(Примечание: Вам часто говорили, что ваш ребенок слишком умный или слишком хорошо говорит, чтобы быть аутистом? Может, подобное говорили о вас самих? Вы часто сталкивались с тем, что случайные люди, вроде охранников в офисе, истолковывают аутичное поведение неверно и не можете сразу сообразить, как на это реагировать? Вы не одиноки! Такое случается не только у нас. Мореника Онаиву, аутичная женщина, чья мать и двое детей также являются аутистами, пишет как раз о подобном случае. Подобное может случиться с каждой матерью аутичного ребенка.
Эта статья будет особенно интересна тем, кто интересуется методами воспитания детей в разных странах мира, отношением к чернокожему населению в США и культурной разницей между черными и белыми жителями Америки.)
Источник: Respectfully Connected
По возможности я избегаю таких офисов, если мне надо куда-то идти вместе с моими младшими детьми. Вы знаете подобные офисы: спокойные, стерильные и очень недружелюбные по отношению к детям. Офисы, где запрещены продукты питания, напитки и/или электронные устройства, где охранник стоит на страже порядка, пристально глядя на посетителей. Вот такие офисы. Я взрослая, но даже мне там неуютно, не говоря уже о моих маленьких аутичных сыне и дочке.
Но на этот раз это было неизбежно, мне необходимо было взять их с собой. Я назначила встречу во второй половине дня и думала, точнее надеялась, что она пройдет быстро. Я положила в сумку несколько игрушек, книжек, бумагу и мелки. Да, мне оставалось только надеяться на лучшее.
Вещи, которые я взяла с собой, на какое-то время занимали внимание детей. Но этого было недостаточно.
Мои малыши очень старались. Но ждать пришлось долго, и им стало скучно. Они всего лишь дети. А дети не предназначены для того, чтобы долго сидеть молча и не двигаться.
Они не были непослушными. Они просто пытались развлечься. Пытались как-то скоротать время.
Они шли между рядами пустых сидений. Сидения были мягкие, обитые искусственной кожей. Дети бегали, проводя руками по сиденьям.
Охранник запретила им это.
Столы были деревянными, с декоративными металлическими деталями по краям. Блестящий, гладкий металл был таким приятным на ощупь и издавал успокаивающий звенящий звук, когда они стучали по нему ногтями.
Охранник запретила им это.
Пол был холодным на ощупь и идеально подходил для сидения, для скольжения и для раскручивания на месте.
Охранник запретила им это.
Место возле входа было сделано из стекла и в нем можно было увидеть отражение, как в зеркале. Дети потянулись туда. Они стояли рядом с входом и смотрели в стекло, корча смешные рожицы.
Охранник запретила им это.
Они снова сели на свои места рядом со мной и развлекались, читая сценарии своих любимых детских телевизионных шоу и напевали отрывки из любимых песен группы Лори Беркнер. Они раскачивались и хлопали в ладоши такт мелодии.
Охранник запретила им это.
И когда я говорю, что охранник сказала нет, я не имею ввиду, что она повторяла «нельзя» вежливо. Каждый раз «нельзя» было сказано раздражительным тоном, с искаженным выражением лица, громкими вздохами, бормотанием и еле слышными замечаниями о «паршивых» детях. И с последующими пренебрежительными взглядами в нашу сторону.
Все знают об этом взгляде в сторону, верно? Ну, это был не обычный взгляд в сторону. Он был полон осуждения и враждебности. Он молчаливо кричал: «Ты должна контролировать своих своевольных детей». И еще он кричал: «Ты — позор для нас».
Позор для «нас». Для чернокожих. Охранник, как и я, была черной.
Мы все слышали об этом. От черных юмористов, из постов в блогах, в случайных разговорах, в самых разных ситуациях. Люди замечали, что существует значительная разница в отношении к детям между черными и белыми родителями — особенно на юге Америки. Хотя многие вопросы, связанные с воспитанием детей не зависят от расы, многие считают, что черные родители, в отличие от белых, уделяют больше внимание тому, как их ребенок ведет себя на публике. И поэтому, если им кажется что черный ребенок «играет на публику», такой ребенок, по их мнению, не имеет права на «домашнее воспитание». «Недостойное поведение» ребенка воспринимается как вина родителей (за то, что они слишком слабые и/или следуют «белым» идеалам вместо того чтобы прививать ребенку хорошие манеры).
Но охранник меня уже сильно разозлила, да и мои дети были очень уставшими. Каждая их попытка саморегуляции была остановлена. И эти попытки не были остановлены вежливо, им мешали с плохо скрываемой неприязнью. Я чувствовала, что должна что-то ответить. Я решила возразить охраннику уважительно, но уверенно. У меня было две цели. Я хотела защитить интересы своих детей, но еще я хотела, чтобы она меня поняла. Поняла, что сейчас она не видела паршивых и неуправляемых детей. Возможно, если бы она больше знала об аутизме, у нее был бы другой подход к подобным вопросам. Ради этого стоило попробовать.
Я медленно подошла к ней, соблюдая соответствующее представлениям нейротипиков расстояние.
– Простите, – сказала я. – Я слышала, что вы говорили о моих детях. Что мои дети плохие. Не думайте, что я пристаю к вам потому что не в себе. Просто я хочу, чтобы вы поняли свою ошибку. Мои дети не “паршивые”. Они аутисты. Они делали все возможное, чтобы ждать как и все остальные, но им это и правда дается с трудом.
