Забота о тех, кто проявляет заботу. Улица Сезам и аутизм.

Источник: Sesame street

Если ты будешь заботиться о себе, ты сможешь лучше позаботиться о своем ребенке. Постарайся соблюдать такой режим дня, который благотворно скажется на твоем здоровье. Ты ешь полезную еду? Выпиваешь ли ты достаточное количество воды?  Занимайся простыми вещами, которые помогают тебе расслабиться и которые доставляют тебе удовольствие. Вне зависимости от ситуации, ты можешь:

Замечать удивительные вещи. Объяснение аутизма для маленьких детей. Улица Сезам и аутизм

Источник: Sesame street
Приведенные ниже тезисы могут помочь вам объяснить любому ребенку что такое аутизм.

1_seetheamazing-300x220

Братьям и сестрам. Улица Сезам и аутизм.

Источник: Sesame street
Точно так же, как уникальна каждая семья, уникальны все ее члены. Конечно, всем детям необходимо ваше время и внимание, но количество и качество этого времени и внимания может сильно зависеть от потребностей, которые есть у конкретного ребенка в любой конкретный период его жизни.

В сообществе людей, которые занимаются вопросами аутизма, многие братья и сестры используют свой уникальный опыт для того, чтобы объяснить другим, что такое аутизм. Иногда они могут помогать вам присматривать за братом и сестрой или выполнять работу по дому. Это сотрудничество полезно всем вашим детям! Но у всех детей в семье должна быть возможность просто оставаться детьми.

Вот тезисы, которые помогут вам в вашей просветительской работе в семье и за ее пределами.

2_Brothers_and_Sisters-300x200

  • Сильные чувства. Для братьев и сестер нормально испытывать по отношению друг к другу  сильные чувства, и ты даже можешь испытывать несколько разных чувств сразу. Ты можете злиться, можешь быть озадачен, расстроен или взволнован. О своих чувствах можно и даже нужно говорить. Кроме того, ты можешь их записать или нарисовать.
    Продолжить чтение «Братьям и сестрам. Улица Сезам и аутизм.»

Будь другом. Улица Сезам и аутизм

(Примечание: это — информация для нейротипичных детей о том, как стать другом аутичного ребенка)
Источник: Sesame street

6_beingafriend-300x210
Любому становиться лучше, когда он получает поддержку и любовь от своих родителей и друзей. Поделитесь этими идеями с детьми, и это поможет добиться понимания в вашей семье.

  • Прими его. Возможно, он хочет поиграть, но не знает, как спросить. Скажи ему очень четко, что именно он должен делать, если хочет присоединиться к вашей игре и дай ему то, что ему нужно (Например: «Ты можешь вместе с нами строить что-то из этих кубиков. Вот кубики»). Попытайся найти что-то, что нравиться вам обоим (это могут быть лошади или какое-то телешоу)
    Продолжить чтение «Будь другом. Улица Сезам и аутизм»

Эми Секвензия: «Расскажите мне о своем Месяце информирования об аутизме»

(Примечание: В последнее время все чаще речь заходит о публичных акциях, об информировании об аутизме и о том, как правильно преподнести информацию. Поэтому я решила перевести статью неговорящей аутичной женщины Эми Секвензии о том, как не надо заниматься информированием или как заниматься информированием так, чтобы добиться как можно меньше результатов и нанести вред. Фактически, это статья об акциях по «информированию о проблемах аутизма», которые проводит организация Autism speaks.  В статье очень точно показан обывательский взгляд на вопросы аутизма, сформировавшийся у граждан США после такого «информирования», которое в США длиться уже 10 лет. Вся статья — практически не преувеличенная пародия на эти взгляды, т.е. это описание «месяца информирования» с точки зрения не аутичного обывателя.
Плохое информирование лучше, чем российская ситуация — т.е. полное непонимание со стороны большинства специалистов того, что такое аутизм. Но ситуация в США гораздо хуже, чем могла бы быть при корректном информировании в ключе принятия, основанном на нуждах и желаниях самих аутичных людей. И американский опыт поможет нам избежать их ошибок. В текст добавлены ссылки на поясняющую информацию, чтобы он был более понятен русскоязычным читателям)

Источник: Autism womens network

Итак, все вы просто в восторге от кампанию по Информированию об аутизме, потому что у вас есть аутичный ребенок — пардон, я хотела сказать ребенок «с аутизмом» или у ваших друзей ребенок «страдает аутизмом» или друг ваших друзей знает кого-то «с аутизмом», или потому что все эти знаменитости говорят, что в течении апреля они будут «информировать» об аутизме.

