Зачем жить в пещере, если можно построить дом? Об аутизме и иностранном опыте.

В последнее время я все чаще слышу рассуждения о том, что иностранный опыт в вопросах аутизма для России не подходит. Ведь в России и менталитет другой, и уровень жизни не тот, и власти отказываются помогать людям, и у людей совершенно другое отношение к своим правам. Да и никаких изменений этот опыт не принесет, ведь чиновники не будут изучать этот опыт и не примут никакие изменения.

Люди приводят потрясающие аргументы, когда хотят доказать то, что западный опыт бесполезен. Потрясающие потому что они противоречат друг другу. К примеру один человек может сказать, что статьи, переведенные с английского языка бесполезны, потому что наше государство не заботится о гражданах так, как Англия или США, а потом вдруг заявить, что нам не нужна информация от «потенциального врага», ведь чем меньше контактов с ним, тем лучше. Западная пропаганда, мол, и так разрушает умы российской молодежи!

Но встречаются и достаточно разумные аргументы против полного копирования иностранного опыта.

Один из основных аргументов состоит в том, что в США и в других англоязычных странах (а большинство статей об аутизме, переведенных с иностранных языков переведены с английского) ситуация с аутизмом намного лучше, чем у нас, и поэтому некоторые их советы могут оказаться для нас не только бесполезными, но и вредными.

Читать далее

Реклама

Элис Хеввит: «Если бы мне надо было составить список для родителей для детей с нарушениями развития, он выглядел бы так»

(Примечание: советы аутичной девушки родителям аутичных детей. Некоторые из этих вопросов также актуальны и для нейротипичных детей, другие более специфические)

Источник: silversarcasm

1) Слушайте своего ребенка. Пожалуйста, верьте ему, обращайте внимание на то, когда ему плохо и когда он счастлив. Позвольте ему общаться так, как он хочет, и попытайтесь освоить его способ коммуникации. Позвольте ему печатать и пользоваться языком жестов, если он не может говорить. Но даже если он не может этого делать, прислушивайтесь к его крикам, плачам и жестам — попытайтесь понять, что они могут значить.

Читать далее

Новый сайт «ЛГБТ+ аутисты»

18+
Ссылка на сайт

В последнее время на русском языке появляется все больше статей об аутизме. Тем не менее, остается одна тема, которая практически не раскрыта в русскоязычных статьях. Это тема аутизма, сексуальной ориентации и гендерной идентичности.

Об этом не принятно говорить. Это не принято обсуждать, да и вообще, на подобные вопросы мало кто обращает внимание.
Если ты аутист, то по умолчанию считают, что ты либо вообще не способен иметь какие-либо сексуальные отношения, либо обязательно гетеросексуал. Если ты аутист, то считается, что ты либо вообще не понимаешь значения слова «пол» — что ты слишком глупый, чтобы понять его — либо что ты обязательно относишь себя к тому полу, который был у тебя при рождении.

На английском языке существуют отдельные сайты, посвященные ЛГБТ аутистам, созданные самими ЛГБТ аутситами, многие аутичные люди пишут о себе как о гомосексуалах/бисексуалах в своих блогах и пишут о двойной дискриминации, с которой они сталкиваются каждый день.

Читать далее

Внимание! Изменение политики сайта «аутичный ребенок»

Данный сайт создавался как проект, в котором русскоязычные родители аутичных детей могут делиться своим опытом по воспитанию аутичного ребенка.
Но ведь многие родители признаются, что опыт взрослых аутистов, помогает им лучше своего ребенка понять. Многие взрослые аутисты уже прошли через то, через что сейчас проходит ваш ребенок, сталкивались с теми же трудностями, с которыми сталкивается ваш ребенок. Вне зависимости от их навыков самообслуживания и способности говорить их образ мышления и восприятие мира больше похожи на образ мышления и восприятия мира вашим ребенком, чем ваши.
Аутичные взрослые знают, каково это быть аутичным ребенком — опыт, которого нет ни у одного нейротипичного человека. В каком-то смысле они — настоящие эксперты в области аутизма. Они не изучают аутизм по книжкам — аутизм неотделимая часть их жизни.
К сожалению, в русскоязычном интернете очень мало статей, написанных самими взрослыми аутистами. Почти все статьи — опыт англоязычных аутистов, который, хоть очень во многом и похож на опыт российских аутистов, все таки отличается от него.

Итак, теперь авторами данного сайта могут быть не только родители, опекуны и родственники аутичных детей, а и аутичные взрослые (а также, при желании, аутичные дети и подростки).

