Почему мне не нравится выражение «Человек с ограниченными возможностями»?

Автор: Айман Экфорд
Если честно, название звучит не совсем корректно. Мне очень нравится выражение «человек с ограниченными возможностями». Не в том смысле, о котором подумали вы, а в буквальном. Мне не нравится, когда это выражение используется для «политкорректного» обозначения людей с инвалидностью. Я аутист, и, теоретически, я могла бы оформить инвалидность, но я никогда не стала бы называть себя «человеком с ограниченными возможностями». Если бы кто-то попробовал бы называть меня таким образом, мне стало бы просто смешно.

Начнем с того, что каждый человек, даже самый здоровый, привилегированный и соответствующий всем нормам — человек с ограниченными возможностями. Абсолютно любой человек. Не существует людей, чьи возможности были бы не ограничены.
Так что выражение «человек с ограниченными» само по себе не несет в себе никакой смысловой нагрузки, это все равно что сказать «человек», принадлежащий к виду «homo-sapiens».

Продолжить чтение «Почему мне не нравится выражение «Человек с ограниченными возможностями»?»

Крис Нельсон: «Три симптома исполнительной дисфункции: почему те, кто не замечают их, могут стать эйблистами?»

Источник: Everyday feminism   
Переводчик: Варя Михайлова

Screen-Shot-2015-09-06-at-1.51.05-PM
(Описание изображения: Начерченный мелом контур лица. Сверху в голове контура лежат три карточки со знаками вопроса. 
Источник изображения: iStock)

Я пыталась написать эту статью несколько недель.

Каждый раз, когда я сажусь за нее, меня парализует. И чем дольше это продолжается, тем сложнее мне к ней подступиться.

Энергии, которую я потратила на то, чтобы открыть текстовый редактор, хватило бы, чтобы поднять над головой автомобиль, подвинуть груду кирпичей силой мысли или заработать миллиард долларов за ночь.

Дело не в статье. Мне регулярно не даются самые простые дела. Помыть посуду, заправить кровать — даже встать с кровати бывает слишком сложно.

Так было всегда.

Всю школьную жизнь я постоянно оставляла в классе вещи, забывала о важных делах и откладывала все на последний момент.

Это случалось так часто, что почти каждый вечер мать отвозила меня обратно в школу, чтобы забрать забытые книжки и тетрадки.

Многие, столкнувшись с подобным поведением, немедленно окрестили бы его ленью.

Однако все это было не попыткой улизнуть от обязанностей или отделаться от домашней работы, а результатом неспособности мозга что-либо спланировать и обеспечить себя мотивацией, необходимой для своевременного выполнения задач.

Первые 22 года моей жизни учителя и сверстники постоянно говорили о моей рассеянности, лени и неспособности ничего спланировать. Я прослыла «апатичной», и большинство людей считало, что я прикрываюсь апатией, чтобы скрыть свое безразличие.

Все это очень меня расстраивало, потому что, с одной стороны, я начала верить, что я всего лишь апатичная лентяйка, а с другой — чувствовала, что со мной происходит что-то более серьезное.

Когда не знаешь, как назвать свою неспособность делать все как другие, начинаешь верить ярлыкам, которые на тебя навешивают. Мои учителя и сверстники не знали и не могли знать, что каждый день я сражалась с собственным разумом.

Продолжить чтение «Крис Нельсон: «Три симптома исполнительной дисфункции: почему те, кто не замечают их, могут стать эйблистами?»»

Стивен Капп: «Критическая рецензия на статью «Дети, победившие аутизм»»

(Примечание: В последнее время в сети появляются статьи про детей, которые якобы победили аутизм, и написаны они на основе достаточно похожих исследований. Эта — критика одной из них. Некоторые подобные статьи также были переведены на русский язык. Эта информация, надеюсь, позволит вам более критически относиться к подобной информации)

Источник: Thinking person’s guide to autism
Перевод: Диана Цыганкова

В тот день, когда газета the New York Times опубликовала статью под названием «Дети, победившие аутизм», я вел лекцию в своем классе Аутизма и нейроразноообразия в Калифорнийском университете, выступая с лекцией об аутизме и с критикой относительно таких «результатов» как «выздоровление». После прочтения этой статьи, я тут же написал правозащитной организации Autistic Self Advocacy Network, стараясь привлечь как можно больше внимания к данной заметке.

