Эми Секвензия: Беседа с неговорящим аутистом.

Переводчик: Диана Цыганкова
Источник: CARNIVAL OF SOULS

Эми Секвензия – неговорящий аутистичный активист. Она любит слова и пишет свободные стихи. Эми ведет блог на сайтах ollibean.com и autismwomensnetwork.org, а также публикует гостевые посты на нескольких других сайтах. Она является членом некоммерческих правозащитных организаций the Autistic Self-Advocasy Network (ASAN) и the Autistic National Committee (AutCom), а также организации, занимающейся улучшением качества жизни жителей с ограниченными возможностями штата Флорида (США) Florida Alliance for Assistive Services and Technology (FAAST). Кроме того, Эми принимает участие в различных конференциях в США и Канаде.

Она использует альтернативные способы коммуникации: AAC, FC и RPM. Эми считает очень важным право людей общаться любыми удобными для них способами, т.к. оно позволяет быть частью общества. У нее несколько видов инвалидности, она неговорящий аутист и она хочет, чтобы ее услышало молодое поколение аутистов и их семьи, чтобы показать им, что каждый человек имеет право на то, чтобы быть услышанным, ведь всем есть, что сказать.

Эми живет во Флориде с друзьями, которые помогают ей в бытовых вопросах. Но все-таки они прежде всего ее друзья, а уже потом персонал. В блоге Эми можно найти ссылки на статьи, которые она уже публиковала:
http://nonspeakingautisticspeaking.blogspot.com/

В каком возрасте Вы проходили ABA-терапию? Расскажите о ней поподробнее.

— Тогда я была очень маленькой. У меня не было интенсивной программы, рассчитанной на 40 часов в неделю. Тем не менее, на меня сильно давили. Кроме того, что с моим мнением не считались, никто даже не пытался объяснить, почему я должна делать то, что они от меня хотели, как будто их правота была неоспоримой. Я  была ребенком, и мне приходилось выполнять поручения, в которых я не видела смысла. Из-за того, что специалисты, которые со мной работали, не достигли успеха, а результаты были минимальными, они решили, что я «сильно отсталая» и подобными заявлениями сильно повредили моей самооценке.

Сегодня я знаю, что я просто была самой собой и даже подавала признаки самоопределения. Но тогда мне сказали, что я чересчур отсталая, чтобы «учиться» (правильней было бы сказать «подчиняться» или «соглашаться»), и что я только усложняю родителям жизнь. Вот почему я говорю, что горжусь своим провалом с ABA.

Какая ваша любимая часть аутичного бытия? Есть ли какие-нибудь вещи, которые Вы можете делать и которые, по вашему мнению, недоступны не-аутистам?

— В том, что я аутист, мне нравится все. Это то, кем я являюсь, и я себе нравлюсь (мне пришлось заставить себя понять, что быть собой нормально. Я пережила много лет постоянного эйблизма и постоянно выслушивала разговоры людей о том, что я недостаточно хорошая).

Не думаю, что не аутичные люди что-то теряют от того, что они не аутисты, или что аутисты что-то теряют от того, что они не могут быть не-аутистами.

Мы те, кто мы есть и мы те, кем должны быть. Я уважаю и нейротипиков и людей с не-аутичной неврологией.

У не-аутичных людей есть только одно преимущество перед нами: их привилегии. Они могут быть теми, кто считается нормальным, кем-то желанным, «правильным». Но это связано с восприятием, бытующим в обществе. И это касается не только аутистов, это касается всех людей с инвалидностью.

Какой из видов альтернативной поддержки наиболее вам полезен?

— Не уверена, что это можно считать альтернативой, но мой ответ – человеческая поддержка. Я могу делать то, чего я хочу, только если рядом есть кто-то, кто уважает меня, понимает мои потребности, и кто безоговорочно поддерживает меня.

Считаете ли Вы, что у врачей, которые практикуют АВА-терапию, нечестные намерения?

— Нет. Но они учатся по учебникам, которые очень плохо написаны и патологизированы, вроде тех, по которым пытались «вылечить» гомосексуальность. Я думаю, что некоторые врачи некомпетентны и застряли в прошлом. У них есть устаревшие представления о том, что нормализация – это синоним успеха. Они отказываются признавать, что обучая нас подчиняться и заставляя нас делать вещи, в которых мы не видим смысла, они заставляют аутистов просто выучить «правильные» ответы и поведение, они причиняют аутистам боль, хороня при этом значение их аутизма, оставляя его неизученным. Самоопределение начинается с выбора. Не стоит считать рассказы взрослых, в которых говорится, как они хотели угодить и выглядеть «нормальными» настоящими историями успеха.

