобы «вписываться», чтобы «быть как все», чтобы «казаться нормальным». Возможно, вы сломаете его и, если вам повезет и он для этого достаточно «высокофункциональный», он будет казаться тем ребенком, о котором вы мечтали. Но он никогда не станет им. Притворство будет его выматывать. Вы знаете, каково это? Каждый день притворятся другим человеком, следить за своим поведением, чтобы ни в коем случае не вести себя так, как вам кажется наиболее естественно, бояться, что люди узнают, какой вы на самом деле, посчитают вас неполноценным и отвернутся от вас?! Такое не приходится испытывать даже профессиональным актерам!
Вы действительно хотите такой жизни для своего ребенка? Действительно думаете, что так ему будет лучше?
Сейчас я скажу то, что очень часто повторяют многие аутисты — мы можем быть счастливы, оставаясь теми, кто мы есть. И еще — вам не удастся скрывать аутизм вашего ребенка от себя. Как бы он не притворялся, вы все равно будете понимать, что он не похож на вас и на большинство детей. Возможно, вы будете разочарованы — я не буду вас осуждать. Возможно, вам нужно время и нужна помощь, чтобы смириться с потерей ребенка, которого вы себе представляли и которого у вас никогда не было.
Но вы не имеете права из-за этого портить жизнь своему ребенку — тому ребенку, который уже существует! Так что нет, ваш ребенок не должен стать похожим на других детей. Он должен стать счастливым, будучи тем, кто он есть. Он даже не понимает, каково это — мыслить так, как вы и воспринимать мир так, как воспринимаете его вы, и если общество — и вы — примете его таким, какой он есть, если он будет иметь те же возможности, которые имеют другие, не будет смысла в том, чтобы притворяться или становиться другой личностью. Именно поэтому вы должны думать о принятии, бороться с дискриминацией и научить этому вашего ребенка, вы должны думать над созданием доступной среды, а не над методами исцеления аутизма. Да, у аутистов есть проблемы, в том числе и физические, которых нет у нейротипиков. Но ведь и у женщин бывают проблемы, в том числе и физические, которых нет у мужчин! Это ведь не повод для того, чтобы менять пол вашей дочери и воспитывать ее как мальчика, даже если вы действительно хотели сына и искренне верите, что мужчиной быть легче!

Есть родители, которые так и не смогли смириться с тем, что их ребенок-аутист. Я читала о некоторых таких родителях — об особо крайних случаях. Я читала о том, как они убивают своих детей, и иногда после этого кончают с собой. И я читала комментарии журналистов, и комментарии читателей тоже. Они во всем обвиняют государство,пишут, что основная проблема в недостатке поддержки со стороны государства. Серьезно?! Значит, если мать убьет своего нейротипичного ребенка, к примеру, из-за бедности или психологической травмы, все будут считать ее ужасной женщиной, но если она убьет своего ребенка-аутиста, то основная проблема будет в недостатке поддержки со стороны государства?! А теперь объясните мне, в чем разница?! Ведь и у той, и у другой женщины были трудности, мешающие ей растить своего ребенка?!
Но почему в первом случае пресса осуждает родителя, убившего своего ребенка и называет его чудовищем, а во втором поддерживает? Почему, когда родители убивают аутичных детей и признаются, что сделали это, чтобы «избавить их от страданий», люди начинают сочувствовать им? Вы действительно думаете, что наша жизнь — страдание, и что таким, как мы, лучше умереть, чем жить?! Почему вы считаете жизнь таких как вы более ценной, чем жизнь таких как я или ваш ребенок?!
Знали ли вы, что обычно после публикаций подобных статей в защиту родителей-убийц, количество насилия против аутичных детей и количество убийств аутичных детей их родителями и опекунами возрастает? Есть люди, на которых сильно влияет общественное мнение, и когда они чувствуют, что общество поддерживает тех, кто убивает своих детей-инвалидов, им легче решиться на подобное.
Хочу заметить, что я сейчас писала об американских случаях и американских исследованиях, а в США, как известно, уровень поддержки семей с аутичными людьми гораздо выше, чем у нас, да и осведомленности в вопросах аутизма больше. У нас подобную статистику даже никто не ведет, и никому нет дела до убийства аутичных детей.

Вам действительно нравится отношение к аутизму, которое сформировалось в обществе? Вы действительно хотите, чтобы ваш ребенок жил в таком мире?

