Айман Экфорд: «Аутизм — это инвалидность?»

Зачем аутистов называют инвалидами?! Они же могу жить нормальной, полноценной жизнью!
Аутисты — они больные люди с небольшими проблемами. Но чтобы называть их инвалидами… нет, это слишком!

Аутизм — не инвалидность. Я не хочу, чтобы аутисты считались инвалидами. Аутизм — это просто отличие.

Как часто я слышу это!
Чтобы ответить на эти вопросы, для начала надо разобраться, что такое аутизм и что такое инвалидность.

Как вы знаете, я, как и другие сторонники нейроразнообразия, не считаю аутизм заболеванием. Я считаю, аутизм частью личности человека, потому что аутизм проникает во многие сферы нашей жизни, и мы не знаем, каково это — быть нейротипиками. Аутизм влияет на образ мышления человека, на его восприятие мира и даже на то, как человек относится к своим интересам! Избавится от аутизма — значит превратится в другого человека.
Так что аутисты — это не «больные люди». Точнее они могут иметь другие заболевания, и некоторые заболевания — вроде эпилепсии, встречаются у аутистов немного чаще, чем у не аутичных людей, но сам аутизм не является болезнью.

Но если аутизм — часть личности, а не болезнь, может ли он являться инвалидностью? Может ли что-то, что нельзя однозначно оценивать как нечто отрицательное, являться инвалидностью?

Да, может. На Западе очень часто сторонников нейроразнообразия обвиняют в том, что они отрицают, что аутизм является инвалидностью. И такие «сторонники» действительно есть — и в России, и на Западе, и этим самым они компрометируют других — тех сторонников нейроразнообразия, которые не считают аутизм болезнью, но считают аутизм инвалидностью. Чаще всего те, кто говорит, что аутизм не инвалидность, говорят о «высокофункциональных» аутистах, о синдроме Аспергера, «забывая» о существовании невербалов, тех, кого они сами часто называют «низкофункциональными».
«Мы не инвалиды, это они — бедные и несчастные низкофункциональные аутисты — инвалиды» — вот смысл их слов.
Это элитарность и эйблизм. Но, хуже того, это просто глупость! Ведь аутисты, которые так говорят, тоже в большинстве своем являются инвалидами, хоть и не понимают, что это значит.

Часто я вспоминаю фразу Ари Неймана: «Аутизм — инвалидность в той степени, в которой нас инвалидизирует общество». Эта фраза— самый точный ответ о связи инвалидности и аутизма, который я когда-либо встречала.

Аутизм является инвалидностью, пока у аутистов не будет точно таких же возможностей, как и у нейротипиков. Пока они не перестанут нуждаться в посторонней помощи, помощи тех, кто может им эти возможности обеспечить.
Не думаю, что это когда-либо случится. Аутисты будут нуждаться в помощи, даже если об их социальных особенностях и естественном для них способе общения люди будут знать, даже если они начнут относиться к нему с пониманием, даже если они не будут считать его патологией. Аутизм будет считаться инвалидностью из-за наших сенсорных особенностей, исполнительной дисфункции, из-за того, что многим аутистам нужна альтернативная коммуникация…

Сложно дать точное определение того, почему аутизм является инвалидностью. Сложно перечислить причины по пунктам. Достаточно просто представить повседневную жизнь конкретных аутичных людей, варианты возможностей, которые могли бы иметь на их месте нейротипичные люди, но которые труднодоступны для аутичных, чтобы понять это.

Инвалидность не является определением беспомощности.
Она значит, что в определенных вопросах вам нужна помощь, потому что без этой помощи у вас нет определенных возможностей.
Но в этом нет ничего постыдного! Не существует человека, который являлся бы полностью независимым. Мы покупаем лекарства, которые изготовили другие люди, ходим в одежде, которую сшили не мы, обращаемся к врачу, когда заболеваем, водим своих детей в школы, где их учат учителя, иногда даже делаем работу, которую заканчивают другие люди и получаем деньги от других людей. Вы читаете этот пост на компьютере, который собрал другой человек, и который, скорее всего, вы не смогли бы собрать самостоятельно. Еще меньше вероятность того, что вы могли бы изготовить все детали и оборудование, чтобы изготовить детали. И еще меньше вероятность, что вы сами смогли бы изобрести компьютер.
Даже если бы вы были отшельником или жили бы на необитаемом острове, вам могла бы понадобится посторонняя помощь, если бы вы травмировались или заболели.
Так что нет ничего постыдного в том, что кому-то нужна помощь в определенных вопросах. Это естественно. Просто потребности людей, чье психическое, неврологическое и физическое состояние приближено к норме, считаются нормой. Но если состояние человека отличается от состояния большинства людей, говорят, что у него «особые потребности».

