Требуется информация о насилии по отношению к людям с инвалидностью

Это произошло. Я долго говорила о том, что подобное происходит не только в США, и не все мне верили. Не могла понять, почему мне не верят, ведь люди везде одинаковые, люди одинаково склонны к отчаянию, безумным поступкам и к тому, чтобы верить всевозможным предрассудкам.
В интернете появилось сообщение о том, что трехлетняя аутичная девочка убита ее матерью якобы потому, что ее мать «слишком устала». Я не буду ничего писать насчет этого оправдания, просто на какое-то время не обращайте внимание на слово «аутичная» — я знаю, что многие из вас считают нас не совсем людьми — поэтому не думайте об аутизме, а подумайте о ребенке. Задумайтесь вот над чем — действительно ли это оправдание для убийства?
Я так не думаю. Безусловно, у матери очень сложное психическое состояние и, возможно, она не совсем осознает свои действия — а возможно и нет. В любом случае, она совершила убийство и то, что ребенок был аутичен не служит оправданием убийству.
Об этом говорят намного меньше, чем о случае, когда сестру Водяновой выгнали из кафе, ведь у этой девочки не было известной сестры, она ничем не примечательна. Кроме того, что в три года ее убили за то, кто она есть, за то, что она родилась с «неправильным» нейротипом. И я даже не знаю имени этого ребенка. И ее смерть явно не рассматривают как часть системы — на это смотрят как на единичный случай, не заслуживающий внимания. Уверена, что большинство стали бы скорее сочувственно думать об убийце, чем задумываться о причинах убийства.  Но большинство людей об этой истории даже не узнают. В отличие от США, говорить приходится не о неправильной подаче информации, а о полном игнорировании происходящего.

Продолжить чтение «Требуется информация о насилии по отношению к людям с инвалидностью»

Браяна Ли: «10 видов «срочного вмешательства при аутизме» для семей, разделяющих парадигму нейроразнообразия»

Источник: respectfully connected

Чаще всего, как только ребенку ставят диагноз аутизм, родителям сразу говорят о раннем терапевтическом вмешательстве. Тераписты, чьи взгляды основаны на медицинской модели инвалидности, считают аутичных детей больными и пытаются изменить аутичных детей, чтобы они играли, общались и двигались так же, как их «нормальные» сверстники.

Парадигма нейроразнообразия, наоборот, рассматривает аутизм и другие нейроотличия как естественную и важную часть человеческих различий. Не существует «идеального» мозга и все дети не должны играть, общаться и двигаться каким-то единственно правильным способом; все одинаково ценны.

Если семьи, опекуны и врачи принимают парадигму нейроразнообразия, то «срочное вмешательство при аутизме» должно быть совершенно другим. Цель вмешательства не сами аутичные дети, а социальная и психологическая окружающая обстановка. Аутичных детей поддерживают их семьи и сообщества, рассматривают их как уникальных и ценных человеческих существ без стремления сделать так, чтобы они развивались как их нейротипичные сверстники.

10-6

Продолжить чтение «Браяна Ли: «10 видов «срочного вмешательства при аутизме» для семей, разделяющих парадигму нейроразнообразия»»

Аспи-апартеид должен быть разрушен!

В последнее время я все чаще встречаю призывы к разделению аутистов. Точнее, подобные призывы звучали и ранее, просто я начинаю слышать их все чаще, потому что читателей моих блогов становится больше, и многие из них удивляются тому, как я вообще умудряюсь писать об аутизме не используя понятия «высокофункциональные» и «низкофункциональные», которые, по их мнению, очень важны.
И я не сомневаюсь в том, что некоторые люди задают эти вопросы из самых лучших побуждений — ведь ярлыки функционирования очень часто используются на других сайтах, они есть в литературе по аутизму, они встречаются в автобиографиях и на форумах, специалисты произносят их при разговоре с родителями аутичного ребенка, при разговоре с самим аутичным человеком и даже на конференциях.
Для некоторых читателей ярлыки функционирования такая же привычная вещь, как слова вроде «стимминг», «сенсорная перегрузка» и «специальные интересы», поэтому их отсутсвие может вызывать искреннее недоумение. Некоторые люди хотят понять, о каких же именно аутичных людях идет речь, и поэтому ждут уточнений.