Знаменитости просто чудесные люди, правда? Это же надо — целый месяц быть в курсе того, что происходит у этих несчастных борющихся семей!

Вы купили синие лампочки; возможно вы выходили на мероприятия со всеми этими командами, в которых полно детей «с аутизмом». Некоторые из этих детей казались такими проблемными! Все эти истерики… возможно они просто были «низкофункциональными». Вы удивлялись, почему они не радуются происходящему: вокруг играла чудесная громкая музыка, счастливая толпа накатывала на них со всех сторон, и вся эта еда так замечательно пахла! Бедные родители, они постоянно сталкиваются с подобным! Вы называете их героями. Возможно, вы сами один из ГЕРОЕВ. Ваш ребенок похож на Человека дождя?
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Расскажите мне о своем Месяце информирования об аутизме»»

3 шага на пути к замене причиняющего вред стимминга

(Примечание: Я  признаю, что некоторые советы, данные в этой статье, могут подходить не всем аутичным людям, как и советы в любой другой статье, потому что не бывает абсолютно одинаковых людей)

Источник: WikiHow

Ваши пальцы тянутся к лицу, как только вам становиться скучно? Вы тянете в рот всякие грязные штуки, на которых полно бактерий? В стимминге нет ничего плохого, но некоторые виды стимминга могут быть вредными или даже опасными. Это руководство поможет вам перенаправить причиняющие вред виды стимминга на другие, более безобидные, и тем самым поможет вашему здоровью.

Эта статья прежде всего рассчитана на аутичных людей и людей с другими видами инвалидности, но она также может быть полезной и для людей без какой-либо инвалидности.
Шаг 1 из 3. Разберитесь в стимминге

670px-Concerned-Boy
1) Разберитесь, действительно ли этот вид стимминга является вредным. Если кто-то говорит вам о том, что какой-то вид стимминга плохой, то это не означает, что он действительно плохой. Вредный стимминг — это тот, из-за которого вы можете плохо себя чувствовать — т.е. если вы причиняете себе боль, наносите ущерб своему телу, в случае, если стимминг небезопасен/антисанитарен, или если он вас беспокоит по любой другой причине (например, если вы рвете бумагу и у вас нет денег на то, чтобы постоянно покупать новую).
— Стимминг, из-за которого люди чувствуют себя неудобно просто потому, что во время стимминга вы выглядите странно — не ваша вина. Из-за белой трости или инвалидной коляски кто-то тоже может почувствовать себя неудобно, но от инвалидов, которые используют эти вспомогательные приспособления, не ожидают, что они от них откажутся
— Если ваши стимы считают «социально неуместными»- в этом нет ничего плохого. Отказывайтесь от стимов только если вам эти стимы действительно причиняют вам неудобство, даже когда рядом никого нет.
— Единственный случай, в котором вы должны сменить стимминг ради других, это только если ваши стимы, без согласия других людей, как-то их касаются.

Продолжить чтение «3 шага на пути к замене причиняющего вред стимминга»

Как стимить так, чтобы не было заметно

(Примечание: Хочу заметить, что я не призываю скрывать стимминг и не считаю, что стимить открыто — плохо. Но бывают разные ситуации, и некоторые мои аутичные знакомые спрашивали у меня это: «Как стимить так, чтобы не было заметно?» Для них и для всех, кто задает себе этот вопрос, я нашла данную статью, в которой много советов, которые рассчитаны на людей, для которых подходят самые разные виды стимминга)
Источник: WikiHow

Стимминг — повторяющиеся движения, которые часто встречаются у аутичных людей — это отличный инструмент, помогающий сосредоточиться и контролировать себя. Тем не менее бывают ситуации, когда крайне нежелательно отвлекать людей или привлекать к себе лишнее внимание. Эта статья поможет вам удовлетворить вашу естественную потребность в стимминге, при этом не привлекая к нему внимания.