Следствие парадигмы патологии срабатывает не только в этом. На Западе гораздо больше людей знают, что такое аутизм. Там сформировалось отношение к аутизму, как к болезни, и закрепились некоторые мифы об аутизме, которые начинают появляться у нас — к примеру, что аутисты лишены эмпатии и способности сочувствовать. И поэтому стоит кому-то устроить массовую стрельбу в школе, ему сразу приписывают аутизм или синдром Аспергера, иногда даже не посмотрев его медицинские документы. А если преступник действительно был аутистом, начинают повторять, что все аутисты опасны для общества. Но почему, когда преступником оказывается альбинос, не говорят, что все альбиносы опасны для общества? Или когда преступником оказывается полная женщина, не говорят, что всех полных женщин надо запереть в исправительных учреждениях?!

Вы хотите, чтобы к вашему ребенку относились как к «психу», как к потенциально опасному, от которого надо держаться подальше? Чтобы его обвинили в преступлении, которого он не совершал?!

Аутисты гораздо чаще оказываются жертвами, чем преступниками. Почти всех аутичных детей подвергают травле в школе, но иногда учителя ставят под сомнениях их слова, потому что ничего не знают об аутизме, потому что обидчики ребенка говорили убедительнее или просто потому, что ребенок «странный» и с ним явно «что-то не так». Аутичных женщин насилуют гораздо чаще, чем нейротипичных. И их слова тоже чаще ставятся под сомнения. Аутичные люди чаще оказываются жертвами полицейских — потому что их нетипичное поведение принимают за отказ сотрудничества или сопротивление при задержании, даже если их задерживают просто как свидетелей.

Именно поэтому жизненно необходимо информировать население об аутизме. И лучше, если это будет не информирование в ключе парадигмы патологии.

Потому что если аутизм — болезнь, то с аутичными людьми «что-то не так» и, с точки зрения среднестатистического обывателя, с ними лучше не связываться. Вы хотели бы, чтобы ваших детей учил преподаватель, с которым «что-то не так»? Вы взяли бы к себе на работу менеджера, чье восприятие и образ мышления отличается от вашего из-за какого-то загадочного заболевания? Вы бы разрешили такому человеку работать в химической лаборатории, или работать с дорогим оборудованием, принимать у вас или у вашей жены роды? Вы бы выбрали такого человека президентом страны, в которой живете? Хотели бы, чтобы ваша дочь встречалась с таким парнем?!

Если аутизм — это болезнь, и с нами что-то не так, то значит естественное для нас поведение неправильное, и его надо искоренять. Это значит, что нам надо становиться теми, кем мы не являемся, и кем нам не нужно быть, чтобы стать счастливыми. Это значит, что мы должны притворяться. Я начала эту статью с истории о притворстве, и, надеюсь, вы поняли, что это не очень приятная штука.

Да, вы можете считать нас бедными-несчастными, считать нас больными, но при этом принимать нас такими, какие мы есть. Вы можете считать наше поведение неправильным, но при этом уважать наши сенсорные особенности и не пытаться отучить своих детей от стимминга — смириться с этим ради нашего блага. Вместе вы сможете изменить отношение к психическим и неврологическим особенностям людей, повысив информированность — так, чтобы нас считали больными, но не считали глупыми, чтобы наше мышление и восприятие считалось неправильным, но при этом не считалось опасным. На это нужно время, но это возможно. Это — цель многих из нас.
Но не всем нам этого не достаточно! Некоторые согласились бы, что люди могут воспринимать аутизм как угодно, если только они не будут навязывать нам свое мнение и пытаться нас переделать.
Но есть те, кто явно не хочет, чтобы наш образ мышления и восприятия считался неправильным, и я одна из них. Мы не хотим, чтобы часть нашей личности отвергали или считали неполноценной.

Задумайтесь над тем, что значит жить в мире, где ваш образ мышления и восприятие считают «неправильным», где вас жалеют потому, что вы родились собой, и, думаю, вам тоже не захочется жить в таком мире.
Подумайте над тем, как такой подход может затруднять общение и социализацию.
Сейчас отношение к аутизму в России только формируется, и от того, каким оно будет сейчас зависит, каким оно будет на протяжении ближайших десятилетий. Избавиться от предрассудка гораздо труднее, чем его создать. Но если уж информировать об аутизме, если уж избавляться от зарождающихся предрассудков, то почему бы заодно и не избавиться от нелогичной и необоснованной парадигмы патологии?
Ведь даже среди тех, кто ее поддерживает, многие поддерживают ее из-за того, что общество не принимает аутичных людей, из-за того, что наш образ мышления другие считают неправильным и потому, что мы имеем меньше возможностей, которых было бы гораздо легче добиться, если бы парадигмы патологии не было вовсе.

