Источник: Autism womens network
Переводчик: Диана Цыганкова
Когда я была беременна дочерью, я и понятия не имела, что я аутист. С другой стороны, то, что я не знала о себе такую важную информацию, сделало мой путь к материнству проще. Мне не пришлось принимать решение о том, быть ли мне аутичным родителем. Я не пыталась угадать, может ли моя сенсорная чувствительность ухудшиться из-за беременности или коликов младенца. Я и понятия не имела, что исполнительная дисфункция может мешать мне убирать за ребенком или готовить для растущего семейства по три полноценных блюда в день.
По сути, я просто окунулась в процесс материнства, полагая, что я буду такой же как и остальные мамочки, о которых я читала в книгах «Чего ждать, когда ждешь ребенка» и «Ребенок и уход за ним». Но когда родилась дочь, стало очевидно, что я не очень-то похожа на других молодых мам, которые встречались в игровых группах или в соседних парках. Я знала, что у меня возникают сложности с повседневными делами, которых не существует у большинства женщин, хоть и не знала их причины.
Поэтому я не удивилась, что многие женщины, с которыми я разговаривала для того, чтобы написать эту статью, говорили о повседневных делах как о том, что им кажется самым сложным в материнстве, и что именно из-за них они решили не становиться родителями. Каролин (30 лет) говорит, что основная причина, по которой у нее до сих пор нет детей – это нарушение исполнительной функции и ее неспособность нормально жить в одном доме с другими людьми. Хоть она и любит работать с детьми, она говорит, что:
– У меня ужасно получается ставить цели, разрабатывать планы или графики того, что я делаю, и очень часто мне сложно готовить еду три раза в день. Я очень боюсь, что из-за этого могу стать плохим родителем, и я не собираюсь заводить ребенка, чтобы это проверять.
Иногда сложно говорить о подобном выборе. Одно дело стать родителем, если ты не диагностирован, и совсем другое – стать матерью несмотря на то, что ты понимаешь, что инвалидность может помешать тебе воспитывать ребенка. В родительском опыте многих из нас все это намешано.
Когда мы только становимся матерями, мы понимаем наши отличия не так хорошо, а потом вдруг понимаем, что после рождения ребенка наши способности справляться с ситуацией достигают предела. Поэтому бывает сложно решиться на то, чтобы завести еще одного ребенка. Патриция, мать двух маленьких детей, которая хотела бы завести еще одного ребенка, говорит:
– Я не хочу, чтобы после того, как у меня родиться еще один ребенок мне стало бы сложнее справляться с проблемами… это не справедливо по отношению к моим нынешним детям, у которых хватает своих проблем, не хватало им еще, чтобы их мать была в таком растерянном и нестабильном состоянии. Я и без третьего ребенка выкладываюсь по полной.
Когда я была молодой матерью, я чувствовала нечто подобное. Хотя мой муж и хотел большую семью, не подозревая, что я аутист, я инстинктивно знала, что один ребенок – это все, что я могла бы морально вынести. Я с самого начала думала, что одного ребенка мне будет достаточно, но многие аутичные женщины отказываются от мечты иметь большую семью только после того, как понимают насколько тяжело быть родителем. Кезза, у которой уже есть 2-х летняя малышка, мечтала стать супер-мамой большого семейства. После рождения сына она пыталась бороться с чувством тревоги и сенсорными проблемами, связанными с неврологией, что, в конечном счете, закончилось тем, что она решила, что ей не нужна большая семья.
– Какое-то время я из-за этого расстраивалась, – рассказывает она. – Пока я это не осознала, я мечтала, что у меня будет несколько детей. Теперь я знаю, что это нереально. Диагноз спас меня от вероятности взять на себя больше, чем я могла бы вынести.
Женщины, которые знают, что они аутисты, часто опасаются сенсорных проблем и физических изменений во время беременности. Керриган, мать троих детей, вспоминает, что она: «очень волновалась и боялась родов. И думаю, я прочитала около полсотни книг о беременности».
Две женщины, рассказавшие свои истории для этой статьи, говорили, что они подумывали взять ребенка из приюта, потому что, хоть они и хотели стать мамами, беременность казалась чем-то очень сложным.
И наконец, среди женщин-аутистов, у которых есть офицальный диагноз, бытует опасение, что в случае, если речь зайдет о сохранении наших родительсикх прав, аутизм может отрицательно повлиять на решение. Ин, которая хотела бы иметь детей, считает эту возможность маловероятной, потому что опасается, что: «…мой диагноз может быть использован в качестве причины для того, чтобы посчитать меня непригодной для родительства, к примеру, если мне надо будет оформить опекунство». Это действительно серьезная вероятность. Часто встречаются истории о том, как женщины с интеллектуальной инвалидностью и/или с другими особенностями развития не могли завести или воспитать ребенка, потому что их признали непригодными для этого из-за инвалидности.
