Autism speaks и мифы об Autism speaks

«Аутизм говорит. Время слушать». Так переводится название этой организации и ее девиз. Действительно, для Autism speaks давно уже наступило время слушать. Время слушать то, что говорят те, кому они якобы помогают — что говорят аутичные люди. На Западе бойкот Autism speaks превратился в движение за гражданские права, тогда как у нас крупнейшие организации, занимающиеся вопросами аутизма, заключают с ней союзы и считают партнерство с AS важным стратегическим сотрудничеством.

Эта организация называет себя организацией помощи аутичным людям, при этом она выставляет жизнь аутичных людей трагедией и бременем для общества, не включает ни одного аутичного человека в своем управлении, сотрудничает с организацией, которая использует пытки против аутичных людей. Они называют себя организацией помощи аутичным людям, при этом только 4% их средств действительно тратится на поддержку аутичных людей и их семей. Большая часть их денег уходит на поиски «гена аутизма» — т.е., помощью аутичным людям они называют поиск методов, благодаря которому аутичные люди не будут рождаться на свет

Многие фонды, в том числе российские, и отдельные личности считают Autism speaks организацией, достойной доверия и организацией, которая может принести много пользы российским аутистам. Вот наиболее часто встречающиеся у нас мифы об Autism speaks и их опровержение.

1) В России очень мало знают об аутизме, многие аутисты не диагностированы, аутистам часто отказывают в медицинской помощи, большинство невербальных аутистов живут в закрытых интернатах, а люди с синдромом Аспергера не имеют необходимой поддержки и понимания и т.п. Поэтому в России рано говорить об идеологиях и философии.

Да, действительно, российское общество мало знает об аутизме. Именно поэтому сейчас важно сформировать правильное отношение к аутизму. От того, какое отношение к аутизму сформируется сейчас, будет зависеть, каким оно будет в течении ближайших десятилетий. Поэтому очень важно, чтобы оно не было основано на страхе, ненависти и полном игнорировании мнений аутичных людей, которые не разделяют взглядов Autism speaks.

Оттого, что в США вначале тоже думали, что «рано говорить об идеологиях и философии», сейчас нередки случаи, когда родители убивают своих аутичных детей, а пресса их оправдывает. И количество подобных убийств растет.
Именно потому, что в США вначале уделяли внимание медицинским и текущим социальным вещам в вопросах аутизма, при этом игнорируя мнение аутичных людей и навязывая тем из нас, кто с этим не согласен, что мы являемся больными, теперешним аутичным самоадвокатам так сложно закрыть заведения вроде JRC, методы которых признаны пытками.

Именно потому, что отношение к аутизму в США формировали организации вроде AS, многие люди там до сих пор верят, что аутисты лишены сострадания, и почти каждый раз после того, как какой-то человек совершает массовое убийство, пресса приписывает ему аутизм или синдром Аспергера, тем самым формируя отношение к аутичным людям как к опасным, жестоким и непредсказуемым.
Эта — одна из причин, по которой аутичные подростки чаще оказываются убитыми полицией при задержании.

Вы действительно хотите, чтобы в России сформировалось такое отношение к аутизму? И вы искренне верите, что это поможет решить проблемы аутичных людей? Такое, по вашему мнению информирование нам нужно?!
Да, хоть какое-то информирование, где есть хоть доля правды, лучше, чем его отсутствие. И, возможно, лучше, если врачи и учителя будут знать об аутизме как о «тяжелой болезни», чем вовсе не будут о нем знать. Но какой смысл в подобном информировании, если можно сразу адекватно объяснять людям, что такое аутизм, не используя риторику AS?!

2) Ситуация в России такая плохая, что нам пригодится любая помощь.

Тогда возникает вопрос, какую такую помощь может оказать Autism speaks России, альтернативу которой не могут дать ни министерство здравоохранения, ни министерство образования, ни фонды, занимающиеся вопросами аутизма?
В чем эта помощь уникальна? Почему нельзя найти альтернативы — почему ради нее надо сотрудничать с организацией с сомнительной репутацией и намерениями?

Давайте рассмотрим это партнерство подробнее на примере фонда «Выход»
Руководство фонда «Выход» приглашало специалистов Autism speaks на свои конференции. Но, насколько мне известно, они не обладают данными, которые не могли бы сообщить другие эксперты.

Руководство фонда «Выход» хочет сотрудничать с Autism speaks для получения нового теста диагностики аутизма, который сейчас разрабатывается при поддержке ВОЗ.
Почему бы вместо этого не сделать более доступными уже существующие тесты? Ведь до этого, нового теста, которого еще не существует, в США и странах западной Европы довольно успешно диагностируют аутичных людей, причем поставить правильный диагноз может практически каждый дипломированный психиатр. И, если уж говорить о диагностике, — возможно, дело не только в тестах, а в квалификации специалистов? Не пора ли изменить учебные программы для студентов в мед. институтах и колледжах, касающиеся вопросов аутизма и провести курсы повышения квалификации для уже работающих специалистов?

Президент фонда «Выход» Авдотья Смирнова заявляет, что важно ввести программу «тренинг родительских навыков» (Parents Skills Training, PST), которую ВОЗ совместно разработала с Autism speaks, потому что это будет означать «стратегическое партнерство с Autism speaks». Но существует ли необходимость в этом партнерстве? Неужели не существует других способов научить родителей понимать поведение своих детей и правильно обучать их базовым навыкам?

3) Да, Autism speaks исследует причины возникновения аутизма, методы его исцеления и предотвращения. Хорошо бы, если бы в России этим кто-то занимался. А любая попытка препятствовать этим исследованиям — желание предотвратить прогресс.

