(Примечание: Большинство конференций по аутизму в России спланировано как раз в соответствии с первым списком, как и конференции на тему инвалидности. Как будто их организаторы намеренно следуют “вредным советам”. А если серьезно, эта статья будет полезна всем, кто когда-либо собирается планировать конференции на тему инвалидности. Первая ее часть – о том, как ни в коем случае не надо планировать конференцию. Вторая – полезные советы о вещах, которые надо учитывать при планировании конференции)
Источник: Autistic Hoya
1) В комитете планирования не должно быть инвалидов. Только вы – родители/исследователи/преподаватели/профессионалы. Вы знаете, что вы делаете, и вы можете сделать это без всяких мелких ненужных личных предубеждений, которые будут только мешать.
2) Альтернатива — в вашем комитете по планированию может быть один символический человек с инвалидностью, чтобы вы могли честно сказать, что да, мол, в комнате присутствовал человек с инвалидностью. Вы не должны забывать о всех этих чересчур впечатлительных инвалидах, которые начнут говорить об инклюзии, если вы не будете делать политически корректные вещи. Да и у вас будет дополнительный бонус, если вы найдете символического человека с инвалидностью, который уже верит, что вы Эксперт В Вопросах Инвалидности, Посланный Богом на Землю.
3) Подготовить список выступающих, фактически не включая туда никаких людей с инвалидностью. Не волнуйтесь, вы же знаете, кто настоящие эксперты в вопросах/темах, которые обсуждают на этой конференции. Так уж совпало,что все они не инвалиды. Но эй, это же любящие члены семьи, хоть они и не инвалиды, это преданные своему делу исследователи и профессионалы (которые также не инвалиды), выдающиеся (не инвалиды) профессора, которые делали так много работы в течении многих лет, чтобы улучшить жизнь людей с инвалидностью! Они будут благодарны, что вы так беспокоитесь.
4) Игнорировать список инвалидов, у которых есть значительный опыт в обсуждениях и выступлениях на подобных конференциях в подобных вопросах, которые касаются его вида инвалидности. Вы ничего не знаете о большинстве этих людей, и даже если у них есть опыт, он не очень большой или значительный, иначе бы вы о нем что-то слышали. Зато вы уже решили, кто будет выступать. Вы просто должны притвориться, чтобы инвалиду показалось, что вы учитываете его мнение, прежде чем продолжить.
5) Настаивайте на том, что ни один из предложенных людей с инвалидностью не должен быть представлен, потому что «Они не похожи на моего ребенка/клиента/ученика». (иначе это называется «они слишком высокофункциональные!» Вообще, если кто-то способен участвовать в конференции, у него должна быть очень легкая инвалидность — кто знает, возможно они так близки к норме, что никто никогда не воспринимает их как настоящих инвалидов.
6) Убедитесь, что вы заметили одного или двух инвалидов в списке, которых вы действительно знаете. Дискредитируйте их квалификацию в беседах на предложенные темы.
7) Внесите выступления инвалидов в раздел конференции по презентациям «вдохновляющим личным историям». Вы должны игнорировать любые из их интересы и способности говорить на другие темы, вроде государственной политики, новейших исследований, новых практиках, стратегий по защите своих прав, различных теорий и т.п.
8) Вы также можете организовать совместное выступление инвалида и эксперта не инвалида. Вы прекрасно знаете, что личный пример — это хороший способ подтвердить знания главного докладчика не инвалида.
9) Постоянно всем напоминайте, а особенно выступающим инвалидам что у вас очень ограниченный бюджет и вы не можете пригласить не местных выступающих, тех, кто не живет неподалеку от места проведения конференции. После этого настаивайте на том, что надо пригласить одного из известных экспертов не-инвалидов, который живет в другом конце страны и несомненно, ему надо оплатить длительную поездку.
10) Отклоните предложенное выступление одного из инвалидов, потому что в прошлый раз, когда вы просили его выступать, вам пришлось заплатить ему много денег. Очевидно, что любой другой инвалид, который просит денег, говорит о необоснованной и невозможной сумме. Кроме того, непохоже, чтобы им нужно было много денег. Разве у них нет семей, за счет которых они могут жить, социального обеспечения или чего-то подобного?
11) Создайте список целевой аудитории вашей конференции, котором люди с инвалидностью даже не указаны как целевая аудитория. Скрипя сердцем можете добавить их в категорию «семья». Некоторые наиболее высокофункциональные люди с инвалидностью должны это заметить. И, конечно, некоторые семьи могут привести с собой их низкофункциональных родственников, но не похоже, что они будут слушать или что их это вообще заинтересует.
