Почему мне не нравится выражение «Человек с ограниченными возможностями»?

Если честно, название звучит не совсем корректно. Мне очень нравится выражение «человек с ограниченными возможностями». Не в том смысле, о котором подумали вы, а в буквальном. Мне не нравится, когда это выражение используется для «политкорректного» обозначения людей с инвалидностью. Я аутист, и, теоретически, я могла бы оформить инвалидность, но я никогда не стала бы называть себя «человеком с ограниченными возможностями». Если бы кто-то попробовал бы называть меня таким образом, мне стало бы просто смешно.

Начнем с того, что каждый человек, даже самый здоровый, привилегированный и соответствующий всем нормам — человек с ограниченными возможностями. Абсолютно любой человек. Не существует людей, чьи возможности были бы не ограничены.
Так что выражение «человек с ограниченными» само по себе не несет в себе никакой смысловой нагрузки, это все равно что сказать «человек», принадлежащий к виду «homo-sapiens».

Читать далее

Крис Нельсон: «Три симптома исполнительной дисфункции: почему те, кто не замечают их, могут стать эйблистами?»

Источник: Everyday feminism   
Переводчик: Варя Михайлова

Screen-Shot-2015-09-06-at-1.51.05-PM
(Описание изображения: Начерченный мелом контур лица. Сверху в голове контура лежат три карточки со знаками вопроса. 
Источник изображения: iStock)

Я пыталась написать эту статью несколько недель.

Каждый раз, когда я сажусь за нее, меня парализует. И чем дольше это продолжается, тем сложнее мне к ней подступиться.

Энергии, которую я потратила на то, чтобы открыть текстовый редактор, хватило бы, чтобы поднять над головой автомобиль, подвинуть груду кирпичей силой мысли или заработать миллиард долларов за ночь.

Дело не в статье. Мне регулярно не даются самые простые дела. Помыть посуду, заправить кровать — даже встать с кровати бывает слишком сложно.

Так было всегда.

Всю школьную жизнь я постоянно оставляла в классе вещи, забывала о важных делах и откладывала все на последний момент.

Это случалось так часто, что почти каждый вечер мать отвозила меня обратно в школу, чтобы забрать забытые книжки и тетрадки.

Многие, столкнувшись с подобным поведением, немедленно окрестили бы его ленью.

Однако все это было не попыткой улизнуть от обязанностей или отделаться от домашней работы, а результатом неспособности мозга что-либо спланировать и обеспечить себя мотивацией, необходимой для своевременного выполнения задач.

Первые 22 года моей жизни учителя и сверстники постоянно говорили о моей рассеянности, лени и неспособности ничего спланировать. Я прослыла «апатичной», и большинство людей считало, что я прикрываюсь апатией, чтобы скрыть свое безразличие.

Все это очень меня расстраивало, потому что, с одной стороны, я начала верить, что я всего лишь апатичная лентяйка, а с другой — чувствовала, что со мной происходит что-то более серьезное.

Когда не знаешь, как назвать свою неспособность делать все как другие, начинаешь верить ярлыкам, которые на тебя навешивают. Мои учителя и сверстники не знали и не могли знать, что каждый день я сражалась с собственным разумом.

Читать далее

Стивен Капп: «Критическая рецензия на статью «Дети, победившие аутизм»»

(Примечание: В последнее время в сети появляются статьи про детей, которые якобы победили аутизм, и написаны они на основе достаточно похожих исследований. Эта — критика одной из них. Некоторые подобные статьи также были переведены на русский язык. Эта информация, надеюсь, позволит вам более критически относиться к подобной информации)

Источник: Thinking person’s guide to autism
Перевод: Диана Цыганкова

В тот день, когда газета the New York Times опубликовала статью под названием «Дети, победившие аутизм», я вел лекцию в своем классе Аутизма и нейроразноообразия в Калифорнийском университете, выступая с лекцией об аутизме и с критикой относительно таких «результатов» как «выздоровление». После прочтения этой статьи, я тут же написал правозащитной организации Autistic Self Advocacy Network, стараясь привлечь как можно больше внимания к данной заметке.

