Ник Уолкер: «Нейроразнообразие — некоторые базовые термины и их значения»

Источник: neurocosmopolitanism

(Примечание: После того, как я стала привлекать волонтеров к работе с сайтами, я поняла, что многие из них не знают базовой терминологии, касающейся нейроразнообразия. И я часто встречала людей, которые делают достаточно нелепые ошибки, когда пишут о нейроразнообразии. Это статья — специально для них и для переводчиков, которые переводят тексты на тему нейроразнообразия. В ней я намеренно писала английский термин рядом с русским, так что данную статью можно использовать также и как словарь)

Для новой парадигмы часто требуется новый язык. Конечно, это распространяется и на парадигму нейроразнообразия — даже само слово нейроразнообразие относительно новое, оно возникло только в конце 1990-х годов.

Я встречаю многих людей — ученых, журналистов, блогеров, интернет-комментаторов и даже людей, которые идентифицируют себя как как активисты за нейроразнообразие, которые путаются в треминах, касающихся нейроразнообразия. То, что они не понимают и некорректно используют основные термины часто приводит к тому, что их сообщения звучат некрасиво и странно, и эти ошибки порождают еще большую путаницу (часто другие люди тоже начинают путаться и повторять ошибки из этих сообщений). И, как минимум, неправильное использование терминов может выставить писателя или выступающего невеждой или ненадежным источником информации в глазах тех, кто разбирается в терминологии.

Для тех из нас, кто стремится распространять и строить парадигму нейроразнообразия — особенно тем из нас кто пишет используя понятие «нейроразнообразие» — жизненно необходимо соблюдать ясность и последовательность в языке, для налаживания эффективной коммуникации между нами и широкой аудиторией. Ясность языка — это ясность понимания.

И, так как я все больше занимаюсь рассмотрением записей других людей о нейроразнообразии — разбираю бумаги студентов, анализирую материалы из журнала, консультирую по различным проектам, и даже просто решая, чьи статьи я могу посоветовать другим людям — я уже устал снова и снова натыкаться на те же самые очень простые ошибки.
Итак, я составил список ключевых терминов, связанных с нейроразнообразием, обозначил значение терминов и то, как их надлежит использовать, и самые распространенные ошибки в их использовании.

NEURODIVERSITY (НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ)

Что это означает:

Нейроразнообразие — разнообразие человеческого разума и сознания. Это разнообразные вариации неврологических процессов внутри нашего вида.

Что это не означает:

Нейроразнообразие — это биологический факт. Это не перспектива, не подход, не убеждения, не политическая позиция или парадигма. Все это относится к парадигме нейроразнообразия — neurodiversity paradigm (см. ниже), а не к самому нейроразнообразию.

Нейроразнообразие — это не политическое или социально-активистское движение. Это — Neurodiversity Movement — движение за нейроразнообразие (см. ниже), а не само нейроразнообразие.

Нейроразнообразие — это не черта, которой может обладать конкретный человек. Разнообразие — это черта, которой может обладать группа, а не конкретный человек. Когда человек отличается от доминирующих общественных стандартов о «нормальном» нейрокогнитивном функционировании, он не «имеет нейроразнообразие», он neurodivergent — нейроотличный (см. ниже).

Пример правильного использования:

«Наша школа предлагает несколько стратегий со специальной аккомодацией, чтобы приспособиться к нейроразнообразию наших учеников»

Примеры неправильного использования:

«Нейроразнообразие утверждает, что…»
Автор, похоже, пытается говорить о парадигме нейроразнообразия либо о движении за нейроразнообразие. Нейроразнообразие, как биологическая характеристика вида, не может ничего «утверждать», примерно как вариации пигментов, от которых зависит человеческий цвет кожи не могут ничего утверждать.

«В нейроразнообразии полно бреда»
Правда? Так вы думаете что человеческий мозг и разум не отличаются друг от друга? Существует достаточно много научных доказательств того, что существуют значительная разница в работе мозга разных людей. И если бы мы все мыслили одинаково, мир бы сильно отличался от нынешнего. Человек, который написал это предложение, наверное имел ввиду парадигму нейроразнообразия или позиции движения за нейроразнообразие, но предложение звучит абсурдно из-за того, что он не отличает эти вещи от самого нейроразнообразия.

