Зачем жить в пещере, если можно построить дом? Об аутизме и иностранном опыте.

В последнее время я все чаще слышу рассуждения о том, что иностранный опыт в вопросах аутизма для России не подходит. Ведь в России и менталитет другой, и уровень жизни не тот, и власти отказываются помогать людям, и у людей совершенно другое отношение к своим правам. Да и никаких изменений этот опыт не принесет, ведь чиновники не будут изучать этот опыт и не примут никакие изменения.

Люди приводят потрясающие аргументы, когда хотят доказать то, что западный опыт бесполезен. Потрясающие потому что они противоречат друг другу. К примеру один человек может сказать, что статьи, переведенные с английского языка бесполезны, потому что наше государство не заботится о гражданах так, как Англия или США, а потом вдруг заявить, что нам не нужна информация от «потенциального врага», ведь чем меньше контактов с ним, тем лучше. Западная пропаганда, мол, и так разрушает умы российской молодежи!

Но встречаются и достаточно разумные аргументы против полного копирования иностранного опыта.

Один из основных аргументов состоит в том, что в США и в других англоязычных странах (а большинство статей об аутизме, переведенных с иностранных языков переведены с английского) ситуация с аутизмом намного лучше, чем у нас, и поэтому некоторые их советы могут оказаться для нас не только бесполезными, но и вредными.

Обычно в таких ситуациях я вспоминаю борьбу между аутичными самоадвокатами, пропагандирующими идею «принятия» аутизма (autism acceptance) и сторонниками парадигмы патологии, которые каждый апрель говорят об «информировании об аутизме» (autism awareness). Сторонники нейроразнообразия говорят, что нет никакого смысла в «информировании об аутизме», ведь большинство людей и так что-то об аутизме знают, но это не помогает им понимать и принимать реальных аутичных людей, и не сильно способствует снижению дискриминации. И аутистам будет лучше, если люди увидят жизнь с их позиции, узнают, чего хотят сами аутисты и научатся принимать аутичных людей такими, какие они есть.

Возможно, ключевая фраза здесь «большинство людей и так что-то об аутизме знают»? Знают в США, в Канаде, в Австралии, в Западной Европе. Но не в России.
И информирование об аутизме действительно может иногда спасти жизнь аутичному человеку! К примеру, если родители аутичного ребенка узнают благодаря листовке по информированию о том, что их невербальный ребенок может научиться взаимодействовать с людьми и способен жить полноценной жизнью, они могут отказаться сдавать его в психиатрический интернат, в котором, возможно, из-за плохих условий этот ребенок умер бы через несколько лет.
Или если родители «странного» ребенка случайно наткнутся на информацию об аутизме во время информационной компании, и узнают в описании своего ребенка, а после этого заинтересуются опытом взрослых аутистов, они могут наконец-то понять, что нежелание ребенка ходить в школу не пустой каприз. Они могут перевести своего ребенка, ежедневно подвергающегося травле, на домашнее обучение и тем самым предотвратить его самоубийство.

Поэтому я не борюсь с информационными кампаниями. Я борюсь с дезинформацией.
Когда речь идет о дезинформации, не так важно, в какой стране живет ее автор.
И именно из-за дезинформации и неполной подачи информации организациями, разделяющими парадигму паталогии, я не поддерживаю их «компании по информированию».

Они информируют об аутизме как об эпидемии, как о «чуме двадцать первого века», тяжелой болезни которую надо лечить или предотвращать. Да, в их информационных буклетах и на их сайтах есть полезная информация об аутизме, которая может реально помочь аутичным родителям. Но вместе с этим родители, которым и без того сложно принять, что их ребенок отличается от них, получают информацию о том, какой у них «неправильный» ребенок, о том, что его образ мышления, сама его личность неправильная. Они узнают опыт других родителей аутичных детей, которые говорят о том, как хотели убить своего ребенка (как в печально известной социальной рекламе Autism speaks) и как они мечтают о другом, несуществующем ребенке. И вот мысли о неприятии собственного ребенка и даже о его убийстве уже не кажутся таким родителям чем-то, с чем надо бороться. Это уже воспринимается как норма.

Не поэтому ли в США растет число случаев, когда аутичных детей убивают их собственные родители и опекуны?

И именно потому, что в США когда-то тоже было подобное отношение к вопросам аутизма: главное — позаботиться о «терапии», а разговоры о подходах к аутизму можно отложить, там до сих пор функционируют такие заведения, как  Judge Rotenberg Center, где аутичного парня чуть не забили до смерти током просто за то, что он отказался снять пальто. Даже Ари Нейман, работающий в совете по вопросам инвалидности, члены которого назначаются президентом, не смог закрыть этот центр.
Общество не выступает за закрытие этого центра. За это борются в основном сами аутичные люди.
Информировано ли общество об аутизме?
Да, намного лучше, чем у нас.

Но правильно ли они воспринимают при этом аутизм?
Если бы они относились к аутичным людям, как к равным, разве они не стали бы активнее выступать против таких заведений? Разве они стали бы оправдывать родителей, убивающих своих аутичных детей?
Разве стали бы они придумывать диагноз аутизм для многих серийных убийц, у которых никогда не было аутичного нейротипа?!

