Джон Элдер Робисон: «Моя жизнь с Синдромом Аспергера. Что такое Нейроразнообразие?»

(Примечание: это — заметка автора бестселлера-автобиографии «Посмотри мне в глаза» и одного из самых известных аутичных людей в мире, Джона Робинсона, который стал известен отчасти из-за своей работы в организации Autism Speaks, которую он покинул после того, как счел ее риторику оскорбительной для себя и для своего аутичного сына)

Источник: Psycology today
Переводчик: Алина Мелисса

Нейроразнообразие может означать для людей разные вещи. Это — мое первое обозначение нейроразнообразия.

Я считаю, что идея нейроразнообразие — это идея, что нейрологические особенности, вроде аутизма или СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) являются результатом нормальных природных вариаций человеческого генома. Это олицетворяет новый и фундаментально отличный взгляд на состояния, традиционно считавшиеся патологическими. Эта точка зрения не является общепринятой, но она встречает возрастающую поддержку со стороны науки, которая утверждает, что состояния, подобные аутизму были широко распространены в человеческом обществе во все времена.

Мы представляем себе, что аутизм, СДВГ и некоторые другие состояния возникают в результате взаимодействия генетических предрасположенностей и влияний внешней среды — и они не являются результатом болезни или повреждения.

Но в то же время мы распознаём заболевания и вредные факторы (физические и экологические) способные вызывать повреждения мозга, проявления которых очень похожи на аутизм и СДВГ. Признание нейроразнообразия, конечно, не означает пассивного принятия таких повреждений как части нейроразнообразия, но мы безоговорочно принимаем индивидуумов, которые имеют такие повреждения.

Оспа — это заболевание, поражающее здорового человека; избавление от нее стало возможным благодаря пониманию её причин и планомерного выполнения необходимых действий на соответствующем уровне. Аутизм, как пожизненная часть в целом здорового человека, может быть понят на базовом уровне, но поскольку это врождённая часть личности, он не может быть объектом воздействия и лечения таким же простым способом. Поэтому и коррекция медицинских осложнений, которые чаще встречаются у аутичных людей, является чрезвычайно сложной задачей.

Конечно, множество людей, разделяющих концепцию нейроразнообразия, верят, что людям с отличиями не нужно лечение — вместо этого они нуждаются в помощи и поддержке. Они смотрят на совокупность человеческих качеств и видят — в середине — разницу в образах мышления, благодаря чему человечество достигло прогресса в науке и в области творчества. А по краям они видят людей, которые функционально неполноценны потому, что они «слишком отличающиеся». Когда 99 нейрологически одинаковых людей терпят неудачу в попытках разрешить проблему, находится один отличающийся, который и владеет ключами к ней. Но этот человек бОльшую часть времени (или всегда) может не быть способным оказать какое-либо влияние. И сторонникам нейроразнообразия очевидно, что он не может этого сделать не потому, что он больной или ущербный, а потому что голос таких людей статистически слишком слаб.

Будучи взрослым человеком с аутизмом, я нахожу идею естетственных вариаций более привлекательной,  нежели соображение, что я врождённо плохой или ущербный и нуждаюсь в излечении. Я ничего не знал о моём собственном аутизме, пока не достиг среднего возраста. Все предшествующие этому годы я считал, что мои затруднения вызваны врождённой дефицитарностью. Утверждение, что я просто другой — не дефектный — это гораздо более полезная точка зрения. А поддержка со стороны науки — это ещё более ценно.

Для множества сторонников нейроразнообразия разговоры о «лечении» воспринимаются как атака на само их существование. Они ненавидят эти слова по той же самой причине, по которой другие группы ненавидят разговоры то «лечить от гомосексуальности» или о необходимости «сойти за белого», и они воспринимают поддержку идеи естественности нейрологических различий как часть борьбы за гражданские права. Если их отличия является частью их личности, то, как они полагают, у них есть право на то, чтобы их приняли и поддерживали такими, какие они есть. И они не должны быть переделаны во что-то другое — тем более против их воли — только ради того, чтобы соответствовать выдуманному общественному идеалу.

Но отличия в области расовой принадлежности или сексуальной ориентации не делают человека функционально неспособным, в то время как нейрологические отличия вполне это могут- и это серьёзный аргумент в руках противников нейроразнообразия. Это делает реальное положение дел гораздо более сложным.

