Я не «человек с аутизмом»

С чем ассоциируется выражение «человек с аутизмом?»
С патологией, конечно же, — у очень многих людей, всяком случае. И дело тут не только в слове «аутизм», а в том, что мы чаще всего говорим «человек с…» про что-то, что считаем негативным и про что-то,  к чему мы однозначно относимся как к патологии. Человек с интеллектуальной инвалидностью, например. Или человек с нарушениями опорно-двигательной системы.
Одна из целей подобного языка — отделить «проблемы» человека от него самого. Но дело в том, что аутизм не является «проблемой», которую надо отделять. Он неотделим от личности человека: от того, как человек мыслит, воспринимает окружающий мир, как он воспринимает общение, фактически можно сказать, что неврологические особенности во многом формируют личность. Их нельзя отделить, без них человек был бы совершенно другим человеком.

Я не хочу стать другим человеком. Я не хочу «исцеления» — не хочу умирать, медленно наблюдая за тем, как мое место занимает другой человек с моим лицом, но не с моим нейротипом. И не с моим восприятием мира, не с моим способом мышления, не с моими интересами и не с моим взглядами, в конце концов, ведь на большинство нейротипичных людей в гораздо большей степени влияет культура. Я признаю, что в жизни аутичных людей встречаются проблемы, которые реже бывают у неаутичных, и еще реже — у полностью нейротипичных людей. Но, во-первых, у любой группы населения, имеющей физиологические отличия, есть особенности, которые реже встречаются у остального населения. Например, у людей азиатской расы в несколько раз чаще встречается непереносимость лактозы, чем у представителей европеоидной расы. Во-вторых аутичные люди не просто определенная категория людей, имеющая неврологические отличия. Аутичные люди дискриминируемая и стигматизированная группа, поэтому большинство проблем, с которыми сталкиваются аутичные люди чаще, чем нейротипичные, связаны с предрассудками в обществе.

Я хочу, чтобы подобных недоразумений и случаев дискриминации было как можно меньше. Я хочу, чтобы моя жизнь была легче — как и любой другой человек. Я хочу, чтобы меня правильно понимали — как и любой другой человек. И я хочу, чтобы меня понимали и принимали такой, какая я есть. Поэтому я не вижу смысла намеренно отделять с помощью речи от себя часть своей личности, в которой я не вижу ничего негативного. И я могу быть понята, меня могут начать воспринимать такой, какая я есть только при условии, что меня будут принимать вместе с моим аутизмом, а не рассматривать аутизм как нечто отдаленное от меня.

Когда мне говорят, что я «человек с аутизмом», я почему-то сразу представляю себе, что я тащу аутизм в мешке, в таком же, в каком в детских книжках за плечом носят картошку.
Конечно же, это не так. Я не «человек с аутизмом». Аутизм — часть меня, он не болтается где-то у меня за плечом, как мешок с картошкой или рюкзак. Его нельзя сдать в камеру хранения, выбросить, забыть или оставить дома. Точно так же, как я не могу оставить дома женский пол, принадлежность к белой расе и гомосексуальность. И я не говорю, что я человек с женским полом, хоть женский пол в гораздо меньшей степени влияет на мое восприятие, чем аутизм, потому что я не мыслю о себе в рамках гендерных стереотипов. Но если я даже не «человек с женским полом» (который не так сильно на меня влияет), почему я тогда должна быть «человеком с аутизмом» или «человеком, у которого аутизм»?

Аутизм, в отличие от женского пола, является значительной частью моей идентичности. Когда в последний раз вы говорили о чем-то, что является частью вашей идентичности, как о сумке, которую вы с собой таскаете? Возможно, вы человек с патриотизмом? Или человек с христианством? А может, вы человек с исламом, материнством и с фанатизмом по отношению к сериалу «Доктор Кто»?
Я очень сильно в этом сомневаюсь, но все таки люди, которые упорно зовут меня «человеком с аутизмом» довольно быстро превращаются для меня в людей с «христианством», с «гетеросексуальностью» и с «мужским полом» (нужное выделить, в зависимости от особенностей человека). Потому что если они не могут принять то, как человек сам называет себя, и называть человека так, как он считает корректным, почему тогда я должна называть его корректным, по его мнению, образом?
Я считаю, что каждый человек имеет право на идентичность или на отсутствие таковой, на любую идентичность и на отсуствие любой идентичности, и не важно, о чем идет речь — о политических взглядах, религии, гендерной идентичности или о неврологических особенностях.
И я считаю, что человека правильнее и корректнее называть так, как он себя называет. Если бы я сменила имя, мне бы не нравилось, когда меня называют моим старым именем. Если бы я чувствовала бы себя мужчиной, мне бы не нравилось, когда меня называют в женском роде. И когда я называю себя аутистом, мне не нравится, когда мне упорно доказывают, что я, оказывается, «человек с аутизмом».