Часть 1 из 3: Оцените ситуацию

670px-Thoughtful-Woman-with-Down-Syndrome1) Спросите себя, почему именно вы не хотите привлекать внимание. Вы боитесь, что вы мешаете другим людям (т.е. например, мешая им сосредоточиться во время экзамена) или вы просто боитесь выглядеть странно? Будьте честны с собой.

670px-Grumpy-Man2) Подумайте о последствиях, которые могут быть, если стимминг кто-то заметит. Спросите себя, что самое худшее из того, что может произойти. Например…
— На экзамене вы можете помешать другим ученикам сосредоточиться и экзамен станет для них еще более стрессовым.
— В супермаркете на вас могут пялиться.
— На семейном мероприятии очень своенравный пожилой дедушка может начать неодобрительно хмуриться и решить, что ваш отец — плохой родитель.
Продолжить чтение «Как стимить так, чтобы не было заметно»

Как вы можете помочь аутистам, если вы не психолог, не психиатр и не юрист?

Этот вопрос задавали мне многие люди, и, прежде чем ответить на него, хочу заметить, что во-первых, в данной статье речь идет не о личной помощи, которую каждый из вас может оказать аутичному человеку (раньше я уже об этом писала), а именно о помощи профессиональной или активистской, во-вторых эта статья адресована не только неаутичным людям, но и самим аутистам, многие из которых хотели бы изменить жизнь своих аутичных «сородичей» к лучшему, но не знают, как это сделать. И, наконец, это статья для тех, кто разделяет парадигму нейроразнообразия, поэтому если вы считаете аутизм болезнью, которую надо лечить и искоренять, она вряд ли окажется для вас полезной, да и мне не хотелось бы, чтобы мои идеи — если вы не додумались до того, о чем я пишу, раньше меня — были использованы против меня.

Это может показаться странным, но до недавного времени я даже не подозревала о существовании людей, которые верят в то, что единственная помощь, которую можно оказать аутичным людям — это помощь психиатра, психолога или юриста. Некоторые из них хотели бы внести свой вклад в движение за нейроразнообразие, или помочь конкретным аутичным людям, или изменить отношение к аутизму в Российском обществе, но понятия не имеют, что делать и с чего начинать.
— От меня будет мало пользы, я вам не нужен, — вот то, что я слышала, когда речь заходила об аутизме. Слышала от людей, которые вроде бы искренне хотят помочь.
Это неправда! Оглянитесь вокруг и попробуйте посмотреть на окружающий мир, оценивая, что именно в этом мире, рассчитанном на не-аутичных (нейротипичных) людей, можно было бы изменить, чтобы сделать жизнь аутистов проще. Для этого вам не нужны благотворительные фонды и крупные международные компании, вам не нужны акции по сбору средств, вам даже не надо жертвовать никому деньги.

Большинство советов из этого списка можно с легкостью переделать для людей с другими формами инвалидности, что я вам и советую сделать, потому что инвалиды — вне зависимости от их инвалидности, не должны ежедневно сталкиваться с теми проблемами, с которыми им приходится сталкиватся, и аутичные люди не должны быть особой привилегированной категорией, имеющей приемущества перед людьми с другими формами инвалидности.

I) Помощь, которую может оказать практически любой человек

Вот две простые вещи, которые вы можете сделать, чем бы вы не занимались. Эти две вещи тесно взаимосвязаны, и я скажу о них прежде чем связать помощь аутистам с вашей профессией и вашим положением.

1) Узнайте об аутизме побольше.
Читайте научные статьи и исследования (чтобы вам легче было определить и опровергнуть антинаучные идеи и теории об аутизме вроде идей о глютеновой диете и о том, что вакцины вызывают аутизм).
Но не менее важно читать статьи, написанные самими аутичными людьми, в которых они пишут о том, что значит быть аутистом, как они воспринимают мир, с какими трудностями они сталкиваются, что они хотели бы изменить и какой помощи ожидают от союзников. Это необходимо, потому что никто не может быть лучшим специалистом по аутизму, чем сами аутичные люди — никто лучше них не может понимать, что такое аутизм и что значит быть аутистом. Точно так же, как никто не может знать лучше китайцев, что значит быть китайцем, и никто лучше врачей не может понимать, что значит быть врачом. Научных фактов недостаточно, точно так же как для того, чтобы понять вас, очевидно, недостаточно просто понять, как устроен ваш организм. К тому же даже научные исследования могут быть субьективными (к примеру, подходить к опыту аутичых людей с позиции их ущербности и неполноценности по сравнению с нейротипиками)