Я слышала, как многие поведенческие терапевты говорили, что «их ABA «не такая». Если они считают нейротипичность мерилом успеха, то их ABA ничем не отличается. И это плохо. Некоторые из них отвечают что-то вроде «такие дети должны учиться разным вещам». Как будто только аутичные дети должны учиться!

Я думаю, что большинство врачей не хотят отказываться от старых методов обучения. Возможно, некоторые из них просто боятся бросить вызов «именам с большой буквы», а другие слишком довольны своим успехом, чтобы называть ABA пустышкой, ведь они получают за это большие деньги и у АВА есть влиятельные защитники. И  это увеличивает ее шансы быть включенной в страхование.
Сторонники АВА настолько влиятельны, что теперь ABA «учит» аутичных детей вещам, которые должен и так знать каждый ребенок или чему большинство детей учат дома, например, как застегивать рубашку. Аутизм – это когнитивная инвалидность. «Временной график» обучения аутичных и не-аутичных детей различается. ABA измеряет успех аутичных детей по шкале, предназначенной для не-аутистов.

Какой вы видите идеальную образовательную систему для неговорящего ребенка-аутиста?

— Для любого ребенка самая лучшая школа — это та, где к его потребностям относятся с уважением. Неговорящие дети могут учиться коммуникационным методом, общаясь со своими воспитателями. Помните: каждый может общаться, и некоторые виды поведения – это часть общения. Аутичный ребенок не виноват, что нейробольшинство не может понять его язык.

Чем отличается ваш аутичный опыт, когда Вы стали взрослой, от вашего детского аутичного опыта?

— Мне пришлось отучиться от эйблизма (когда я была ребенком, я соглашалась с предположениями о моей отсталости, неполноценности, я думала, что я недостаточно «хорошая»). И мне пришлось найти свое место в мире. Когда я была маленькой, я, как и мои родители, не знала ни одного аутичного взрослого, на которого я могла бы равняться. И мои родители совершили очень много ошибок.

Родители и врачи контролировали все мои разговоры и, обычно, эти разговоры были полны жалости и мрачных прогнозов. Когда я уже была подростком, врач написал в моей карте, что у меня «нет человеческого достоинства». Он считал подобное заявление допустимым.

Став взрослой, я стала замечать, что многие из нас могут высказывать свое мнение. И одновременно я вижу, что многие организации, созданные родителями и членами семей, отказываются к нему прислушиваться. Они только собирают деньги и распространяют ложные утверждения о том, что значит быть аутистом или что значит быть родителем ребенка-аутиста. Врачи и другие специалисты тоже должны пересмотреть свое понимание аутизма.

Вот в чем смысл нашего движения за гражданские права. Мы боремся за возможность быть услышанными, когда говорят о политике и о решениях, касающихся нашей жизни. Мы боремся за инклюзию и за возможность управлять своей жизнью. Мы боремся за то, чтобы понимали и уважали и девиз Движения за права инвалидов: «Ничего о нас без нас».

Можете ли Вы объяснить такой вид речевого поведения как эхолалия и то, почему он так характерен для аутистов?
— Я не эхолалик, поэтому не могу ничего об этом сказать.

Бывают ситуации: когда Вам нужна помощь в изменении какого-то поведения, и ситуации, когда вы и ваши помощники просто оставляете как есть, да?

— Все не совсем так. Мне очень повезло, потому что у меня есть друг, который уважает и поддерживает меня, помогая мне найти свой собственный путь. Я научилась ставить себе задачи, и иногда мне надо поработать над тем что для остальных кажется определенными свойствами «поведения». Но подобные решения принимаю я.

Помните ли вы, когда Вам поставили диагноз «аутизм»? Как это было? Как это повлияло на Ваши отношения в семье и в школе?

— Нет, я этого не помню.

Можете ли Вы объяснить причину самоповреждающего поведения аутистов, и то, почему оно происходит с вашей точки зрения? Книги по ABA утверждают, что это происходит из-за недостатка внимания. Игнорируя подобное поведение и награждая аутичного ребенка, когда он прекращает это поведение, воспитатель может справится с подобным поведением. Что Вы думаете по этому поводу?

— Я кусаю руки и пальцы, иногда я бью себя по ногам. Мне это необходимо для получения сенсорных сигналов между телом и мозгом. Иногда я делаю это, потому что мне больно или очень неприятно, причин этих ощущений я не понимаю. Я так делаю не из-за недостатка внимания. Может быть, АBA-терапевтам просто стоит признать тот факт, что они действительно не понимают аутистов? У самоповреждающего поведения бывают разные причины, и у каждого они свои. И некоторые так себя ведут, потому что пытаются справиться со своими проблемами.

