12 причин, по которым Санта-Клауса можно считать аутичным

3n.jpg

Источник: facebook

1) Он снова и снова выстраивает и называет по именам своих оленей.
2) Он каждый день носит одну и ту же одежду.
3) Он очень разборчив в еде — питается исключительно молоком и печеньем.
4) Каждый год он следует одной и той же рутине.
5) Он избегает социального взаимодействия и выполняет свою работу только в ночью, когда все спят.
6) Он многократно проверяет свой список.
7) Ему нравится общаться с людьми, которые намного его младше.
8) У него все черно-белое (хорошо или плохо), без каких либо оттенков.
9) Он любит залезать в тесное пространство (в трубу!).
10) Ему плевать на общественные предрассудки — на то, что нельзя шастать в чужих домах.
11) Он целый год готовится к одной ночи.
12) Он делает поразительные вещи, которые заставляют людей только гадать о том, как же ему это удается.

(Примечание: я бы не сказала что у аутичных людей все черно-белое, особенно у взрослых аутистов — низкое влияние культуры снижает вероятность усвоения стереотипов, и поэтому все становится не так однозначно… Но в остальном очень милый текст! Поздравляю всех с Новым Годом и поздравляю всех христиан с Рождеством Христовым!)

Лидия X.Z. Браун: «Я имею значение»

Источник: Autistic Hoya

Эти экзамены настоящий ад. Сроки сдачи работ и экзаменов отмечены до смешного близкими датами. Я провел_а в библиотечной комнате для занятий настолько много времени, что я уже не могу точно припомнить, сколько именно я тут торчу, и я всю неделю функционирую исключительно благодаря комбинации Эфиопской еды и кофеина. Я настрадал_ась из-за каждого экзамена, который мне приходится сдавать, и из-за каждой написанной мною работы. 

Прямо сейчас мне важно осознавать то, что со мной все в порядке. Я не совершен_на; я никогда не буду совершен_на и совершенно нормально не быть совершен_ной. В этом я не хуже любого другого человека. Если я не могу получить 4 или 5, то это не значит, что я малозначительная личность, что я недостойн_ая или что я слабовольн_ая. 

Этот вечер не определяет всю мою дальнейшую жизнь. Этот семестр не определяет всю мою дальнейшую жизнь. Если в конце семестра мои оценки будут не очень хорошими, то это не значит, что я сам_а буду малоцен_ной. Со мной все будет в порядке. 

Я имею значение вне зависимости от моих оценок. Я имею значение. 

Я работал_а настолько усердно, насколько мог_ла, хотя, возможно, можно было бы работать и более усердно, чем мне тогда казалось. Это был тяжелый семестр. Он был тяжел и в эмоциональном и в учебном отношении. В некоторых вопросах я добил_ась потрясающих успехов, а некоторые вещи в этом семестре были не очень приятными. 

У меня было время на то, чтобы переосмыслить отношения, которые имеют для меня первостепенное значение. 

У меня было достаточно времени чтобы лучше понять себя, свое место в мире и в сообществах к которым я принадлежу. 

В этом семестре я чертовски старал_ась, потому что независимо от того, какие оценки я получу, я хотел_а, чтобы они были честно заработаны. Тем не менее я долж_на себе напомнить, что баллы за обучение – это не оценка того, чего я стою, как личность. Если я не получу самые высокие баллы, это не будет означать конец света. И оценки, как и многое другое в академической системе, субъективны и непостоянны. В академической системе тоже много насилия. 

Я пользуюсь привилегиями образования. Кроме того, то, что я учусь в Джорджтаунском университете, обеспечивает меня дополнительными привилегиями, потому что я считаюсь учеником элитного учебного заведения. Но, несмотря на это, у меня был богатый опыт университетского насилия – в лингвистическом, социальном, экономическом, академическом и в других отношениях. Я был_а свидетелем подобных случаев и я сам_а подвергал_ась подобному насилию. 

Баллы, которые я получу, вне зависимости от того, будут они высокими, низкими или средними, не существуют отдельно от контекста. Они показывают не только то, как я способ_на учится и демонстрировать полученные в классе знания, но и то, были ли обеспечены мои потребности. 

И знания зачастую могут быть не очень важными, они могут быть бесполезными или лишенными смысла. 