2) Не молчите!
Если вы слышите, как кто-то использует слово «аутист» в качестве оскорбления, или заявляет что «аутизм-выдуманный диагноз», или что все аутисты не могут жить полноценной жизнью, или что аутисты не должны иметь детей, или что вакцины вызывают аутизм… если вы сталкиваетесь с подобными проявлениями эйблизма, непонимания и невежества, не молчите. Опровержение мифов — это один из самых необходимых видов помощи, потому что всегда есть шанс, что вы сможете переубедить человека, или людей, которые находятся рядом и слышат ваш разговор, или людей, которые читают вашу дискуссию в интернете. Да, не всегда с вами согласятся и вы не сможете всех переубедить, и с этим надо смириться. Иногда вас не будут слушать. Но каждый раз, когда вы молчите, вероятность того что существующий миф укрепится, увеличивается. А мифы бывают смертельно опасны.
Продолжить чтение «Как вы можете помочь аутистам, если вы не психолог, не психиатр и не юрист?»

Надин Зильбер: «Аутизм и иудаизм. Личный опыт»

Источник: The jewish week
Моя идентичность, как и идентичность каждого человека, многогранна. Я женщина. Я мать. Я дочь и жена, я принадлежу к демократической партии, я являюсь гражданкой США, я писательница и я бывший адвокат. И еще я аутичная иудейка. И я горжусь всем вышеперечисленным. Мне нравится что я та, кто я есть. Но, к сожалению было время, когда мне сложно было быть аутичной иудейкой. Несмотря на то, что в моей религии большое внимание уделятся эмпатии и открытости, не все обращают на это внимание. И хотя мои единоверцы рисковали жизнями, проявляя солидарность к другим, к тем, кто бесправен, иногда они отказываются помогать друг другу.

Аутизм означает, что я сталкиваюсь с множеством проблем, но у меня также есть множество сильных сторон. На фундаментальном уровне это обозначает что, как часто говорят, «мой мозг работает иначе». И, как нам иудеям известно, люди боятся различий и этот страх перед различиями может привести к множеству негативных последствий. Я бы очень хотела, чтобы и еврейский народ, и аутичных людей воспринимали бы и принимали бы как часть естественного разнообразия.

Нас называют людьми книги, признавая то, как много внимания мы уделяем обучению. Насколько же иронично, что при этом мы так долго отказывались учить наших собственных детей иудаизму, если они не могли учиться так, как учатся большинство детей. Это была очень несправедливая практика. Это плевок в лицо нашей культурной гордости и нашим самым фундаментальным религиозным учениям.
Продолжить чтение «Надин Зильбер: «Аутизм и иудаизм. Личный опыт»»

Синтия Ким: «Материнство: аутичные родители и поддержка, которая действительно может помочь»

Источник: Аutism womens network
Переводчик: Антон Егоров

Первая статья в этой серии разбирала «большие» проблемы, с которыми сталкиваются аутичные мамы: сложности позднего диагноза, чувство одиночества, трудности в общении с учителями и врачами их детей, а также с другими мамами. Это понятные проблемы. Аутисты в любом возрасте испытывают сложности в общении. И действительно, когда говорят об аутичном материнстве, именно проблемы социальных отношений часто выходят на первый план. Насколько хорошо аутичной маме удастся наладить контакт с ребенком? Как она будет его социализировать?

child-holding-hands_

А вот о повседневных сложностях материнства: распределении времени, принятии решений, планировании, ведении хозяйства – вспоминают реже. Может быть, по умолчанию считается, что аутичные женщины откажутся от материнства, если им плохо удаются такие задачи? Тема воспитания детей не часто поднимается в дискуссиях о самостоятельной жизни и тех сферах, в которых юные аутисты должны преуспеть, заканчивая школу. Колледж? Да. Работа? Да. Отношения? Возможно. Но воспитание детей, кажется, остается без внимания.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Материнство: аутичные родители и поддержка, которая действительно может помочь»»