Воспитание аутиста аутистом.
Что насчет возможности иметь ребенка-аутиста? Известные аутичные организации, которые занимаются “информированием” могут заставить вас решить, что аутизм – это такая катастрофа, которую надо измегать любой ценой. Но что насчет реальных аутичных родителей? В этом вопросе очень много нюансов.
Некоторые женщины рассказывали о трудностях, с которыми они сталкивались, потому что они аутисты в мире, созданном для нейротипиков. Петра, к примеру, говорит открыто:
– Я считаю, что жизнь – это борьба, и не хочу вовлекать в нее других людей. Думаю, все мы можем понять ее чувства. Временами бывает очень тяжело и кажется невероятно трудной мысль привести ребенка в этот мир, чтобы потом он столкнулся с той же борьбой, с какой мы сталкиваемся.
Однако, являясь аутистичным родителем, у нас есть секретное оружие – то, что может сделать жизнь наших детей – аутистов проще, чем наша собственная жизнь. Ким, как и многие аутичные мамы рассказывает о существовании особой связи между ней и ее сыном – аутистом:
– Мы так сильно любим и принимаем друг друга, что можем просто быть самими собой. Я могу помочь ему выразить словами то, что он еще не понимает. Я могу ему помочь лучше осознать сенсорные проблемы и помочь ему с ними справиться. Я та, кто решает все проблемы и я занята их решением пока я все не учту.
Когда аутичные мамы рассказывали о том, какие сильные стороны их аутичного родительства, они часто говорят о принятии и понимании.
– Мне и сыну очень выгодно, что у нас одинаковая неврология – утверждает Падди.
Она не только может улавливать сигналы, указывающие на то, что у ребенка стресс, понимать, насколько он психологически адаптирован и предотвращать опасное поведение, она еще и понимает, насколько ему необходимы стереотипии и насколько для него важно делать разные вещи, которые другие люди воспринимают как причуду.
Она не только умеет читать его стрессовые сигналы и уровень психологической адаптации, помогая предотвратить обострение в поведении, она также говорит, что он чувствует себя очень комфортно при мысли, «что я понимаю его необходимость в совершении различных вещей и стереотипий, которые другие воспринимают как причуду».
Аутичные мамы снова и снова повторяют то, о чем говорили Кам и Падди. Многие говорили о том, насколько они счастливы от того, что могут находитЬся рядом со своими детьми и, благодаря собственному опыту, хорошо понимать их переживания и потребности. В неврологически смешанной семьей родители -аутисты могут помочь не-аутичным членам семьи лучше понять аутичного сородича. Падди говорит, что дома она как бы работает переводчиком и помогает сглаживать различия в коммуникации между ее сыном – аутистом и мужем – нейротипиком.
Конечно, не все в жизни родителя-аутиста, у которого есть аутичный ребенок так гладко. Мазария, воспитывающая 3-х сыновей, чувствует, что может устанавливать с ними связь и поддерживать их лучше, по сравнению, к примеру, с матерью, у которой нет подобного опыта или психической подготовки:
– Я не считаю своих детей странными или не называю их слюнтяями, когда они демонстрируют поведение, которое не соответствует их возрасту. Но если у нас одновременно начинается мелтдаун, это просто ад какой-то.
Некоторые сенсорные действия ее сыновей являются возбудителями ее собственной сенсорной чувствительности, что в разы усложняет поиск общего баланса для всех. Еще она боится что ее мелтдаун может напугать сыновей, и надеется что муж поможет ей со всем этим справится.
Оглядываясь назад.
Сейчас в моем доме очень спокойно. Моя дочь выросла и живет самостоятельно. Когда-то – это было в трудные первые годы учебы – я облегченно и глубоко вздыхала каждый раз, как только моя дочь садилась в школьный автобус и у меня появлялось несколько драгоценных часов свободного времени. Мы пережили бурные воды подросткового периода и достигли воображаемого финиша в воспитании, называемого колледжем. Конечно, я все еще родитель, но быть мамой для независимой молодой женщины – это не то же самое, что быть мамой малыша или дошкольника.
Сегодня я могу оглянуться назад и, окинув взглядом свою жизнь, без колебаний сказать, что все те непростые времена того стоили. Материнство изменило меня так, как я вообще не могла себе представить, и в лучшую сторону. Фраза, что я бы поступала иначе, если бы я знала, что я аутист, звучит заманчиво, но подобная игра хорошо не кончается. Вместо этого, я напоминаю себе, что сделала все, что от меня зависело, и это я говорю своей дочери, когда ожидаю того же и от нее.