(Примечание: Мероприятие, о котором говориться в данной статье и вопросы, которые на нем поднимались, я считаю практически идеальным вариантом, и это – одна из тех конференций, в которых я хотела бы принимать участие. Очень надеюсь, что подобные мероприятия вскоре будут проходить и в России. Возможно опыт данной конференции пригодиться для тех, кто планирует мероприятия на тему аутизма)
Источник: Autistic hoya
Переводчик: Антон Егоров
Это был напряженный день.
Начался он в 9:03 утра, когда моя Аутичная подруга, собиравшаяся приехать в Джорджтаун из Пенсильвании, позвонила и сказала, что не приедет, потому что ее сумочка пропала – или была украдена. Следующие несколько часов количество сообщений и звонков только росло, грозя свести меня с ума и расплавить мой телефон. (Сегодня он зависал не меньше 19 раз, а день еще на закончился. Я всерьез подумываю заорать, посылая проклятья «Research in Motion» – или как там называется фирма, виновная в создании Blackberry.) У меня в «пропущенных» 4 звонка за последние 12 часов, тогда как обычно – один за неделю.
Я долго шла к сегодняшнему дню: месяцы ушли на придумывание идей и попытки все распланировать. (Серьезно – программу мероприятия я составила накануне ночью.) Панель должна была начаться в 17:30, и нам удалось собрать всех к 17:20. А начали мы в 17:52.
Мероприятие называлось «Аутисты добиваются власти: модель гражданских прав». Насколько я знаю, это было первое в Джорджтаунском университете событие, посвященное нейроразнообразию в целом и Аутичному сообществу в частности. (Я искренне надеюсь, что не последнее).
(И да, я придумала этот изящный логотип, который также красовался на листовках.)
Мы устроились в неприметном, но часто используемом помещении «Холл МакШейна», где часто проходили обеды, благотворительные вечера и лекции. На небольшой сцене стояли пять стульев с бордовыми подушками и два стола, накрытые синей скатертью. Перед сценой были аккуратно расставлены одинаковые стулья для зрителей.
Пока мы всех собирали в одном месте, отвечая на непрерывные звонки и сообщения о такси, охране на входе и скамейках, прошло от получаса до часа. (Как мы часто шутим в Аутичном сообществе, пытаться заставить группу Аутистов что-то делать – все равно что пасти котов. Это не работает.)
Я очень обрадовалась, когда после моей приветственной болтовни аудитория с готовностью замахала руками – встретила меня «флаплодисментами» (от англ. flap – махать). Не хлопай – махай.
Мероприятие открыла Мелоди Лэтимер, автор блока «Аутичные родители» и директор по связям с сообществом Autistic Self Advocacy Network («Сети Самоадвокации Аутистов»). Выступление Мелоди было сосредоточено на проблемах интеграции Аутичного сообщества и родителей – и те, и другие часто забывают о тех людях, которые являются одновременно Аутистами и родителями (в том числе аутичных детей). Оба сына Мелоди – аутисты. У нее диагностирован синдром Аспергера, у старшего сына – расстройство аутистического спектра, а у младшего способности и трудности так быстро меняются, что у него –расплывчатое «расстройство Аутического спектра».
(Мелоди Лэтимер – забавный факт: эта фотография была сделана на праздновании пятилетия Autistic Self Advocacy Network в Национальном клубе прессы в ноябре 2011 года.)
Слишком часто дискуссия между Аутистами и родителями, а также внутри этих групп идет вокруг Аутистов, которые не являются родителями, и родителей, которые не являются Аутистами. Аутичные родители словно балансируют на быстро возведенном, но надежном заборе, отделяющим два этих обособленных сообщества, между которыми на первый взгляд ничего общего. Мелоди говорила о том, что очень важно убеждать родителей воспитывать детей правильно: думать не о том, что по вашему мнению ребенок должен делать, а о том, что нужно ребенку.