«Мое нейроразнообразие мешает мне справляться с школьными проблемами»
Корректнее было бы сказать нейроотличие, а не нейроразнообразие. Люди отличаются друг от друга; группы разнообразны.

NEURODIVERSITY PARADIGM (ПАРАДИГМА НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЯ)

Что это означает:

Парадигма нейроразнообразия — особая точка зрения на вопросы нейроразнообразия. Это преспектива или подход, который сводится к таким фундаментальным принципам:

1) Нейроразнообразие — естественная и нормальная часть человеческого разнообразия.

2) Идея, что существует только один «нормальный» или «здоровый» тип мозга или один «правильный» способ нейрокогнитивного функционирования — это просто фикция, навязанная культурой, не более правильный подход (и не более благоприятный для функционирования здорового общества и общего благосостояния человечества) чем идея о том, что существует только один «нормальный» и «правильный» гендер, одна «правильная» культура или этническая принадлежность.

3) Социальная динамика, в которой проявляется нейроразнообразие похоже на социальную динамику, в которой проявляются любые другие формы человеческого разнообразия (в том числе этнического, гендерного и культурного). Такая динамика включает в себя динамику социального неравенства, а также динамику благодаря которой разнообразие становиться темой для реализации культурного потенциала.

Что это не означает:

Парадигма нейроразнообразия обеспечивает философскую основу для движения за нейроразнообразие, но это не одно и тоже. К примеру, существуют люди, которые работают над созданием инклюзивного образования на основе парадигмы нейроразнообразия, но они не идентифицируют себя с активизмом за социальную справедливость и с движением за нейроразнообразие.

Пример правильного использования:

«Те, кто согласен с парадигмой нейроразнообразия и по-настоящему ее понимает, не используют патологизирующие термины вроде «расстройства», для описания неврологических вариаций вроде аутизма и биполярности».

NEURODIVERSITY MOVEMENT (ДВИЖЕНИЕ ЗА НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ)

Что это означает:

Движение за нейроразнообразие — это движение за гражданские права, которое добивается гражданских прав, равенства, уважения и полной социальной инклюзии для нейроотличных людей.
Что это не обозначает:

Движение за нейроразнообразие — это не отдельные группы или организации, оно не управляется какой-либо группой и организацией, и у него нет лидеров. Как и большинство движений за гражданские права, движение за нейроразнообразие продвигается множеством отдельных индивидуумов, и некоторые из них объединяются в самые разнообразные группы и организации. Группы и отдельные личности очень сильно отличаются друг от друга по своим взглядам, целям, интересам, политическим позициям, инструментам и методам активизма, и они по-разному интерпретируют парадигму нейроразнообразия.
Движение за нейроразнообразие началось с движения за права аутистов, но между двумя движениями существует достаточно много общего. Но движение за нейроразнообразие и движение за права аутистов не одно и тоже. Основное различие между ними это то, что движение за нейроразнобразие добивается инклюзии для всех нейроотличных людей, а не только для аутичных. К тому же существуют люди, защищающие права аутичных людей, но которые не могут по праву считаться частью движения за нейроразнообразие, потому что они продолжают считать аутизм медицинской патологией или «расстройством», что несовместимо с парадигмой нейроразнообразия.

NEURODIVERGENT, or ND (and NEURODIVERGENCE) (НЕЙРООТЛИЧНЫЕ и НЕЙРООТЛИЧИЕ)

Что это означает:

Быть нейроотличным, иногда используется аббревиатура ND (в английском языке. прим. переводчика), означает иметь мозг, который функционирует способом, отличным от считающегося нормой по доминирующим в обществе стандартам.

Нейроотличие достаточно широкое понятие. Нейроотличие (то, на основании чего становятся нейроотличными) может быть полностью или в значительной степени генетическим и врожденным, или оно может быть полностью или в большей степени результатом изменения способа работы мозга, или какая-либо комбинация этих факторов (аутизм и дислексия — это пример врожденной формы нейроразнообразия, в то время как некоторые изменения, которые в частности появляются в результате травм, долгого медикаментозного лечения или использования тяжелых психоделических препаратов могут привести к появлению опыта нейроотличного мышления).

