Лидия X.Z. Браун: «Культура стыда»

Источник: Autistic Hoya

Когда я рос_ла, мое понимание инвалидности ограничивалось знаком с белым человечком в инвалидном кресле под названием «парковка для инвалидов» и детьми со «специальными потребностями», на которых всегда поглядывали со стороны, говоря о них высоким, тихим голосом, опасаясь при этом, что они могут услышать то, что о них говорят.

У меня не было диагноза до тринадцати лет.

На протяжении многих лет после того, как меня диагностировали как аутиста, «инвалидность» было явно не тем словом, которое я бы ассоциировала с собой. Это ведь не слово с позитивной историей и даже не то слово, которое мы понимаем правильно.

Наших детей учат, кто такой Мартин Лютер Кинг, Махамед Ганди и Сьюзен Энтони. Но кто читает биографии Эда Робертса или Джуди Хемман? Кто слышал о студенческом протесте «Сейчас Глухой Должен Стать Президентом», кто знает историю происхождения основного законодательства в области прав инвалидов? Мы знаем «одна нация справедливости и свободы для всех» (из клятвы флагу), «самоочевидна истина, что все люди созданы равными и наделены их Творцом определенными неотъемлемыми правами, среди которых право на жизнь, свободу и стремлению к счастью» (из декларации независимости) и «у меня есть мечта» (из речи Мартина Лютера Кинга).

Но почему пропущена: «инвалидность — это естественная часть человеческого опыта»?

Где место этих детей со «специальными потребностями»?

Почему я невидим_а?

Сейчас я печатаю этот пост на своем телефоне, сидя в третьем ряду автобуса, и рядом со мной сидит студентка из Гарварда в джинсовой куртке с коричневой кожаной сумкой. Мы опаздываем на два часа. I-95 в течении нескольких часов долго слишком долго стоял на остановках.

Ранее женщина, сидящая впереди меня, рассказала, что она работает с аутичными старшеклассниками по мейнстримным программам. Мы долго говорили о некорректности ярлыков функционирования и методах обучения юных аутистов.

Не думаю, что это еще кто-нибудь слышал.

Не считая довольно изолированного сообщества, в котором много разделительных границ и «взрывоопасных» тем, аутизм ассоциируется с чем-то связанным со «специальными школами», навязчивыми кампаниями по «информированию» в апреле или с «очень специальными эпизодами» в популярных телевизионных сериалах. Я не знаком_а с молодой женщиной, которая сидит рядом со мной, но, вероятнее всего, она очень мало знает об аутичных людях, и еще меньше вероятность того, что она знает что-то о борьбе за гражданские права аутистов. Она, скорее всего, удивилась бы, если бы я сказал_а ей, что я аутист.

Мифы и стереотипы об аутичных людях никуда не делись. Меня часто спрашивают, являюсь ли я савантом, и тогда я говорю, что нет, не являюсь, потому что это правда. Мы не «дети с особыми потребностями, сидящие в углу», о чьем существовании надо говорить в очень осторожных и драматичных тонах. Наше существование заслуживает лучшего, чем жалость и пустые стереотипы.

Иногда я думаю о том, куда делись дети-инвалиды из моего детства. Об их существовании почти никто не знал, и я избежала их позорного опыта только потому что моя инвалидность была почти невидимой. Но где эти дети сейчас?!

Я встречал_а молодую женщину со множественными нарушениями, скорее всего, связанными с обучением и отставанием в развитии, которая кричала на меня в ярости, с ужасом в глазах: «Вы не можете определять себя через свою инвалидность! Не можете!»

Ее голос был полон отчаяния.

Итак, что мы рассказываем нашим детям об инвалидности?

Когда меня диагностровали, я уже заканчивал_а восьмой класс. Мама говорила, чтобы я не рассказывал_а одноклассникам о своем диагнозе, потому что это «даст им еще один повод смеяться над тобой». Она настаивала, чтобы я не брала в школу книги, в названиях которых есть слова «аутизм» и «Аспергер».

Я ее слушал_ась.

Аутизм, Аспергер, инвалидность — невысказанные слова. Те, Которые Нельзя Называть.

Сейчас я думаю о том, что для меня и для моих одноклассников было бы лучше, если бы я стал_а говорить об инвалидности открыто. Школьники и студенты часто отчаянно борются за то, чтобы в программе уделяли больше внимание разнообразию и различным культурам. Почему это не распространяется на культуру инвалидности?!

Широкая общественность не знает о нас, как о тех, кто имеет собственную культуру и собственное сообщество. Множество людей растет и никогда не встречает людей с инвалидностью, разве что во время случайных и встреч, без осмысленного участия в их жизни и тем более без долгосрочных отношений. Когда я росл_а, я знал_а только двух глухих людей, нескольких человек с нарушением слуха и множество «особых детей», о которых в ретроспективе могу сказать, что они были детьми с интеллектуальной инвалидностью или аутистами.

Инвалиды — самое многочисленное из американских меньшинств. Примерно каждый третий американец имеет какую-либо инвалидность, врожденную или приобретенную, видимую или невидимую, психическую или неврологическую.

Тогда почему в наших учебниках нет нашей истории наряду с историей афроамериканцев, историей евреев или историей борьбы женщин за свои права? Где наши активисты, первопроходцы, наши победы, наша борьба? Почему у нас нет приемлемых ролевых моделей вместо ерунды о «вдохновляющих людях» и «правильном поведении, которое является единственной инвалидностью»?

Почему мы до сих пор, чаще всего, остаемся невидимыми?

Мы увековечиваем культуру страха, стыда и жалости вокруг инвалидов. Как еще объяснить то, что взрослые тащат своих маленьких детей в сторону и шепчут им, показывая на другого ребенка: «у него особые потребности» и даже не думают, что это значит что-то кроме: «он отличается от тебя, и поэтому ты, конечно же, не хочешь с ним играть».

Наша история была стерта прежде, чем она была написана.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s