Зачем бороться со стиммингом? Мелоди рассказала о матери, которая считала, что ее ребенку нужно прекратить стиммить, чтобы над ним не издевались.
– Проблема не в стимминге, – сказала Мелоди, – проблема в издевательствах.
Нужно бороться с издевательствами, а не со стиммингом. Причин волноваться из-за стимминга просто нет.
(Все выступающие Аутисты заметно стиммили во время панели, так же как и несколько Аутичных зрителей.)
Когда на сцену поднялась Паула Дурбин-Уэстби, которая раньше состояла в совете директоров Autistic Self Advocacy Network, а сейчас там работает, она вначале рассказала о символическом представительстве – ситуации, когда одного представителя какого-то сообщества, в данном случае Аутистов, включают в организацию или ее руководящий орган. Вам нужно быть вежливым и хорошо себя вести. Символическое представительство встречается «в кино, когда вводят второстепенного персонажа из данной группы». Или когда людей назначают на должности с длинными и пышно звучащими названиями, вроде Исполнительный Со-директор, но без реальных обязанностей, независимо от того, может человек их исполнять или нет.
Такой грех водится за организацией Autism Speaks («Аутизм говорит») – в ее руководстве и административном отделе нет Аутистов, которые бы участвовали в принятии решении или занимались хоть сколько-нибудь важной работой. В ответ на обвинения в полном отсутствии той группы, которую они якобы представляют, они взяли одного Аутиста – Джона Элдера Робинсона – в экспертный совет. (Остальные двадцать девять человек в нем – неаутисты. Символическое представительство в чистом виде.)
Созданная в прошлом году c подачи штата Массачусетская комиссия по аутизму также не избежала символического представительства. Насколько я знаю (а я была почти на всех собраниях комиссии и состояла в одном из подкомитетов), среди членов самой комиссии есть лишь один Аутист (Майкл Ф. Уилкокс), хотя в ней состоит как минимум один инвалид. (Чарльз Карр, также состоящий в Массачусетской комиссии по реабилитации, по моим сведениям, имеет физическую инвалидность, а не психическую.) Однако новоанглийское отделение Autistic Self Advocacy Network попыталось это исправить, и несколько Аутистов, проживающих в Массачусетсе, вызвались участвовать в Подкомитете по услугам для взрослых, одном из нескольких подкомитетов, созданных по возрастному принципу. (Это были Дуся Любовская, Кевин Баррет, Фил Шварц, Джойс Кон, Сара Ниллиг и я).
(Паула К. Дурбин-Уэстби – это фото выглядит так, словно ему самое место в каком-нибудь очерке или журнальной статье)
Дальше Паула обсуждала значение таких видов медиа, как интернет и соцсети, – они позволяют Аутистам общаться и взаимодействовать по своим правилам. В качестве примера она привела историю создания Джимом Синклером организации Autism Network International («Международная Сеть Аутистов») и ежегодных Аутритов, а затем рассказала о том, с чего начиналась Autistic Self Advocacy Network в 2006 году.
Вслед за Паулой выступала Хоуп Блок, член правления новоанглийского филиала организации TASH и Национального комитета по аутизму. Хоуп заранее подготовила доклад, и ее iPod, выполняющий функции расширенной коммуникации, «прочитал» его. В докладе она рассказала о стигме и предрассудках, с которыми она сталкивается как неговорящая женщина с аутизмом, – люди предполагают, что она умственно-отсталая и некомпетентная.
(Хоуп не может выбрать между языком «сначала человек» и «сначала идентичность», но предпочитает «сначала человек». Те, кто часто читают мой блок, вероятно, знают, что я твердо следую принципу «сначала идентичность», но я всегда уважаю предпочтения других.)
Хоуп cмогла общаться с другими людьми только когда ей было уже за двадцать. Она долгое время работала в специализированной мастерской для инвалидов где ее определили в «дальнюю комнату» для тех, кто не мог выполнять требуемые операции – там к ней относились снисходительно из-за предубеждений о ее интеллекте и способностях. Она рассказала, что ее мать смогла забрать ее из этой мастерской и записать в групповую программу, где она может быть более независимой.
