(Примечание: Лея – аутичная женщина, которая в детстве встретила довольно много непонимания со стороны своих родителей. А еще – она мать аутичного мальчика, так что она может судить о семьях, где есть аутичные люди, учитывая опыт своего детства – опыт аутичного ребенка, и учитывая опыт матери аутичного ребенка. В своей статье она пишет об основных ошибках своих родителей, и это может быть полезным для всех, у кого есть аутичные дети.)

Источник:  Parenting Autistic Children with Love and Acceptance (PACLA)

Встречается много сообщений родителей, оплакивающих, что их “ограбила” инвалидность их детей. Каждый ребенок заслуживает того, чтобы родители относились к нему с любовью, принятием, уважением и чтобы уважали его чувство собственного достоинства. Если ваш ребенок – аутист, это не значит, что вы можете игнорировать подобные вещи. Инвалидность вашего ребенка будет “грабить” вас только если вы оцениваете вашего ребенка на основании того, насколько хорошо он что-то делает по сравнению с другими. Инвалидность не ограбит вас, но вот несправедливый эйблизм, напротив, ограбит вас и вашего ребенка, и лишит вас прекрасных и основанных на любви отношений.

Вещи, которых лишил меня эйблизм моих родителей:

Гордость и самоуважение

Мои родители считали инвалидность постыдной. Они использовали слова как “различного рода отклонения”, чтобы описать меня, потому что они думали, что называть меня инвалидом – это оскорбление. У них не было много знакомых-инвалидов, и поэтому они не знали, что существует такая вещь, как disability pride (гордость инвалидности, движение за то, что у инвалидов есть право гордиться собой, оставаясь теми, кто они есть – прим. переводчика)
Они всегда извинялись за то, что я не могу сделать, или за то, что я выгляжу не так, как другие. Из-за этого мне стало стыдно быть той, кто я есть. Каждый раз, когда я испытывала стыд вместо гордости и самопринятия, я училась усваивать эйблизм.

Детство

Мои родители отправили меня на терапию, чтобы сделать меня “неотличимой”, на которой меня учили, как поддерживать контакт глазами и действовать как неаутичный ребенок. Эта терапия научила меня, как притворяться и как врать о том, какая я на самом деле. Она учила меня, что мое тело и разум мне не принадлежат, и что мой естественный способ бытия в этом мире, мои способы справляться с трудностями, неправильные. Когда я говорила “нет” я “не соответствовала”. Взрослые могли делать со мной все, что хотят, и моя задача – позволять им это.

Хотя я любила играть и учиться своими собственными способами, в свое собственное время, я была на терапиях каждый день и для себя у меня было мало времени. Я ходила в школу, я ходила не терапию, и у меня было очень мало возможностей, чтобы научиться исследовать и следовать моим собственным интересам.

Безопасность

Эйблизм моих родителей говорил им, что они святые и “специалисты” в моем воспитании. Я видела в новостях, что дети – инвалиды были убиты или подвергались насилию со стороны своих родителей или опекунов, и люди защищали их, потому что эти дети были как я. Меня постоянно бомбардировали сообщениями, что такие дети, как я – бремя, и что родители, такие, как мои “особые люди”, потому что они меня терпят. Это заставляло меня думать, что издевательство надо мной или мое убийство – это что-то, чего люди должны ожидать. Любить меня может только “особый человек”.

Мои родители говорили мне, как дорого я обхожусь, и как много стресса я им приношу. Они говорили о всех вещах, в которых мне требуется помощь так, как будто это является личностным недостатком. Само мое существование является проблемой, которую, как они надеются, они могут решить. Трудно ценить себя, когда все всегда жалуются, как дорого я стою и оценивают мою жизнь на основании помощи и поддержки, которая мне необходима.

Место в обществе

Когда я пошла в школу, я училась в отдельной комнате, отделенная от остальных детей. Я могла перейти в “обычные” классы, когда я была в состоянии казаться достаточно не аутичной/ не инвалидом. Все говорили что, возможно, когда-нибудь меня посчитают нормальной, но я бы предпочла, чтобы меня приняли и поддержали, создав инклюзивную среду. Я слышала от людей, что это слишком сложно сделать. Нужно слишком много работать, чтобы включить меня в образовательный процесс, говорили они.

Мои родители боялись куда-либо меня брать, потому что я могла поставить их в неловкое положение или “плохо себя вести”. Они говорили, что они хотели бы сходить в милый ресторанчик или поехать куда-нибудь на каникулы, но из-за меня они не могут этого сделать. Я думаю, если бы они могли понять и поддержать меня, мы могли бы делать подобные вещи. Может быть, вместо того, чтобы идти в громкий ресторан, где слишком много украшений на стене и слишком много столов стоят близко друг к другу, мы могли бы пойти в тихое местечко или, возможно, мы могли бы пойти поесть в то время, когда там меньше народу, но родители не думали о подобных вещах. Они просто сходили с ума от того, что мне слишком сложно находиться там, где много шума, запахов и людей, и поэтому изолировали меня дома. Они обвиняли меня за то, что я инвалид, но не себя за то, что у них не хватает сочувствия и изобретательности.

Дружба

Из-за эйблизма мои родители думали, что дружба может быть только одного вида. Они не понимали, что иногда мне легче общаться с кем-то старше или младше меня. Они не хотели, чтобы я дружила с другими аутичными людьми, особенно с теми, кто, по их мнению, недостаточно “высокофункционален”. Они не знали, что эти ярлыки вредят нам, потому что из-за их эйблизма они не догадались поговорить с аутичными людьми.

Вместо того, чтобы разрешить мне заводить моих собственных друзей, мои родители хотели, чтобы у меня были “сверстники-приятели”. Сверстники – это не то же самое, что друзья, но для них это не имело значение. Мои “сверстники-приятели” узнавали обо мне очень личную информацию, на разглашение которой я не давала разрешения. Мои “сверстники-приятели” должны были и помогать мне, но не думаю, что у меня было что-то, что я могла им предложить. Настоящая дружба означает, что оба человека помогают друг другу, но из-за эйблизма никто не думал, что я могу быть хорошим другом.
Неприкосновенность частной жизни

Когда у меня трудное время, мои родители делились с друзьями и незнакомыми людьми, как сложно им иметь со мной дело. Иногда мои родители говорили другим обо мне больше, чем я имела право знать о себе. Если у меня мелтдаун, потому что у меня перегрузка или я чем-то сильно разочарована… мои родители рассказывали миру, что я “агрессивная”, и говорили о моих личный вопросах без моего согласия. Они говорили всем, что я не в состоянии говорить за себя, даже когда мое “поведение” говорит громко и ясно. Я не имела права на частную жизнь и достоинство, потому что потребность моих родителей в токсичной “поддержке” была важнее.

Это некоторые вещи, которые эйблизм забрал у нас, но не должен был.