Cовместное письмо спонсорам Autism Speaks 2014

(Примечание: Снова и снова я сталкиваюсь с тем, что для людей, которые не так давно стали интересоваться организациями, которые должны помогать аутистам, Autism Speaks становится символом этих организаций. Меня это не удивляет, учитывая их агрессивную рекламу, и я снова и снова повторяю, чем именно вредна эта организация. Но когда президент фонда «Выход» —  крупнейшего фонда в России по вопросам аутизма — говорит о важности стратегического партнерства с Autism Speaks, приглашает на свою конференцию специалистов из Autism speaks, и говорит, что «мы просто муравьи» по сравнению с тем, что делает Autism Speaks, мне становится по-настоящему страшно. Потому что да, действительно, любая наша организация, чьи действия не совсем корректны, просто муравей по сравнению с тем вредом, который нанес аутичному сообществу Autism Speaks. Когда я читаю, что Игорь Шпицберг, которого я считаю достаточно хорошим специалистом — и во многом у меня сложилось такое мнение благодаря людям, которые встречались с ним лично — сотрудничает с  Autism Speaks, и читаю другие положительные отзывы авторитетных в России специалистов по поводу AS, я понимаю, что подобные вещи нельзя игнорировать. Я лично знаю людей, которые пострадали от действий AS в США. Я знаю, что Autism speaks пытается заставить замолчать взрослых аутистов, и я не хочу, чтобы они заставили замолчать меня. Я не хочу, чтобы в России работала организация, которая поощряет пытки, игнорирует мнение аутичных людей и выставляет аутизм ужасной болезнью, считая приемлемым, когда один из членов его высшего руководства говорит, что убил бы своего аутичного ребенка, если бы у него не было другого, не аутичного ребенка, причем в присутствии этого самого аутичного ребенка. 
Поэтому я перевела обращение организаций, которые действительно защищают права инвалидов,  к спонсорам Autism speaks. Материал содержит подробное описание действий AS со ссылками на источники),

Источник: ASAN 

Для спонсоров, доноров и сторонников Autism Speaks

Мы, нижеприведенные организации, представляющие сообщество инвалидов, обращаемся к вам с призывом прекратить поддержку Autism Speaks. Мы глубоко ценим вашу заинтересованность в поддержке аутичного и более широкого сообщества людей с инвалидностью. Наша задача — поддержка всех людей с инвалидностью, в том числе взрослых и детей в аутистическом спектре, ради признания их равными гражданами нашего общества и обеспечения их всеми правами и возможностями. К сожалению, заявления и действия Autism Speaks мешают этой работе, и наносят ущерб аутичным людям и людям с другими формами инвалидности. Мы надеемся, что мы можем работать вместе в духе партнерства, чтобы вместе найти новые и менее спорные способы, с помощью которых вы можете показать приверженность нашему сообществу.

Высшее руководство Autism Speaks не включает ни одного аутичного человека. В отличие от некоммерческих организаций, ориентированных на интеллектуальную инвалидность, Синдром Дауна, ДЦП и бесчисленное множество других видов инвалидности, Autism Speaks систематически исключает аутичных людей из своего совета директоров, руководящей команды и с других высших позиций в управлении организацией. Это было темой многочисленных дискуссий и, в конце концов, протеста против деятельности Autism Speaks, пока организация упорствует в своем отказе позволить тем, кому на должна служить, в должности значимого члена своего управления. Уже давно «Ничего о нас без нас» стал слоганом движения за права инвалидов. Почти десять лет после своего создания Autism Speaks по-прежнему отказывается соблюдать этот основной принцип сообщества людей с инвалидностью.

У Autism Speaks богатая история поддержки опасных радикальных движений, которые угрожают жизням и безопасности не только аутичного сообщества, а и общества в целом. Анти-вакцинные настроения создателей Autism Speaks были хорошо задокументированы и освещены в СМИ. Несколько высших руководителей Autism Speaks ушли в отставку после того, как основатели Боб и Сюзанна Райт распустили ученый совет Autism Speaks из-за того, что он продвигал дискредитируемую идею о том, что аутизм является следствием прививок. Кроме того, Autism Speaks сотрудничает с Judge Rotenberg Center. Массачусетский центр при Департаменте Юстиции и расследование FDA подтвердили, что в центре используют методы, основанные на болезненных ударах током. Методы Judge Rotenberg Center были признаны пытками специальным докладчиком Организации Объединенных наций по вопросам о пытках (стр. 84), и на данный момент практика JRC является предметом рассмотрения правительством штата Массачусетс и защитниками прав инвалидов с целью его закрытия. Несмотря на это, Autism Speaks позволяет Judge Rotenberg Center собирать новые пожертвования у семей, ищущих ресурсы на их прогулках с целью сбора денег. Мы верим, что это не тот тип действий, который вы ожидали, когда согласились поддержать мероприятия Autism Speaks.