И я долж_на, долж_на отделить свою самооценку от своих академических занятий. 

Мне нужно дышать. Мне нужно улыбаться. Мне нужно смеяться. 

Черт, мне нужно посмотреть в интернете смешные фотографии котят. 

Мне надо понять, как писать на языке, которым пользуются и который понимают многие люди, как описывать свой опыт и идеи так, чтобы они были понятны и близки тем, у кого нет моих образовательных привилегий. Обучение в университете мне в этом не помогает. 

Мне нужно свободное время, которое бы принадлежало только мне, потому что мне надо заботится о себе. 

Эта неделя была напряженной и полной тревог. Некоторые из этих тревог зависели от меня, некоторые из них я совсем не мог_ла контролировать. Я не принимаю решения о том, какими будут мои оценки. Так что я долж_на сказать себе, что я не долж_на на этом зацикливаться. Я не долж_на зацикливаться на оценках. 

Хотелось, чтобы можно было бы нажать кнопку и разом удалить всю тревогу. 

Но такой кнопки не существует. 

Так что я долж_на постоянно повторять себе: 

Я имею значение. Я важ_ная. Я ценн_ая. Я досто_йна. 

Оценки не определяют меня. Оценки не определяют то, чего я стою и то, чего я досто_йна. 

Я долж_на заставить свою задницу еще немного поработать до конца этого семестра. 

И у меня все будет нормально, вне зависимости от того, что случится. Я останусь жив_а и я все еще буду иметь значение. 

______________________________________________________________________________ 


На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России. 

скачанные файлы
На фото Лидия держит стопку книг

Кас Фаулдс: «Еда, еда, еда»

(Примечание: Думаю, могут быть случаи, когда кому-то сложнее справляться с готовкой, чем автору статьи, но они бывают не так часто и во всем остальном я полностью согласна с автором)

Источник: Respectfully connected

Я замечаю, что родители многих аутичных детей жалуются на ограниченный рацион их детей или, что еще хуже, даже издеваются над ними из-за этого.

Это ненормально.

Как та, у кого были проблемы с многими продуктами, потому что из-за текстуры есть их было практически невозможно (особенно картофельное пюре — в рот такое не возьму) я заявляю, что ненормально:

— заставлять ребенка есть что-то, от чего его воротит
и/или
— стыдить ребенка или издеваться над ним потому что он не ест то что едите вы.

Food(Изображение: тарелка салата, поверх фото оранжевая табличка: «неправильно заставлять ребенка есть что-то, от чего его воротит
и/илистыдить ребенка или издеваться над ним потому что он не ест то что едите вы»)

Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Еда, еда, еда»»

Айман Экфорд: «Почему ты против выявления причины аутизма?»

Я уже устала отвечать на этот вопрос. Ответ сводится к элементарной математике, к элементарной этике, к простому здравому смыслу. Здесь нет идеологии или каких-то сложных концепций, просто здравый смысл. Итак, я должна повторить эти две вещи еще раз.
1) Я не против прогресса, я не против науки, более того, я считаю что существует уйма проблем, которые наука, в том числе и медицинская наука, должна решить. Это не просто «желательно», это необходимо.
2) Я против того, чтобы организации, чья цель помогать аутичным людям, тратили больше всего средств — да и вообще тратили средства — на поиски причины возникновения аутизма.

Почему? Потому что это организации помощи аутичным людям. Это не научные исследовательские центры и не медецинские институты. Это — организации, чья цель помогать аутичным людям.

В этих двух моих заявлениях нет «противоречия», «мракобесия», «двойных стандартов», «средневековья» и «повторения за другими сторонниками нейроразнообразия», хоть другие сторонники нейроразнообразия, которых я встречала, думают точно также.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Почему ты против выявления причины аутизма?»»

Джулия Баском: «Это наша реальность»

 Источник: just stimming

В прошлом году мы с родителями говорили о пренатальной диагностике. Дело в том, что я работала в специальном ресурсном классе, и  только узнала об абортах, которые делают родители, когда узнают, что у их ребенка может быть синдром Дауна. И еще я недавно увидела интернет-сайты на тему инвалидности. Кроме того, на нашей улице живет еще четыре аутичных ребенка.
Так что я спросила у своих родителей, сделали бы они аборт, если бы знали, какой я рожусь.