Не думаю, что можно назвать прогрессом появление теста, который, при неправильной подаче информации об аутизме, может привести к геноциду.
Но рано или поздно этот тест появится и это еще одна причина, по которой сейчас важно сформировать отношение к аутизму как к неврологическому различию, являющейся частью личности человека, при котором можно жить полноценной жизнью, а не как к «ужасной болезни».

Что касается «исцеления» аутизма… Проблема большинства аутистов не в том, что они аутисты, а в непонимании и дискриминации со стороны общества. Аутизм является важной частью личности человека, и поэтому его некорректно считать болезнью. Но, даже если дискриминация аутичных людей будет сведена к минимуму, все равно будут те, кто предпочтет изменить себя и стать нейротипиками. Точно так же, как сейчас есть люди, которые предпочитают изменить свой пол. Так что метод превращения аутистов в нейротипиков (как, в принципе, и нейротипиков в аутистов) может быть полезным. И хорошо, если когда-нибудь этот метод будет найден. Но это не первоочередная задача. Более того, сейчас такой метод скорее навредит, чем принесет пользу.

И подобные исследования, которые могут дать результаты спустя десятилетия, явно не приоритетная задача в России. Они не помогут российским невербальным аутистам научиться пользоваться альтернативной коммуникацией. Они не помогут аутистам получать необходимую медицинскую помощь, не защитят аутичных детей от травли в школе, не избавят аутистов от дискриминации общества… Есть проблемы, которые надо решать здесь и сейчас. И есть лучше решения социальных проблем конкретных людей, чем попытки изменить личности этих людей.

И, конечно же, Autism speaks имеет право на то, чтобы заниматься научными исследованиями. Но если они тратят на них большую часть своего бюджета, почему они говорят, что собирают деньги на помощь «аутичным людям»? Если они хотят заниматься по большей части медицинскими вопросами, зачем называть себя правозащитной организацией и организацией, оказывающей поддержку аутичным людям и их семьям? И зачем распространять негативную информацию об аутизме, к тому же зачастую игнорируя мнение самих аутичных людей. Почему бы им тогда просто не назваться медицинским центром?!

4) Руководители Российских фондов знают, что надо перенимать у Autism speaks, а что нет. Они учатся на их ошибках.

Если бы это было правдой, они не считали бы сотрудничество с AS важным стратегическим партнерством, не говорили бы, что эта организация сделала очень многое для аутичных людей, не поддерживали бы их акции вроде «Зажги синим», и не выделяли бы сотрудничество с этой организацией как нечто положительное.

В одной из реклам AS мать аутичного ребенка, занимающая на тот момент одну из руководящих должностей в управлении AS, говорит, что хотела бы убить своего аутичного ребенка, но не сделала этого только потому, что ее дома ждала нормальная дочь.
Пародия на рекламу Autism speaks, ранее опубликованная в этом блоге, была написана после того, как один из руководителей крупного российского фонда (чье имя я не могу назвать, потому что это была частная переписка), стал оправдывать свое партнерство с AS в ответ на мое письмо, и ответил, что такие случаи, о которых говорится в этой рекламе «бывают». Ответил так, как будто «бывают» и «подобные высказывания являются нормой» фактически одно и то же.

5) Против Аutism speaks в основном те аутисты, у которых хорошая финансовая ситуация, тогда как на их стороне те, у кого нет работы и/или частые проблемы с финансами.

Как сказала одна знакомая женщина-аутист, которая уже несколько лет протестует против Autism Speaks: «то, что у меня мало денег не значит, что я хочу, чтобы ущемляли мои права». Это приблизительный перевод.

Меня больше всего удивляют подобные комментарии, потому что встречала я их исключительно в рунете, тогда как в России еще несколько лет назад не было серьезной поддержки AS, как и протестов против действий этой организации. Так что выводы надо делать на основании того, что говорят и пишут представители аутичного сообщества в США. Я переписывалась с некоторыми его представителями и читала информацию на англоязычных форумах и сайтах. И могу заметить, что:
— У аутистов, вне зависимости от того, в какой стране они живут, чисто статистически денежных проблем больше, чем у нейротипиков.
— Аутистам, вне зависимости от того, в какой стране они живут, сложнее проходить собеседование при приеме на работу.
— Нет никакой связи между отношением к аутизму и денежными проблемами конкретного человека.
Более того, многие известные люди поддерживают Autism Speaks (благодаря этой поддержке эта организация до сих пор существует), у некоторых этих людей есть дети аутисты, и некоторые эти дети аутисты склонны чувствовать себя виноватыми, перенимают отношение к аутизму и к себе, и сами начинают «ненавидеть свой аутизм».

Да и вообще, была бы Autism Speaks настолько влиятельна, если бы у ее противников было бы много денег?!

Если рассуждать логически, я не вижу между этими двумя фактами: нехваткой денег и поддержкой Autism Speaks логической связи. Более того, AS формирует негативное отношение к аутизму в обществе, благодаря которому многим аутистам сложнее устроиться на работу. Да, вполне вероятно, что аутичный человек, который не может найти работу, думает: «лучше бы я был нейротипиком! Тогда, может быть, я бы работу нашел!». Но точно так же женщина, которая хочет устроится на традиционно мужскую работу или получить должность, которую женщинам дают редко, может подумать: «Жаль, что я не мужчина! Тогда мне было бы легче!» Это не значит, что она всю жизнь мечтала сменить пол, или что ей действительно было бы лучше быть мужчиной. И в том и в другом случае это — неприятие дискриминации и отсутствия равных возможностей, а не неприятие себя.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s