Эми Секвензия: «Расскажите мне о своем Месяце информирования об аутизме»

(Примечание: В последнее время все чаще речь заходит о публичных акциях, об информировании об аутизме и о том, как правильно преподнести информацию. Поэтому я решила перевести статью неговорящей аутичной женщины Эми Секвензии о том, как не надо заниматься информированием или как заниматься информированием так, чтобы добиться как можно меньше результатов и нанести вред. Фактически, это статья об акциях по «информированию о проблемах аутизма», которые проводит организация Autism speaks.  В статье очень точно показан обывательский взгляд на вопросы аутизма, сформировавшийся у граждан США после такого «информирования», которое в США длиться уже 10 лет. Вся статья — практически не преувеличенная пародия на эти взгляды, т.е. это описание «месяца информирования» с точки зрения не аутичного обывателя.
Плохое информирование лучше, чем российская ситуация — т.е. полное непонимание со стороны большинства специалистов того, что такое аутизм. Но ситуация в США гораздо хуже, чем могла бы быть при корректном информировании в ключе принятия, основанном на нуждах и желаниях самих аутичных людей. И американский опыт поможет нам избежать их ошибок. В текст добавлены ссылки на поясняющую информацию, чтобы он был более понятен русскоязычным читателям)

Источник: Autism womens network

Итак, все вы просто в восторге от кампанию по Информированию об аутизме, потому что у вас есть аутичный ребенок — пардон, я хотела сказать ребенок «с аутизмом» или у ваших друзей ребенок «страдает аутизмом» или друг ваших друзей знает кого-то «с аутизмом», или потому что все эти знаменитости говорят, что в течении апреля они будут «информировать» об аутизме.

Знаменитости просто чудесные люди, правда? Это же надо — целый месяц быть в курсе того, что происходит у этих несчастных борющихся семей!

Вы купили синие лампочки; возможно вы выходили на мероприятия со всеми этими командами, в которых полно детей «с аутизмом». Некоторые из этих детей казались такими проблемными! Все эти истерики… возможно они просто были «низкофункциональными». Вы удивлялись, почему они не радуются происходящему: вокруг играла чудесная громкая музыка, счастливая толпа накатывала на них со всех сторон, и вся эта еда так замечательно пахла! Бедные родители, они постоянно сталкиваются с подобным! Вы называете их героями. Возможно, вы сами один из ГЕРОЕВ. Ваш ребенок похож на Человека дождя?
Вы тоже жертвуйте деньги. Огромная  организация, которую поддерживают множество знаменитостей, говорит? что нам нужно больше денег, чтобы придумать, как мы могли бы облегчить жизнь «аутичных семей», потому что этим семьям нужна поддержка.
Возможно, тихий голос в вашей голове прошептал: эти деньги не пойдут на помощь семьям. Действительно, думаю они никогда не помогли моей семье. И почему бы не направить помощь самим аутичным людям?

Но голос не использовал язык сначала-человек, и все эти люди без аутизма говорили о том, что деньги идут на помощь семьям, а потом вы отвлеклись на «высоко-функциональных» детей «с аутизмом», которые такие сообразительные! Возможно, он похож на Темпл Грендин! Вы бы хотели, чтобы ваш ребенок тоже был похож на Темпл Грендин?

Вам сейчас хорошо, и станет еще лучше, когда наступит май. Безусловно, все это апрельское «информирование» поможет этим несчастным семьям. Они снова будут жить. И это синее освещение, конечно, повлияет на жизнь детей «с аутизмом», особенно на мальчиков. Ведь, в конце концов, синий — цвет мальчиков. Освещение не розовое, потому что не так много девочек «с аутизмом».

О чем вы говорите? У этих детей и у их семей все по-прежнему?
То, что я описала, не произошло? Но у них должна была появиться поддержка после того, как вы купили все эти синие лампочки! Акция «Зажги синим» проходит по всему миру, все памятники освящают синим, и поддержка никак не материализуется? Но вы же ходили на мероприятия!

Но информирование! Оно же так помогает!

Сейчас школы стали более инклюзивными, да? После того, как все информированы о людях «с аутизмом», наверное школам проще заняться их образованием.

И я уверена, что издевательствам и всевозможным злоупотреблениям наступил конец. Люди «информированы» о том, какие несоциальные люди «с аутизмом» и как их сложно понять. И как они постоянно кричат и трясут руками, да? Это не значит что мы просим учителей и сверстников «принять» все эти странности. Но я уверена, что для того, чтобы ваш ребенок получал лучшее образование, отделы образования должны быть лучше «информированы».

И взрослые «с аутизмом» тоже смогут найти работу, верно? Нет?
Даже те, которые кажуться довольно нормальными?

Но информирование! Разве это не то, что мы поддерживаем? Везде информированы, везде стало лучше!

Я просто скажу вам по секрету, это очень деликатный вопрос, но я не хочу чтобы слушали тех, кто говорит о принятии. Они будут говорить, что принятие мешает СМИ оправдывать некоторых родителей. Я говорю о родителях, которые убивают своих детей «с аутизмом». Информирование кончается на этом, так? И если родители сделают это снова, никто не скажет, что это вина жертвы. В конце концов, теперь все так информированы об аутизме, что люди «с аутизмом» близки к тому, чтобы стать полноценными людьми! Да, они все еще очень проблемные, и я «информирована» об этом, но целиком и полностью сочувствую убийцам! Так?

А что насчет этой большой группы, со всеми этими экспертами, родителями, бабушками и дедушками, не говоря уже о знаменитостях? Они говорят, что информирование так важно! И они знают все; они даже не позволяют этим «высокофункциональным» взрослым «с аутизмом» сказать хоть слово и встать на пути у этого загребания денег — простите, у этого фандразенга.

Конечно, «низкофункиональные» это те, о ком действительно надо заботиться, то есть я имею ввиду, что их семьям нужно больше свободного времени, чтобы они могли от них отдохнуть. К их голосам изредка надо прислушиваться, но они не могут говорить, не говоря уже о том, что они не могут думать как настоящие люди, так что от них ничего дельного не услышишь!

Взрослые «с аутизмом» не НАСТОЯЩИЕ аутисты. Так говорят эти умные люди из огромной организации. Они это знают, потому что их мозг НОРМАЛЬНЫЙ, а не сломанный, как у этих людей «с аутизмом». За исключением Темпл Грендин. Ее мозг почти исправлен. Она просто немного странная.

Я все знаю. Дайте этим хорошим людям, которые не являются всего-лишь кусочками пазла, еще 10 лет.

Работа по информированию, верно? Прошло «всего» 10 лет с тех пор, как они говорили нам, что информирование об аутизме все улучшит.

В любом случае, апрель почти закончился. После этого никто не должен думать об этом аутизме еще год. Должна думать только эта большая организация с кусочком пазла для мальчиков (он синий, помните? А синий — цвет мальчиков). Они будут продолжать всем этим заниматься и, конечно же, они должны платить шестизначные зарплаты всем своим чудесным руководителям, которым так жалко этих бедняг «с аутизмом». Они также должны платить лоббистам, которые покупают — упс, я хотела сказать, разговаривают — с политиками.

Работа над информированием, так?

Так?

Так?!?!?!

amy-300x300

Перевод текста на синем фоне: «Дайте этим хорошим людям, которые не являются всего-лишь кусочками пазла, еще 10 лет. Работа по информированию, верно? Прошло «всего» 10 лет с тех пор, как они говорили нам, что информирование об аутизме все улучшит. Эми. Секвензия»

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s