И вот теперь мне придется их разочаровать. Дело в том, что «термины», от которых они ожидают четкости, на самом деле могут их только запутать. Эти термины и не термины вовсе! Не существует критериев диагностики низкофункционального или высокофункционального аутиста. У ярлыков функционирования нет точных определений.
Как вообще определить, высоко человек функционирует или нет, если измеряют не прыжки в высоту?
Человек вообще не похож на мобильный телефон и измерить его функциональность довольно сложно — к нему не прилагается инструкций, в которых указано какие функции в нем заложены, как эти функции работают и для чего они нужны. Последний вопрос особенно интересен. Почему аутичный человек должен «высоко функционировать»? Почему «функциональность» аутичных людей считается чем-то особенно важным, когда про «функциональность» нейротипиков никто не говорит?

— Простите, мадам, но вы слишком плохо функционируете. Придется мне вас уволить. К нам недавно пришла новая учительница, она моложе и функционирует гораздо лучше.

Или:
— Ваш ребенок плохо функционирует — даже оригами делает медленно, ищите ему другой детский сад. И чтобы вашего нефункционального ребенка здесь больше не было!

Почему подобные заявления по отношению к нейротипичным людям считались бы фашизмом и дикостью, тогда как у аутичных людей «функциональность» — мерило успеха, и не важно, что именно понимают под этим понятием! Вам может показаться, что я придираюсь к словам, но ведь, как я уже многократно писала ранее и как до меня писали десятки психологов и философов, большинство людей мыслят словами и слова — а точнее ассоциации, которые они вызывают, — формируют наши представления о мире. Слова могут создавать новые понятия, слова могут влиять на оттенки существующих понятий, и поэтому слова очень важны.

И если мы говорим о функционировании, встает не только вопрос о том, уместно ли подобное определение. Функционирование по отношению к чему? Где грань между низкофункциональными и высокофункциональными аутистами, и кто ее определяет?
Дело в том, что функциональность считается относительно нормы. Чем больше человек приближен к норме, тем лучше он функционирует. А теперь подумайте над этим: «чем ближе приближен к норме». Норма не шкаф и не дверь, расстояние до нее измерить сложно да и то, как она выглядит, сложно понять. Вы когда нибудь видели «норму»? Нет? Тогда на каком основании вы можете заявлять, что человек «плохо функционирует», если он далек от нее?
У нормы тоже нет четкого определения. Что такое норма? Способности среднестатистического человека? Но тогда и гений будет «низкофункциональным». Или «норма» это то, что в идеале должен делать и уметь любой абстрактный человек в определенном возрасте, каким он должен быть, как должен себя вести?
Но кто имеет право на определение подобных правил? Если вы разделяете парадигму нейроразнообразия и не считаете аутизм «болезнью», которую надо лечить и искоренять, то понимаете всю нечеткость и некорректность этого понятия нормы.
Однажды я сказала одной своей нейротипичной, очень коммуникабельной и веселой знакомой, что она «низкофункциональный нейротипик» — сказала давно, когда сама еще была подростком, я просто пошутила, чтобы посмотреть на ее реакцию. Тогда я просто шутила, когда брала «аутичность» за норму, но теперь, когда задумываюсь над этим понимаю, что если бы таких как я было бы большинство, она была бы «низкофункциональным нейротипиком», потому что понятие нормы определяет большинство, потому что у большинства обычно больше власти.
Продолжить чтение «Аспи-апартеид должен быть разрушен!»

Я не «человек с аутизмом»

С чем ассоциируется выражение «человек с аутизмом?»
С патологией, конечно же, — у очень многих людей, всяком случае. И дело тут не только в слове «аутизм», а в том, что мы чаще всего говорим «человек с…» про что-то, что считаем негативным и про что-то,  к чему мы однозначно относимся как к патологии. Человек с интеллектуальной инвалидностью, например. Или человек с нарушениями опорно-двигательной системы.
Одна из целей подобного языка — отделить «проблемы» человека от него самого. Но дело в том, что аутизм не является «проблемой», которую надо отделять. Он неотделим от личности человека: от того, как человек мыслит, воспринимает окружающий мир, как он воспринимает общение, фактически можно сказать, что неврологические особенности во многом формируют личность. Их нельзя отделить, без них человек был бы совершенно другим человеком.