Человека, чей неврологический опыт по нескольким параметрам отличается от доминирующего в обществе представления о неврологической норме — к примеру человек, который является одновременно аутистом, дислектиком и эпилептиком — называют многофакторно нейроотличным (multiply neurodivergent).
Некоторые формы врожденных или преимущественно врожденных нейроотличий, такие как аутизм, являются значительным фактором в формировании человеческой личности, психики и фундаментальных основ того, как этот человек взаимодействует с миром. Парадигма нейроразнообразия отвергает патологизацию таких форм нейроотличий, и движение за нейроразнообразие выступает против попыток от них избавится.

Другие формы нейроотличий, такие как эпилепсия или различные эффекты от травм головного мозга, могут быть отделены от человека так, что это не повредит фундаментальным аспектам человеческой личности, и во многих случаях человек был бы счастлив избавиться от подобных нейроотличий. Парадигма нейроразнообразия не выступает против патологизации подобных нейроотличий, и движение за нейроразнообразие не выступает против поисков методов их лечения (но крайне отрицательно относиться к попыткам дискриминации людей с подобными нейроотличиями)
Таким образом нейроотличия — это не что-то однозначно положительное или отрицательное, желательное или нежелательное — все зависит от того, о каком именно нейроотличии идет речь.

Термины «нейроотличные» и «нейроотличия» были введены Кассиан Сибли, многофакторно нейроотличным активистом за нейроразнообразие.

Примеры правильного использования:

«Наша школа стремится быть инклюзивной для аутичных учеников, учеников с дислексией и с другими видами нейроотличий, хоть существуют некоторые виды нейроотличий, с которыми могут быть сложности, но мы продолжаем искать способы оказания ученикам с этими нейроотличиями необходимую поддержку»
«Эта группа на фейсбуке создана для людей, которые считают себя одновременно квир и нейроотличными»

NEUROTYPICAL, or NT (НЕЙРОТИПИК, НЕЙРОТИПИЧНЫЙ или НТ)

Что это означает:

Нейротипичный (часто используется аббревиатура НТ) — человек, имеющий способ нейрокогнитивного функционирования, соответсвующий доминирующему в обществе стандарту «нормы».

Neurotypical (в английском языке) может быть использовано как прилагательное (Он нейротипичный) и как сущствительное (Он — нейротипик)

Нейротипичный — антоним к нейроотличному. Чтобы существовали нейроотличные люди, обязательным условием является существование нейротипичности. Разница между нейротипичностью и нейроотличностью примерно такая же, как разница между квир и гетеросексуальностью.

Что это не означает:

Нейротипичный — это не синоним понятия «не аутичный»

Нейротипичность — это антоним к нейроотличию, а не антоним к аутичности. Аутизм — только одна из многих форм нейроотличий, так что существует множество людей, которые не являются ни нейротипичными, ни аутичными. Использовать слово «нейротипичный» в значении не аутичный все равно что использовать слово «белый» в значении «не черный».

Кроме того, нейротипик — не уничижительное слово, и не несет никакую отрицательную смысловую нагрузку. Конечно, некоторые люди используют его, когда критикуют поведение нейротипиков, но это не делает слово «нейротипик» уничижительным. Многие люди критикуют поведение мужчин, но это не делает слово «мужчина» уничижительным.

Примеры правильного использования:

«Если язык общества, в котором вы родились, хорошо подходит для описания вашего сенсорного опыта, ваших потребностей и мыслительного процесса, вы можете иметь привилегии нейротипиков».

«Моя сестра НТ, но так как она провела детство рядом со своим аутичным братом и отцом, ей достаточно легко взаимодействовать с нейроотличными людьми»

Примеры неправильного использования:

«Твоя дочь аутичная или нейротипичная?»
Это не совсем корректный вопрос, так как есть и другие возможности. Эта дочь может быть не аутичной, но при этом и не нейротипичной — к примеру, у нее может быть дислексия или биполярность.

