(Примечание: В последнее время в сети появляются статьи про детей, которые якобы победили аутизм, и написаны они на основе достаточно похожих исследований. Эта – критика одной из них. Некоторые подобные статьи также были переведены на русский язык. Эта информация, надеюсь, позволит вам более критически относиться к подобной информации)

Источник: Thinking person’s guide to autism
Перевод: Диана Цыганкова

В тот день, когда газета the New York Times опубликовала статью под названием «Дети, победившие аутизм», я вел лекцию в своем классе Аутизма и нейроразноообразия в Калифорнийском университете, выступая с лекцией об аутизме и с критикой относительно таких «результатов» как «выздоровление». После прочтения этой статьи, я тут же написал правозащитной организации Autistic Self Advocacy Network, стараясь привлечь как можно больше внимания к данной заметке.

И вот, наконец, специально для своих студентов, я написал обновленный вариант рецензии, основанную на исследованиях, которые включают критику американского профессора психологии Кэтрин Лорд относительно работы Деборы Фейн, профессора университета факультета психологии штата Коннектикут (США), мою собственную критику Лорд и саму критику данной статьи. Я работал над ней несколько дней, а затем выложил результат на Facebook в качестве своего статуса, и только потом, после одобрения моей подруги Эми Секвензии, оформил в общественную рецензию. Теперь, спустя время, я с гордостью представляю свой ответ, оформленный в виде моей первой публикации на сайте TPGE (Thinking person’s guide to autism) широкой публике.

Корреспонденты «New York Times» в своей статье «Дети, победившие аутизм» в полной мере продемонстрировали принцип действия понятия «необъективная журналистика», утверждая, что некоторые аутистические дети все-таки «победили» аутизм. Они пришли к таким выводам, даже не беря во внимание тот факт, что два не связанных между собой исследования под руководством Кэтрин Лорд и Деборы Фейн, лежащие в основе данной статьи, не позволяют абсолютно точно интерпретировать появившиеся изменения в поведении, более того, никто не может сказать, каким образом подобные «результаты» подтвердятся на других аутистах. К тому же статья имеет довольно предвзятое отношение к понятию «аутизм», что ставит под сомнение утверждение, что некоторые достаточно сильные личности, которые якобы «победили аутизм», например, при помощи робототехники или компьютерного моделирования, могут быть вообще связаны с этим диагнозом. Более того, исследуемые могли иметь и другие виды инвалидностей, например, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) или социальную тревожность, которые часто ассоциируют с аутизмом и которые по-своему могут влиять на то, каким образом проявляется аутизм в конкретный период времени, из-за чего также возникает дополнительное сомнение относительно достоверности данной статьи.
Все семьи, принимавшие участие в опросе Фейн для ее исследования, проводившегося с целью получить наиболее широкую огласку в СМИ, имели одну очевидную проблему – они являлись слишком простыми примерами с точки зрения неврологии (Лорд указывала об этом в своем комментарии в статье для частной организации the Simons Foundation, специализирующейся на математике и базовых науках). Набор ученых осуществлялся при помощи СМИ (например, из газет и радиоинтервью), а в отчетах медицинских протоколов принимавших участие детей говорилось о «наблюдаемых» «приемлемых результатах». В данном исследовании не проводилось тщательной или своевременной диагностики исследуемых, несмотря на то, что сообщество инвалидов существенно различается по своему типу и различным особенностям. Существует вероятность, что детям был поставлен неверный диагноз (например, это могла быть просто задержка в развитии). К тому же, при проведении исследования ученые знали, какая именно категория участников была засекречена, а информация о поведении детей за прошедшие годы, которую предоставляли родители, являлась достаточно предвзятой. Неудивительно, что данная работа и дальше продолжает пестрить своими ошибками, называя детей, достигших «оптимальных результатов», аутистами. Таким образом, эта статья стала дополнительным источником давления на молодежь, понуждая их совершать бесполезные действия, истощающие их энергию и когнитивные силы, которые могли бы пойти на совершенствование нынешних навыков, а, как замечает Лорд, аутисты особенно чувствительны при стремлении «достигнуть совершенства».