И еще одно. Сейчас ученые разрабатывают пренатальный (дородовый) тест на аутизм. Аутизм возникает из-за совокупности генов, и разработать этот тест они смогут не скоро. Но если к тому времени, когда они его разработают, аутизм по-прежнему будут воспринимать как «тяжелую болезнь», «жалкое состояние» или даже просто как «серьезное отклонение от нормы», а нас, как бедных-несчастных людей, которым многое недоступно, это приведет к массовым абортам. Это фактически приведет к геноциду таких людей, как мы! И это будет целиком и полностью следствие парадигмы патологии, ведь это произойдет даже если у аутистов будет больше возможностей.
Ведь родители будут принимать решение не глядя на статистические данные, а думая о том, какая судьба ждет их ребенка. И если они решат, что он всю жизнь будет страдать, что он будет «бедным-несчастным» они убьют его до того, как он родится.

Вы можете предотвратить этот геноцид, который произойдет, если ситуация не изменится. Мы сможем избавиться от парадигмы патологии — вам достаточно начать с себя и со своих знакомых! Если миллионы таких людей, как вы, перестанут считать аутизм заболеванием, которое надо лечить, парадигма патологии исчезнет!

Но если вы готовы следовать за мной, даже если вы просто готовы согласиться со мной, вы должны запомнить три важные вещи!

1) Если вы считаете, что аутизм влияет на наше восприятие мира, наш образ мышления и наши интересы, если вы верите, что аутизм неотделим от нашей личности, и при этом говорите, что не хотели бы, чтобы мы исчезли и вместо нас появились другие люди с нашими лицами, вы не можете говорить об «исцелении аутизма», «методах лечения аутизма», «поисках лечения аутизма», «реабилитации аутистов» и т.п.

Вы даже не должны советовать нам, как мы можем выглядеть более «нормально», если в этом нет какой-то особенной необходимости.

Иначе в этом совсем нет логики. Подумайте сами — это все равно, как если бы вы поддерживали монархию и при этом выступали за свержение королевской власти во всем мире. Или если бы вы ходили в храм, молились, и считали себя атеистом. Такие вещи в принципе не совместимы.

Вы можете использовать некоторые виды терапии, чтобы помочь вашему ребенку обучиться необходимым навыкам, если она действительно безвредна и помогает ему. Но вы должны относится к ней, как к методике обучения, а не как к терапии. То есть проводить ее не с целью «исцелить» вашего ребенка, или сделать его наиболее похожим на большинство детей, а с целью научить его тому, что необходимо ему.

2) Вы не можете быть сторонником нейроразнообразия и при этом поддерживать организации, которые ставят своей целью «поиски методов лечения аутизма», «исцеление аутизма», которые говорят об аутизме как о «ужасном состоянии», «эпидемии», и «тяжелом заболевании» или вообще как о «заболевании». И тем более вы не можете поддерживать те организации, которые ищут способы предотвращения аутизма. Потому что я писала выше, что это за предотвращение.
И вы не можете поддерживать организации, которые поддерживают насилие против аутистов, принудительное лечение или хотя бы немного сочувствуют матерям, убивающим своих аутичных детей.
Вы можете использовать научные исследования, проведенные за деньги этих организаций, потому что истинность фактов не зависит от того, кто и на чьи деньги их открыл.
Но вы не должны посылать деньги подобным организациям, рекламировать их, участвовать в их акциях, покупать их товары или положительно о них отзываться. Даже желательно не использовать информацию с их официального сайта, если есть альтернатива, чтобы не создавать им лишней рекламы, ссылаясь на источники.

3) Вы должны прислушиваться к мнению самих аутистов, а не только к мнению специалистов и родителей и, в случае, если понимание и восприятие какого-либо вопроса, касающегося аутизма расходятся, признавать точку зрения аутичных людей.
Вы не можете знать, что значит быть японцем, если вы не японец, и вы не можете убеждать японца в том, что значит быть японцем. Вы не можете знать, что значит быть женщиной, если вы мужчина, так, как знает это женщина. Точно также вы не можете знать, что значит быть аутистом, если вы нейротипик.

Так вы выбрали, на чьей вы стороне?

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s