Как вы можете помочь аутистам, если вы не психолог, не психиатр и не юрист?

Этот вопрос задавали мне многие люди, и, прежде чем ответить на него, хочу заметить, что во-первых, в данной статье речь идет не о личной помощи, которую каждый из вас может оказать аутичному человеку (раньше я уже об этом писала), а именно о помощи профессиональной или активистской, во-вторых эта статья адресована не только неаутичным людям, но и самим аутистам, многие из которых хотели бы изменить жизнь своих аутичных «сородичей» к лучшему, но не знают, как это сделать. И, наконец, это статья для тех, кто разделяет парадигму нейроразнообразия, поэтому если вы считаете аутизм болезнью, которую надо лечить и искоренять, она вряд ли окажется для вас полезной, да и мне не хотелось бы, чтобы мои идеи — если вы не додумались до того, о чем я пишу, раньше меня — были использованы против меня.

Это может показаться странным, но до недавного времени я даже не подозревала о существовании людей, которые верят в то, что единственная помощь, которую можно оказать аутичным людям — это помощь психиатра, психолога или юриста. Некоторые из них хотели бы внести свой вклад в движение за нейроразнообразие, или помочь конкретным аутичным людям, или изменить отношение к аутизму в Российском обществе, но понятия не имеют, что делать и с чего начинать.
— От меня будет мало пользы, я вам не нужен, — вот то, что я слышала, когда речь заходила об аутизме. Слышала от людей, которые вроде бы искренне хотят помочь.
Это неправда! Оглянитесь вокруг и попробуйте посмотреть на окружающий мир, оценивая, что именно в этом мире, рассчитанном на не-аутичных (нейротипичных) людей, можно было бы изменить, чтобы сделать жизнь аутистов проще. Для этого вам не нужны благотворительные фонды и крупные международные компании, вам не нужны акции по сбору средств, вам даже не надо жертвовать никому деньги.

Большинство советов из этого списка можно с легкостью переделать для людей с другими формами инвалидности, что я вам и советую сделать, потому что инвалиды — вне зависимости от их инвалидности, не должны ежедневно сталкиваться с теми проблемами, с которыми им приходится сталкиватся, и аутичные люди не должны быть особой привилегированной категорией, имеющей приемущества перед людьми с другими формами инвалидности.

I) Помощь, которую может оказать практически любой человек

Вот две простые вещи, которые вы можете сделать, чем бы вы не занимались. Эти две вещи тесно взаимосвязаны, и я скажу о них прежде чем связать помощь аутистам с вашей профессией и вашим положением.

1) Узнайте об аутизме побольше.
Читайте научные статьи и исследования (чтобы вам легче было определить и опровергнуть антинаучные идеи и теории об аутизме вроде идей о глютеновой диете и о том, что вакцины вызывают аутизм).
Но не менее важно читать статьи, написанные самими аутичными людьми, в которых они пишут о том, что значит быть аутистом, как они воспринимают мир, с какими трудностями они сталкиваются, что они хотели бы изменить и какой помощи ожидают от союзников. Это необходимо, потому что никто не может быть лучшим специалистом по аутизму, чем сами аутичные люди — никто лучше них не может понимать, что такое аутизм и что значит быть аутистом. Точно так же, как никто не может знать лучше китайцев, что значит быть китайцем, и никто лучше врачей не может понимать, что значит быть врачом. Научных фактов недостаточно, точно так же как для того, чтобы понять вас, очевидно, недостаточно просто понять, как устроен ваш организм. К тому же даже научные исследования могут быть субьективными (к примеру, подходить к опыту аутичых людей с позиции их ущербности и неполноценности по сравнению с нейротипиками)

2) Не молчите!
Если вы слышите, как кто-то использует слово «аутист» в качестве оскорбления, или заявляет что «аутизм-выдуманный диагноз», или что все аутисты не могут жить полноценной жизнью, или что аутисты не должны иметь детей, или что вакцины вызывают аутизм… если вы сталкиваетесь с подобными проявлениями эйблизма, непонимания и невежества, не молчите. Опровержение мифов — это один из самых необходимых видов помощи, потому что всегда есть шанс, что вы сможете переубедить человека, или людей, которые находятся рядом и слышат ваш разговор, или людей, которые читают вашу дискуссию в интернете. Да, не всегда с вами согласятся и вы не сможете всех переубедить, и с этим надо смириться. Иногда вас не будут слушать. Но каждый раз, когда вы молчите, вероятность того что существующий миф укрепится, увеличивается. А мифы бывают смертельно опасны.
Продолжить чтение «Как вы можете помочь аутистам, если вы не психолог, не психиатр и не юрист?»