12) Не забудьте сказать инвалиду, который выступает на вашей конференции, что он слишком высокофункциональный и не знает, каково это — иметь тяжелую инвалидность. Особенно подчеркните это когда инвалид, который хочет выступать на конференции, пытается убедить остальных членов комитета пригласить самих инвалидов, чтобы они выступили на конференции на тему инвалидности. Не забывайте — любые выступающие люди с инвалидностью должен быть очень высокофункциональными, если они хотя бы теоретически могут принимать участие в конференциях.
13) Повторяйте людям с инвалидностью, что они не слушают, что хотят сказать другие. Не важно, что у них было мало времени на то, чтобы говорить и что их почти полностью игнорировали. Сам факт того, что они продолжают твердить о том, что нужно больше выступающих с инвалидностью (закатите глаза) еще одно доказательство того, что Они. Не. Слушают. Вас.
14) Если вам приходиться вносить инвалидов в список выступающих/докладчиков, убедитесь, что в качестве утешительного приза он получил просто комфортное пребывание (см. 7 и 8) Не волнуйтесь. Остальное для лучших.
15) Если вы разместили информацию о Вашей конференции в интернете, убедитесь, что в списке участников презентаций есть только имена выступающих не-инвалидов, даже если вы были так добры, что разрешили выступать на ней одному или двум инвалидам, чтобы они могли показать свой «личный взгляд», поучаствовав в автобиографическом зоопарке. Конечно, подобное имеет смысл, пока выступающие инвалиды не начинаю говорить об основных идеях, концепция или исследованиях. Подобное просто дополняет чудесный опыт выступающих на конференции экспертов не инвалидов.
16) Помните. Ваши действия совершенно разумны. Любые возможные жалобы являются необоснованными и очень предвзятыми обвинениями, следствием иррационального мышления и проявлением эмоций без каких-либо видов на будущее. Вы сделали все, что только могли. Поэтому, если вам надо просто идти вперед и принять окончательное решение без консультации с инвалидами, вы должны это сделать. В конце концов, это просто символ. Не похоже, чтобы это было важным и все такое, и уж точно не похоже, что мнение инвалидов может действительно изменить исход конференции.
(Это красное яростное лицо. Почему оно такое яростное? Потому что я всегда в ярости, когда происходит подобная фигня. А она случается часто)
Послесловие:
Если серьезно, вы не должны делать ничего подобного. Если вы, или кто-то, кого вы знаете, ведет себя подобным образом, остановите это!
Вместо этого:
1) Если вы видите, что все, кого вы до сих пор приглашали, не инвалиды, или все в возможные выступающие, которых вы рассматривали и занесли в список, не инвалиды, спросите самих людей с инвалидностью — и это не должен быть только один человек — кто, по их мнению, должен быть приглашен на конференцию. Если вы спрашиваете у тех людей с инвалидностью, которые являются активистами, или защитниками прав инвалидов или занимаются любым вопросом, связанным с инвалидностью, мы точно знаем, каких людей с инвалидностью вы могли бы пригласить.
2) Это нормально, что у вас есть определенные параметры, с которыми надо считаться — к примеру, если вы имеете маленький бюджет, и поэтому вы можете пригласить только тех выступающих, которые живут поблизости, или вам нужен кто-то, кто должен говорить на специфические темы — но не надо использовать эти параметры, чтобы исключить выступающих инвалидов. Повторю снова, если вы спросите инвалидов, которые являются частью движения, мы либо знаем людей, соответствующих вашим параметрам, либо знаем людей, которые их знают.
3) Не делайте исключения в ваших финансовых/ географических вопросах или в вопросах компенсации расходов, для одного или больше выступающих не-инвалидов, при этом игнорируя выступающих инвалидов в вопросах:
а) гонорара
b) возмещения расходов на длительные поездки
c) возмещение расходов на местный проезд
d) расходы за жилье/подготовку
e) суточные расходы
f) Любые другие расходы, которые вы оплачиваете.
Если вы поймаете кого-то на том, что он делает подобные исключения, спросите его, почему он дает приоритет не-инвалиду (независимо от того, насколько прекрасны его работы) перед человеком с инвалидностью.
4) Пересмотрите, кто входит в комитет по планированию. Не приглашайте людей только в качестве символа — особенно это касается ваших знакомых инвалидов, которых вы просите взять на себя основную руководящую роль в планировании конференции. Нужно больше, чем один. Больше чем два. И да, некоторые из нас могут отказаться от участия из-за времени, энергии, сил или других причин, по которым у нас нет возможности этим заниматься. Так что обратитесь к нескольким из нас. Когда в планировании участвуют люди с инвалидностью, и не только один или несколько (их количество должно быть пропорционально общему количеству людей в комнате), много проблем можно будет избежать.
