(Примечание: Изначально эта статья называлась: “не надо меня оберегать”, и это – моя четвертая попытка ее написать. Почему-то все прошлые результаты мне не нравились.)

Снова и снова я слышу, как люди говорят, что я должна врать ради моего собственного блага. Врать и скрывать. Скрывать, кто я есть на самом деле, скрывать объективные причины своего поведения и скрывать свои мысли.
Что я должна говорить, что мне хорошо, когда на самом деле мне плохо; говорить, что мне очень интересно общаться, когда мне скучно и что мне легко делать то, чего хотят от меня другие, даже если после того как я делаю некоторые легкие для других людей вещи, которые являются сложными для меня, мне кажется, что я наблюдаю за всем как будто откуда-то издалека, а происходящее похоже на нереальный сон. Так бывает, когда я долго терплю сенсорную перегрузку или когда я долго притворяюсь. Но они говорят, что я должна терпеть и должна притворяться, потому что это якобы служит какому-то абстрактному “моему благу”.

Это их благо, а не мое. Каждый раз, когда меня просят притворяться и когда меня просят врать, они облегчают общение для себя, а не для меня. Они хотят сделать так, чтобы я выглядела “удобной” и “не проблемной”, чтобы я молчала, когда я с чем -то не согласна. Им, а не мне так важно, что обо мне подумают; им, а не мне важно, чтобы я казалась “скромной и культурной”.
Но я не хочу быть скромной и культурной! Я хочу быть собой!

Я хочу говорить то, что я думаю, даже если со мной не согласится ни один человек на свете! Я буду продолжать говорить о том, что я аутист. Я буду продолжать говорить о том, что я не считаю аутизм болезнью. Я буду продолжать отстаивать права других аутистов. И мне не нужно, чтобы меня пытались заткнуть ради “моего собственного блага”.

Я не хочу, чтобы таких людей, как я запирали в интернатах, чтобы их насильно стерилизовали и били током! Я не хочу, чтобы детей избивали ногами за то, что они стучат руками по стенам, и чтобы одноклассники смеялись после каждого их слова просто потому, что им сложно говорить! Я не хочу чтобы хотя бы еще одного ребенка учителя обвинили в двуличии за то, что он не смотрит в глаза, когда с ним разговаривают!
Я не хочу «самовыражаться» и не хочу известности. Я никогда не понимала стремления к славе. Я просто хочу изменить то, что мне не нравится.

Мне говорят, что “я не представляю, против чего я борюсь”. Так вот, я представляю это гораздо лучше, чем те, от кого я слышу подобные слова, потому что для этих людей отношение к аутизму, эйблизм и отношение к аутистам… это что-то далекое, как вымирающие львы в ЮАР, а для меня это часть моей жизни и мое прошлое. Для меня это прошлое людей, с которыми мне общаться гораздо легче, чем с большинством из тех, кто хочет уберечь меня ради “моего собственного блага”. И для меня это то, что стало неотъемлемой частью моей жизни и моих планов. Так что эйблизм — часть моего будущего, потому что я снова и снова буду сталкиваться с ним от того, что я решила с ним бороться.

Мне говорят, что мне не изменить общественные стандарты. А я говорю, что общественные стандарты – это не законы физики, не что-то неизменное, а то, что меняется из года в год, и оно не меняется само собой. Их меняют люди, которые тоже хотели что-то изменить и которым тоже говорили, что они на это не способны.
Чаще всего подобные споры заходят в тупик. Те, кто просят меня отступить, просто напоминают, что я задумала “слишком сложное дело”. На это мне нечего ответить.
Только то, что они не могут знать, что такое сложное дело для меня. Они могли бы это узнать, если бы захотели меня услышать, но они этого не хотят. Они хотят, чтобы я действовала “как положено”, или “как легче было бы им на моем месте”. И они даже не думают о том, что они – это не я.