Но самой тяжелой частью выступления Хоуп было «чтение» письма, которое она написала вместе со своим женихом Джейкобом Праттом, – у него аутизм, и он тоже не говорит. Хоуп живет и получает помощь в Род-Айленде. Джейкоб живет и получает помощь в Коннектикуте. Они помолвлены, но не могут пожениться, потому что тогда они рискуют потерять права на льготы и получение поддержки. Даже преступникам, отбывающим пожизненный срок, позволено это делать, но Хоуп и Джейкоб не могут полностью контролировать свою жизнь из-за существующих законов.
(Мне это напомнило борьбу против Judge Rotenberg Center – единственного медицинское учреждение в США, которое до сих пор бьет электрошоком людей с нарушениями развития и проблемным поведением. Такие методы нелегальны и преследуются по закону, если применяются к детям в семье, к ученикам в классе, к животным, к осужденным преступникам, к подозреваемым в терроризме и даже к заключенным в Гуантанамо, но допустимы, если их называют лечением.)
После перерыва на ланч выступил Ари Нейман, основатель Autistic Self Advocacy Network и член Национального совета по вопросам инвалидности, назначенный на эту должность лично президентом Обамой. Вначале он рассказал забавную историю о том, как несколько десятилетий назад Среднезападный университет решил позволить женщинам учиться и преподавать на факультетах точных наук – физики, химии, биологии и всего такого. Когда в администрации университета осознали, что учебные корпуса оборудованы только мужскими туалетами (потому что женские туалеты, конечно же, не нужны в научных корпусах) и подсчитали, сколько стоит переделать некоторые туалеты в женские, они решили, что «интеграция женщин в университет слишком затратна».
– Сегодня наличие мужских и женских туалетов в здании считается нормой, сказал Ари, – Но тогда это считалось удобством – выходом за рамки нормы.
(Ари Нейман – мне просто кажется, или он на этом фото он и правда выглядит очень счастливым?)
Ранее Ари отмечал, что многие популярные сериалы страдают, как он это называет, «Синдромом очень особого эпизода», во время которого «на один или два эпизода появляется персонаж-инвалид», от которого потом спокойно избавляются: «инвалид возвращается в лечебное учреждение или специализированную школу, где ему, очевидно, самое место, а главные герои извлекают из случившегося очень важный урок».
Последней выступала Керима Чевик, мать неговорящего аутичного юноши и общественный деятель из Мэриленда. Керима принадлежит к пяти меньшинствам. Она начала свою презентацию с заявления, что она – твердый сторонник социальной модели инвалидности.
– Эти взгляды сформировались у меня сами собой, – пояснила Керима, рассказывая, как снова и снова встречает родителей, которые считают, что делают для детей все как можно лучше, а на самом деле причиняют им боль, ограничивают их гражданские права и не дают говорить за себя. Она упомянула, что ее сын – самоадвокат.
Керима с братом и сестрой были первыми афроамериканскими детьми, которые пошли в начальную школу для белых в Иллинойсе. Она рассказала историю, которую можно часто услышать в начальных классах – по крайней мере в Массачусетсе, откуда я родом. Она рассказала историю Руби Бриджес, которая – с разрешения матери и при содействии NAACP («Национальная ассоциация содействия прогрессу цветного населения») – стала первым афроамериканским ребенком в школе для белых Нового Орлеана.
– Люди бросали в нее помидорами, обзывались, писали расистские лозунги на стенах домов, мимо которых она шла в школу. По приказу президента Эйзенхауэра ее провожали в школу четыре агента ФБР. Ее мать не могла найти в себе силы ходить вместе с ней.