Охранник казалась немного смущенной. Я поняла, что до нее начал доходить смысл моих слов.
– Я извиняюсь за то, что использовала слово «паршивые». Я не хотела сказать что они плохие, просто это было первое что пришло мне в голову. Я не думала, что это кто-то услышит, – пробормотала она.
– Мои дети не плохие, – настаивала я.
– Нет, они не плохие, – оправдывалась она. – Они просто… испорченные, верно? Вам просто надо научить их,как себя вести потому что, знаете ли, такие как мы, в отличие от них, не могут просто так игнорировать некоторые вещи.
Пораженная ее словами, я, в течении нескольких секунд, изо всех сил пыталась сформулировать ответ, соединить слова воедино.
Прежде чем я смогла снова говорить, она продолжила:
– Они всегда пытаются повесить на нас какие-нибудь ярлыки. Ваши дети кажутся умными. И они очень хорошо говорят. Я уверена, что они вообще не аутисты. Не позволяйте им повесить ярлыки на своих детей. Они пытались сделать это и с моим сыном, но мы с мужем сказали что они не знают о чем говорят, потому что у нашего сына не может быть СДВГ.
В это время я услышала, как кто-то пытается произнести мое имя по интеркому. Я поспешила прочь от охранника и вернулась туда, где сидели мои дети. Я собрала наши вещи и подняла детей, чтобы мы могли пройти через внутренние двери за которыми женщина, держащая пюпитр в виде дощечки указывала нам рукой, чтобы мы следовали за ней.
У меня не было возможности рассказать охраннику все те вещи, которые были в моей голове. Например то, что называть моих детей «испорченные» ничем не лучше, чем называть их «паршивыми». Ни то, ни другое не было уважительным обращением; ни то, ни другое не было правдой. То, что мой способ взаимодействия с детьми основан на отзывчивости, которая помогает мне с уважением относиться к их пожеланиям, к их личностным границам и способствует укреплению наших отношений, не «портит» их. Этот способ называется любовью.
Еще я хотела сказать ей, что мои дети знают «как себя вести». Просто так получилось, что они ведут себя не так, как нейротипики. Даже мне (взрослому человеку) явно неудобно в этом офисе. Эти яркие флюоресцентные лампы, очень низкая температура и коридоры, в которых раздается эхо — к тому же запрет электроники и необоснованное (по моему мнению) требование тишины. Как аутичной женщине, для меня понятно, что здесь нет ни универсальности, ни инклюзивной среды. Также я хотела бы ей сказать, что если ты «умный» и умеешь выражать свои мысли устно, это не значит, что ты не можешь быть аутистом. И что аутизм — это не ярлык от которого надо уклоняться, а то, что помогает понять и идентифицировать себя. Если это один из «ярлыков», то это полезный и позитивный «ярлык».
Я хотела бы обо всем ей рассказать.
Но также я хотела бы сказать ей, что я понимаю, что она имела ввиду когда говорила, что «мы» (имеются ввиду цветные люди, особенно черные люди и/или другие цветные люди с инвалидностью) не получаем того же внимания, лечения и поддержки, которые получают наши белые знакомые. Что ее замечания о том, как часто молодые цветные люди, особенно парни, ошибочно принимаются за тех, кому нужно специальное образование (и впоследствии часто подвергаются сегрегации), были правильными. И хотя диагнозы моих детей на сто процентов точны, действительно существует социальная тенденция воспринимать поведение черных и смуглых мальчиков как более проблематичным, чем поведение их белых сверстников. В некоторых случаях подобные предвзятости и предрассудки могут привести к неправильной диагностики. В других случаях это может привести к еще более разрушительным последствиям, какие мы видели в случаи Реджинальда «Нели» Ладсона* и других его товарищей по несчастью.
Я хотела бы сказать ей, что, с одной стороны, меня раздражает ее эйблизм и предрассудки, но с другой стороны я понимаю ее беспокойство из-за того, что в зависимости от расы люди могут по-разному воспринимать одно и то же поведение.
Я хотела бы сказать ей, что я полностью с ней согласна и, одновременно, совсем не согласна.
Я не могу ей все это рассказать. Но я могу рассказать это вам. И я надеюсь, что если большинству людей будут безразличны расовые предрассудки, которые сейчас все так активно повторяют, то мы начнем замечать важную разницу между всеми аутистами, вне зависимости от цвета их кожи.
Но пока этот момент не настал, я должна быть готова к встрече с подобными людьми и подготовить к этому своих детей. Мы непременно встретим намного больше людей, которые будут строить подобные предположения. Это обязательно случиться – это будет случатся снова и снова. И потому что мы черные, и из-за нашего отношения к воспитанию, и потому что поведение, связанное с аутизмом, так часто неправильно понимается широкой общественностью.
Эта охранница была не первой и она будет не последняя.
Просто в следующий раз мы должны быть более подготовлены.
*(Реджинальд Ладсон — черный аутичный парень, которого заключили в одиночную камеру с очень плохими условиями за сопротивление при задержании из-за некорректного поведения полицейского, попытавшегося задержать его за «подозрительное поведение» – прим. переводчика)