NEUROMINORITY (НЕЙРОМЕНЬШИНСТВО)

Что это означает:

Нейроменьшинство — это популяция нейроотличных людей, которые соответствуют следующим критериям:

1) Все они имеют один и тот же вид нейроотличий.

2.) Вид нейроотличий, общий для всех них, является преимущественно врожденным и он неотделим от того, кем они являються, это — неотъемлимая или важнейшая частью их личности, которая определяет то, как эти люди воспринимают мир и взаимодействуют с ним.

3) К типу нейроотличий, которые они все разделяют, нейротипичное большинство относится с некоторой степенью непонимания, на счет этих нейроотличий существуют предрассудки и из-за этих отличий человек может подвергнуться дискриминации и другим формам угнетения (часто подобные нейроотличия классифицируются как медицинская патология).

Вот несколько примеров нейроменьшинств: аутичные люди, люди с биполярностью, дислектики и шизофреники.

Слово «нейроменьшинство» (в англ. языке — прим. переводчика) может быть существительным («Аутичные люди — это нейроменьшинство») или прилагательное («Аутисты — нейроменьшинская группа»)

NEURODIVERSE (НЕЙРОРАЗНООБРАЗНЫЙ)

Что это обозначает:

Группа нейроразнообразная, если один или несколько членов группы имеют неврологические особенности, отличные от неврологических особенностей других членов группы.

Или, если это перефразировать, нейроразнообразная группа — это группа, в которой представлены люди с разными нейрокогнитивными особенностями мышления.

Поэтому семья, школьный класс, население города, персонажи телевизионного шоу могут быть нейроразнообразными, если члены данной группы имеют разные нейрокогнитивные особенности — к примеру, если некоторые члены группы являются аутичными, а некоторые — нейротипичными.

Что это не обозначает:

Многие люди ошибочно используют слово нейроразнообразный (neurodiverse), когда логичнее было бы использовать слово нейроотличный (neurodivergent).

Одна из самых распространенных ошибок, которые допускают люди когда пишут или говорят о нейроразнообразии, это некорректное использование слова «нейроразнообразный» вместо «нейроотличный».

Нет такого понятия, как нейроразнообразный человек (neurodiverse individual). Правильно было бы сказать «нейроотличный человек» (neurodivergent individual).

Человек может отличаться, но человек не может быть «разнообразным». Разнообразие — это то, что присуще группам, а не отдельным людям. Это важно для сохранения смысла и правильного понимания слова «разнообразие». Группы разнообразные, отдельные личности — отличные.
К тому же нейроразнообразный не обозначает «не-нейротипичный». Антоним слова нейротипичный — слово нейроотличный, а не нейроразнообразный.

Антоним к слову «нейроразнообразный» будет слово нейрооднородный (neurohomogenous) — обозначающий совокупность людей с одинаковыми нейрокогнитивными особенностями.

«Нейроразнообразный» не может быть использовано в значении «не-нейротипичный», потому что нейротипчные люди, как и любые другие люди, являються частью спектра человеческого нейроразнообразия.

В Северной Америке, Европе и Австралии белые люди принадлежат к расе, которая имеет больше всего привилегий и социального влияния. Но мы не можем использовать термин «расово разнообразный» в смысле «не-белый». Потому что «расово разнообразный» означает «включающий людей, которые принадлежат к разным расовым группам».

Использование термина «расово разнообразный» в смысле «не-белый» (например для описания группы афроамериканцев и американцев азиатского происхождения как расово разнообразных личностей) было бы не просто некорректным использованием термина «разнообразие», это было бы расизмом.

Это было бы расизмом, потому что это обозначало бы, что белые люди имеют специальную, уникальную позицию, что они находятся где-то отдельно от остального разнообразия человеческой расы. «Это мы — белые люди, а это они — все эти разнообразные люди.» В этом значении термин «разнообразный» означает не принадлежащий к привилегированной группе. Повторяю опять, это неправильное значение слова, и неправильное использование этого слова служит, в частности, закреплению расистского настроения, в котором белые люди воспринимали себя отдельно от остального человечества, а не как всего лишь часть человеческого разнообразия.