И вот, наконец, специально для своих студентов, я написал обновленный вариант рецензии, основанную на исследованиях, которые включают критику американского профессора психологии Кэтрин Лорд относительно работы Деборы Фейн, профессора университета факультета психологии штата Коннектикут (США), мою собственную критику Лорд и саму критику данной статьи. Я работал над ней несколько дней, а затем выложил результат на Facebook в качестве своего статуса, и только потом, после одобрения моей подруги Эми Секвензии, оформил в общественную рецензию. Теперь, спустя время, я с гордостью представляю свой ответ, оформленный в виде моей первой публикации на сайте TPGE (Thinking person’s guide to autism) широкой публике.
Читать далее

Синтия Ким: «Аутичное материнство: уважение нашего личного выбора»


mom-4

Источник: Autism womens network
Переводчик: Диана Цыганкова
Когда я была беременна дочерью, я и понятия не имела, что я аутист. С другой стороны, то, что я не знала о себе такую важную информацию, сделало мой путь к материнству проще. Мне не пришлось принимать решение о том, быть ли мне аутичным родителем. Я не пыталась угадать, может ли моя сенсорная чувствительность ухудшиться из-за беременности или коликов младенца. Я и понятия не имела, что исполнительная дисфункция может мешать мне убирать за ребенком или готовить для растущего семейства по три полноценных блюда в день.

По сути, я просто окунулась в процесс материнства, полагая, что я буду такой же как и остальные мамочки, о которых я читала в книгах «Чего ждать, когда ждешь ребенка» и «Ребенок и уход за ним». Но когда родилась дочь, стало очевидно, что я не очень-то похожа на других молодых мам, которые встречались в игровых группах или в соседних парках. Я знала, что у меня возникают сложности с повседневными делами, которых не существует у большинства женщин, хоть и не знала их причины.

Поэтому я не удивилась, что многие женщины, с которыми я разговаривала для того, чтобы написать эту статью, говорили о повседневных делах как о том, что им кажется самым сложным в материнстве, и что именно из-за них они решили не становиться родителями. Каролин (30 лет) говорит, что основная причина, по которой у нее до сих пор нет детей — это нарушение исполнительной функции и ее неспособность нормально жить в одном доме с другими людьми. Хоть она и любит работать с детьми, она говорит, что:
— У меня ужасно получается ставить цели, разрабатывать планы или графики того, что я делаю, и очень часто мне сложно готовить еду три раза в день. Я очень боюсь, что из-за этого могу стать плохим родителем, и я не собираюсь заводить ребенка, чтобы это проверять.
Читать далее

Цветные коммуникационные бейджи

Источник: ASAN

Color_cards

Цветные коммуникационные бейджи (Color Communication Badges) — это система, которая впервые была введена в аутичном пространстве и на конференциях, посвященных вопросам аутизма. Она помогает людям сообщить всем, кто может видеть их бейджи, о своих коммуникационных предпочтениях.

Цветные коммуникационные бейджи вставляются в держатель, который можно прикрепить или приколоть к одежде. В держателе для карточки с именем находятся три карточки: одна зеленая карточка с надписью «ЗЕЛЕНЫЙ» (GREEN), одна желтая карточка с надписью «ЖЕЛТЫЙ» (YELLOW), и одна красная карточка с надписью «КРАСНЫЙ» (RED).

Карта, которая находится сверху, является активной, обозначающей картой; две другие спрятаны под верхней, но так, чтобы быть доступными хозяину, если они ему понадобятся.

Если показана зеленая карта, это обозначает, что человек хочет общаться, у него проблемы с тем, чтобы инициировать разговор, но он хочет, чтобы люди, которые заинтересованы в разговоре, обращались к нему.