(Мелоди Лэтимер (слева) и Керима Чевик (справа) – это одна из фотографий, сделанных на телефон, отсюда плохое качество. Забавный факт: на этом фото я отрезала себя и еще одного друга. 🙂)
Художник Норман Роквелл совершил смелый поступок: он решил оставить свою должность в Sunday Evening Post, чтобы больше не изображать афроамериканцев исключительно как рабов. Он устроился в журнал Look и нарисовал для него картину «Проблема, с которой мы все живем». На ней изображена Руби «с двумя агентами ФБР идущими перед ней и двумя – позади, а на стене за ней – расистское оскорбление». Решение Роквелла, заметила Керима, превратило его из наблюдателя в союзника.
«У меня есть подарок для всех вас – он на том столе», – сказала Керима, указывая в угол комнаты, где я разложила много разных книг. Она превратила «Контрольный список для союзников в борьбе с расизмом» доктора Джона Райбле в «Контрольный список для союзников в борьбе с эйблизмом», предназначенный специально для неаутистов, как она сама, которые хотели бы быть союзниками в движении за права аутистов.
Я рада, что именно Керима выступала последней. (Изначально планировалось, что она будет предпоследней, но вместе с Ари они самовольно поменяли порядок выступлений по ходу дела.) Ее доклад предложил взгляд на аутизм с позиций прав человека и провел параллели между проблемами Аутичного сообщества и проблемами других ущемляемых и недостаточно представленных в обществе групп. Сыну Керимы очень повезло с мамой.
После каждого выступления следовали вопросы на самые разные темы: от удивительных вещей, которые недавно сказал сын Паулы, до различий между социальной моделью аутизма и моделью инвалидности и сомнений в верности утверждения, что аутисты, которые считаются «высокофункциональными», не имеют права обсуждать проблемы тех, кого считают «низкофункциональными».
– Я поддерживаю гомосексуальные браки, – сказал один из зрителей, – но меня очень возмущает, когда люди говорят о движении за права ЛГБТК как о последнем великом правозащитном движении.
Движение за права аутистов вышло из движения за права инвалидов, которое существовало намного раньше чем оно существует по мнениею журналистов, которые ошибочно называют это движение «новыми» движением. Как сказала в своей презентации Паула, Autism Network International была образована в начале 1990-ых Джимом Синклером. А Ари, выступая в округе Колумбия на мероприятии, посвященном месячнику информирования об инвалидностях, связанных с нарушениями развития, обстоятельно рассказал об истории движения в защиту прав инвалидов. В своем выступлении он упомянул о таких лидерах этого движения, как Эд Робертс и Джуди Хьюманн, чьи имена часто забывают на уроках истории, в то время как имена Мартина Лютера Кинга-мл. и Сюзен Б. Энтони называются не один раз.
Тема инвалидности уже звучала в Джорджтауне с тех пор, как три года назад появилась и начала расти Diversability – студенческая организация, целью которой является информирование об инвалидности. Я надеюсь, что теперь также будут обсуждаться проблемы инвалидов с нарушениями развития и Аутистов, и что простое информирование об инвалидности перерастет в принятие инвалидов, а принятие – в полноценную инклюзию и совместную работу.
—
В дополнение к пяти докладчикам я попросила шестерых людей написать короткие заметки на схожие темы, а один из них написал критическую статью о модели гражданских прав (последняя ссылка). Я не могу выложить другие материалы докладчиков (пока). Ниже представлены электронные копии материалов, которые у меня есть:
– Программа мероприятия (включает биографии докладчиков, информацию о спонсорах, благодарности)
– Текст презентации и письмо Хоуп
– «Контрольный список для союзников в борьбе с эйблизмом» Керимы
– Презентация в PowerPoint Керимы
– «Инвалидность и нарушения прав человека в Judge Roterberg Center» Шейна Ньюмеера
– «К новому удобству» Эмили Тайтон
– «Приспособьтесь к этому: реабилитация ≠ что мы делаем» Мелани Йергю
– «Расширяя исследования аутизма в сообществе: использование рассказов и помощи аутичных людей»
– «Точка зрения родителя аутичного ребенка» Эндрю Делл-Антонио
– «Аутизм в теории гражданских прав» Эвана Винга