Инвалидность — это не то, из-за чего вы не сможете добиться успеха в жизни. Инвалидность — это не то, что делает вас несчастным, больным или беспомощным. Инвалидность — это не то, что делает вас неполноценным.

Если бы большинство людей вдруг стало бы слышать мысли, а вы бы остались прежним, вы бы сразу превратились в инвалида. При этом вы были бы точно такие же, какие вы есть сейчас. Вы же не считаете себя теперешнего неполноценным?!
Более того — для многих людей с инвалидностью не иметь эту инвалидность так же странно, как для вас слышать чужие мысли. Вы никогда не знали, каково это — быть телепатом. А человек, родившийся слепым, не знает, что значит видеть мир, он не воспринимал мир так, как его воспринимаете вы. Для него мир просто другой.
Фактически, инвалид-колясочник инвалид не потому, что он не может ходить, а потому, что из-за образа жизни большинства людей его невозможность ходить создает в его жизни определенные барьеры, которых нет в жизни большинства людей.

Если бы внезапно запретили любые средства передвижения кроме велосипедов, включая обычную ходьбу по улице, автомобили и общественный транспорт, те, кто не может ездить на велосипеде, стали бы инвалидами. И это при том, что сейчас способность езды на велосипеде явно не имеет большое значение. Получается, что инвалидность — это не состояние человека. Это даже не совокупность медицинских особенностей. Это скорее социальная характеристика, навязанная и созданная образом жизни общества.

В примере с велосипедами государство должно было бы создать условия, при которых люди, которые не могут ездить на велосипедах, имели бы альтернативный способ передвижения — либо компенсируя им это деньгами, чтобы они могли бы нанять того, кто мог бы вести их на багажнике. Просто потому, что государство существует для граждан, живущих в нем и обязано создавать для них наиболее благоприятные условия.

Если бы какой-то благотворительный фонд стал бы заниматься помощью этим людям, это был бы очередной фонд помощи людям с инвалидностью.

И люди, которые не могут ездить на велосипедах, могли бы объединится в сообщество, потому что у них был бы похожий опыт, похожие проблемы и потому, что вместе они могли бы создать движение по борьбе за свои права. Это движение могло бы стать чем-то вроде ЛГБТ движения или движения за права чернокожего населения в США. Это было бы очередным движением за права меньшинств. И оно стало бы частью движения за права инвалидов.

Но это были бы просто люди, которые не могут ездить на велосипеде. Сейчас мы даже не обращаем на них внимание, и их умение ездить на велосипеде кажется ерундой. В мире, где все ездят на велосипеде, они бы не изменились. Изменились бы условия, и изменилась бы наша оценка их возможностей.
Есть такая вещь, как культура инвалидности — она основана на социальной модели инвалидности и это своего рода субкультура, движение, у которого есть своя история. Те, кто живет в этой культуре, говорят об инвалидности как о постоянной и естественной части человеческого существования. Потому, что у всех людей возможности ограничены, и иногда это ограничение должно быть компенсировано — тогда оно называется инвалидностью. Они говорят о том, что инвалидность влияет на восприятие человека, а иногда даже является одним из его основополагающих факторов — как в случае аутизма, или в случае людей, которые родились незрячими или глухими.
Но почему-то культура инвалидности, как правильно сказал_а Лидия Браун, превращена нами в культуру стыда.

Но чего именно мы стыдимся? Почему инвалиды стыдятся того, что общество не создало для них необходимые им условия? И почему люди без инвалидности считают себя лучше просто потому, что они принадлежат к большинству, чьи возможности и потребности считаются нормой?

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s