Если видна желтая карточка — это значит, что человек хочет говорить только с теми, кого он может узнать, а не с незнакомцами или не с людьми, которых он знает только по интернету. Тот, у кого желтый бейдж, может сам подойти к незнакомцу и начать разговор, и это нормально; в таком случае тот, к кому он подошел может с ним говорить. Но пока вы не встретились с ним лицом к лицу и он к вам не подошел, вы не должны начинать разговор.

Красная карточка обозначает, что человек, вероятнее всего, не хочет говорить с кем бы то ни было, либо хочет поговорить только с несколькими людьми. Человек может начать разговор сам, и тогда тот, к кому он обращается может с ним говорить, если он хочет. Но вы не должны подходить к человеку с красным бейджем первым.

Читать далее

Недостатки и преимущества АВА-«терапии»

Иногда, когда я говорю об аутизме, я ошибаюсь. Невозможно чем-то заниматься, про что-то писать и никогда не ошибаться. И я не боюсь признавать свои ошибки. Одна из основных моих ошибок — это мое благосклонное отношение к АВА-терапии.

Надо заметить, что сейчас я возражаю не против Прикладного Анализа Поведения (Applied behavior analysis, АВА) как такового, а именно против идеи АВА как терапии аутизма. Эта идея опасна и с ней надо бороться. Методы АВА являются по сути инструментами, которые можно, а зачастую и нужно использовать.
Сейчас постараюсь объяснить, что я имею ввиду.

Для начала давайте определимся с тем, что такое АВА.
Вот информация из русскоязычной Википедии: «Прикладной анализ поведения (англ. Applied behavior analysis, ABA) — это научная дисциплина, которая предполагает использование современной поведенческой теории научения для изменения поведения. Поведенческие аналитики отвергают использование гипотетических конструктов, но фокусируются на объективно наблюдаемых отношениях (зависимостях) поведения от окружающей среды. Методы АВА могут быть использованы для изменения поведения только после функциональной оценки связей (зависимостей) между целевым поведением и окружающей средой. ABA включает в себя как прикладные методы поведенческого вмешательства, так и фундаментальные исследования принципов, формирующих и поддерживающих человеческое поведение.»

Читать далее

Эми Секвензия: «Что я думаю об АВА»

Источник: Autism Women’s Network

«Хм. Итак, Ловаас сказал это в своей книге «The ME» в 1981. Именно там он впервые описывает АВА.

«Со всей ответственностью могу заявить, что люди с интеллектуальной инвалидностью приобретают человечность и некоторые основные права, которые имеют другие люди. Никто не имеет право на то, чтобы о нем постоянно заботились, каким бы отсталым он ни был. Поэтому отправьте своего ребенка работать; его работа — это учеба»
Так. Теперь вы это знаете. От меня требуют страховой оплаты за «терапию», изобретенную человеком, который в буквальном смысле слова считает, что мы не являемся людьми, пока мы не будем соответствовать его представлениям.»
Это статус на фейсбуке моей подруги Кассиан Александры С., в котором она напомнила нам об истории появления Прикладного Анализа Поведения (Applied Behavior Analysis) или ABA.

Напоминаю, что Ловаас считал недочеловеками не только аутичных людей. Он также пытался ставить эксперименты над «женоподобными маленькими мальчиками», во время которых он явно злоупотреблял своими полномочиями специалиста, несмотря на то, что эти мальчики, когда вырастали, признавали, что его «лечение» не работает.

Можете ли вы представить себе сегодня, чтобы люди говорили о том, что гомосексуалы должны подвергаться всевозможным унижениям и репрессиям, пока они не станут гетеросексуальными, и что подобные практики открыто рекламируются, используются, покрываются страховкой и всячески поощряются?
Вот что АВА делает с аутистами: она предлагает «лечение», чтобы сделать нас «лучше», чтобы избавить нас от трагедии нейроотличного существования, и «эксперты» хвалят это, как будто бы это не издевательства и не репрессии, пока родители борются за то, чтобы страховщики оплачивали издевательства над их детьми.

Читать далее