Лидия X.Z. Браун: «Культура стыда»

(Примечание: Не считая некоторых особенностей американской культуры, о которых упоминается в статье… очень распространенная ситуация, не так ли?)

Источник: Autistic Hoya

Когда я росла, мое понимание инвалидности ограничивалось знаком с белым человечком в инвалидном кресле под названием «парковка для инвалидов» и детьми со «специальными потребностями», на которых всегда поглядывали со стороны и говорили о них высоким, тихим голосом, опасаясь, что они могут услышать то, что о них говорят.

У меня не было диагноза до тринадцати лет.

На протяжении многих лет после моего диагностирования инвалидность было явно не тем словом, которое я могла бы ассоциировать с собой. Это не слово с позитивной историей и даже не то слово, которое правильно понимают.

Наши дети учат, кто такой Мартин Лютер Кинг, Махамед Ганди и Сьюзен Энтони. Но кто читает биографии Эда Робертса или Джуди Хемман? Кто слышал о Глухом Президенте Сейчас или истории происхождения основного законодательства в области прав инвалидов? Мы знаем «одна нация справедливости и свободы для всех», «самоочевидна истина, что все люди созданы равными и наделены их Творцом определенными неотъемлемыми правами, среди которых право на жизнь, свободу и стремлению к счастью» и «у меня есть мечта».

Но почему пропущена: «инвалидность — это естественная часть человеческого опыта»?

Где эти дети со «специальными потребностями»?

Почему я невидима?

Сейчас я печатаю этот пост на моем телефоне, сидя в третьем ряду в автобусе, рядом со мной сидит студентка из Гарварда в джинсовой куртке с коричневой кожаной сумкой. Мы опаздываем на два часа. I-95 в течении нескольких часов долго стоял на остановках.

Ранее женщина, сидящая впереди меня, поделилась, что она работает с аутичными старшеклассниками по распространенным программам. Мы долго говорили о некорректности функциональных ярлыков и об инструментах для обучения юных аутистов.

Я не думаю, что кто-то еще в автобусе это слышал.

Не считая довольно изолированного сообщества, в котором много разделительных границ и взрывоопасных тенденций, аутизм ассоциируется с чем-то связанным со «специальными школами», навязчивыми кампаниями по «информированию» в апреле и «очень специальными эпизодами» в популярных телевизионных сериалах. Я не знаю молодую женщину, которая сидит рядом со мной, но вероятнее всего, она очень мало знает об аутичных людях, и намного меньше вероятность, что она знает что-то о борьбе за гражданские права аутистов. Она, скорее всего, удивилась бы, если бы я сказала ей, что я аутист.

Стереотипы и заблуждения об аутичных людях никуда не делись. Меня часто спрашивают, являюсь ли я савантом, и я говорю, что нет, не являюсь, потому что это правда. Мы не «дети с особыми потребностями, сидящие в углу», о чьем существовании надо говорить в очень осторожных и драматичных тонах. Наше существование заслуживает лучшее, чем жалость и пустые стереотипы.

Иногда я думаю о том, куда делись дети-инвалиды из моего детства. Об их существовании почти никто не знал, и я избежала их позорного опыта только потому что моя инвалидность была почти невидимой. Где они сейчас?!

Я встречала молодую женщину со множественными нарушениями, скорее всего связанными с обучением и отставанием в развитии, которая кричала на меня в ярости, с ужасом в глазах: «Вы не можете определять себя по своей инвалидности! Вы не можете!»
В ее голосе было отчаяние.

Что мы говорим нашим детям о инвалидности?

Когда мне поставили диагноз, я заканчивала восьмой класс. Мама говорила, чтобы я не рассказывала одноклассникам о своем диагнозе, потому что это всего лишь даст им еще один повод смеяться надо мной. Она настаивала, чтобы я не брала в школу книги, в названиях которых есть слова «аутизм» и «Аспергер».

Я послушала ее.

Аутизм, Аспергер, инвалидность — это невысказанные слова.  Те Которые Нельзя Произнести.

Я думаю о том, было бы лучше для меня и для моих одноклассников, если бы я стала говорить об инвалидности открыто. Ученики часто требуют, чтобы в программе уделяли внимание разнообразию и показывали разные культуры. Почему это не распространяется на культуру инвалидности?!

Широкая общественность не знает о нас как о тех, кто имеет собственную законную культуру и свое сообщество. Множество людей растет и никогда не встречает людей с инвалидностью, разве что во время случайных и встреч, без осмысленного участия в их жизни и тем более долгосрочных отношений. Когда я росла, я знала двух глухих людей, нескольких с нарушением слуха и множество «особых детей» о которых в ретроспективе могу сказать, что они были детьми с интеллектуальной инвалидностью или аутистами.

Инвалиды — самое большое меньшинство в США. Примерно каждый третий американец имеет какую-либо инвалидность, врожденную или приобретенную, видимую или невидимую, психическую или неврологическую.

Почему в наших учебниках нет нашей истории рядом с историей афроамериканцев, историей евреев или историей борьбы женщин за свои права? Где наши первопроходцы, наши победы, наша борьба? Почему у нас нет приемлемых ролей вместо ерунды о вдохновляющих людях и правильном поведении?

Почему мы до сих пор чаще всего остаемся невидимыми?

Мы увековечиваем культуру страха, стыда и жалости вокруг инвалидов. Как еще объяснить то, что взрослые тащат своих маленьких детей в сторону и шепчут им, показывая на другого ребенка: «у него особые потребности» и не ожидают, что это значит что-то кроме: «он отличается от тебя, и поэтому ты на самом деле не хочешь с ним играть». Наша история была стерта прежде, чем она была написана.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s