5) Переформулируйте выражения во всех оповещениях, чтобы подчеркнуть, что ДА, инвалиды — ожидаемая аудитория. Люди с инвалидностью всегда должны быть ожидаемой аудиторией по всем вопросам, касающимся инвалидности, даже и особенно когда материалы больше рассчитаны на «родителей» и «профессионалов». Почему? Потому что:
a.) некоторые из нас также относятся к этим группам, и
b.) у нас есть более ценная и перспективная возможность дать родителям не-инвалидам, профессионалам не-инвалидам и всем, на кого вы рассчитываете, возможность увидеть тему вашего обсуждения со стороны тех, кто каждый день с ней сталкивается.
6) Еще один хороший способ признать, подтвердить и, таким образом, сделать вашу конференцию намного более инклюзивной и удобной — что инвалиды, которые могут захотеть участвовать в презентации, могут легко найти информацию о доступности и аккомодоации.
Убедитесь, что у вас есть тот, кто может переводить на язык жестов. Фигово, если у вас его нет и у вас не было возможности заполучить его, но менее фигово (хоть это и остается в категории фиговости) если у вас его не было, потому что вы этого не хотели, но самое фиговое, если вы были даже не в состоянии подумать об этом и вынуждали глухих и слабослышащих потенциально заинтересованных участников требовать помощи (что многие не делают, потому что чаще всего они слышат нет, и это хреново по вполне понятным причинам). Если вы все-таки, что маловероятно, предоставите переводчика на язык жестов, убедитесь, что везде есть информация об этом.
В этом же разделе на вашем веб-сайте или на других информационных материалах о доступности/аккомодации, убедитесь, сказано ли там об адекватном обеспечении доступа для людей на инвалидной коляске/для передвижения. Создадите условия, при которых будет меньше запахов. Определите политику, при которой нельзя фотографировать со вспышкой и вообще фотографировать людей без их согласия. Упомяните о том, предусмотрен ли перерыв, на котором посетители могут отдохнуть от чрезмерной стимуляцией (Серьезно, это нужно не только для аутистов, а также для людей с тревогой, с психической инвалидностью или с хронической болью, люди с депрессией и т.д. и т.п.) Все эти небольшие вещи вы можете сделать с минимальным бюджетом, и это посылает публике четкое сообщение, что вы ожидаете, что придут люди с инвалидностью и стараетесь, чтобы мероприятие было настолько дружелюбно для них, насколько это возможно.
(Согласна, в минимальный бюджет не укладывается стоимость переводчика на язык жестов и переводчика, который бы переводил слова в текст, дорогостоящие, потому что переводчикам тоже надо есть. Вот поэтому это фиговая ситуация, если у вас нет возможности нанять переводчиков, но учитывая нашу нынешнюю капиталистическую систему, иногда бывает, что денег может не хватать)
7) Если вы приглашаете человека с инвалидностью выступить на вашей конференции, убедитесь, хотят ли они рассказывать личные истории или их перспективы касательно обсуждаемого вопроса, основанные на их личном опыте/детстве и т.п. Возможно, они хотят, чтобы это была их основная презентация (если это открытая тема и выступающий может решать) или в качества фона/детали выступления, но вы не должны рассчитывать на автобиографический зоопарк/ вдохновляющее порно/ символического само-адвоката, для того, чтобы не-инвалиды просто могли лучше себя чувствовать. На самом деле, если вы приглашаете инвалидов говорить о чем-либо (вне зависимости от того, должна ли там быть личная информация и личный опыт, или нет), на темы вроде общественной политики, активизма, защиты прав или научных исследований, вы должны упомянуть об этом в приглашении. Вроде: «Привет, мы знаем, что ты много работал над вопросом трудоустройства людей с инвалидностью. Вроде того, что вы выигрываете награды, работаете в организациях и вы потратили много лет защищая права инвалидов на трудоустройство и боролись со всяким дерьмом. Так что вы замечательный адвокат и ваша работа супер важная, так что было бы замечательно, если бы вы могли бы выступить на нашей конференции в (название места) в (название даты) на тему трудоустройства и вопросов инвалидности!»
Есть более профессиональные способы высказать это, но эй, если вас устраивает то, что я написала, вы можете свободно использовать эту формулировку дословно.
8) Слушайте то, что говорят люди с инвалидностью. Серьезно, это не так сложно, но люди делают это таким. Если в вашей группе планирования есть какой-либо инвалид, который может говорить, или ходить в колледж, или у него есть работа или он может помочь с планированием конференции, не используйте эти факты для того, чтобы сказать: «О, вы знаете, вы слишком высокофункциональные/мягкие и т.п., так что вы действительно не можете об этом говорить» Это бред. Это эйблизм. Это неправильно, пренебрежительно и унизительно. Это высокомерно. Может ли тот, кто ходит в колледж понимать, каково это, когда нет возможности ходить в колледж? Ну, вероятно нет. Но любой, у кого есть ЛЮБОЙ вид инвалидности, не важно, как именно это на них влияет и какие особые навыки они имеют или не имеют, лучше понимают, что значит иметь инвалидность, которая влияет на важные жизненные вопросы, чем вы, как не инвалид.