Надин Зильбер: «Аутизм и иудаизм. Личный опыт»

Источник: The jewish week
Моя идентичность, как и идентичность каждого человека, многогранна. Я женщина. Я мать. Я дочь и жена, я принадлежу к демократической партии, я являюсь гражданкой США, я писательница и я бывший адвокат. И еще я аутичная иудейка. И я горжусь всем вышеперечисленным. Мне нравится что я та, кто я есть. Но, к сожалению было время, когда мне сложно было быть аутичной иудейкой. Несмотря на то, что в моей религии большое внимание уделятся эмпатии и открытости, не все обращают на это внимание. И хотя мои единоверцы рисковали жизнями, проявляя солидарность к другим, к тем, кто бесправен, иногда они отказываются помогать друг другу.

Аутизм означает, что я сталкиваюсь с множеством проблем, но у меня также есть множество сильных сторон. На фундаментальном уровне это обозначает что, как часто говорят, «мой мозг работает иначе». И, как нам иудеям известно, люди боятся различий и этот страх перед различиями может привести к множеству негативных последствий. Я бы очень хотела, чтобы и еврейский народ, и аутичных людей воспринимали бы и принимали бы как часть естественного разнообразия.

Нас называют людьми книги, признавая то, как много внимания мы уделяем обучению. Насколько же иронично, что при этом мы так долго отказывались учить наших собственных детей иудаизму, если они не могли учиться так, как учатся большинство детей. Это была очень несправедливая практика. Это плевок в лицо нашей культурной гордости и нашим самым фундаментальным религиозным учениям.
Продолжить чтение «Надин Зильбер: «Аутизм и иудаизм. Личный опыт»»

Синтия Ким: «Материнство: аутичные родители и поддержка, которая действительно может помочь»

Источник: Аutism womens network
Переводчик: Антон Егоров

Первая статья в этой серии разбирала «большие» проблемы, с которыми сталкиваются аутичные мамы: сложности позднего диагноза, чувство одиночества, трудности в общении с учителями и врачами их детей, а также с другими мамами. Это понятные проблемы. Аутисты в любом возрасте испытывают сложности в общении. И действительно, когда говорят об аутичном материнстве, именно проблемы социальных отношений часто выходят на первый план. Насколько хорошо аутичной маме удастся наладить контакт с ребенком? Как она будет его социализировать?

child-holding-hands_

А вот о повседневных сложностях материнства: распределении времени, принятии решений, планировании, ведении хозяйства – вспоминают реже. Может быть, по умолчанию считается, что аутичные женщины откажутся от материнства, если им плохо удаются такие задачи? Тема воспитания детей не часто поднимается в дискуссиях о самостоятельной жизни и тех сферах, в которых юные аутисты должны преуспеть, заканчивая школу. Колледж? Да. Работа? Да. Отношения? Возможно. Но воспитание детей, кажется, остается без внимания.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Материнство: аутичные родители и поддержка, которая действительно может помочь»»

Требуется информация о насилии по отношению к людям с инвалидностью

Это произошло. Я долго говорила о том, что подобное происходит не только в США, и не все мне верили. Не могла понять, почему мне не верят, ведь люди везде одинаковые, люди одинаково склонны к отчаянию, безумным поступкам и к тому, чтобы верить всевозможным предрассудкам.
В интернете появилось сообщение о том, что трехлетняя аутичная девочка убита ее матерью якобы потому, что ее мать «слишком устала». Я не буду ничего писать насчет этого оправдания, просто на какое-то время не обращайте внимание на слово «аутичная» — я знаю, что многие из вас считают нас не совсем людьми — поэтому не думайте об аутизме, а подумайте о ребенке. Задумайтесь вот над чем — действительно ли это оправдание для убийства?
Я так не думаю. Безусловно, у матери очень сложное психическое состояние и, возможно, она не совсем осознает свои действия — а возможно и нет. В любом случае, она совершила убийство и то, что ребенок был аутичен не служит оправданием убийству.
Об этом говорят намного меньше, чем о случае, когда сестру Водяновой выгнали из кафе, ведь у этой девочки не было известной сестры, она ничем не примечательна. Кроме того, что в три года ее убили за то, кто она есть, за то, что она родилась с «неправильным» нейротипом. И я даже не знаю имени этого ребенка. И ее смерть явно не рассматривают как часть системы — на это смотрят как на единичный случай, не заслуживающий внимания. Уверена, что большинство стали бы скорее сочувственно думать об убийце, чем задумываться о причинах убийства.  Но большинство людей об этой истории даже не узнают. В отличие от США, говорить приходится не о неправильной подаче информации, а о полном игнорировании происходящего.