К тому же нейроотличные люди вполне могут выглядеть как любые другие. Поэтому, когда мы действуем необычным или неожиданным способом, мы рискуем вызвать негативные реакции со стороны неподготовленных людей. Поэтому для всех на — нейроотличных- важно изучать основы сосуществования в нейротипичном обществе. Некоторые могут усмотреть в этом неприемлемый компромисс, но я считаю, что следует принять тот факт, что реальность неизменна или меняется очень медленно.

Никто не сомневается в том, что нейроотличные люди принесли множество величайших величайших открытий в человеческое общество. И если нейроотличия действительно способствовали этим достижениям, то из этого логически вытекает, что попытка «излечить» будущую нетрудоспособность путём устранения наших отличий была бы крайне вредной для человечества.

Точно так же, как никто не сомневается в том, что классы, групповые дома и другие заведения полны людей, чьи таланты остаются скрытыми, и чьи отличия сильно мешает им в жизни. Некоторые из этих людей имеют такие отличия, которые заставляют их совершать самоповреждения либо действовать агрессивно по отношению к другим. Причины этих проблем остаются малопонятными, но мы не можем отрицать их существования, как и не можем отрицать существование тех, кто награжден тем, что мы иногда называем «некоторые отличия».

Эти люди, с серьезными проблемами, заслуживают больше, чем просто понимания. Они заслуживают осмысленной помощи. И я не думаю, что это несовместимо с идеалами нейроразнообразия.

Противники идеи нейроразнообразия наблюдая людей, чьи отличия сделали их беспомощными, утверждают, что ошибочно называть это «нормальной вариацией». Они требуют лечения. К сожалению, в то время как свидетельства в пользу нейроразнообразия увеличиваются, кажется что всеобъемлющее лечение нейрологических различий невозможно, а если принять во внимание, что нейроотличия являются причиной того, почему некоторые люди достигают великих вещей, — то оно ещё и нежелательно.

Итак, что может сделать прогрессивное общество? Как мы можем помочь?

Я верю, что мы можем облегчить бремя нейрологической беспомощности не изменяя сущности личности. Раннее вмешательство в развитие речи и поведения — на данный момент самый явный пример подобного вмешательства. Кроме того, общество может измениться таким образом, чтобы сделать дома, парковки для машин и рабочие места более приспособляемыми. В то же время мы можем развивать методы терапии, которые могут помочь нам жить полноценной жизнью. И наконец, мы можем изменить отношение к людям с отличиями так, чтобы они чувствовали себя признанной и ценной частью человеческого сообщества.

Если мы признАем, что мир нейроразнообразия — это хороший мир — это станет серьёзным прогрессом в нашем мышлении. Но если бы это было так просто!

Но как бы вы ни воспринимали идею нейроразнообразия: как позитивную концепцию, нейрологическая беспомощность очень реальна. У меня нет сомнений, что долг общества — облегчать страдания, вызванные беспомощностью, и помогать беспомощным людям жить полноценной жизнью. И мне хочется думать, что большинство людей согласны с этим общим идеалом. Но главный вопрос заключается в том, как лучше этого идеала достичь.

Мы практически не добились прогресса в развитии методов терапии для облегчения наиболее тяжёлых проявлений нейроотличия. Мы до сих пор знаем очень мало о том, как отличающаяся неврология влияет на остальные системы организма или на общее качество жизни по мере старения. И это для меня — величайшая трагедия нашего поколения. Думая о состояниях, подобных аутизму, как о «заболеваниях, требующих излечения», мы поддерживали исследовательский образ действий, который привёл к большему пониманию некоторых подробностей, но очень мало что дал в смысле реальной помощи обширному аутистическому населению.

Я считаю, настало время сменить направление исследований. Вместо того, чтобы тратить бОльшую часть нашего бюджета на базовые генетические и биологические исследования, давайте сместим приоритет в направлении прикладных исследований, которые помогут нынешним нейроотличным людям жить полноценной жизнью. У этих людей множество проблем, так что надо не забывать, что над многим придется поработать.