Даже, исходя из данной публикации, в которой нам рассказывают о таком феномене как «победа над аутизмом», приводя в примеры результаты людей, продемонстрировавших «оптимальные результаты», можно увидеть реальную угрозу, скрывающуюся под понятием «нормализация личности». Один из таких участников признается, что в течение многих лет данного исследования в нем пытались подавить такую безвредную, природную реакцию на волнение, как хлопанье руками, что являлось очень «неприятным» процессом: «Это было словно, если бы ты улыбался, а потом кто-то бы сказал тебе, что так делать нельзя, что улыбаться – это неправильно. Из-за постоянной мысли, что я должен держать свои руки в карманах, я стал более рассеянным, т.к. мне приходилось думать об этом все время». Разве он понял, что его «привычка» подавлять «желание» (как он сам выразился) махать – это патологизация, которая не идет ни в какое сравнение с неописуемым счастьем быть «приемлемым»? Другой бывший участник ошибочного исследования Фейн рассказал, что в процессе у него развился внутренний эйблизм, в результате чего при чувстве сильного волнения он перестал хлопать руками. Демонстрацию этого чувства при помощи такого естественного способа выражения эмоций он стал воспринимать, как нечто неправильное, то, что показывает окружающим его отклонение. Объявление подобных результатов, включая все приведенные примеры из статьи, «приемлемыми» приводит людей в заблуждение. В результате они начинают пускаться в крайности в эмоциональном и финансовом плане.

Тем временем, Лорд в своей статье, использовала более серьезные методы изучения, и затем, как в самой статье, так и в СМИ, подбирала более осторожные фразы при обсуждении результатов исследования и его последствий. Но и здесь не обошлось без ошибок. Ее команда изучала детей в возрасте около 2-х лет, поэтому, при дальнейшем исследовании, автор рекомендует расширить область изучения, используя более системный подход. В дальнейшем, к 19 годам своего возраста восемь участников уже не отвечали критериям диагностики аутизма, хотя у шестерых из них в 9 лет он все еще наблюдался, в то время как остальные исследуемые имели уже другие диагнозы. Лорд также отметила в рамках своей работы о необходимости пересмотра диагноза аутизм в 5-ом издании американского руководства по психическим заболеваниям DSM-5, потому что эти критерии больше подходят для маленьких детей (белых мальчиков 5-8 лет). Она также согласилась в статье и при личном общении (2 ноября 2012 года во время обеда в Калифорнийском университете, специализирующемся на исследовании аутизма (CART), выступив с лекцией о вариантах развития при аутизме), о том, что эти молодые люди, которых она назвала «очень положительными результатами», могут бороться все сильнее, проявляя признаки аутизма намного позже,например, после окончания института, который предоставляет учащимся систему, позволяющую подобрать им такую программу обучения, которая бы им интересна. Подобное отмечал и я, когда был студентом старших курсов, врач предложил отменить мой диагноз аутизма, но из-за повышенных требований в аспирантуре и менее благоприятной средой, мой диагноз стал более выраженным. Но поддержка, которую я продолжал получать из-за аутизма, имела неоценимое значение для моего личностного и карьерного роста.

Я считаю, что аутичные люди и наши семьи заслуживают большего, чем эти безответственные, ужасающие статьи. Борьба печатных СМИ и различных непроверенных мнений относительно аутизма не оправдывают счета случаев, когда при этом диагнозе главными были проблемы как заставить перестать хлопать руками и установить воинскую дисциплину в поведении. Мы должны помочь аутичным людям научиться навыкам решения практических задач, развивать свои сильные стороны и сглаживать, разрешать или приспосабливаться к проблемам, начиная с принятия таких вещей как стигма, страх и отчаяние.