Год назад родители сказали, что если бы они знали, что я буду аутистом, они бы сделали аборт.

Мои родители абортировали бы меня.

Я просто хочу перестать об этом писать.

Это реальность. Такое бывает. Такое постоянно происходит.

(Я знаю пять пар родителей других взрослых аутичных людей, которые говорят то же самое. В реальной жизни я до сих пор не встречала пару, которая думала бы иначе. Таков мир.)

Это так абсурдно, так напоминает игру  — я выступаю против эйблизма и евгеники, а люди отвечают мне со снисхождением и лицемерием, приводя  аргументы, которые я прежде слышала сотни раз. Поэтому мне хочется написать о тактиках, которые люди обычно используют, когда хотят заставить меня замолчать, и о том, что в спорах со мной они не работают — вы можете обвинять меня в том, что я говорила или в том, о чем я никогда не говорила, но меня это несильно волнует, потому что я аутист.
Учтите, что ваши ошибки кажутся мне забавными и немного скучными. И я уже привыкла к тому, что люди меня не слушают. Это и было темой первого моего поста.

Но знаете, что несмешно и совсем непохоже на игру?

Мои родители абортировали бы меня.

Даже теперь, зная меня на протяжении этих восемнадцати лет. Они бы абортировали меня.

“Это не значит, что мы тебя не любим. Да и мы не уверены, решилась бы ты сама оставить ребенка вроде того странного малыша на дороге!”

Я не пишу как Милая Аспи (тм).
Я пишу как человек, который целыми днями возился «с тем малышом на дороге». Я пишу как человек, который провел весь прошлый год, зная, что его жизнь считают досадной ошибкой, в которой виновата несовершенная медицина. Я пишу как представитель группы, которая считается недостаточно хорошей для того, чтобы ей позволили жить. 

Я не хочу, чтобы это было забыто. Я хочу, чтобы вы ощутили это. Я хочу кричать об этой зияющей ране, которую ощущает каждый аутист — «вас не должно быть» — вот что написано на полях наших файлов, и это якобы не должно быть услышано — но я хочу, чтобы кто-нибудь меня услышал.

Вот реальность каждого аутичного человека: для ваших родителей вы нежеланны. Они думают, что заслуживают другого ребенка. Они ходят на группы поддержки и переживают траур после диагноза, который им объявляют приглушенными голосами в холодных белых комнатах.
Возможно, они говорили о том, стоит ли отправлять вас в закрытое учреждение — с того момента, как вы научились ходить — или вы проводили часы, занимаясь поведенческой модификацией, которая не дала вам ничего, не помогла вам лучше функционировать, будучи тем аутичным человеком, которым вы являетесь. Зато, возможно ее единственным результатом и целью было то, что вы стали меньше смущать своих родителей.

Люди постоянно вас кидают.

Вы идете в школу, и другие дети начинают звать вас отсталыми, даже не потрудившись узнать как вас зовут. Во время ланча вы сидите одни. Вы играете одни, и это вам нравится явно больше, чем насилие. Дело доходит до того, что вы понимаете, что больше не можете поднимать руки. По ним так часто били, когда вы ими трясли, что теперь вы боитесь ими двигать.

Вы усваиваете урок: «другой» значит «худший», значит «неполноценный», значит «недостойный».

Может быть, вы знаете это с рождения, как и другие. И только однажды понимаете, что это касается именно вас. Вероятно, это произошло, когда вы получили некое официальное подтверждение того, что люди и правда не хотят, чтобы вы здесь были.

Обычно все ведут себя очень мило, когда говорят об этом. Что вы должны делать с этими милыми людьми, которые не хотели бы, чтобы вы существовали?

Возможно, вы узнаете слова, которые объясняют, что же значит быть тем, кто вы есть. Вы не уверены в том, что это действительно правильные слова — вы узнаете их от других аутистов, они выкрикивают их, заявляют публично и пытаются вам помочь — а все окружающие настаивают на том, что это очень неправильные слова. Вы пытаетесь понять эти “неправильные слова”, потому что впервые кто-то позволил вам задуматься над тем, что, возможно, все люди одинаково достойны жизни, и о том, что мы продолжаем существовать несмотря ни на что, и это важно само по себе.

