Источник: Аutism womens network
Переводчик: Антон Егоров

Первая статья в этой серии разбирала «большие» проблемы, с которыми сталкиваются аутичные мамы: сложности позднего диагноза, чувство одиночества, трудности в общении с учителями и врачами их детей, а также с другими мамами. Это понятные проблемы. Аутисты в любом возрасте испытывают сложности в общении. И действительно, когда говорят об аутичном материнстве, именно проблемы социальных отношений часто выходят на первый план. Насколько хорошо аутичной маме удастся наладить контакт с ребенком? Как она будет его социализировать?

А вот о повседневных сложностях материнства: распределении времени, принятии решений, планировании, ведении хозяйства – вспоминают реже. Может быть, по умолчанию считается, что аутичные женщины откажутся от материнства, если им плохо удаются такие задачи? Тема воспитания детей не часто поднимается в дискуссиях о самостоятельной жизни и тех сферах, в которых юные аутисты должны преуспеть, заканчивая школу. Колледж? Да. Работа? Да. Отношения? Возможно. Но воспитание детей, кажется, остается без внимания.

На самом деле аутичных родителей стало много. Тем не менее, когда дело касается помощи аутистам, мы остаемся невидимками. Есть программы поддержки аутичных детей, родителей аутичных детей и взрослых аутистов, живущих с родителями или в специально оборудованных домах. Но поддержка аутичных родителей, без учета неврологических особенностей их детей, почти полностью отсутствует.

Возможно, аутичные родители не получают поддержки, так как создается ощущение, что они и так справляются. Большинству из нас удается хорошо воспитывать детей, даже если мы одновременно с этим работаем, получаем образование или занимаемся домашним хозяйством. Годы опыта позволяют нам почти ничем не отличаться от других мам. Никто не видит наши мелтдауны. Никто не знает, как трудно нам справляться с повседневными родительскими заботами.

Когда я говорила с другими аутичными мамами о трудностях, с которыми они сталкиваются каждый день, многие сказали, что даже небольшая поддержка может помочь. Взять хотя бы приготовление пищи. Когда моя дочка была маленькой, у мужа были вечерние смены, и поэтому ужин приходилось готовить дважды. Так как готовить у меня получалось не очень, приходилось запасаться детскими замороженными обедами «Kid Cuisine». Я уверена, что домашняя еда была бы гораздо полезнее для моей пятилетней девочки, но эти замороженные обеды часто были единственной возможностью дать ей более-менее сбалансированное питание.

Кмари тоже проходила через это. Когда трое ее детей были младше, она понимала, что может “дать пищу их уму”, а вот со ртом было сложнее. Они всегда были сыты, но ели обычно хлопья, тосты или то, что готовила бабушка.
Что если бы аутичные мамы могли воспользоваться услугами службы, каждый вечер предоставляющей питательные обеды, которые достаточно разогреть? Такая служба спасла бы от стресса, вызванного необходимостью ходить в супермаркет, придумывать и готовить обед, и позволила бы мамам проводить больше времени с детьми.

У Аманды, чьи дети уже выросли, есть другое предложение:
– Служба, куда можно было бы позвонить и попросить помочь с «генеральной уборкой», когда я сама уже не справляюсь.

Следить за чистотой в доме может быть непосильной задачей, если у вас нарушения исполнительной функции. Что если аутичная мама, которой трудно дается уборка в доме, могла бы два раза в месяц вызывать человека для выполнения простейших вещей: пропылесосить, навести чистоту в ванной и на кухне?

Ведением хозяйства часто занимаются мамы. Для этого требуется выполнять несколько задач одновременно, что для аутичных женщин может быть проблемой. Большинство мам, с которыми я говорила, сказали, что им стало бы значительно легче воспитывать детей, если бы им оказывали помощь конкретно с тем, что им труднее всего делать. Кроме готовки и уборки, мамы часто просили помочь им закупать продукты или отвозить детей на кружки и секции. И в этих просьбах нет ничего особенного: подобную помощь получают многие инвалиды.