И вот, наконец, специально для своих студентов, я написал обновленный вариант рецензии, основанную на исследованиях, которые включают критику американского профессора психологии Кэтрин Лорд относительно работы Деборы Фейн, профессора университета факультета психологии штата Коннектикут (США), мою собственную критику Лорд и саму критику данной статьи. Я работал над ней несколько дней, а затем выложил результат на Facebook в качестве своего статуса, и только потом, после одобрения моей подруги Эми Секвензии, оформил в общественную рецензию. Теперь, спустя время, я с гордостью представляю свой ответ, оформленный в виде моей первой публикации на сайте TPGE (Thinking person’s guide to autism) широкой публике.
Продолжить чтение «Стивен Капп: «Критическая рецензия на статью «Дети, победившие аутизм»»»

Синтия Ким: «Аутичное материнство: уважение нашего личного выбора»


mom-4

Источник: Autism womens network
Переводчик: Диана Цыганкова
Когда я была беременна дочерью, я и понятия не имела, что я аутист. С другой стороны, то, что я не знала о себе такую важную информацию, сделало мой путь к материнству проще. Мне не пришлось принимать решение о том, быть ли мне аутичным родителем. Я не пыталась угадать, может ли моя сенсорная чувствительность ухудшиться из-за беременности или коликов младенца. Я и понятия не имела, что исполнительная дисфункция может мешать мне убирать за ребенком или готовить для растущего семейства по три полноценных блюда в день.

По сути, я просто окунулась в процесс материнства, полагая, что я буду такой же как и остальные мамочки, о которых я читала в книгах «Чего ждать, когда ждешь ребенка» и «Ребенок и уход за ним». Но когда родилась дочь, стало очевидно, что я не очень-то похожа на других молодых мам, которые встречались в игровых группах или в соседних парках. Я знала, что у меня возникают сложности с повседневными делами, которых не существует у большинства женщин, хоть и не знала их причины.

Поэтому я не удивилась, что многие женщины, с которыми я разговаривала для того, чтобы написать эту статью, говорили о повседневных делах как о том, что им кажется самым сложным в материнстве, и что именно из-за них они решили не становиться родителями. Каролин (30 лет) говорит, что основная причина, по которой у нее до сих пор нет детей — это нарушение исполнительной функции и ее неспособность нормально жить в одном доме с другими людьми. Хоть она и любит работать с детьми, она говорит, что:
— У меня ужасно получается ставить цели, разрабатывать планы или графики того, что я делаю, и очень часто мне сложно готовить еду три раза в день. Я очень боюсь, что из-за этого могу стать плохим родителем, и я не собираюсь заводить ребенка, чтобы это проверять.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Аутичное материнство: уважение нашего личного выбора»»

Цветные коммуникационные бейджи

Источник: ASAN

Color_cards
Фото цветных коммуникацонных бейджей

Цветные коммуникационные бейджи (Color Communication Badges) — это система, которая впервые была введена в аутичном пространстве и на конференциях, посвященных вопросам аутизма. Она помогает людям сообщить всем, кто может видеть их бейджи, о своих коммуникационных предпочтениях.

Цветные коммуникационные бейджи вставляются в держатель, который можно прикрепить или приколоть к одежде. В держателе для карточки с именем находятся три карточки: одна зеленая карточка с надписью «ЗЕЛЕНЫЙ» (GREEN), одна желтая карточка с надписью «ЖЕЛТЫЙ» (YELLOW), и одна красная карточка с надписью «КРАСНЫЙ» (RED).

Карта, которая находится сверху, является активной, обозначающей картой; две другие спрятаны под верхней, но так, чтобы быть доступными хозяину, если они ему понадобятся.

Если показана зеленая карта, это обозначает, что человек хочет общаться, у него проблемы с тем, чтобы инициировать разговор, но он хочет, чтобы люди, которые заинтересованы в разговоре, обращались к нему.

Если видна желтая карточка — это значит, что человек хочет говорить только с теми, кого он может узнать, а не с незнакомцами или не с людьми, которых он знает только по интернету. Тот, у кого желтый бейдж, может сам подойти к незнакомцу и начать разговор, и это нормально; в таком случае тот, к кому он подошел может с ним говорить. Но пока вы не встретились с ним лицом к лицу и он к вам не подошел, вы не должны начинать разговор.