Джуди Эндоу: «Аутизм и изменение преподавательской стратегии»

(Примечание: В этой статье говорится о двух важных особенностях поведения аутичных детей, о которых часто забывают преподаватели — о стимминге и о контакте глазами. Мне самой ни раз делали замечание за то, что я стимлю и обвиняли в двуличии или в невнимании, когда я не смотрела в глаза преподавателям. Поэтому я считаю важным обратить на это внимание. Это проблема, с которой сталкиваются многие аутичные дети и которая мешает им учиться)

Источник: Ollibean

Поле изучения аутизма достаточно новое — о нем знают не больше 100 лет! Это означает, что мы постоянно учимся чему-то новому. Это также означает, что те из нас, кто занимается вопросами аутизма вынужден изменить способ предоставления помощи тем из нас, кто в ней нуждается, и изменить методы обучения учеников. Это произошло со мной и с многими моими коллегами, которые работают в этой области.

Теперь мы знаем что то, что подходит для большинства детей, не всегда подходит для аутичных детей. Наоборот, это может только навредить их обучению. Вот два примера:

Читать далее

Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.

(Примечание: интересная статья об истории изучения аутизма)
Источник: Vox

protest.0.0(Пояснение к фотографии: Протесты против Саммита национальной политики «Autism speaks», университет Джорджа Вашингтона, 13 ноября 2013 года. Слева направо: Фарра Х., Патриция Чэндлер, Эмили Тилтон, Лидия Браун, Мэтт Янг, Наталия Ривера Моралес и Лора Б.)

Большинство людей считают, что аутизм – болезнь, настоящая эпидемия, «жертвами» которой становятся все больше детей. Но за последние двадцать лет многие взрослые, находящиеся в аутистическом спектре, и я в том числе, отказались от такого подхода и призывают неаутичных «нейротипиков» уважать и принимать «нейроразнообразие». Мы верим, что аутизм – это естественный и во многих случаях желательный вариант мышления, а не ужасное зло, с которым надо покончить.

Нейротипичных людей может шокировать такой поворот в отношении к аутизму. Но, как пишет научный журналист Стив Сильберман в своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», австрийский психиатр Ганс Аспергер, пионер в изучении аутизма, трактовал его схожим образом – как способ мышления, в котором есть и преимущества, и недостатки. Но позже психиатр Лео Каннер, сделавший себе имя на открытии Аспергера, предложил более суровый взгляд на аутизм и положил начало десятилетиям жестокого и бесчеловечного лечения.

В пятницу Сильберман и я поговорили о книге, об истории аутизма и о подъеме движения в защиту прав аутистов. Ниже приведена запись нашей беседы.

Читать далее

Лидия Браун: «Разница в семантике: Почему важен принцип: «сначала идентичность» ?»

(Примечание: Эта статья — ответ тем, кто интересуется, почему я предпочитаю использовать выражение «аутист» а не «человек с аутизмом» и тем, кто считает, что выражение «аутист» является неккореткным и оскорбительным. В каком-то смысле это определение языковой политики моих сайтов.
Благодарю Антона Егорова за помощь с переводом)

Источник: Autistic Hoya

На последнем заседании «Служебного Подкомитета Для Взрослых» в прошлую среду много времени посвящалось семантическим разногласиям: «РАС-человек» или «человек с РАС» и, конечно же, самое страшное – «человек с аутизмом»/«человек, у которого аутизм» или «аутичный человек»/«аутист»/«аутистка». Подобные нюансы семантики неслучайно стоят на повестке дня.

Язык и слова – мощные средства для выражения любых идей: и отвлеченных, и практических, конкретных. Как автор и редактор, я не понаслышке знаю, что язык и смысл, который мы вкладываем в слова, воздействуют на то, как мы относимся к называемым явлениям, и что они меняют и развивают наши взгляды. Именно поэтому выбором слов легко можно расстроить или оскорбить других людей. Перестраивая фразу – даже если буквальное значение остается прежним, – мы меняем едва уловимые коннотации и нюансы речи, и в итоге смысл и контекст будут отличаться от первоначальных.

В аутичном сообществе многие самоадвокаты и их сторонники предпочитают такие термины, как «аутист», «аутичный человек», «аутичная личность», потому что мы понимаем аутизм как неотъемлемую часть идентичности человека – ведь люди говорят «мусульмане», «афроамериканцы», «лесбиянки/геи/бисексуалы/трансгендеры/квиры», «китайцы», «одаренные», «атлетичные», или «евреи».
С другой стороны, многие родители аутистов и специалисты, работающие с аутичными людьми, предпочитают пользоваться фразами «человек с аутизмом», «люди с аутизмом», или «человек с РАС», потому что они не считают аутизм частью идентичности человека и не хотят, чтобы их детей называли «аутичными». Они хотят использовать принцип «сначала человек», в соответствии с которым «человек» ставится перед любыми признаками, такими как «аутизм», и тем самым подчеркивается, что их дети – в первую очередь люди.

Читать далее