Джулия Баском: «Правда»

Источник: Just Stimming…

Заметка автора: Вчера один из авторов Autism Positivity Day Flash Blog заметил_а, что кто-то нашел их блог через поисковый запрос «Надеюсь, у меня нет синдрома Аспергера». По личной причине я не смогла участвовать в обсуждениях, но сегодня Blogging Against Disablism Day, и я все еще должна что-то сказать.

«Иногда по утрам я каменею, и не могу пошевелиться.
Просыпаюсь, но не могу открыть глаза
И тяжесть сдавливает мои легкие
Я знаю, что я не могу дышать
И надеюсь, что кто-то  на этот раз меня спасет.
Х.»

Уважаем_ый «Надеюсь, что у меня нет синдрома Аспергера».

Я хочу, чтобы вы знали, что я понимаю.

Это во-первых. Ничего не выйдет, если мы не будем честны друг с другом, поэтому позвольте мне быть честной. Я много думала о мифическом лечении, и были дни, много подобных дней, когда я вообще не стала бы думать — я уверена, что в эти дни я бы не задумываясь приняла лекарство, если бы только у меня появилась такая возможность.

Я хочу, чтобы вы знали, что я понимаю.

Я понимаю. Я понимаю. Я хотела бы, чтобы у меня было все, что могло бы дать мне лечение. Я хотела бы играть главную  роль в  истории своей жизни, и быть частью чужих историй. Я хотела бы быть способной делать те вещи, которые другие способны делать. Хотела бы делать их тем же способом, которым делают их другие, без дополнительных усилий. Я не хочу чувствовать себя фриком. Я хочу чувствовать себя в безопасности. Я хотела бы быть кем-то, кого мои родители смогли бы полюбить. Я хотела бы знать, что у меня есть будущее, и я не хотела бы, чтобы на мне было клеймо.

Я хочу быть ценной. Я хочу, чтобы другие люди не думали, что у них есть право распоряжаться моей жизнью и моим личным пространством, или, другими словами, я хочу, чтобы они перестали меня донимать. Я хочу, чтобы мои слова и мой опыт что-то значили для других людей, и я хочу, чтобы их слова и опыт что-то значили для меня. Я хотела бы иметь работу, с которой я справлялась бы хоть немного легче. Я хотела бы иметь высшее образование, хорошую профессию и свой собственный дом, и я хотела бы иметь возможность жить везде, где я только захочу. Я хотела бы, чтобы другие считали меня личностью. Я не хочу, чтобы один месяц в году посвящался моей «неполноценности». Я тоже хотела бы думать: это не обо мне, это о них. Я не хотела бы просыпаться усталой, просыпаться в ужасе.

Я много чего хотела бы.
Это не такая уж плохая штука — хотеть многого.

Убедитесь: теперь вы видите, что я действительно все понимаю? Надеюсь, что видите. Вы несколько раз посещали этот блог, или кто-то другой с подобными поисковыми запросами, вы бываете здесь каждую неделю, и я хочу, чтобы вы знали, что вы не одиноки, и вы не ошибаетесь.

Хорошо. Я была честна с вами. Теперь я хочу, чтобы вы были честны со мной. Вы не могли бы посмотреть на список того, чего я хочу, и сказать мне, видите ли вы закономерность?

Я подожду.

Пока я жду, полагаю, я могу сказать вам и о других вещах, которые я хотела бы в себе изменить. Вдобавок к тому, чтобы не быть аутистом, я хотела бы «исцелиться» и не быть:

— лесбиянкой
—  женщиной
— такой до неприличия высокой

Правда. Я бы хотела сыграть свадьбу с тем, кого я люблю, в любом штате. Я бы хотела спускаться вниз по темной лестнице, не опасаясь за свою безопасность. Я бы хотела сидеть на стуле, который предназначен для человека моего роста. Но все это сейчас невозможно, так что, полагаю, мне остается только бороться за то, чтобы изменить ситуацию, либо тщетно пытаться изменить себя.

ОК. Вы заметили закономерность? Ничего страшного, если вы ее не заметили. Мне самой потребовалось много времени на то, чтобы ее понять. Это не так очевидно.

Вы рассмотрели каждое мое желание?

Дело в том, что все, о чем я писала, не имеет никакого отношения к аутизму.

Абсолютно никакого.

Правда. Ни одно желание. Никакое.

Я должна играть главную роль  в своей жизни. Единственная причина, по которой я этого не делаю, заключается в том, что другие не относятся ко мне, как к человеку. Это не моя вина. Я точно уверена, что в этом виноваты те, кто считает, что  инвалидность означает, что я недочеловек.

Почему я хочу делать те вещи, которые могут делать все остальные? Почему для меня это важно? Если бы я жила в мире, где люди бы признавали, что есть множество способов делать что-то, что совершенно нормально по-разному делать одни и те же вещи, и где то, что я делаю и то, как я это делаю, считалось бы значимым и важным, думаете, меня бы это волновало? Воспринимала бы я это как что-то, о чем стоит беспокоиться?