Действия Autism Speaks по сбору средств забирают деньги у местных общин, и при этом тратят очень мало средств на необходимые им  услуги и помощь, необходимые аутичным людям и их семьям. Только 4% пожертвований, полученных Autism Speaks, тратятся на поддержку и услуги для аутичных людей и для наших семей. Местные общины по всей стране жаловались, что тогда как государственный бюджет сокращается, и все реже делают инвестиции для местной помощи инвалидам, фандрайзеры Autism Speaks забирают деньги, которые могли бы пойти на услуги, необходимые для их сообществ. Более того, в то время как большинство средств Autism Speaks уходят на научные исследования, совсем немного денег идет на исследования в областях, которые больше всего волнуют аутичных людей, на услуги для наших семей, на поддержку, в частности, на поддержку для аутистов, достигших совершеннолетия и на устаревшую школьную систему. По данным Межведомственного Координационного Комитета Департамента Здравоохранения и Социальных Служб только 1% исследовательского бюджета идет на исследование качества обслуживания, и менее одной четверти 1% идет на исследование нужд взрослых аутистов.

Реклама Autism Speaks построена на оскорбительных и устаревших доводах, на риторике страха и жалости, представляя жизнь аутистов трагическим бременем для общества и для наших семей. В своей рекламе Autism Speaks сравнивает аутизм с похищением детей, смертью от стихийных бедствий, со смертельными заболеваниями и проводит бесчисленное множество других неуместных аналогий. В одном из своих самых известных видео для сбора средств, исполнительный вице-президент Autism Speaks рассказывает, что она решила сбросить машину, в которой сидел ее ребенок, с моста Джорджа Вашингтона, но не сделала это только потому, что у нее есть еще и другой, нормальный ребенок. В рекламах Autism Speaks приводит неточные статистические данные о разводе родителей детей — аутистов и много другой лжи для того, чтобы представить жизнь аутичных детей и взрослых настоящей трагедией.

Джон Робинсон старший, единственный человек  в консультативном совете Autism Speaks, о котором было известно, что он аутичный, в этом месяце объявил о своей отставке в знак протеста против компании Autism Speaks, в которой аутичных людей сравнивали с жертвами похищения и утверждали, что наши семьи не живут, а лишь существуют из-за ужаса от того, что в их жизни есть аутичные люди. В своем письме об отставке он заявил, что провел в организации четыре года, безуспешно пытаясь реформировать ее изнутри, пояснив: «Autism Speaks говорит, что она — правозащитная организация для людей с аутизмом и их семей. Это не так, хотя у нее было много шансов ею стать. Autism Speaks преимущественно медицинская или психиатрическая некоммерческая организация, чья легитимность постоянно оспаривается большим количеством людей, пострадавших от ее условий и ее целей».

Сообщество инвалидов недавно отпраздновало 50-летний юбилей закона Помощи Людям с Отклонениями в Развитии и Билль о Правах принятый президентом Джоном Ф. Кеннеди в 1963 году. Закон начинается с утверждения, что: «Инвалидность является естественной частью человеческого опыта, которая не умаляет право лиц с отклонениями в развитии на независимую жизнь, осуществлять контроль или выбор над собственной жизнью, и в полной мере участвовать и вносить вклад в свое сообщество с помощью полной интеграции и инклюзии в экономическую, политическую, социальную, культурную и образовательную жизнь общества Соединенных Штатов»

Мы верим, что это правда. За последние пятьдесят лет мир людей с инвалидностью был сосредоточен на воплощении этих стремлений в реальность, и в этом были достигнуты значительные успехи. К сожалению, действия Autism Speaks — это попытка уничтожить прогресс, которого мы достигли за пятьдесят лет, достигли большим трудом, и отдалить нас от мира, в котором цели, сформулированные в этом законе, полностью достигнуты. Мы высоко ценим вашу заинтересованность поддержать аутистов и людей с отклонениями в развитии, но твердо верим, что ваша поддержка будет более позитивна, если вы вложите свои деньги во что-то другое. Поэтому мы, нижеподписавшиеся члены сообщества инвалидов, объединились, чтобы призвать вас прекратить поддержку Autism speaks и отдать свои пожертвования получателю, который может лучше представлять потребности и желания аутичных людей и наших семей.

Мы будем рады организовать встречу, чтобы обсудить с вами эти вопросы более подробно.

С Уважением,

The Autistic Self Advocacy Network
The Association for Autistic Community
Autism Women’s Network
Association of Programs for Rural Independent Living
Autism National Committee
Asperger’s Association of New England
National Council on Independent Living
National Coalition on Mental Health Recovery
Little People of America
Self-Advocates Becoming Empowered (SABE)
Not Dead Yet
Ollibean
TASH
The Thinking Person’s Guide to Autism
Queerability
Michigan Disability Rights Coalition
PACLA
Down Syndrome Uprising
YOUTH POWER!
DREAM: Disability Rights, Education, Activism, and Mentoring
Taishoff Center for Inclusive Higher Education

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s