Да, даже однобокая, неполная информация в предвзятом ключе иногда лучше чем полное отсуствие информации. Точно также иногда лучше жить в пещере, чем ночевать на улице.

Но зачем нам искать пещеры, если мы можем построить дома?
Зачем нам проходить весь тот путь, полный опасных ошибок, который прошли жители западных стран в вопросах изучения аутизма?

В России сейчас крайне мало хороших специалистов, разбирающихся в вопросах аутизма. Государство уделяет вопросам аутизма очень мало внимания и нет какого-либо внятного плана действий по улучшению уровня жизни аутичных людей. У нас практически нет своих исследований.

Но у нас есть зарубежный опыт, зарубежные исследования и конкретные методики действия по созданию инклюзивной среды, улучшению уровня образования с учетом особенностей аутичного восприятия, методики по самоадвокации и тому подобные материалы. Мы можем их изучать. Мы можем их распространять и использовать.

Когда я говорю об этом, я обычно встречаю два основных типа возражений.

Первое: некоторые люди заявляют мне, что сейчас, учитывая возрождение холодной войны, не самая лучшая ситуация для того, чтобы заниматься изучением и применением западного опыта. Таким людям я советую оглянуться вокруг и внимательно посмотреть на предметы, которые их окружают. Пусть они посмотрят на компьютеры, телефоны и холодильники. Пусть посмотрят на названия книг на своей книжной полке. Пусть посмотрят на электрическую лампочку.
Повсюду их окружают результаты трудов людей, которые не были российскими гражданами. И, похоже, они не собираются отказываться от этих вещей. Тогда почему они так упорно выступают за отказ от иностранного опыта, если речь идет об аутизме?

Второе возражение основывается на мифических представлениях об уникальности российского опыта. Российские чиновники — говорят мои оппоненты — не будут ничего делать. Наше государство не делает ничего для того, чтобы защитить аутистов. Этими вопросами никто не будет заниматься, нам не на что надеяться.

И они абсолютно правы. Большинство чиновников не интересуются вопросами аутизма. Немногие из них стали бы возиться и разбираться даже в готовом предоставленном им плане скажем, по созданию инклюзивной среды в ВУЗах.

Но почему люди, которые используют безразличие чиновников как аргумент за игнорирование иностранного опыта так уверены в том, что на Западе дела никогда не обстояли так, как у нас?

Еще несколько десятилетий назад аутичному ребенку могли сделать лоботомию, если так решат его родители. Мнение и ощущения самого ребенка при этом не учитывались.
Если же ты взрослый аутист, тебя могли в любой момент стерилизовать или кастрировать. Подобные вопросы решали несколько специалистов, чья квалификация в вопросах аутизма была не лучше чем квалификация современных российских специалистов. Но, в отличие от наших специалистов, которые не могут насильно провести какую-либо операцию те специалисты могли бы лишить тебя способности иметь детей вне зависимости от того, хочешь ты этого или нет.

В США — в 1974 году. Только задумайтесь об этом! То, что сейчас многим из нас кажется немыслимым, всего сорок лет назад считалось нормой в государстве, которое вы приводите в пример как страну, в которой «у людей другой менталитет, не допускающий такие дикости, как у нас».

Да и сейчас ситуация в США далека от идеальной. Сейчас в США аутичные люди сталкиваются с множеством проблем, точно таких же как и те, с которыми сталкиваются аутичные люди в России. Многие аутичные дети, которые мечтают учиться в обычной общеобразовательной школе, не имеют такой возможности. Многие аутичные дети, которые учатся в обычной общеобразовательной школе ежедневно подвергаются травле и кончают жизнь самоубийством — потому что у них не было возможности самостоятельно перейти в другую школу или на домашнее обучение. Аутичным людям гораздо сложнее учитья в университетах. Аутичным людям гораздо сложнее устроится на работу, чем нейротипичным, и многие из них живут за чертой бедности. Аутичные люди часто становятся жертвами насилия и не знают, как обратиться за помощью, и поэтому преступления остаются безнаказанными. Родители аутичных детей могут поместить их в закрытые заведения, в которых этих детей фактически подвергают пыткам. Аутичным людям часто отказывают в медецинской помощи — и аутичным людям сложнее получить качественную медецинскую помощь потому что им сложнее описывать свои физические ощущения.
Это — проблемы, объединяющие американских и российских аутистов. Точнее это лишь небольшая их часть. Если я начну перечислять все сложности, с которыми сталкиваются аутичные люди и с которыми гораздо реже приходится сталкиваться нейротипиным, это может занять несколько страниц текста. Но сейчас в этом нет никакого смысла. Главное — обозначить, что эти проблемы есть и что они общие для многих стран.

Просто в США аутичные люди и их семьи готовы отстаивать свои права. Ни в США, ни в какой-либо другой стране государство не стремиться дать человеку дополнительные привелегии или избавить какую-либо группу от стигматизации, если представители этой группы ничего не делают для достижения равноправия.
Почему-то у нас принято говорить о том, как много делают родители «особых деток» и как мало делают чиновники. Но при этом люди практически игнорируют тот факт, что созданием инклюзивной среды и правозащитной деятельностью в США чаще всего занимаются сами взрослые аутисты.
И это совершенно нормально! Так и должно быть!