Если бы я, когда росла,  знала о существовании аутичных взрослых, я бы знала, что у меня есть будущее, и что оно яркое, настоящее, что оно близко . Если бы я только догадалась о том, что эти взрослые  есть, они были и тысячи лет назад, и что в целом  они делают все не хуже, чем другие.

Я хочу чего-то стоить. Хорошо. Смотрите, если бы у меня была подруга, которая бы чувствовала себя ничтожеством, я бы не сказала ей: «Ты права, ты жалкая. Пожалуйста, постарайся стать другим человеком». Я абсолютно уверена, что я сказала бы подруге, что люди, которые заставляют ее чувствовать себя ничтожеством, доставучие мудаки, что ей многое прекрасно удается, что она фантастический человек, и мне повезло, что я ее знаю, и что ценность человека вообще измеряется не в чем-то материальном, что можно потерять или получить. И если я могу сказать все это своей подруге, подразумевая именно это…. то почему я не могу сказать этого себе? Я не «особая». Я живу по тем же правилам, что и другие. И это значит, что я чего-то стою, вне зависимости от того, верят в это другие или нет.

Я могу продолжить. Я много значу для нескольких людей, которые тратят время на то, чтобы слушать меня так, как я этого хочу, и они многое для меня значат. Так устроены межличностные отношения, и они могут быть самыми разными. Если у меня будет нормальная поддержка, у меня, как и у всех остальных, может быть работа, жилье, которое я могу себе позволить, и любое образование, которое мне надо. Я не виновата в том, что поддержка, которая мне необходима, отличается от той, которая необходима большинству. И это не оправдывает травлю и дискриминацию, которой я подвергаюсь;  это не должно быть «приглашением» для травли. И так далее, и тому подобное.

В конце концов, существуют только две причины, из-за которых я говорила, что не хотела бы быть аутистом, или что я хотела бы получить лекарство от аутизма. Я не хотела бы быть фриком, и я хотела бы чувствовать себя в безопасности.
Эти непростые вещи, их тяжело чувствовать и осознавать. И, поскольку я честна с вами, я хочу спросить у вас кое-что еще более страшное.
Что, если бы исцеление ничего не изменило?

Потому что если бы я приняла лекарство, это бы значило, что я сдалась. Вместо того, чтобы бороться за свое право на то, чтобы меня воспринимали и ценили как любое другое человеческое существо, несмотря на инвалидность, я решила отступить, сдаться, позволить превратить себя в кого-то более «приемлемого», в кого-то более «привычного», в кого-то «удобного». И я хочу ясно это высказать — нет ничего плохого в желании, чтобы все было проще, в желании чувствовать себя в безопасности, в желании быть принятой, и нет ничего страшного в том, чтобы  устать от борьбы. Подобные мысли значат, что от вас очень, очень часто требовалось, чтобы вы были намного сильнее других.

Но что, если для того, чтобы быть в безопасности, я должна перестать быть собой?

Тогда я вообще не смогу быть в безопасности.

Пока инвалидность означает отказ от безопасности, никто не в безопасности. Не в безопасности по-настоящему. В Американском Акте об Инвалидности сказано, что: «инвалидность — естественная часть человеческого опыта».  Большинство людей в определенные периоды своей жизни сталкивалось с определенными видами инвалидности. Пока в нашем обществе есть исключение из правил вроде: «мы все люди и должны восприниматься, как личности», никто из нас не в безопасности. Безопасность, ограниченная определенными участками — ненастоящая безопасность.

Я обещала быть честной. Часть этой честности заключается в признании того, что действительно означают мои слова, что скрыто за ними, на каких мыслях они основаны. Каждый раз под словами: «я надеюсь, что я не аутист», скрываются слова: «я надеюсь, люди перестанут причинять мне боль», или «я хочу найти место в этом мире» или «когда я обвиняю себя, мне кажется, что меня контролируют».

Чувствовать подобное нормально. Я имею ввиду, что плохо, что кто-то чувствует нечто подобное, но я не являюсь плохой или неправильной, если я это чувствую. Так же, как и вы. Но чувства и реальность — это не одно и тоже, и, в конце концов, если бы мы больше не были аутистами, все равно остались бы люди, которые травили бы других просто потому, что они могут это сделать, и потому что ни один человек не говорит, что надо это прекратить. Мы все равно будем знать, что  нам достаточно малейшего отличия, чтобы снова стать уязвимыми. Исцеление не может этого изменить.

Это может изменить нечто намного более сложное, чем «волшебная таблетка». Изменения произойдут, только если достаточное количество людей скажет, что подобное надо прекратить, если они начнут трудиться, создавая мир, в котором хорошо относятся ко всем людям, уважают все виды коммуникации, в котором все люди будут цениться, и смогут почувствовать себя в безопасности. Для этого нужно время, и, пока мы работаем над этим, по-прежнему будут дни, когда мы с вами будем хотеть перестать быть аутистами. Потому что иногда просто тяжело быть такими, какие мы есть.

Но это изменится. Это меняется уже сейчас. И вы не можете и не должны переставать быть аутистом. Вы замечательный, полноценный и прекрасный человек. Вы тот, кто вы есть, и я правда, искренне надеюсь, что вы останетесь этому верны, и что однажды весь остальной мир тоже сможет понять, насколько вы прекрасны.

 

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s