Иногда, когда им совершенно нечего сказать, они добавляют, что я – эгоистка.
Я могла бы рассмеяться, услышав это. Я могла бы сказать, что эгоисты – это они, потому что они думают о том, как переделать другого человека ради того, чтобы с ним было легче общаться, как манипулировать им для своего удобства, и называют эту манипуляцию действиями «ради любви». В лучше случае они думают о том, как было бы лучше им, если бы они были мной, и стараются навязать мне выход из ими же придуманной ситуации (придуманной потому, что я воспринимаю ее не так, как они).
Но они думают, как было бы лучше им, а не тому делу, которое важно для меня. Лучше им, а не людям, похожим на меня. Лучше им, а не мне.

С точки зрения большинства людей это и есть эгоизм.

Я могла бы обвинить их в эгоизме также, как они обвиняют меня. Но я не буду этого делать, потому что я признаю – да, я эгоистка. Я делаю то, что я делаю, ради себя. Потому что я не могу ничего не чувствовать, когда я читаю о том, как какого-то аутиста незаконно признали недееспособным и лишили квартиры, или как какого-то аутиста бьют током, или как мать аутичного ребенка говорит, что она “любит своего ребенка, но ненавидит его аутизм”.
Когда я слышу подобное, мне хочется завопить и разбросать все вещи в моей комнате, как я сделала, когда фонд “Выход” и Autism speaks организовали первую совместную конференцию. Мне хочется выбить дверь, сломать стену, крушить все вокруг… Но я понимаю, что я не могу сделать даже этого, потому что этим я ничего не изменю, только усложню себе жизнь, сломав себе руку и испортив свои вещи. Мне хочется выбежать из своей комнаты, из квартиры или из дома, и бежать куда-то не останавливаясь, потому что когда я бегу, мне легче думать. Иногда я так и делаю. Иногда я просто трусь лицом о свою любимую подушку, которая очень приятная на ощупь – еще один мой вид стимминга — сижу, прислонившись к стене, плачу и долго не могу успокоиться. Или лежу на полу, свернувшись в позе эмбриона.
Я воспринимаю подобные вещи слишком сильно. И я не могу их игнорировать или пытаться избежать. Ведь я не могу не знать того, что я уже знаю.
И от осознания дискриминации, похожей на ту, с которой я столкнулась лично… от таких вещей я чувствую себя смертельно уставшей — разумеется, только в тех случаях, если не могу ничего сделать, чтобы предотвратить подобное.

Любые действия лучше усталости и депрессивного состояния, которое охватывает меня из-за бессилия, и я действую, чтобы избежать их, а значит действую ради своего блага.
Так что да, я являюсь эгоистом! И я этого не скрываю и не стыжусь! Мне кажется, что все, что мы делаем, мы делаем ради своего блага. Во всем, что мы делаем, есть личная заинтересованность… в той или иной степени.

И еще: мне важна власть и важно влияние. Подобные вещи тоже не принято говорить в обществе, но ведь я сейчас пишу откровенно, да? Так вот, я признаю, что мне действительно нужны власть и влияние, чтобы изменить то, что мне не нравится.

И что я выбираю тот путь, который для меня самый легкий и естественный.
Почему-то люди очень не любят признавать, что они могут делать что-то просто потому, что им “это легче”. Они твердят о силе воли и о преодолении себя тогда, когда в этом нет смысла. Такое ощущение, что некоторые люди полетели бы из Москвы в Санкт-Петербург через Зимбабве, только бы не признавать, что они делают что-то самым легким способом. Конечно, до такого абсурда не доходит, но кажется, что они вот-вот предложат нечто подобное.
И если уж они начинают говорить о “преодолении себя”… то у них это часто превращается в риторику об уничтожении себя, уничтожении своей настоящей личности, или в риторику о пытке себя тем, что им не нравится.

