Источник: Ollibean

Как аутист, я на собственном опыте понимаю, насколько мои коммуникационные способности отличаются от способностей нейро-большинства — т.е. от способностей почти всех окружающих меня людей. Большинство людей не понимает этих отличий, потому что я могу говорить. На первый взгляд мои коммуникационные способности вполне нормальны. Из-за этого людям очень сложно понять, что когда мне нужна поддержка, то она мне действительно нужна, и что это не просто личные причуды.
К примеру, несмотря на то, что я могу говорить с многотысячными толпами людей, моя неврология не позволяет мне нормально участвовать в телефонных конференциях. Самое большое, что я могу делать — это слушать, но через несколько минут я уже не могу воспринимать слова, сказанные разными голосами, которые я слышу на телефонной линии. Так что выступления на телефонных конференциях — явно не то, на что я способна.

Благодаря онлайн видео-чатам у меня появилась альтернатива, и это позволяет мне принимать участие в работе национальных рабочих групп. Для того, чтобы мой мозг воспринимал слова, которые в данный момент говорит человек, мне необходимо видеть человека, необходимо визуальное восприятие того, что он говорит. Также мне нужна возможность печатать, потому что мне сложно формулировать свои мысли устно, когда мне приходиться воспринимать и отслеживать то, что говорят люди в группе. Группы в Skype и Go To Meeting позволяют мне принимать участие в подобных конференциях.

Людям сложно понять, что человеку, который участвует в выступлениях на международном уровне, может быть сложно участвовать в телефонных конференциях. Я очень хорошо это понимаю, потому что мне самой это сложно понять! Хотя я живу в своем теле вот уже 50 лет, я до сих пор иногда не могу его понять, но я научилась доверять ему и работать с ним, я умею обходить проблемы, которые создает аутичная неврология, и делать в этом мире то, что я хочу.

Мои коммуникативные способности остаются такими, какие они есть, вне зависимости от того, хотите вы в это верить или нет. Я это знаю и могу говорить об этом потому, что в течении многих лет я не могла поверить, что мое собственное тело может так часто меня предавать. Тем не менее я поняла что то, что мое неверие в это ничего не меняет.

Когда-то люди не верили, что Земля круглая. Они полагали, что она плоская. Но ошибочные убеждения не меняют факты. Сейчас ваши ошибочные убеждения, касающиеся меня, не меняют того, кто я на самом деле. Это не меняет того, какие, на данный момент, у меня есть умения и навыки. Но к сожалению, мнение большинства о твоих возможностях, верное или нет, зачастую определяет твои возможности.

Это потому, что у большинства есть власть над меньшинством. Получается, что влияние большинства делает вас лучше, правильнее и более полноценным, в то время как меня оно делает менее полноценной, неправой и «сломанной». Мы с вами не выбираем подобные вещи, это просто общественные предположение, среди которых мы живем. Фактически, вы можете об это даже не думать, но если вы задумались над этим — вне зависимости от того, нравится вам это или нет — вы поймете, что то, что вы принадлежите к большинству, дает вам власть над меньшинством. Как вы используете эту власть?

1) Вы с уважением относитесь к различиям между вами и вашим аутичным ребенком, или заставляете его делать вещи именно так, как их делают другие дети?

2) Стараетесь ли вы обеспечить вашего ребенка необходимой поддержкой, которая даст ему возможность участвовать в мероприятиях, в которых вы его просите участвовать, или вы просто выражаете досаду и «дисциплинируете» его, чтобы он выполнил задание, которое он раньше выполнял, потому что предполагаете, что его проблемы — это умышленный отказ выполнять задачу.

3) Верите ли вы в то, что иногда вашему ребенку сложно что-то сделать потому, что его навыки и способности непостоянны, или вы думаете, что если ваш ребенок не может сделать что-то, что он уже делал раньше, причина этого — упрямство и нежелание что-либо делать?

Многие взрослые боятся, что если они прислушаются к словам ребенка или к его поведению, то это будет означать, что они «сдались» и портят своего ребенка. Они боятся, что их дети могут выйти из-под контроля. В конце концов, откуда вы знаете, когда поведение ребенка связано с аутизмом, а когда нет? На своем опыте я знаю, что оно часто связано с аутизмом. Наоборот, аутичная неврология чаще всего проявляется в том, как человек воспринимает мир и взаимодействует с ним.

Но даже если вы по-прежнему относитесь к этому скептически, верить, что дело в аутизме — наименее опасное предположение. Наименее опасное предположение в данном вопросе — это предположить, что дело в аутизме и что вы ошибаетесь насчет того, что ваш ребенок может «выйти сухим из воды» ведя себя подобным образом, пока вы не смогли это выяснить. Если предполагать, что это преднамеренное плохое поведение, от этого могут пострадать ваши взаимоотношения с ребенком и доверие, существующее между вами. Ребенку надо, чтобы вы были на его стороне и верили в него. Когда вы ему не верите, вы фактически заставляете его замолчать.

То, что с начала времен влияние большинства использовалось для того, чтобы заставить аутистов замолчать, (особенно в вопросах, которые касаются наших коммуникационных отличий), не значит, что мы должны и дальше поддаваться этому влиянию. Люди изменили ошибочное мнение о том, что Земля плоская, когда было доказано, что это не так.

Я надеюсь, что люди изменят свои представления о том, какие коммуникационные потребности есть у аутистов, когда они наконец увидят, что их убеждения неверны. Поэтому я и пишу в этом блоге. Между тем помните, что все аутисты — люди, вне зависимости от того, можем ли мы говорить или нет, мы все так или иначе общаемся, у нас есть чувства, у нас есть эмпатия и мы, как и вы,  нуждаемся в том, чтобы любить и быть любимыми.