Тем временем также, следует приложить больше усилий к изучению загрязнения окружающей среды — эти исследования помогут нам понять, насколько сильно мы отравлены и насколько сильно негативное влияние окружающей среды на наши неврологические особенности.

Если неврологические отличия действительно являются нормальной природной вариацией, то исследования, в своей основе нацеленные на излечение, не очень то полезны. Уже говорилось, что мы признаём, что существует реальное продвижение в области идентификации генетических вариаций, которые вызывают наибольшую беспомощность, — но от этого пока нет практической пользы.

Но распознавание этих мутаций и изучение причин — значительное научное достижение. У нас еще нет действенных методов терапии, но я замечаю что ученые стремятся их найти. Безусловно, я верю, что исследования, подобные этим, будут продолжены, но я также верю, что наши приоритеты будут изменены.

Прежние кампании за принятие разнообразия расовых признаков или сексуальной ориентации были проще в сравнении с той борьбой, которая предстоит ещё в области нейрологического равенства. В первом случае требовалось достичь изменений только в области верований и ожиданий. В случае нейроразнообразия мы должны не только поменять верования, но и найти пути к разрешению значимых функциональных проблем.

Результатом многолетней борьбы за гражданские права стало то, что в Америке теперь считается противозаконной дискриминация кого-либо по признакам вероисповедания или по расовым признакам. К сожалению эти законы соблюдаются ни во всем. До сих пор (написано в 2013 году) в некоторых штатах считается нормальным стрелять в человека за то, что он гей. Люди, ведущие себя нетипично вследствие их нейрологических особенностей, не имеют большей законодательной защиты, чем так, которую обеспечивает общий Закон Для Американцев с Инвалидностью (Americans With Disabilities Act).

Наши попытки изменить общественное отношение к вопросам аутизма усложняются из-за того, что нейрологические отличия невидимы. В общем, людям очень тяжело принять такую непонятную мысль, что непредсказуемое с их точки зрения поведение без заметных для них причин это не что-то под названием «плохое поведение». Некоторые считают, что принятие нейроразнообразия означает и принятие и других видов неприемлемого поведения как приемлемых отличий. Я категорически не согласен с этой идеей! Мы все должны поступать правильно — этично, морально, человечно — по отношению к другим.

Я думаю, что сопротивление идее нейроразнообразия проистекает из неправильного представления, что принятие нейроразнообразия предполагает противодействие базовым научным исследованиям или отказ от совершенствования инструментов, позволяющих улучшить уровень жизни беспомощных людей лучше. Я не думаю, что идея нейроразнообразия подразумевает подобные понятия.

Мы можем принять, что нейроотличие является естественной частью нас, но в то же время мы продолжаем усиленно работать в направлении минимизации или устранения его негативных проявлений. Также мы будем отдавать должное и прославлять те реальные преимущества, которыми нейроотличие одарило многих из нас, и принимать людей, помогать им реализовать свои способности. Как и в случае любой инвалидности, родители могут хотеть, чтобы ее не было, но они не могут этого сделать и должны безоговорочно принять своих близких.

Я считаю, что для тех из нас, кто отличается от большинства, самая лучшая позиция — это поддержка основательных исследований в области того, как нам достигать наилучшего, что для нас возможно — быть наименее беспомощными и наиболее продуктивными. Я прославляю людей, которые борются за права тех, кто отличается от нормы, и я предвижу, что они многого добьются. А тем временем я буду использовать мои собственные отличия, чтобы делать то, что я делал всю жизнь — использовать свои неврологические отличия чтобы делать всякие странные штуки, которые мне благодаря им хорошо удаются.

___

Джон Элдер Робисон — взрослый аутичный человек, у которого также есть  его взрослый аутичный сын.. В настоящее время он является научным сотрудником в Университете Уильяма и Мэри в Вильямсбурге, штат Вирджиния. Он тажке является членом Координационного комитета по поддержке аутизма Департамента Здоровья и Социального Обслуживания  США, а также состоит в различных коллегиях, имеющих отношение к нейронауке. Текст, представленный здесь, принадлежит ему. Он является автором трёх книг — Пробуждающееся местечко,  Быть другим, Посмотри мне в глаза, а также является автором множества статей. Вы можете найти его на www.johnrobison.com

 

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s