Тогда почему я сама так упорно пишу «аутист» и «аутичный человек» в своих блогах и группах, почему я так упорно использую это слово, если его используют немногие? Ведь, как написал мне один мой хороший знакомый, слово «аутист» многие считают оскорбительным.

Дело в том, что большинство людей мыслят словами. Вам может показаться это странным, но это так, и поэтому то, каким языком мы говорим, какие слова выбираем прямо влияет на их образ мышления и на их восприятие конкретного явления. Каждое слово имеет ни одно значение, а много оттеночных значений — потому что оно вызвает определенные ассоциации. Выше я уже писала о том, какие именно ассоциации вызывает словосочетание «человек с аутизмом» и почему людям, которые разделяют парадигму нейроразнообразия, нет смысла отделять себя от своего аутизма. Если аутизм не болезнь, если аутизм не является чем-то негативным, если аутизм часть идентичности или просто нейтральная характеристика, то почему тогда надо настаивать на отделении всего, что связано с аутизмом, от себя? Слово «аутизм» может показаться оскорбительным преимущественно тем аутичным людям, которые разделяют парадигму патологии, и которые не могут принять свой аутизм и принять себя такими, какие они есть. Все, что я пишу для своих блогов и групп, все, что я в них размещаю, основано на парадигме нейроразнообразия и рассчитано прежде всего на людей, разделяющих парадигму нейроразнообразия и на тех, кто еще не разделяет ее, но готов ее принять частично либо полностью. Если кто-то считает аутизм заболеванием и поэтому категорически не согласен с парадигмой нейроразнообразия, если кому-то то, что я пишу, может показаться оскорбительным, он может просто это не читать!
Точно также как, например, воинствующему атеисту, которому неприятно, когда другие люди называют себя верующими, разумнее было бы не читать то, что люди пишут на религиозных сайтах, если ему это так неприятно, а не настаивать на том, чтобы другие люди перестали называть себя верующими, прекратили верить в Бога и мыслить о себе в тех категориях, в которых они о себе мыслят.

Я же хочу, чтобы аутизм перестал быть стигмой. Хочу, чтобы аутичных людей воспринимали такими, какие они есть и хочу, чтобы аутизм перестали рассматривать как нечто отдельное от человека, что он может «преодолеть» и от чего он может «избавиться». Поэтому я говорю «аутист» а не человек с «аутизмом». Это отражает мои взгляды и формирует именно те ассоциации о связи между человеком и его нейротипом, которые хочу сформировать я.

Но как же можно называть себя «аутистом», если есть люди, которые используют слово «аутист» как оскорбление?
Думаю, этот вопрос появился у многих, кто сталкивался с подобным явлением. Если честно, я сама ни разу не слышала, чтобы неаутичного человека называли «аутистом» с целью оскорбить, но с этим сталкивались другие люди, которые писали мне в интернете, и в том числе мои знакомые.
И, если честно, я не сильно этому удивилась. Аутизм для большинства русскоязычных людей либо непонятное слово, обозначающее загадочный «заморский» диагноз, либо стигма — та самая стигма, которая существует по отношению к большинству психиатрических диагнозов.
Большинство людей в России не знают о том, что такое аутизм. И я очень сильно сомневаюсь, что люди, которые называют других людей аутистами, желая оскорбить их, знают, что это такое. Возможно, они не знают даже, что не все аутичные люди имеют интеллектуальную инвалидность или не могут отличить аутизм от детского церебрального паралича. Даже если они знают о том, что такое аутизм, они точно не понимают того, что значит быть аутистом.
Это значит что мы — те из нас, кто хочет изменить ситуацию и кто готов говорить, в том числе и в письменном виде — мы: аутичные люди, родители аутичных людей, братья, сестры, специалисты, друзья, коллеги и дети должны помочь им понять. Потому что если мы не будем говорить об аутизме в правильном ключе, если мы не будем говорить о том, что аутизм — это не болезнь и не патология, которую надо лечить и искоренять, люди, которые думают иначе, будут всячески укреплять существующую стигму. Если мы, аутичные люди, не будем говорить о том, как мы воспринимаем мир, за нас это придумают специалисты, и их теории могут быть самыми безумными — конечно, на тему аутичного восприятия мира уже написано много статей, но ваш опыт может быть уникален, он может кому-то помочь, он может быть интересен, он может даже перевернуть взгляды ученых.
Если мы, аутичные люди, которые принадлежим к другим дискриминируемым и стигматизированным группам — те же аутичные люди с детским церебральным параличом или с другой инвалидностью, аутичные люди-эмигранты, аутичные транс* люди, гомосексуальные аутичные люди, аутичные беженцы… если мы не будем говорить о специфике своих проблем, о нас просто забудут.
И, конечно же, если мы, сторонники парадигмы нейроразнообразия, не будем критиковать парадигму патологии, она так и останется господствующей. И слово «аутизм» по-прежнему будут использовать в качестве ругательства.
Простого информирования об аутизме — хоть оно и необходимо и действительно способно улучшить жизнь аутичных людей — недостаточно. От информирования об аутизме в духе «ужасной болезни» аутизм не перестанет быть стигмой — он просто станет другой стигмой.
Я не удивилась, когда узнала, что слово «аутизм» используется как ругательство некоторыми русскоязычными людьми. И я не удивилась, когда узнала, что американские школьники, после очередной программы Autism speaks по информированию смеются друг над другом, выискивая друг у друга «симптомы» аутизма. Как я могу этому удивлятся, когда американская пресса оправдывает родителей аутичных детей, которые своих детей убивают?!
В США «информирование» об аутизме началось много лет назад и теперь подавляющее большинство людей имеют представления о том, что такое аутизм. Но «аутизм» по-прежнему считается чем-то постыдным и негативным.
Стигму может уничтожить, только работая над принятием, только работая над тем, чтобы парадигму нейроразнообразия приняли как можно больше людей.
Ведь если «аутист» нейтральная характеристика, как можно использовать ее в качестве оскорбления?
Вы когда-нибудь слышали, чтобы человека называли «правшой» за то, что он делает все медленно? Или «брюнетом» за то, что он что-то не так понял?