Я не хочу стать другим человеком. Я не хочу «исцеления» — не хочу умирать, медленно наблюдая за тем, как мое место занимает другой человек с моим лицом, но не с моим нейротипом. И не с моим восприятием мира, не с моим способом мышления, не с моими интересами и не с моим взглядами, в конце концов, ведь на большинство нейротипичных людей в гораздо большей степени влияет культура. Я признаю, что в жизни аутичных людей встречаются проблемы, которые реже бывают у неаутичных, и еще реже — у полностью нейротипичных людей. Но, во-первых, у любой группы населения, имеющей физиологические отличия, есть особенности, которые реже встречаются у остального населения. Например, у людей азиатской расы в несколько раз чаще встречается непереносимость лактозы, чем у представителей европеоидной расы. Во-вторых аутичные люди не просто определенная категория людей, имеющая неврологические отличия. Аутичные люди дискриминируемая и стигматизированная группа, поэтому большинство проблем, с которыми сталкиваются аутичные люди чаще, чем нейротипичные, связаны с предрассудками в обществе. Продолжить чтение «Я не «человек с аутизмом»»

Вещи, которые называют «разборчивостью» в еде.

Источник: Аutisticook

Я читала много родительских историй о том, что их дети очень привередливы, когда дело касается еды. Отчаяние в них очевидно: как я могу сделать так, чтобы мой ребенок попробовал новую еду? Как я могу убедиться в том, что он получает здоровое, сбалансированное питание?

Ладно, как аутичный взрослый я могу сказать вот что: вы не сможете этого сделать. В детстве я была очень разборчива в еде, но теперь я не такой придирчивый едок (не считая нескольких исключений). И, говоря откровенно, все это было несмотря на то что мои родители заставляли меня пробовать любую новую еду и доедать все, что лежит у меня в тарелке. Время обеда всегда меня пугало. Теперь обед — мое любимое время для еды.

Потому что я сама начала готовить.

Разборчивость в еде, которую проявляют аутичные дети, это не упрямство и не истерики чтобы получить конфетку. Эта разборчивость связана с целым комплексом сенсорных вопросов: не только с вкусом еды, но и с ее запахом, текстурой и температурой. Большинство из нас чувствительны к таким вопросам больше, чем вы можете себе представить. Именно поэтому некоторые аутичные дети не любят чипсы, мороженое или жевательные резинки… то, что по-вашему любят все дети.

Наверное я смогу показать вам примеры того, что я могла и чего я не могла есть в детстве.
Продолжить чтение «Вещи, которые называют «разборчивостью» в еде.»

Прошу принять участие в опросах

Итак, мы запускаем два опроса, которые рассчитаны на ВСЕХ аутичных людей, вне зависимости от того, есть у них официальный диагноз или нет, и вне зависимости от уровня их аутичности.

I. Мониторинг о положении аутичных людей в РФ и о положении русскоязычных аутичных людей в других странах

Примерное время заполнения 10 минут (не считая теста AQ, результаты по которому желательны, но не обязательны)
Данные могут быть использованы для моей дальнейшей работы.

Мониторинг рассчитан не только на российских граждан, а и на русскоязычных аутичных людей, проживающих на данный момент за рубежом.
Условно опрос разделен на 3 части:

1) Общая информация об аутичном человеке (возраст, пол, гендер, наличие или отсутствие официального диагноза, наличие или отсутствие инвалидности и т.п.) Всего 10 вопросов в тестовой форме.

2) Страна и населенный пункт, в котором человек на данный момент проживает, а также, в случае, если человек эмигрировал из РФ, было ли это связано с дискриминацией, которой он там подвергался.