Тоже самое с неправильным использованием термина нейроразнообразный в значении «не-нейротипичный». Описание аутистов, биполярных людей или людей с другими неврологическими отличиями как «нейроразнообразных индивидуумов» это не просто неправильное использование слова «различие» — это эйблизм.

Это эйблизм потому что это означает, что нейротипичные люди отделены в специальную категорию, отличную от остального человеческого нейроразнообразия. Ошибочное использование слова нейроразнообразный может служить укреплению эйблистского представления, в котором нейротипичные люди расматриваются отдельно от остальной части человечества, а не как всего лишь часть человеческого нейроразнообразия.
Человечество нейроразнобразно, точно также как человечество разнообразно в расовом, этническом и культурном смысле. Стоит добавить, что ни одно человеческое существо не выпадает из спектра человеческого нейроразнообразия, точно также как ни один человек не выпадает из спектра человеческого расового, этнического и культурного разнообразия.
Итак, заключение: неправильное слово нейроразнообразный в значении нейроотличный (т.е. не нейротипичный) не только преступление перед старым добрым английским языком, но также поддержка эйблизма и подрыв основных догм парадигмы нейроразнообразия.

Я надеюсь, это объяснение поможет людям (особенно тем, кто считает себя сторонником парадигмы нейроразнообразия или частью движения за нейроразнобразие) обратить внимание на то, чтобы в будущем избегать этой ошибки и не использовать термин «нейроразнообразный» тогда, когда, возможно, корректнее было бы сказать «нейроотличный».

Примеры правильного использования:

«Мы, люди — нейроразнообразные существа»

«Мы используем разнообразные креативные учительские стратегии чтобы соответствовать учебному стилю нейроразнообразных учеников»
«Мы нейроразнообразная семья. В нашей семье три нейротипика, два аутиста, и один человек, который одновременно является биполярным человеком и дислексиком».
«Я думаю что все члены этого совета директоров нейротипичные. Организация, которая позиционирует себя как помогающая нейроотличным детям должна иметь более нейроразнообразный штаб»

Примеры неправильного использования:

«Это группа дружественно настроена к аутистам и другим нейроразнообразным людям»
Замечательно, что она дружественно настроена, но нет такой штуки, как «нейроразнообразный человек». Правильно было бы сказать: «нейроотличным людям».
«Эта группа открыта как для нейротипиков, так и для нейроразнообразных»

Нет, нет, нет. «Для нейроразнообразных»? Серьезно? Что вообще здесь имелось ввиду? Спектр нейроразнообразия включает всех человеческих существ, никто не может обозначить один вид людей как «нейроразнообразных». И нейротипики — часть спектра человеческого нейроразнообразия, так что «нейротипики и нейроразнообразные» — это просто бессмыслица. Как будто это две разные вещи. Правильно было бы сказать: «эта группа открыта для нейротипичных и для нейроотличных») («все формы нейроразнообразия» включают все типы нейрокогнитивности людей, в том числе и нейротипичный)

Пример возможно корректного использования:

«Ученики в классе нейроразнообразны»

Это правильное использование термина, если имеется в виду что не все ученики в классе имеют одинаковый нейротип. Но это неправильное использование термина если имеется в виду, что это класс для учеников, которые не являются нейротипичными — в этом случае, повторю снова, правильно говорить «нейроотличный» вместо «нейроразнообразный».

Я надеюсь, что этот список терминов и их значений сделает их более ясными и понятными, и способствует более корректному написанию вещей на тему нейроразнообразия.
Я призываю читателей поделиться этой информацией везде, где это показалось бы им необходимым. Если вы пишете общий гид об информации на тему нейроразнообразия для журнала, антологии, конференции или для любого другого проекта, не стесняйтесь включить туда ссылку на эту информацию. Если вы столкнулись с журналистом, который пишет на тему нейроразнобразия, дайте ему ссылку на этот пост. Поделитесь с ним со студентами колледжа кто пишет что-то на тему нейроразнообразия. И, пожалуйста, поделитесь им в онлайн-дискуссии где какие-то из этих терминов употребляются или понимаются неправильно, и если кто-то в онлайн-дискуссиях говорит: «Помогите. Я новичок и я не понимаю что эти термины означают».

NeuroFly

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s