Джесс Вилсон: «Ее С»

(Примечание: приятно осознавать, что существуют родители, которые воспринимают своих детей такими, какие они есть, и не стараются их переделать. Это — еще одна простая история самой обыкновенной мамы)

Источник: Autism Positivity Flashblog

20140812-141404-51244182
(На фото изображена Брук в бассейне нашего друга, в понедельник днем, за несколько минут до того, как состоялась следующая беседа)

– Ты сделала меня аустисткой когда я была маленькой?
– Нет, дорогая, это сделал Бог.
– Почему Бог сделал меня аустисткой?
– Я не знаю, любимая. Он просто сделал это. Я думаю, Он знал, что аутизм — это часть того, что делает тебя такой удивительной.
– Я рада, что я аустистка.
– Я тоже. Потому что я рада, что ты — это ты.

***
Лишняя С — это не опечатка. Это то, как она говорит. Это ее идентичность. Ее слово. Ее С.

Читать далее

Реклама

Айман Экфорд: «Аутизм и Обессивно-компульсивное расстройство: что такое ОКР и как при нем выживают»

Многие мои аутичные знакомые говорили о том, что в определенный период жизни они сталкивались с обессивно-компульсивным расстройством (ОКР), либо что оно есть у них до сих пор.
В некоторых англоязычных исследованиях я встречала статистику о том, что ОКР встречается практически у каждого третьего аутиста. Некоторые более ранние исследования показывают меньшую распространенность ОКР среди аутичных людей (по ним ОКР есть примерно у 10% аутичных людей, и, согласно этим исследованиям, у аутистов ОКР встречается примерно в 2 раза чаще, чем у не аутичных людей).
Но по исследованиям того времени аутичных людей и людей с ОКР в целом намного меньше, чем по последним данным.

Как бы там ни было, ОКР у аутичных людей — довольно распространенная проблема. Тем не менее, эти люди — аутисты с обсессивно-компульсивным расстройством — почему-то остаются невидимыми. Их как будто бы не существует. Очень часто аутисты признаются, что в определенный период своей жизни — чаще всего в школьном, подростковом возрасте — они сталкивались с неприятными, навязчивыми мыслями, которые возникали у них против их воли и которые они не могли контролировать. Многие признают, что у них были ритуалы — определенные действия, которые им было сложно не повторять и от которых им было сложно избавится.
Но я встречала очень мало аутистов, которые открыто говорили бы об этом своем опыте, очень мало статей, написанных на эту тему — и на русском, и на английском языке.
Это — одна из самых малоосвященных и малоизвестных проблем аутичных людей.

Зато на этот счет встречается очень много мифов и предрассудков.

Читать далее

Кассиан Александра Сайбли: «Autism speaks: заткнитесь и слушайте»

(Примечание: Иногда я слышу о том, что на сайте Autism speaks публикуют достаточно адекватные статьи. Некоторые такие статьи я читала. Некоторые из них даже в их русскоязычном переводе. Поэтому хотелось бы напомнить, что Autism speaks и статьи, опубликованные на сайте Autism speaks — это совершенно разные вещи. Многие статьи на сайте AS писали не люди, работающие на эту организацию, а просто специалисты, педагоги, родители и реже аутичные люди, которые хотят быть услышанными и не нашли другого способа распространения важной для них информации — возможно, многие из них никогда не интересовались подробностями работы этой организации. Некоторые материалы, которые использует Autism speaks, взяты с других источников. Некоторые могут быть опубликованы без разрешения автора, даже если автор выступает против деятельности AS. Подобный прецедент уже был — и это, как раз, пост, доказывающий это, потому что он написан тем самым автором)
Читать далее

Подпишите петицию о запрете либо ограничении деятельности организации Autism speaks на территории РФ

Петиция о запрете либо ограничении действия организации Autism speaks

 

Autism speaks — организация, которую некоторые крупнейшие российские фонды, занимающиеся вопросами аутизма, такие как фонд «Выход» и «Наш солнечный мир», считают экспертом и сотрудничают с ней.

Autism speaks называет себя организацией помощи аутичным людям, при этом она выставляет жизнь аутичных людей трагедией и бременем для общества, исключая аутичных людей из своего управления, сотрудничает с организацией, которая использует пытки против аутичных людей. Они называют себя организацией для помощи аутичным людям, при этом только 4% их средств действительно тратится на поддержку аутичных людей и их семей. Большая часть их денег уходит на поиски «гена аутизма» — т.е., помощью аутичным людям они называют поиск методов, благодаря которому аутичные люди не будут рождаться на свет.

Вы можете остановить усиление влияния Autism speaks в России! Это особенно важно сделать сейчас, когда Российское общество очень мало знает об аутизме и поэтому особо подвержено влиянию дезинформации и/или неполной информации по данному вопросу.

Читать далее

Autism speaks и мифы об Autism speaks

«Аутизм говорит. Время слушать». Так переводится название этой организации и ее девиз. Действительно, для Autism speaks давно уже наступило время слушать. Время слушать то, что говорят те, кому они якобы помогают — что говорят аутичные люди. На Западе бойкот Autism speaks превратился в движение за гражданские права, тогда как у нас крупнейшие организации, занимающиеся вопросами аутизма, заключают с ней союзы и считают партнерство с AS важным стратегическим сотрудничеством.

Эта организация называет себя организацией помощи аутичным людям, при этом она выставляет жизнь аутичных людей трагедией и бременем для общества, не включает ни одного аутичного человека в своем управлении, сотрудничает с организацией, которая использует пытки против аутичных людей. Они называют себя организацией помощи аутичным людям, при этом только 4% их средств действительно тратится на поддержку аутичных людей и их семей. Большая часть их денег уходит на поиски «гена аутизма» — т.е., помощью аутичным людям они называют поиск методов, благодаря которому аутичные люди не будут рождаться на свет

Многие фонды, в том числе российские, и отдельные личности считают Autism speaks организацией, достойной доверия и организацией, которая может принести много пользы российским аутистам. Вот наиболее часто встречающиеся у нас мифы об Autism speaks и их опровержение.

Читать далее

Lysik’an: «Вы не можете говорить за низкофункциональных аутистов»

Источник: Lysik’an

Не аутичные люди часто используют этот аргумент, когда пытаются обесценить заявления аутичных людей, которых они считают «высокофункциональными».

И тогда я, как одна из этих «низкофункциональных» людей, на которых они указывают в качестве контрпримера, встаю и говорю: «Нет, они могут».

Я не могу говорить, я не могу понимать, когда говорите вы. Помните, вы сказали «те люди, которые не могут говорить» в качестве доказательства для ярлыка функциональности.

Читать далее

Мег Мурри: «Наша маленькая нейроразнообразная семья»

(Примечание: Это — самая обыкновенная история смешанной семьи. Таких семей существует очень много, так что это не что-то необыкновенное и достойное восхищения. Это — всего лишь частная история, которая может быть полезна родителям, которые гадают, смогут ли их аутичные дети иметь семью, и аутичным людям, которым интересен опыт других аутичных людей)

Источник: Respectfully Connected
Я думаю о нас как о смешанной семье: двое ее членов, вероятно, нейротипики, двое — аутисты. Так что в нашей семье из четырех человек это смешанный брак. Мой муж Кальвин — нейротипик, а я аутист. Семья смешанная и в отношении детей — мой старший сын, Чарльз, вероятнее всего аутист (сейчас его диагностируют), а мой младший сын, вероятнее всего, нет. Как вы можете себе представить, от такого сочетания бывают проблемы, но все-таки от него гораздо больше преимуществ. Для всех нас.
Читать далее