3) Вопросы о текущем положении человека, дискриминации и насилии, которому он мог подвергаться (вопросы о трудоустройстве, отказе в медицинской помощи, ситуации в школе и т.п.) всего 9 вопросов в тестовой форме.

4) Возможность свободного комментирования (в случае, если вы хотите подробнее рассказать о каких-либо случаях насилия и дискриминации по отношению к вам и/или прокомментировать вопросы в данной анкете)

II) Исследование сексуальной ориентации и гендерной идентичности аутичных людей

Приблизительное время заполнения 5 минут, без учета теста AQ, который в данном опросе является обязательным для повышения точности результатов.

P.S. Я признаю, что в тесте AQ не дает абсолютно верный результат и что аутичный человек может набрать не очень высокие баллы по этому тесту, приближенные к норме, особенно во взрослом возрасте.

Джесс Вилсон: «Нейрология как идентичность, а не как придаток»

(Примечание: Это статья, в которой цитируются статьи других людей, предпочитающих язык «сначала идентичность» по отношению к аутизму с последующими ссылками на полный вариант статьи, в которых эти люди объясняют, почему именно они выбрали такой язык. Ссылки на две первые статьи (статьи Лидии Браун и Джима Синклера) — это ссылки на их русскоязычные переводы. Остальные ссылки — ссылки на оригинал, поскольку, насколько я знаю, остальные статьи не были переведены на русский язык)

Источник: A diary of mom

capture1(Изображение на фото: Человек тянется за своим чемоданом. Текст на изображении: «Если я летел в самолете и авиакомпания потеряла мой багаж, я не останусь без аутизма» — Ари Нейман)

Как вам известно, я решила последовать за аутичным сообществом и использовать язык сначала идентичность (т.е. говорить «Брук — аутист», а не «у Брук аутизм»), пока — и если только — Брук не попросит меня об обратном.

Это решение не обошлось без споров и постоянных интернет-нападок родителей и терапевтов, которые из лучших побуждний убеждали меня в том, что когда я называю свою дочь аутистом (*), я покушаюсь на ее личность. Должна заметить, что идея о том что то, как человек говорит о своих особенностях, затрагивает его личность и является признаком стыда, гордости и честности в зависимости от их идентичности — одна из самых эйблистских идей, которую только можно представить. Знаю, что я сформулировала это довольно коряво, и я прошу прощения за то, что не могу сказать все это более красиво, но я умоляю вас прочесть это, пока все это еще имеет смысл. Это очень, очень важно.

Недавно я написала администрации одного многообещающего вебсайта и попросила их пересмотреть язык, который они используют по отношению к инвалидности — в частности то, как они пишут об аутизме. Они пишут исключительно что «у кого-то аутизм», и, учитывая их растущую аудиторию, состоящую из родителей детей-аутистов, я надеялась, что они услышат меня и согласятся обсудить последствия своего выбора. Редактор, к которому я обратилась, заинтересовался и попросил меня предоставить более подробную информацию.

Продолжить чтение «Джесс Вилсон: «Нейрология как идентичность, а не как придаток»»

Ник Уолкер: «Нейро-что?»

Источник: neurocosmopolitanism

Добро пожаловать в мой блог, нейрокосмополитанизм.

Для начала, полагаю, мне надо сделать кое-какие пояснения по поводу названия блога и его главной темы. Что, черт возьми, значит это слово — нейрокосмополитанизм?

Но прежде чем объяснить что это такое, мне надо объяснить значение двух других базовых терминов, которые являются ключевыми для работ, которые я здесь публикую: нейроразнообразие и парадигма нейроразнообразия.