Красная карточка обозначает, что человек, вероятнее всего, не хочет говорить с кем бы то ни было, либо хочет поговорить только с несколькими людьми. Человек может начать разговор сам, и тогда тот, к кому он обращается может с ним говорить, если он хочет. Но вы не должны подходить к человеку с красным бейджем первым.

Продолжить чтение «Цветные коммуникационные бейджи»

Недостатки и преимущества АВА-«терапии»

Иногда, когда я говорю об аутизме, я ошибаюсь. Невозможно чем-то заниматься, про что-то писать и никогда не ошибаться. И я не боюсь признавать свои ошибки. Одна из основных моих ошибок — это мое благосклонное отношение к АВА-терапии.

Надо заметить, что сейчас я возражаю не против Прикладного Анализа Поведения (Applied behavior analysis, АВА) как такового, а именно против идеи АВА как терапии аутизма. Эта идея опасна и с ней надо бороться. Методы АВА являются по сути инструментами, которые можно, а зачастую и нужно использовать.
Сейчас постараюсь объяснить, что я имею ввиду.

Для начала давайте определимся с тем, что такое АВА.
Вот информация из русскоязычной Википедии: «Прикладной анализ поведения (англ. Applied behavior analysis, ABA) — это научная дисциплина, которая предполагает использование современной поведенческой теории научения для изменения поведения. Поведенческие аналитики отвергают использование гипотетических конструктов, но фокусируются на объективно наблюдаемых отношениях (зависимостях) поведения от окружающей среды. Методы АВА могут быть использованы для изменения поведения только после функциональной оценки связей (зависимостей) между целевым поведением и окружающей средой. ABA включает в себя как прикладные методы поведенческого вмешательства, так и фундаментальные исследования принципов, формирующих и поддерживающих человеческое поведение.»

Продолжить чтение «Недостатки и преимущества АВА-«терапии»»

Эми Секвензия: «Что я думаю об АВА»

Источник: Autism Women’s Network

«Хм. Итак, Ловаас сказал это в своей книге «The ME» в 1981. Именно там он впервые описывает АВА.

«Со всей ответственностью могу заявить, что люди с интеллектуальной инвалидностью приобретают человечность и некоторые основные права, которые имеют другие люди. Никто не имеет право на то, чтобы о нем постоянно заботились, каким бы отсталым он ни был. Поэтому отправьте своего ребенка работать; его работа — это учеба»
Так. Теперь вы это знаете. От меня требуют страховой оплаты за «терапию», изобретенную человеком, который в буквальном смысле слова считает, что мы не являемся людьми, пока мы не будем соответствовать его представлениям.»
Это статус на фейсбуке моей подруги Кассиан Александры С., в котором она напомнила нам об истории появления Прикладного Анализа Поведения (Applied Behavior Analysis) или ABA.

Напоминаю, что Ловаас считал недочеловеками не только аутичных людей. Он также пытался ставить эксперименты над «женоподобными маленькими мальчиками», во время которых он явно злоупотреблял своими полномочиями специалиста, несмотря на то, что эти мальчики, когда вырастали, признавали, что его «лечение» не работает.

Можете ли вы представить себе сегодня, чтобы люди говорили о том, что гомосексуалы должны подвергаться всевозможным унижениям и репрессиям, пока они не станут гетеросексуальными, и что подобные практики открыто рекламируются, используются, покрываются страховкой и всячески поощряются?
Вот что АВА делает с аутистами: она предлагает «лечение», чтобы сделать нас «лучше», чтобы избавить нас от трагедии нейроотличного существования, и «эксперты» хвалят это, как будто бы это не издевательства и не репрессии, пока родители борются за то, чтобы страховщики оплачивали издевательства над их детьми.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Что я думаю об АВА»»

Эми Секвензия: Беседа с неговорящим аутистом.

Переводчик: Диана Цыганкова
Источник: CARNIVAL OF SOULS

Эми Секвензия – неговорящий аутистичный активист. Она любит слова и пишет свободные стихи. Эми ведет блог на сайтах ollibean.com и autismwomensnetwork.org, а также публикует гостевые посты на нескольких других сайтах. Она является членом некоммерческих правозащитных организаций the Autistic Self-Advocasy Network (ASAN) и the Autistic National Committee (AutCom), а также организации, занимающейся улучшением качества жизни жителей с ограниченными возможностями штата Флорида (США) Florida Alliance for Assistive Services and Technology (FAAST). Кроме того, Эми принимает участие в различных конференциях в США и Канаде.