Но как мы можем сформировать нормальное отношение к аутизму, если мы сами будем отделять аутизм от себя? Как мы сможем доказывать, что аутизм является частью нашей личности, если начнем говорить себе как о «людях с аутизмом»? Как мы сможем объяснить хотя бы своему ближайшему другу, что в аутизме нет ничего плохого, если мы боимся даже слова «аутист»?

Разве то, что кто-то использует одну из наших характеристик как оскорбление значит, что мы должны отказаться от нее или переименовать ее? Если бы кто-то использовал в качестве оскорбления слово «итальянец» значило бы это, что итальянское правительство, ради улучшения уровня жизни своих граждан, должно было бы переиминовать свою страну? Если антисемиты начнут использовать слово «иудей» в качестве оскорбления, значит ли это что из миссионерских целей, ради того, чтобы улучшить отношение к иудаизму иудеи должны будут переименовать свою религию?
Вам подобные варианты не кажутся абсурдными?

Движение за права аутистов — часть движения за гражданские права, и многое в опыте других движений за права меньшинств полезно знать, чтобы выроботать правильную стратегию.
В истории одно из самых успешных движений за гражданские права на Западе — в истории американского ЛГБТ-движения был прецедент, который стоило бы знать всем, кто «принимает аутизм» но считает, что слово «аутист» является оскорблением. Я имею ввиду историю квир-движения.
Дело в том, что слово «квир» (queer) было не просто понятием, подвергнувшимся стигматизации, и поэтому использовавшимся в качестве ругательства, как сейчас аутизм в России. Слово квир и было ругательством! В английском языке оно означало примерно то же самое, что в русском языке означает слово «пид…р». Это было слово, которым гомофобы называли гомосексуалов, когда хотели их унизить. Сейчас в западных университетах занимаются квир-исследованиями, существует квир-богословие, и практически все, кто интересуется ЛГБТ-тематикой, что-то знают о квир-теории.
Дело в том, что сами гомосексуалы, и не только гомосексуалы, а все те, кого нельзя было отнести под жесткое понятие норма в вопросах сексуальности и гендерных вопросах, стали называть себя квир. Появился квир-активизм, и квир-активисты сами обелили это слово, когда стали открыто применять его к себе. Ведь если ты сам называешь себя квир, какой смысл оскорблять тебя этим словом?
Это очень упрощенная и неточная история понятия квир, которая на самом деле длинее и интереснее, но, надеюсь, я смогла донести главное.

Если мы сами будем называть себя аутистами, если мы будем говорить, что не видим в аутизме ничего плохого, что мы принимаем себя аутичными, что нам нравится, что мы аутисты, то все меньше людей будут использовать слово аутизм как оскорбление. Потому что эти люди, которые используют слово «аутист», желая кого-то оскорбить, узнают об этом, может даже услышат это вскользь, наткнутся на это где-то в интернете и пройдут мимо, не будут читать, но поймут, что в вопросах аутизма все не так однозначно.