Так вот, в отличие от таких людей, я признаю, что я действительно иду самым легким для меня путем.
Самым неблагодарным – возможно, потому что если вы что-то делаете, у вас обязательно будет много врагов, но я не ищу благодарности. Для меня это совершенно бессмысленная штука. Я буду рада, если вы мне поможете, это может многое изменить. Благодарность же сама по себе ничего изменить не способна.
Самым сложным в исполнении – согласна, но психологические трудности и трудности, связанные с тем, что дело состоит из разных этапов – это разные вещи. Первое – психологические трудности вроде депрессивного состояния всегда неприятны. Второе может быть приятным.
Так вот, для меня действительно легче сломать и изменить систему, чем смириться с ней.

Когда те, кто хочет “уберечь меня” слышит подобное, они обычно говорят, что свой выбор я уже сделала, но мне будет очень сложно от того, что другие люди знают, что я аутист!

Ха! После такого больше всего мне хотелось бы знать, обмазались бы они белой краской, если бы они были чернокожим, и боролись бы за права черных?!
Как я могу отстаивать права аутистов, отстаивать то, что общество должно принимать их такими, какие они есть, при этом сама притворяясь нейротипиком, скрывая, кто я на самом деле?!

И, если уж говорить о разговорах об аутизме, то я ни разу не сталкивалась с тем, чтобы люди стали хуже относиться ко мне после того, как они узнавали, что у меня синдром Аспергера. Чаще всего они с большим пониманием начинали воспринимать мои “странности” – к примеру, после этого они понимали, почему я не могу регулировать свой голос и почему люблю ходить туда-сюда по комнате. Меня переставали донимать тем, что я говорю “что-то не так”, просто спокойно, без упрека объясняли мои ошибки. Меня перестали обнимать без предупреждения и дотрагиваться до меня, потому что поняли, что мое неприятие прикосновений – это не мелочь и не глупость, поняли, что у меня есть объективная причина на подобное поведение.
Люди лучше относятся к тому, что они понимают.

И мой опыт не уникален. Единственное место, где мою аутичную подругу не донимают тем, что она “какая-то странная” – это конюшня, на которой она занимается верховой ездой. Вначале она думала, что изменилось ее поведение и теперь она не выглядит такой странной, как раньше. А потом оказалось, что на этой конюшне все знают, что у нее синдром Аспергера!

Если ты аутист, большинство людей и так видят, что с тобой “что-то не так”. Когда они узнают об аутизме, они не начинают считать тебя больным. Они просто узнают причину твоего, непонятного им до этого, поведения.

Если же когда-нибудь я встречу тех, кто будет хуже относиться ко мне от того, что я аутист, я предпочту, чтобы они ушли. Мне не нужно общество людей, которые не хотят воспринимать меня такой, какая я есть. Мне не нужны такие союзники – я смогу найти себе новых.

Когда я объясняю все это людям, которые хотят “уберечь меня” и которые считают, что мне лучше “быть как все”, или что мне лучше скрывать, что я аутист, или что мне лучше отказаться от своей борьбы… Тогда обычно они перестают спорить. И я пишу это для того, чтобы вы тоже не спорили со мной на эти темы и не пытались оберегать меня.

Те люди, которые пытались меня переделать, поняли, что они должны либо принять меня, либо уйти. Я хочу, чтобы вы тоже это поняли. И я хочу, чтобы вы знали – если, глядя на меня, вы хотите видеть на моем месте другого человека, просто уйдите.

Если, глядя на то, что я делаю, вам кажется, что мои действия бессмысленны, абсурдны или если вы просто не хотите мне помогать, не обещайте мне помощь.

Я восприму это нормально. Но я не смогу нормально воспринимать вас, если вы будете пытаться меня переделать или если вы будете мешать мне.

Мне не нужно ваше покровительство. Мне не нужно, чтобы меня воспринимали как ребенка. Мне не нужно, чтобы меня оберегали. Мне не нужно, чтобы вы навязывались ко мне в союзники, а потом отказывались мне помогать.

Если вы обращаетесь ко мне, я хочу, чтобы мне говорили правду.