(Примечание: Это статья, в которой цитируются статьи других людей, предпочитающих язык «сначала идентичность» по отношению к аутизму с последующими ссылками на полный вариант статьи, в которых эти люди объясняют, почему именно они выбрали такой язык. Ссылки на две первые статьи (статьи Лидии Браун и Джима Синклера) — это ссылки на их русскоязычные переводы. Остальные ссылки — ссылки на оригинал, поскольку, насколько я знаю, остальные статьи не были переведены на русский язык)
Источник: A diary of mom
(Изображение на фото: Человек тянется за своим чемоданом. Текст на изображении: «Если я летел в самолете и авиакомпания потеряла мой багаж, я не останусь без аутизма» — Ари Нейман)
Как вам известно, я решила последовать за аутичным сообществом и использовать язык сначала идентичность (т.е. говорить «Брук — аутист», а не «у Брук аутизм»), пока — и если только — Брук не попросит меня об обратном.
Это решение не обошлось без споров и постоянных интернет-нападок родителей и терапевтов, которые из лучших побуждний убеждали меня в том, что когда я называю свою дочь аутистом (*), я покушаюсь на ее личность. Должна заметить, что идея о том что то, как человек говорит о своих особенностях, затрагивает его личность и является признаком стыда, гордости и честности в зависимости от их идентичности — одна из самых эйблистских идей, которую только можно представить. Знаю, что я сформулировала это довольно коряво, и я прошу прощения за то, что не могу сказать все это более красиво, но я умоляю вас прочесть это, пока все это еще имеет смысл. Это очень, очень важно.
Недавно я написала администрации одного многообещающего вебсайта и попросила их пересмотреть язык, который они используют по отношению к инвалидности — в частности то, как они пишут об аутизме. Они пишут исключительно что «у кого-то аутизм», и, учитывая их растущую аудиторию, состоящую из родителей детей-аутистов, я надеялась, что они услышат меня и согласятся обсудить последствия своего выбора. Редактор, к которому я обратилась, заинтересовался и попросил меня предоставить более подробную информацию.
На эту тему можно сказать многое, причем многое уже сказано и достаточно красноречиво. Я благодарна редактору за ее интерес, я подобрала и отправила ей несколько ссылок. Пока я искала их для редактора, я решила разместить их еще и здесь.
И да, вы можете не согласиться с аргументами, которые я здесь привожу чтобы объяснить мой выбор, и это нормально. Я никогда, ни при каких обстоятельствах не указываю никому как он должен себя описывать, как надо к нему обращаться или как он должен говорить о себе другим. НИКОГДА. (И не считаю что вы обязаны решить это в первую очередь). Я просто с радостью сообщу вам, почему я сама приняла это решение и почему я верю в то, что слова, которые мы используем, имеют достаточную силу для того, чтобы изменить направление беседы.
Я прошу вас просмотреть ссылки, следующие за цитатами и прочитать эти посты. Все, за исключением двух, написаны аутичными людьми. Два написаны мною, и связаны с предыдущей записью.
«Невозможно утверждать значимость и достоинство аутичного человека не признавая его или ее идентичность как аутичного человека. Когда обо мне говорят «человек с аутизмом» или «индивид с РАС», это умаляет мое достоинство, потому что отрицается мою сущность.»
ASAN (the Autistic Self Advocacy Network) разместил на своем сайте статью Лидии Браун, в которой она разъясняет, почему использует язык «сначала идентичность».
___
«А аутизм — часть меня. Аутизм намертво прописан в способе, которым работает мой мозг. Я аутичный, потому что не могу быть отделен от того, как работает мой мозг.»
Джим Синклер, основатель ANI (Autism Network Intl), написал в первом посте, который заставил меня задуматься и пересмотреть не только язык, который я использую, но и мое восприятие.
___
«Я называю себя инвалидом потому что я не считаю, что моя инвалидность — это что-то, что должно быть от меня на расстоянии вытянутой руки, а не потому, что я считаю себя ходячим аутизмом»
Зои в «Illusion of Competence», в одном из моих самых моих любимых постов на эту тему.
___
«Одна из целей языка сначала человек (…) — это отделить человека от чего-то, что считается недостойным, нежеланным, уродливым или нежелательным. (…) Но аутизм не является таковым. Он приносит одновременно проблемы и преимущества»
Сперроу Роуз Джонс в Unstrange Mind
___
«У него рак. У него простуда. У него грипп. Когда вы в последний раз слышали, чтобы кто-то говорил: «У него есть сообразительность?» или «Вау, у него действительно есть одаренность или талантливость?»
Итак, когда мы говорим «у него аутизм» не передаем ли мы ребенку послание о том, что то, что «у него есть» является чем-то отрицательным?»
Джон Элдер Робинсон «Be Different»
___
«Точно также как мы можем описать кого-то как еврея, или католика, или гея не отрицая при этом любую другую часть его идентичности, мы можем назвать человека аутистом. И при этом у него может быть тысяча других характеристик. Это слово не отменяет другие вещи, которые являются частью личности человека, оно просто признает и указывает на существующие особенности его опыта.»
___
«У нас нет типичности. Наши разумы не заключены в портфель, который прикован к нашим рукам и которые мы не можем отделить от себя из-за происков вражеских агентов. Мы ЯВЛЯЕМСЯ нейротипиками. Наша неврология это не что-то, что у нас есть — это то, что делает нас нами.
Большинство моих аутичных друзей называют себя «аутичными» и их коробит при мысли о том, что они должны использовать язык сначала человек! т.е. что они «люди с аутизмом» просто для того чтобы считаться людьми — это абсурд. Идея о том, что если они используют описание их неврологии как существительное, а не как прилагательное то это как-то угрожает их личности унижающе абсурдно.»
У меня нет нейротипикализма — Где язык «сначала человек» дает сбой.
Нейроразрообразие 