Продолжить чтение «Требуется информация о насилии по отношению к людям с инвалидностью»

Браяна Ли: «10 видов «срочного вмешательства при аутизме» для семей, разделяющих парадигму нейроразнообразия»

Источник: respectfully connected

Чаще всего, как только ребенку ставят диагноз аутизм, родителям сразу говорят о раннем терапевтическом вмешательстве. Тераписты, чьи взгляды основаны на медицинской модели инвалидности, считают аутичных детей больными и пытаются изменить аутичных детей, чтобы они играли, общались и двигались так же, как их «нормальные» сверстники.

Парадигма нейроразнообразия, наоборот, рассматривает аутизм и другие нейроотличия как естественную и важную часть человеческих различий. Не существует «идеального» мозга и все дети не должны играть, общаться и двигаться каким-то единственно правильным способом; все одинаково ценны.

Если семьи, опекуны и врачи принимают парадигму нейроразнообразия, то «срочное вмешательство при аутизме» должно быть совершенно другим. Цель вмешательства не сами аутичные дети, а социальная и психологическая окружающая обстановка. Аутичных детей поддерживают их семьи и сообщества, рассматривают их как уникальных и ценных человеческих существ без стремления сделать так, чтобы они развивались как их нейротипичные сверстники.

10-6

Продолжить чтение «Браяна Ли: «10 видов «срочного вмешательства при аутизме» для семей, разделяющих парадигму нейроразнообразия»»

Аспи-апартеид должен быть разрушен!

В последнее время я все чаще встречаю призывы к разделению аутистов. Точнее, подобные призывы звучали и ранее, просто я начинаю слышать их все чаще, потому что читателей моих блогов становится больше, и многие из них удивляются тому, как я вообще умудряюсь писать об аутизме не используя понятия «высокофункциональные» и «низкофункциональные», которые, по их мнению, очень важны.
И я не сомневаюсь в том, что некоторые люди задают эти вопросы из самых лучших побуждений — ведь ярлыки функционирования очень часто используются на других сайтах, они есть в литературе по аутизму, они встречаются в автобиографиях и на форумах, специалисты произносят их при разговоре с родителями аутичного ребенка, при разговоре с самим аутичным человеком и даже на конференциях.
Для некоторых читателей ярлыки функционирования такая же привычная вещь, как слова вроде «стимминг», «сенсорная перегрузка» и «специальные интересы», поэтому их отсутсвие может вызывать искреннее недоумение. Некоторые люди хотят понять, о каких же именно аутичных людях идет речь, и поэтому ждут уточнений.

И вот теперь мне придется их разочаровать. Дело в том, что «термины», от которых они ожидают четкости, на самом деле могут их только запутать. Эти термины и не термины вовсе! Не существует критериев диагностики низкофункционального или высокофункционального аутиста. У ярлыков функционирования нет точных определений.
Как вообще определить, высоко человек функционирует или нет, если измеряют не прыжки в высоту?
Человек вообще не похож на мобильный телефон и измерить его функциональность довольно сложно — к нему не прилагается инструкций, в которых указано какие функции в нем заложены, как эти функции работают и для чего они нужны. Последний вопрос особенно интересен. Почему аутичный человек должен «высоко функционировать»? Почему «функциональность» аутичных людей считается чем-то особенно важным, когда про «функциональность» нейротипиков никто не говорит?

— Простите, мадам, но вы слишком плохо функционируете. Придется мне вас уволить. К нам недавно пришла новая учительница, она моложе и функционирует гораздо лучше.

Или:
— Ваш ребенок плохо функционирует — даже оригами делает медленно, ищите ему другой детский сад. И чтобы вашего нефункционального ребенка здесь больше не было!

