(Очень часто родители аутичных детей говорят мне, что они не решаются вести блог из-за того, что не хотят нарушать неприкосновенность частной жизни своих детей, выставлять их в неприглядном свете и афишировать вещи, которые могут быть для ребенка неприятными. И я совершенно согласна с ними! Но ведь вести блог о родительстве – это не означает, что надо заниматься описанием родительских проблем или выставлять поведения ребенка в негативном свете. Существуют множество вариантов, как именно можно вести блог и о каком именном опыте можно писать статьи. Об одном из вариантов рассказывает Карима в этой статье)

Источник: Ollibean

Этот блог (“The autism wars” – Аутичные войны”) и все другие блоги и проекты, связанные с ним, созданы для моего аутичного сына Мустафы. Но это не блог, в котором говорится о нем без него или в котором идет речь о нашей с ним повседневной жизни, в которой он изредка показывает эмпатию, доброту и любовь, побуждающую меня писать. Когда я говорю, что это для моего сына, это означает, что это – часть моего активизма и моего опыта о том, что значит стараться быть его союзником во многих вопросах. Эти вопросы основаны на тех вещах, которые очень многие из нас понимают на подсознательном уровне, но которым они не желают противостоять сознательно. Эти вопросы – вопросы продолжающегося сражения за гражданские права, потому что он и его ровесники маргинализированы с момента их диагностирования и эйблизм преследует их всю жизнь. В этом виновато общество, а не неврология.

Так что моя главная работа заключается в том, чтобы использовать свое родительское положение с целью обратить внимание на эти несправедливости и работать над тем, чтобы покончить с ними. Этот блог также является чем-то вроде серий моих писем к сыну о том, что я его люблю и заявлений о том, что я его поддерживаю. Это мои мысли о том, что я верю в него и в его нейроплемя, и эти идеи будут существовать в его жизни после того, как я уйду. Блог существует для того, чтобы сказать ему, что я верю в него, и он не просто заслуживает лучшей жизни, он имеет на нее право и не должен отказываться от нее. Это письменное заявление о моем уважении, любви и принятии.

Если язык, который используется в контенте, является эйблистским и оскорбительным для его неврологии, я изменю его. Если что-то из того, что я написала, не совсем ясно, я, несомненно, удалю или исправлю это. Моя эволюция из непонимающего родителя, погруженного в эйблизм до родителя, который понимает, как его защищать и помогает ему стать самоадвокатом… это ничего не значит. Это не мое автобиографическое путешествие, и не история моего родительства. Это история и работа о моем сыне.

                                                                        (Фото сына Керимы)

Я собираюсь стоять за своего сына и за его нейрологических сородичей и работать вместе с ними, чтобы улучшить качество жизни всех в аутичном сообществе.

Мы, родители, продолжаем учиться отстаивать права своих собственных детей и игнорировать посторонних. Мы должны бороться ради даже небольшого блага наших детей, бороться с враждебными ярлыками и враждебной причинной обусловленностью. Эти сражения будут нам вредить, и все наше сообщество будет страдать. Вот почему я веду свой блог в надежде помочь изменить основной климат противостоящего поведения, чтобы добиться достижения цели для всех заинтересованных сторон нашего сообщества. Я веду блог, чтобы помочь нам понять, насколько сильной активистской группой мы являемся и надеюсь, что ведение блогов будет одним из многих действий нашего сообщества, которые способствуют перемирию нашего сообщства и достижению лучшего будущего для всех заинтересованных сторон в вопросах аутизма. Это может произойти только если мы осознаем нашу роль как родителей и союзников наших аутичных детей. Так что в блоге я пытаюсь указать на необходимость стремиться к автономии и самоадвокации для наших аутичных близких.

Автономия означает принимать отличия наших других детей, признавать их инвалидность и обеспечивать поддержку и аккомодацию (это не ограничивается вспомогательными технологиями, но включает в себя вещи вроде поддержки в принятии решений, жизни в обществе, и изучение вариантов альтернативной опеки).

Это значит подготовить его к самостоятельной жизни настолько, насколько мы можем это, а не предполагать, что, по сколько они не могут говорить или потому что их отличия от нас очевидны, они не могут без нас ничего делать и даже думать. Следующий шаг после того, как мы сделали психологический сдвиг, как родители – это найти родителей, который похожи на нашего ребенка и понять, как они добились автономии, слушать, что пошло в их жизни так, как они хотят, а что нет. Когда вы слушаете и сотрудничаете с аутичными правозащитниками это поможет вам понять, какая помощь нужна нашим детям, чтобы мы могли сражаться за них и делать их жизнь лучше.

Мы не можем постоянно заламывать руки и проклинать судьбу, очерняя при этом наших детей. Мы должны понимать, что то, что вызывает отличие наших детей не является главным. Главное – это то, что вне зависимости от того, какие неврологические отличия есть у наших детей, они хорошие, они полноценные человеческие существа. Мы должны изменить структуру вещей в наших сообществах, всю эту психическую, эмоциональную и интеллектуальную структуру, включить туда наших детей и обеспечить им необходимую аккомодацию. Вот что значит доступность. Это действие, которое показывает, что наши дети будут уважаемы и включены в жизнь общества на протяжении всей их жизни, и что они заслуживают Американскую мечту точно также, как любые другие дети. И наша работа помочь им ее осуществить.

Это может произойти только если аутичные голоса будут услышаны и если им будет позволено определять политику, касающуюся их собственной жизни. Мы не говорим за них. Это могут делать только люди, похожие на наших детей. Если наши дети не могут говорить, наша работа и их право помочь нашим детям общаться, используя дополнительные средства. Наша цель – это их автономия. Они имеют право на взросление, на то, чтобы покинуть наш дом, если они захотят этого, чтобы прожить взрослую независимую жизнь и жить ею после того, как наша жизнь закончится.

То есть когда я говорю по телефону, начинаю говорить или писать или заниматься какой-то публичной деятельностью, связанной с аутизмом, я прежде всего проверяю, есть ли кто-то из аутистов, с кем можно предварительно связаться. Если да, то я делаю это. Если бы меня завтра позвали на шоу Опры, я бы туда пошла. После этого я мысленно бы оглянулась и напомнила бы себе об определенных принципах и о том, что “Аутичная Война” – это о моем сыне. Это заставляет меня относиться сдержанно к тому, почему я веду блог и быть жадной в попытках добиться мира, который позволил бы моему сыну быть представленным на равных с другими, и в попытках добиться публичного места для инклюзивного сообщества.

Мира вам.

___
Карима Чевик – законодательный юрист и активист, выступающий за социальную справедливость, а также активист-родитель в аутичном сообществе. Она является независимым исследователем, выступающим на конференциях по аутизму и по правам инвалидов. В настоящее время она продвигает концепцию под названием “Pay it Forward activism” и занимается созданием аутичного сообщества через выработку ресурсов на это, общественных кризисных фондов и с помощью социальных медиа. Она ведет блог “Аутичные войны” об аутизме, о правах инвалидов и о жизни со своим аутичным сыном, проект “Amplify Autistic Voices” и некоторые другие проекты.