Она использует альтернативные способы коммуникации: AAC, FC и RPM. Эми считает очень важным право людей общаться любыми удобными для них способами, т.к. оно позволяет быть частью общества. У нее несколько видов инвалидности, она неговорящий аутист и она хочет, чтобы ее услышало молодое поколение аутистов и их семьи, чтобы показать им, что каждый человек имеет право на то, чтобы быть услышанным, ведь всем есть, что сказать.

Эми живет во Флориде с друзьями, которые помогают ей в бытовых вопросах. Но все-таки они прежде всего ее друзья, а уже потом персонал. В блоге Эми можно найти ссылки на статьи, которые она уже публиковала:
http://nonspeakingautisticspeaking.blogspot.com/
Продолжить чтение «Эми Секвензия: Беседа с неговорящим аутистом.»

Кассиан Александра Сибли: «Цена неотличимости слишком высока»

(Примечание: Третья статья об аутичной девочке, которая перестала считаться аутичной благодаря АВА-терапии и была признана «не отличимой от сверстников»)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

С извинениями/благодарностью «Beth of Love Explosions» за это идеальное название.

Все, что ниже, идет за чертой, потому что:
а) оно длинное
b) возможно, нуждается в предостережении из-за таких вещей как упоминание суицида, предательских друзей и эмоциональных травм. Я знаю, как это было сложно написать  и я не знаю, смогла ли я пройти мимо этих предостережений.

Но цена неотличимости слишком высока, и то, что произошло за последние несколько недель, еще раз это доказало.

Я не знаю, с чего мне начать, поэтому, полагаю, стоит начать с начала.
Однажды родилась маленькая черноволосая девочка с темными глазками, родилась она у мамы и отчима, и у папы, который еще несколько лет не подозревал о ее существовании. И когда эта малышка подросла, мама заметила, что она отличается от других маленьких мальчиков и девочек. Она не разговаривала. Она постоянно сидела, уткнувшись в книгу. Она не смотрела людям в глаза. Она не отвечала на фразы, на которые, как ожидалось, она должна была бы среагировать.
Поэтому мама и отчим повели маленькую девочку к доктору, который диагностировал ей аутизм и предложил родителей водить ее на замечательную новую терапию, которая может сделать ребенка неотличимым от сверстников. И они согласились.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Цена неотличимости слишком высока»»

Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников означает, что у тебя не может быть аутичных проблем»

(Примечание: продолжение истории аутичной девочки, которая лишилась диагноза благодаря занятиям АВА-терапией. Ссылка на первую часть истории)
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Если вас признали неотличимой от сверстников, что, как вы можете вспомнить, зависит преимущественно от вашего уровня обучения, люди начинают ошибочно считать, что вы теперь не аутист. И из-за этого взрослые, которые находятся рядом, должны вести  себя с вами как с остальными, да?

Это может стать причиной проблем. То, о чем я сегодня говорю, встречается довольно часто: это то, что неизбежно происходит, когда ребенок сталкивается с проблемами.

Аутичные дети сталкиваются с множеством проблем, даже те аутичные дети, которые соответствует академическому школьному уровню. Возможно особенно те, кто соответствует академическому школьному уровню. Мы подвергаемся травле как со стороны учителей, так и со стороны учеников — в социальном плане мы продолжаем отличаться от большинства, мы неотличимы только в том, что мы можем учиться как все. У нас повышенный риск возникновения депрессии и тревожности. Мы, как и все люди, расстраиваемся, когда нас не понимают или когда происходит какое-то недоразумение. У нас бывают проблемы, связанные с исполнительной дисфункцией, которая мешает выполнять домашнюю работу. Даже если мы находимся на уровне класса, у нас все равно возникают проблемы, которые игнорируются, если мы «неотличимы от сверстников».

Итак, это было тяжелое время. Я была академически неотличима от сверстников. И я была у бесчисленного числа психологов и у других людей, которые были думали, что разбираются в неврологии и были уверены, что я не могу быть аутистом. Это может быть все что угодно, кроме аутизма! Давайте рассмотрим их «не аутичные» гипотезы в хронологической последовательности:

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников означает, что у тебя не может быть аутичных проблем»»