9) Не молчите, если кто-то в вашей группе планирования делает эти дерьмовые вещи. Если они высказывают это перед всей группой, и вы знаете, что они заблуждаются, и у вас есть возможность высказаться, сделайте это. Это называется хорошим партнерством. Потому что если люди с инвалидностью не присутствуют в комнате, все, на что мы можем надеяться, это то, что что-то скажет кто-то из присутствующих. Или если мы находимся в комнате, но нам постоянно затыкали рот, или не давали высказаться, или говорили с нами этим покровительственным тоном, это действительно будет очень мило, если кто-то из тех, кого воспринимают более серьезно (кто-то из не инвалидов) изменит ситуацию, выскажется и скажет: «Да, действительно (присутствующий инвалид) прав. Это плохо»
10) Если кто-то возражает против того, чтобы кого-то представляли на конференции, потому что он слишком «высокофункциональный» и вы, возможно, говорите о людях, которые «никогда не присутствовали на конференциях», подумайте о двух вещах:
а) многие нейротипичные родители без какой-либо инвалидности также не могут принимать участие в конференциях, потому что у них нет таких навыков.
b) если вы думаете, что могут быть люди, из-за чьей инвалидности могут быть неудобства для общей атмосферы конференции, подумайте:
1) вы имеете ввиду то, что их поведение (такое как гудение, или ходьба, хлопки или раскачивания, сидение на полу или что-то подобное) ставят вас в неудобное положение и от них будет не комфортно не инвалидам, присутствующим на конференции, или
2) это связано с переосмыслением того, как вы планируете всю конференцию (длинна и количество перерывов, ожидание насчет поведения и сидения на протяжении выступлений, освящение — естественное или искусственное, наличие еды или напитков и т.п.) все это приходится учитывать, чтобы пространство действительно стало более инклюзивным для большего количества людей.
11) Не помещайте инвалидов в категорию «семья». Многие из нас также являются родителями детей-инвалидов, или братьями и сестрами других инвалидов, или супругами и партнерами других инвалидов и т.д. и т.п., но если под семьями вы чаще всего подразумеваете «не инвалид, являющийся родственником кого-либо с инвалидностью», вы не объединяете нас в подкатегорию. Занесите нас в отдельную категорию. Это абсолютно нормально (и я призываю вас к этому) признавать, что родители/партнеры/братья и сестры и другие родственники инвалидов также могут сами быть инвалидами, но должна быть отдельная категория: «люди с инвалидностью». Это понятно с точки зрения элементарной логики, если конференция на тему инвалидности, но, оказывается, это не так.
12) Если вы предлагаете гонорар выступающим не-инвалидам, предложите такой же гонорар выступающим инвалидам. Иначе вы показываете, что вы цените труд не-инвалидов, но не считаете, что труд инвалидов достоин оплаты. Это хреново.
13) Не надо ограничивать участие инвалидов в планировании конференции только планированием той части конференции, в которой участвуют инвалиды. Иначе их участие в планировании чисто символическое. Стремитесь к тому, чтобы выступающие инвалиды принимали участие во всей конференции, а не только в ее малой части.
14) И включите людей с инвалидностью в группу планирования всех частей конференции, с равным уровнем ответственности и полномочиями по принятию решений, как и все остальные, касательно всех частей конференции. Если они не выступают, четко задайте вопросы/попросите их поделиться своими мыслями, и дайте им достаточное количество времени для ответа. Дайте им возможность ответить вам по телефону, по электронной почте или каким-либо другим способом, не требующей личной встречи, если личная встреча не требует от него много комментариев. Создайте несколько режимов доступа и участия.
Итааак, послесловие превратилось в отдельный список. Я извиняюсь за это, но на самом деле мне не жаль. Расскажите об этом вашим знакомым, потому что очень много конференций, симпозиумов, семинаров, тренингов и т.д. все время планируется в планировании которых не участвуют люди с инвалидностью, в них не принимают участия сами инвалиды, а если и участвуют, то они обычно играют роль автобиографического зоопарка/вдохновляющего порно и у них нет никакой другой возможности. У многих, читающих это, в какой-то момент может появиться возможность бороться с подобными вредными практиками, и особенно важно, чтобы они это сделали. Мы не хотим быть символическими участниками. Нам нужно настоящее участие.