Почему подобные заявления по отношению к нейротипичным людям считались бы фашизмом и дикостью, тогда как у аутичных людей «функциональность» — мерило успеха, и не важно, что именно понимают под этим понятием! Вам может показаться, что я придираюсь к словам, но ведь, как я уже многократно писала ранее и как до меня писали десятки психологов и философов, большинство людей мыслят словами и слова — а точнее ассоциации, которые они вызывают, — формируют наши представления о мире. Слова могут создавать новые понятия, слова могут влиять на оттенки существующих понятий, и поэтому слова очень важны.

И если мы говорим о функционировании, встает не только вопрос о том, уместно ли подобное определение. Функционирование по отношению к чему? Где грань между низкофункциональными и высокофункциональными аутистами, и кто ее определяет?
Дело в том, что функциональность считается относительно нормы. Чем больше человек приближен к норме, тем лучше он функционирует. А теперь подумайте над этим: «чем ближе приближен к норме». Норма не шкаф и не дверь, расстояние до нее измерить сложно да и то, как она выглядит, сложно понять. Вы когда нибудь видели «норму»? Нет? Тогда на каком основании вы можете заявлять, что человек «плохо функционирует», если он далек от нее?
У нормы тоже нет четкого определения. Что такое норма? Способности среднестатистического человека? Но тогда и гений будет «низкофункциональным». Или «норма» это то, что в идеале должен делать и уметь любой абстрактный человек в определенном возрасте, каким он должен быть, как должен себя вести?
Но кто имеет право на определение подобных правил? Если вы разделяете парадигму нейроразнообразия и не считаете аутизм «болезнью», которую надо лечить и искоренять, то понимаете всю нечеткость и некорректность этого понятия нормы.
Однажды я сказала одной своей нейротипичной, очень коммуникабельной и веселой знакомой, что она «низкофункциональный нейротипик» — сказала давно, когда сама еще была подростком, я просто пошутила, чтобы посмотреть на ее реакцию. Тогда я просто шутила, когда брала «аутичность» за норму, но теперь, когда задумываюсь над этим понимаю, что если бы таких как я было бы большинство, она была бы «низкофункциональным нейротипиком», потому что понятие нормы определяет большинство, потому что у большинства обычно больше власти.
Продолжить чтение «Аспи-апартеид должен быть разрушен!»

Я не «человек с аутизмом»

С чем ассоциируется выражение «человек с аутизмом?»
С патологией, конечно же, — у очень многих людей, всяком случае. И дело тут не только в слове «аутизм», а в том, что мы чаще всего говорим «человек с…» про что-то, что считаем негативным и про что-то,  к чему мы однозначно относимся как к патологии. Человек с интеллектуальной инвалидностью, например. Или человек с нарушениями опорно-двигательной системы.
Одна из целей подобного языка — отделить «проблемы» человека от него самого. Но дело в том, что аутизм не является «проблемой», которую надо отделять. Он неотделим от личности человека: от того, как человек мыслит, воспринимает окружающий мир, как он воспринимает общение, фактически можно сказать, что неврологические особенности во многом формируют личность. Их нельзя отделить, без них человек был бы совершенно другим человеком.

Я не хочу стать другим человеком. Я не хочу «исцеления» — не хочу умирать, медленно наблюдая за тем, как мое место занимает другой человек с моим лицом, но не с моим нейротипом. И не с моим восприятием мира, не с моим способом мышления, не с моими интересами и не с моим взглядами, в конце концов, ведь на большинство нейротипичных людей в гораздо большей степени влияет культура. Я признаю, что в жизни аутичных людей встречаются проблемы, которые реже бывают у неаутичных, и еще реже — у полностью нейротипичных людей. Но, во-первых, у любой группы населения, имеющей физиологические отличия, есть особенности, которые реже встречаются у остального населения. Например, у людей азиатской расы в несколько раз чаще встречается непереносимость лактозы, чем у представителей европеоидной расы. Во-вторых аутичные люди не просто определенная категория людей, имеющая неврологические отличия. Аутичные люди дискриминируемая и стигматизированная группа, поэтому большинство проблем, с которыми сталкиваются аутичные люди чаще, чем нейротипичные, связаны с предрассудками в обществе. Продолжить чтение «Я не «человек с аутизмом»»