Массовая дискриминация людей с инвалидностью в США прекратилась только после того, как сформировалось сообщество инвалидов. На проблемы аутичных людей стали обращать внимание вначале после того, как родители стали выступать за создание нормального уровня жизни для их детей. Но только после того, как взрослые аутичные люди начали говорить, общество осознало, что аутичные люди способны на многое.

Вспомните историю. Вспомните борьбу за права афроамериканцев.
Вспомните то, как зарождалось ЛГБТ сообщество в США, вспомните то, что вначале по отношению к его представителям было гораздо более негативное отношение, чем сейчас к аутичным людям в России — и подумайте о нынешнем узаконивании однополых браков в США.
Вспомните о феминистском движении в девятнадцатом веке и подумайте над тем, как редко тогда можно было увидеть женщину-врача, или женщину-банкира, или женщину-журналиста. А потом вспомните тех женщин политиков, о которых вы слышали по телевизору и которые решают вопросы мирового значения.

Все эти примеры показывают, что невежество, предрассудки, мифы и сопротивление чиновников преодолимы. Да, иногда сложно добиться признания собственных прав, но ведь никто не говорил, что это легкий путь.
Недавно в моей группе в ВКонтакте «аутизм и нейроразнообразие в России» одна женщина написала, что «спасение утопающих дело рук самих утопающих». Речь шла о невнимании властей к вопросам аутизма. Но на самом деле она сказала не о нашей, российской проблеме. Она сказала о неизменной правде, о том, как практически всегда обстоят дела практически во всех странах.

Аутичное сообщество — сообщество, членами которого являются сами аутичные люди и те, кто поддерживает их и не считает аутизм болезнью, еще очень молодое. Ему меньше тридцати лет. Это ничтожно малый период времени в историческом контексте.
В России аутичного сообщества как такого не существует. Точнее, оно только начинает зарождаться. И у нас есть неоспоримое преимущество перед нашими западными единомышленниками. Им в свое время приходилось импровизировать на ходу. У нас же есть из опыт. Мы не обязаны совершать их ошибки. И мы не обязаны проходить весь их путь, ведь с точки зрения жизни одного человека тридцать лет — это огромный промежуток времени.
Именно для этого многим из нас — аутичным людям, их друзьям и близким — необходим иностранный опыт.

Зачем жить в пещере, если можно построить дом? Об аутизме и иностранном опыте.: 2 комментария

  1. Плохо не копирование западного опыта, а иное. Люди читают англоязычные тексты, переводные тексты, пишут на те же темы на русском, они знают нюансы обсуждаемых на Западе точек зрения, но при этом целые пласты окружающей их реальности выпадают из поля их зрения — потому что никто не написал о них по-английски. Где найдёшь в России аутиста, пострадавшего из-за компаний информирования Autism Speaks? Кажется, по крайней мере у нас они во благо. А сколько аутистов пострадало из-за того, что им поставили неверный диагноз шизофрении? Сразу вспоминаются случаи. Как, например, известная история молодого человека, попавшего стараниями родственницы в интернат и освобождённого оттуда благодаря упорству невесты (а если бы не невеста, узнали ли бы мы об этом хоть что-то?). А почему у нас взрослым аутистам ставят диагнозы не аутизма или синдрома Аспергера, а шизофрении? Виновато ли в этом продвижение в прошлом концепции «вялотекущей шизофрении» Снежневского? Или существует другая причина? Никто не знает. Каковы были и есть судьбы аутистов в России? У нас были разные истории (в том числе ярчайший пример отстаивания прав человека). У нас существуют специфические проблемы. У нас существуют специфические угрозы. Но это пока эти угрозы попадают в «слепое пятно», как им противостоять?

    Нравится

    • Согласна, что хоть какое-то информирование на данном этапе лучше чем полное отсутствие какого-либо информирования. Другой вопрос, что в перспективе от неправильного информирования люди будут продолжать страдать. Статья была не о том, что не нужно информирование, а о том, что нужно правильное информирование. Почему нельзя грамотно проводить конференции, или печатать и переводить книги, или снимать фильмы, или печатать брошюры, информирующие правильным образом? Что это мешает делать организациям, которые на данный момент сотрудничают с Autism Speaks? Или частным лицам, которые интересуются вопросами аутизма? Я, к примеру, кроме этого блога на данный момент договариваюсь о переводе на русский язык одного документального фильма, очень вероятно что мне дадут разрешение на перевод нескольких книг по аутизму, которым будут заниматься профессиональные переводчики, в ближайшем будущем планирую создавать собственную организацию, которая будет заниматься вопросами аутизма именно с позиции нейроразнообразия. Просто я сторонник того, что если браться за что-то, то надо делать это хорошо и разбираться в том, что ты делаешь, а не наступать на те же грабли, по которым уже прошлись люди в других странах.

      Нравится

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s