Эми Секвензия: «Просто я»

Источник: Ollibean

(Эми Секвензия отвергает множество ярлыков, которые приняты в обществе. Деление аутистов на «очень впечатляющих» и «низкофункциональных» особенно вредно. — прим Оllibean)

Я пишу о том, как на меня повесили ярлык «низкофункциональная» и как это повредило моей самооценке.

Но не только этот ярлык может нанести такой вред. Ярлыки в принципе распихивают нас по коробкам, и «жить» в таких коробках не очень то удобно.

Иногда люди, которые читают то, что я пишу и когда им нравится то, что они читают, начинают думать что я «очень впечатляющий» аутист, который очень отличается от обычных «низкофункциональных».

С другой стороны, многие люди, которые впервые меня видят, не верят, что я способна интеллектуально мыслить.

Функциональные ярлыки не определяют кто мы. Это очень узкий взгляд на наши проблемы.

Я — человек, которому нужно много помощи. И я имею ввиду именно это — «много», во всем. Я могу независимо мыслить, но мне надо, чтобы кто-то спросил меня, хочу ли я напечатать то, что я думаю; мне нужен кто-то, кто мог бы зачитывать мне куски того, что напечатано; мне нужен кто-то, кто мог бы держать мне устройство для коммуникации; мне нужно, чтобы кто-то помог мне устроиться в комфортном месте или помог мне сесть в удобную позу, прежде чем я начну печатать.

Но слова мои, и это замечательно — чувствовать себя способной выразить свои мысли. Я могу показать, что я умная.

Когда я знакомлюсь с новыми людьми или когда я знаю, что встречаю людей, которые до этого знали меня только по тому, что я пишу, я так сильно волнуюсь, что могу начать вести себя очень странно. Я могу выглядеть очень по-детски и по-глупому, и очень этого стесняюсь. Я также могу казаться незаинтересованной в разговоре, даже если это не так, потому что срабатывает что-то вроде маски самосохранения. Я поняла, что мне сложно взаимодействовать с другими людьми даже если мне есть что сказать. Поэтому мне нужно время, достаточно времени в тишине, чтобы обработать всю информацию. И я должна сосредоточиться, на что тратится много энергии.

Это всего-лишь пример того, насколько бесполезными могут быть ярлыки: я могла бы считаться одновременно «высоко» и «низко» функциональной, будучи одним и тем же человеком, в разные моменты моей жизни, и это если учитывать только один аспект моей жизни.

Я пишу это потому что я знаю, что некоторые из моих друзей, аутичных друзей которых считают «высокофункциональными» точно так же волнуются когда, например, встречаются с другими людьми или когда они должны показать на шоу, выступая перед живой аудиторией, какие они замечательные. Некоторым из них не требуется человек, который бы постоянно им помогал, как мне, но им приходится ориентироваться на очень сложные схемы, чтобы справляться с повседневной работой.

Также они могут попросить о дополнительной поддержке, но они выглядят слишком «высокофункциональными», чтобы ее получить и даже для того, чтобы к ним отнеслись с пониманием.

Ярлыки функционирования создают еще больше беспокойства, потому что эти коробки, в которые мы попали, забирают у нас право быть сложнее и быть разными. И да, думаю у меня есть на это право.

Люди вроде меня должны иметь право выглядеть и быть инвалидами, такими, инвалидность которых очень заметна. При этом мы имеем право на то, чтобы в наших способностях не сомневались основываясь на том, как мы выглядим и как много помощи нам надо. Это увеличивает наше беспокойство и делает нейротипичный мир таким, что в нем становится труднее ориентироваться.

Аутисты, которые находятся в другой части спектра, как некоторые из моих друзей, должны иметь право на свою скрытую инвалидность и на то, чтобы их перестали называть «недостаточно аутичными» или «имеющими аутизм в мягкой форме».

Коробка, в которую они попали, также является ловушкой: они инвалиды но они не выглядят как явные инвлиды, и поэтому не получают необходимую им поддержку. Это увеличивает беспокойство.

Я не гений, попавший в ловушку неудобного тела; я отвергаю ярлык «низкофункциональная», и я верю, что мои друзья, которые более независимые, чем я, часто сталкиваются с теми же проблемами, что и я. И я думаю, что многие из них также отвергли ярлык «высокофункциональный».

Эти ярлыки навязывают нам необходимость выглядеть и действовать заранее определенным способом, или заставляют нас доказывать нашу способность мыслить.

Это необходимость навязана нам нейротипичным миром и увеличивает количество тревожности в жизни аутистов.

Я не могу говорить за своих друзей, но я ярлыки вредят моей жизни. Я отвергаю ярлыки. Я — это просто я.

(P. S. Всем, кого заинтересовала эта статья, кто хочет больше узнать об авторе и о ярлыках функционирования, рекомендую ознакомиться с другой статьей Эми, которая ранее была переведена на русский язык — «Когда аутисты оценивают других аутистов»)

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s