Какие мифы об аутизме вы пытаетесь опровергнуть? Как Вам могут помочь не-аутисты?

— Мифов слишком много, чтобы их можно было бы так просто перечислять, и я пытаюсь развенчивать все эти мифы. Я думаю, наиболее распространенным является предположение, что некоторые из нас настолько «сильно больны аутизмом», что это приносит им большие страдания. Это абсурд, потому что только мы знаем, как быть самими собой. Если мы и страдаем, то только от того, что говорят о нас СМИ и общество. Будучи неговорящим аутистом, я могу представить разные затруднительные ситуации, в которых мне сложно будет разобраться и затем высказать свое мнение.
У меня возникают проблемы от того, что я не всегда бываю услышана, и от этого я «страдаю». Но страдаю не очень сильно, потому что после таких ситуаций я начинаю говорить настойчивее.

Еще одно заблуждение — это что у нас нет эмпатии. Например: почему ABA-терапевты до сих пор заставляют аутистов делать вещи, которые причиняют нам боль? Почему самая крупная правозащитная организация, контролируемая родителями детей, не присоединилась к нам 1 марта — в День Траура Инвалидов, чтобы почтить память всех убитых инвалидов? Где сочувствие к жизни людей с инвалидностью, которое так громко провозглашается? Почему почти каждый не-инвалид и медиа-организации выступают за то, чтобы «понять» и «проявить сочувствие» к убийцам аутистов и инвалидов, в то время как (совершенно законно) убийц не аутистов и не инвалидов всячески осуждают? И у кого проблемы с эмпатией?
Также серьезным заблуждением являются представления о том, что эпилепсия, проблемы желудочно-кишечного тракта и недержание мочи являются частью аутизма. Это не аутизм. Аутизм – это то, каким образом мозг получает, интерпретирует и передает информацию.
Практически каждый день у меня случаются приступы эпилепсии. Я надеюсь, что однажды ученые найдут лекарство, которое сможет ее вылечить, но я по-прежнему останусь аутистом. Тоже самое касается проблем ЖКТ и многих других. Это не аутизм. И у моей не-аутичной подруги тоже есть подобные проблемы, да плюс еще у нее много других проблем. Подобное можно сказать практически обо всех людях. И им не нужно менять свою неврологию, чтобы избавиться от таких проблем. Тогда почему это должны делать аутисты?
Чтобы быть в курсе всех существующих заблуждений об аутизме достаточно прочитать что пишет на своем сайте крупнейшая в мире аутичная «правозащитная» организация Autism Speaks. Они ошибаются практически во всем, и они распространяют дезинформацию среди населения (неверная статистка разводов родителей аутичных детей, миф о том, что вакцины вызывают аутизм, хоть они потом и отказались от этого мифа).
Помощь, которая нам нужна, достаточно проста: слушайте нас, начните нас уважать. Мы родились аутистами и ими же умрем. Не относитесь к нам так, как вы не стали бы относиться к не-аутистам. То, как вы воспринимаете нас сегодня, положит начало тому, как молодое поколение будет относится к нам в будущем.

Что насчет языка «сначала идентичность» и почему вы пишете слово Аутизм с заглавной буквы?

— Я использую язык «сначала идентичность», потому что аутизм — часть моей личности, а он не может быть от меня отделен. Не думаю, что стоит напоминать людям о том, что я – человек. Использование языка «сначала человек» — это двойной стандарт, ведь он не используется по отношению к не-аутичным людям. Никто не говорит «человек без аутизма». Даже если некоторые аутисты выбирают для самоидентификации язык «сначала человек», родители, общественные деятели, организации и СМИ не должны применять его ко всем нам. Я не стыжусь того, что я аутист. Я не стыжусь того, что я инвалид. Я горжусь этим. То, что я пишу слово «Аутист» с большой буквы — это символ гордости и проявление небольшого бунтарства. Я хочу, чтобы люди замечали эту небольшую деталь (Но я не буду возмущаться, если этого не случиться. Я буду возмущаться, если вы решите применить ко мне язык «сначала человек». В таком случае я либо возьму это в кавычки, либо вообще перестану говорить)

В этой статье я написала об АВА более подробно:
http://autismwomensnetwork.org/my-thoughts-on-aba/

Ссылка на мой блог:
http://nonspeakingautisticspeaking.blogspot.com/

Переводчик: Диана Цыганкова
Источник: CARNIVAL OF SOULS

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s