Ни одна из мам, с которыми я разговаривала, пока писала статью, не сказала, что совершенно не способна к ведению домашнего хозяйства, но многие считают, что помощь там, где они справляются хуже, даст им возможность сосредоточиться на том, что у них получается хорошо. По сравнению с миллионами долларов, которые мы тратим на другие направления исследований и помощи аутистам, затраты на подобные услуги будут небольшими, а польза от них будет значительной. Ведь если избавить аутичных мам от выполнения наиболее сложных для них задач, это не только упростит им жизнь, но также снизит уровень стресса и поможет лучше заботиться о детях.

Другая служба, о которой часто говорят аутичные мамы, – место, где можно было бы оставить ребенка на время, чтобы отдохнуть самой. Такая услуга часто предоставляется родителям детей-аутистов, но, похоже, что аутичные родители могут ее получить, только если их дети – тоже аутисты. Однако воспитывать нейротипичного ребенка для аутичных родителей – не менее сложно, так регулярная передышка им тоже может быть необходима.

Сенсорная перегрузка, необходимость общаться с другими людьми или житейские мелочи, с которыми трудно справляться инвалиду, – все это может вызывать утомление, часто сопровождающее жизнь в спектре.

Люси объясняет, что хотя все родители иногда устают, из-за аутизма и вызываемого им чувства изоляции ей труднее восстанавливаться. «Было бы хорошо, если бы было место, что-то вроде детского сада, куда можно было бы отвезти их [у нее двое детей], когда у меня все валится из рук или я ужасно устала».

Такие службы могли бы помочь и тем семьям, в которых аутисты есть и среди родителей, и среди детей, – и иногда их особенности «перекрываются».
Например, Ким рассказывает, что когда ее аутичный сын был совсем маленьким, от сенсорных проблем голова шла кругом: «Мой сын постоянно кричал – это, как и частые прикосновения, и кормление грудью, очень трудно было вынести».

Наша сенсорная чувствительность никуда не исчезает, когда мы становимся мамами. И нам все так же нужно иногда побыть одним, чтобы восстановиться. Теперь, когда ее сын подрос, Ким, чтобы совместить свои потребности в одиночестве и нужды сына, время от времени отвозит его на пару дней у бабушки и дедушки.

-Так я могу восстановиться, набраться сил, – говорит она. – Было бы хорошо, если бы место, где можно на время оставить ребенка, было рядом с домом.

Некоторые женщины, когда им нужно оставить ребенка или с чем-то помочь, полагаются на помощь родных. Те, у кого нет близких людей, готовых помочь, жалуются, как тяжело иногда справляться с сенсорной перегрузкой, утомлением и всеми заботами материнства. Легче всего сказать, что аутичным женщинам, которые испытывают такие трудности, просто не стоить заводить детей, но ведь это одно из основных прав человека.

Вместо этого нам нужно поддерживать их теми способами, которые действительно им помогут. Хотя схема «семь бед – один ответ» не срабатывает с реальными ситуациями, из слов аутичных матерей следует, что есть несколько областей, где поддержка действительно сможет изменить их жизнь и жизни их близких к лучшему.

__________

Об авторе: Синтия Ким с гордится своими идентичностями, среди которых: женщина, жена, мать, писатель, редактор, предприниматель и – самая новая идентичность– аутист. Диагноз Синтии поставили, когда ей было за сорок, и тогда же она начала вести блог о жизни в спектре «Размышения Аспи». Она – автор книги «Кажется, я аутист: руководство по диагнозу Расстройство Аутичного Спектра и самопознанию для взрослых» и часто публикуется в журнале «Родители-аутисты». Когда она не пишет о чем-то аутичном, она утоляет свою страсть к словам тем, что руководит небольшим издательством и пробует себя в художественной литературе – иногда ее даже печатают.

Примечание: Цикл статей Синтии аутичных родителей был переведен на русский язык. Вы можете прочесть две другие ее статьи на русском, перейдя по сслыкам:
1) Материнство. Аутичные родители.
2) Аутичное материнство: Уважение нашего личного выбора.