В отличие от термина нейрокосмополитанизм, который я изобрел сам, термин «нейроразнообразие» был введен в употребление примерно с 1999 года, и в последние годы стал переходить в широкое употребление. Тем не менее многие люди по-прежнему с ним не знакомы или неправильно понимают его значение. Итак, чтобы быть уверенным в том, что вы правильно поймете то, о чем я буду писать далее, с этого и начнем. (Кстати, мой собрат, Ральф Саварис, ученый, изучающий вопросы нейроразнообразия, ввел термин нейрокосмополитанизм возможно даже раньше меня)

Нейроразнообразие — разнообразие того, каким бывает человеческое сознание и того, как работает человеческий мозг. Огромное разнообразие типов человеческого разума зависит от многих факторов, таких как окружающая среда, культура, семья и личная история каждого человека. Но человеческие разумы также обладают врожденным разнообразием, которое, вместе с этими факторами производит уникальную индивидуальность каждого человека.
Мы — неврологически разнообразные существа: большое количество прирожденных особенностей наших тел распространяется и на наш мозг. Мозг каждого из нас отличается один от другого как отпечатки пальцев. Это разнообразие мозгов влияет на наш стиль обучения, на разнообразие врожденных когнтивно слабых и сильных сторон, на наши таланты и особенности. Вот что имеется ввиду под нейроразнообразием.
Парадигма нейроразнообразия — это перспектива в которой нейроразнообразие признается естественной формой человеческого разнообразия, как культурное разнообразие, расовое разнообразие, гендерное разнообразие, разнообразие физических особенностей и разнообразие сексуальных ориентаций.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Нейро-что?»»

Ник Уолкер: «Нейротипичный психотерапевт и нейроотличный клиент»

Источник: Neurocosmopolitanism

Меня часто спрашивают о том, могу ли я что-то посоветовать психотерапевтам и другим профессионалам, которые работают с аутичными клиентами и/или с клиентами, у которых есть другие нейроотличия.

Да, мне есть что им сказать. И мне нужно было время на то, чтобы напечатать эти советы и выложить их в публичный доступ.

Необходимый толчок мне дали Сара Коенен и Хелен Ча-Чое — два аспиранта, которые получили степень магистра в области психотерапии в Калифорнийском Институте Интегральных Исследований (в моем альма-матер, в котором сейчас я иногда веду интердисциплинарные курсы). Госпожа Коенен и госпожа Ча-Чое работают над замечательным исследовательским проектом на Исследовательском Курсе моего хорошего друга и коллеги Эри Цела.

В рамках этого проекта госпожа Коенен и госпожа Ча-Чое изучают взгляды и перспективы врачей, которые работают с аутичными клиентами,  то, как это влияет на качество работы специалистов и на самих клиентов. Мне понравилось то, что они создали этот проект основываясь на парадигме нейроразнообразия — то есть вопросы, которые они рассматривают — это скорее вопрос разнообразия. Авторы проекта признают, что лечение аутистов, отношение к ним как к дефективным или неполноценным — это проявление предрассудков и непонимание культурных различий, а парадигма патологии создает пренебрежительное и снисходительное отношение специалиста к клиенту и становится причиной его дискриминации.

После прочтения нескольких моих работ по парадигме нейроразнообразия («Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии» и «нейроразнообразие — некоторые базовые термины и их значения») Коенен и Ча-Чое прислали мне несколько вопросов, ответы на которые были им нужны для их работы. Я был рад помочь им в работе над их замечательным исследованием, отвечая на их вопросы, но при условии, что я смогу выложить ответы в публичный доступ.

Ниже приведены три вопроса, которые они мне прислали, и мои ответы, которые, как я надеюсь, могут помочь психотерапевтам и другим профессионалам — особенно новому поколению специалистов вроде Коенена и Ча-Чое, и всем замечательным психологам-аспирантам, которым я преподаю в Софийском Университете. Это поможет им понять, как интегрировать парадигму нейроразнообразия в свою работу.

Госпожа Ча-Чое, как и я сам, интересуется телесно-ориентированной психотерапией, и всем последователям телесно-ориентированной психотерапии может быть интересен последний вопрос, посвященный соматической методике.

В будущем я напишу на эту тему больше. Намного больше.

Я выражаю свою признательность Коаену и Ча-Чоен за ту замечательную работу, которую они делают и за те нужные вопросы, которые они мне задали. И я буду рад ответить на вопросы других студентов, чья исследования — теоретические и практические — основаны на парадигме нейроразнообразия.

 

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Нейротипичный психотерапевт и нейроотличный клиент»»