(Примечание: очень часто меня спрашивают, почему я не признаю деление на “низкофункциональных” и “высокофункциональных” аутистов. И это мой ответ на данный вопрос)
Источник: Parenting Autistic Children with Love and Acceptance
В нашем сообществе “Воспитание аутичных детей с любовью и принятием” мы не используем функциональные ярлыки. Это один из наших принципов. Потому что термины вроде “высокофункциональные”, “низкофункциональные”, “тяжелая” и “легкая” форма аутизма вызывают много проблем.
Когда вы начинаете категоризировать людей по способностям на основе внешних впечатлений, вы относите людей к группа, к которым они на самом деле не принадлежат. Вы минимизируете свои усилия. Вы игнорируете их сильные стороны. Вы делаете необоснованные предположения, на которые вы не имеете права.
Хотя на самом деле все намного сложнее…
Лучший способ объяснить, почему нам не нравятся ярлыки функционирования, это позволить аутичным людям объяснить вам, что они сами думают об этих ярлыках…
Эми пишет:
“Я одна из тех аутистов, кого принято считать безнадежным случаем. Врачи и «эксперты» были уверены, что в моей жизни никогда не будет прогресса, что моим родителям стоит отослать меня куда подальше, а не то и у них прогресса в жизни не будет. «Эксперты» говорили, что я «слишком низкофункциональная, чтобы учиться».
Конечно, они ошибались. Я здесь, у меня есть независимый разум и относительно независимая жизнь. Я научила себя читать, и теперь я писатель. Я до сих пор не говорю, и я выгляжу тяжелым инвалидом. Мне нужно очень много помощи в вещах, которые большинство людей считают чем-то простым. Может быть поэтому ярлык «низкофункциональная» висит на мне до сих пор. С такими аутистами как я это происходит постоянно.
Такое деление является неполным, оно основано на параметрах, созданных не аутистами для не аутистов, оно не принимает во внимание неврологические отличия аутистов.”
(перевод сайта “про аутизм” и ссылка на русскоязычный перевод статьи – примечание переводчика)
http://pro-autizm.ru/2013/01/autisty-i-drugie-autisty/
“Я аутист, и я не могу говорить. Меня оценивают как “низкофункциональную”. Этот ярлык вроде “судебного вердикта” о том, чего я не могу делать. Это заставляет людей с жалостью смотреть на меня вместо того, чтобы попытаться меня узнать и прислушиваться к моим идеям.”
http://www.shiftjournal.com/2012/01/11/non-speaking-low-functioning/
“Очень пренебрежительно называть человека “слишком высокофункциональным”, как будто у них нет проблем, как будто их аутичная жизнь – это просто приключение со счастливым концом. Некоторые аутисты способны работать и жить самостоятельно; у некоторых есть дети и кажеться, что они живут обычной жизнью. Но у них также бывают и моменты, когда они могут “потерять” способность говорить.”
http://autismwomensnetwork.org/article/functioning-labels-again
Элис пишет:
“Итак, что определяют ярлыки функционирования? У ВСЕХ нас есть свои сильные и слабые стороны. Если ты высокофункциональный, твои слабости игнорируются, и если ты низкофункциональный, твои сильные стороны игнорируются. В любом случае, нам вредят (и игнорируют нас!)”
http://yesthattoo.blogspot.com.au/2012/05/functioning-labels.html
Джуди пишет:
“На самом деле “высокофункциональный” и “низкофункциональный” не настоящие термины: у них нет четкого определения, нет списка по которым человека можно было бы к ним отнести, и нет никаких диагностических критериев. Тем не менее, эти слова часто используют для того, чтобы определить возможности, которые будут предоставлены или не предоставлены аутисту и количество личной отвественности и вины аутиста в зависимости от того, насколько сильное влияние аутизма в его повседневной жизни”
http://special-ism.com/high-functioning-or-low-functioning-yes-i-am/
Ибби пишет:
“Человек – это не “функциональность”. Человек – это человек”
и вот ссылка на замечательную историю об этом: http://www.tinygracenotes.com/2012/10/a-person-is-not-function.html
Ник пишет:
“Без точки отсчета от «нормы» становится очевидной абсурдность заключения о степени «тяжести»: «тяжелая форма аутизма», «легкая форма аутизма» … Тяжелая, легкая форма относительно чего? У кого есть право решать, какой функциональной “норме” человек должен соответстовать.”
http://neurodiversityinrussia.com/2015/06/18/ник-волкер-избавься-от-инструментов-х/ (ссылка на русскоязычный перевод)
Джираф Пати пишет:
“Аутизм – это просто аутизм. Синдром Аспергера, низкофункциональный, высокофункциональный, слабая форма, сильная форма, какая угодно. Это не приправа и не вкус. Это неврологическое состояние. Нет такой штуки, как конкретная форма или степень аутизма. Человек либо аутичный, либо нет. “Форма” и “степень” – ярлыки, созданные для удобства врачей и медецинских “профессионалов”, чтобы показать вам, что ребенок был хуже до того как побывал у врача/терапевта и после этого стал “лучше”, что врач добился програсса, чтобы им было удобнее рекламировать свою терапию и свои методы вмешательства”
https://www.facebook.com/notes/giraffe-party/on-functional-language-high-functioning-vs-low-functioning/335135793363834