В конце концов, вы сами начинаете говорить подобные вещи (возможно — если вам повезет; если вас кто-то слушает, но в любом случае это чертовски сложно). Через какое-то время вы перестаете стыдиться того, что люди кричат вам в спину, потому что это не имеет никакого отношения к тому, что именно вы говорите, это происходит просто потому, что вы говорите хоть что-то.

Реальность аутичных людей такова: вы не должны существовать, и если вы бросаете вызов этой реальности, вы должны быть за это наказаны.

Итак, я говорю нет.
Я не против науки. И я не думаю что инвалидность — это такая веселая крутая штука. И я не считаю, что кто-либо когда-либо заслуживает страдания. (И, раз уж я упомянула аборты, я разделяю идеи pro-choice!) Я просто говорю как человек, который уже устал казаться странным всякий раз, когда он предполагает, что, возможно, он тоже человек. Что не очень-то и правильно принимать очень рациональные, снисходительные банальности, принимать как норму  намерения членов своей семьи, которые доказывают, что твоя жизнь — ошибка, что тебя не должно было быть. И что все это может быть сложно выносить.

Я человек, который мог бы, должен был быть абортирован.

И я наконец говорю за себя! Вы не обязаны меня слушать. Но вы не должны просить меня заткнуться, не должны вести себя так, будто мой голос мне не принадлежит. Конечно, вы можете трактовать все, что я говорю, как вам заблагорассудится, особенно как “личные нападки” на вас. (Я единственный человек который осмелился нападать на вас! Я единственный человек, который когда-либо говорил что-то подобное. Я нападала на вас или по крайней мере ответила прямо на ваши бормотания. Наверное, это даже было похоже на беседу,  вот только я же не может ее вести!) Я понимаю, что когда неудобные вам люди кричат о чем-то со всех сторон, вам может быть неудобно, даже тяжело.
Тем не менее, я буду игнорировать ваши попытки заставить меня умереть, заткнуться, остановиться, и вместо этого  стану говорить чуточку громче.

Я должна была быть абортирована, и это правда, это распространенная ситуация, и я буду повторять эту историю снова и снова, пока я (наконец-то) не умру. Потому что не-аутичные люди думают, что этот разговор сводится к чему-то другому, кроме «вы странные, вы меня пугаете и должны исчезнуть».

Моя реальность состоит в том, что я не должна была существовать.

Но я существую.

_________
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Кас Фаулдс: «Неужели вы не хотите знать причину аутизма?»

Источник: Respectfully connected

Очередная неделя, очередной человек, выкрикивающий с публичной платформы непродуманные теории о причинах аутизма. Это было бы скучно, если бы не было так опасно.

Я практически уверена, что большинство родителей аутичных детей когда-нибудь обязательно слышали этот вопрос:
«Неужели вы не хотите знать причину аутизма?»

Мой краткий ответ таков: нет, я не хотела бы знать причину аутизма. Я принимаю своего аутичного сына именно таким, какой он есть. И мне не обязательно знать почему он такой удивительный человек. Люди говорят, что мне просто повезло в том, что он такой удивительный, потому что не все аутичные дети такие, но мне интересно, не потому ли это, что дети понимают что их родителям так важно понять почему они родились такими, какими они родились. Знаю, когда я была маленькой, для моим родителям было важно это знать. Я чувствовала, что им со мной нелегко; знала про их невысказанные (а иногда и высказанные) вопросы о том, что со мной не так, почему я такая, какая я есть, и что они могут сделать для того чтобы меня переделать.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Неужели вы не хотите знать причину аутизма?»»

Эми Бин: «Культурный шок»

Источник: Respectfully connected

Еще недавно я сражалась со злостью, грустью и разочарованием, которое шло извне. Меня бесит что люди не могут просто принять мою семью, наш выбор и нашу жизнь, просто потому что она другая.
Вместо этого они ставят под сомнение то как мы живем, хоть я и не лезу в их жизнь.

Мне так больно, я злюсь и чувствую себя такой уставшей из-за того что мне снова и снова приходится вести одни и те же разговоры. Объяснять одно и тоже.
Они осуждают наш выбор.
А я просто хотела чтобы люди приняли нас.
Наш выбор.
Нас.
Продолжить чтение «Эми Бин: «Культурный шок»»