Меня спрашивают неаутичные люди — как они могут говорить о ком-то, как об аутистах, если их обзывают, называя аутистами? Или как им реагировать на эти обзывательства? По-моему лучший способ в данном случае — это сказать о реальном аутичном человеке — о вашем аутичном знакомом или, если таких нет, об аутичном ученом, об аутичном авторе книг, об авторе статей, которые вы находили в интернете. Вероятнее всего, это не первая статья об аутизме, которую вы читаете, и вы можете сказать что-то о каком-нибудь аутичном человеке. Вас называют аутистом? Не читайте длинных нотаций — скорее всего ваш собеседник не будет слушать получасовую лекцию о том, что такое аутизм. И не поймет, если вы просто скажете «аутизм — не болезнь», ведь для этого надо иметь общие представления об аутизме, и маловероятно, что у этого человека они есть. Вас назвали аутистом? Скажите: «Отлично! Я вот недавно смотрела биографический фильм про Темпл Грендин, она как раз аутичный человек, профессор животноводства, автор нескольких бестселлеров, да она весь мир исколесила со своими лекциями. Она так многого добилась в жизни. Спасибо за сравнение» Или хотя бы спорное: «Многие специалисты считают, что Толкин и Энштейн были аутистами» Или: «Я переписываюсь в интернете с одним аутичным парнем, он очень классный — он пишет хорошие статьи, да еще и не помешан на общественных стереотипах, как некоторые»
Это не универсальный вариант, и не для всех разговоров он подходит, но если вы так скажете, есть шанс что человек, который назвал вас «аутистом» задумается над тем, что же собственно он сказал и что слово «аутизм» означает.

И, напоследок, уточню еще кое-что. Я не призываю упорно обращаться как к «аутистам» к людям, которые говорят что «у них аутизм». Я уже писала, что важно уважать право человека на самоопределение. Вы можете задать вопрос. Можете объяснить свою позицию. Но грубо и глупо называть человека неприятным для него словом. Этим вы только настроите его против себя.

Я пишу лишь о том, что самый легкий способ избавиться от стигматизирующего понятия слова «аутизм» — не стеснятся называть себя аутистом. И что аутичный активизм, активизм, основанный на парадигме нейроразнообразия невозможен, если аутисты боятся называть себя аутистами.
Что же касается меня… По английски я бы сказала: «I’m autistic and I am proud of it.» Я аутист, и горжусь этим. Буквальный перевод. Но в русском языке слово «гордость» не обозначает «принятие», и радость от того, что ты та, кто ты есть. По правилам русского языка «гордиться» можно своими заслугами, а аутизм — не моя заслуга. Поэтому скажу просто: «я не боюсь говорить о том, что я аутист».

Ym6rgg6LPvM(Пояснение к изображению: Я в серо-черной кофте с яркими красно-желтыми дредами на голове. В руках я держу табличку, надпись на которой не очень четкая, но на ней написано: «я не боюсь говорить о том, что я аутист» Подобную табличку, только на английском языке, я видела у Лидии Браун, автора статей, которые я ранее в русскоязычном переводе публиковала в данном блоге)

Более подробно о том, почему многие аутичные люди предпочитают называть себя аутистами, вы можете прочесть в этих статьях, ранее переведенных на русский язык:

1) Джим Синклер: «Аутичный vs человек с аутизмом»
2) Лидия Браун: «Разница в семантике: Почему важен принцип: «сначала идентичность»?»
3) Джесс Вилсон: «Нейрология как идентичность, а не как придаток»
4) Ник Волкер: «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии»
5) Эми Секвензия. Беседа с неговорящим аутистом (последний вопрос, рассматриваемый в интервью посвящен семантике)
6) Мишель Сеттон: «Аутизм определяет то, кем я являюсь»
7) Эми Секвензия: «Прескриптивная норма «сперва человек» и дискриминация инвалидов»


Реклама

Я не «человек с аутизмом»: Один комментарий

  1. >>Меня спрашивают неаутичные люди — как они могут говорить о ком-то, как об аутистах, если их обзывают, называя аутистами? Или как им реагировать на эти обзывательства?

    В лингвистике есть понятие reclaimed/reappropriated word (не знаю названия аналога по-русски) — изменение коннотации слова с пейоративной (отрицательно-оценочной) на мелиоративную (положительно-оценочную). Использование такой стратегии в отношении слов аутист и аутизм может сработать. Об этом пишут многие англоязычные авторы, находящиеся в спектре аутизма.

    Нравится

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s