Ариана Зутчер: «Эксперты» в вопросах аутизма»

(Примечание: Эта статья написана матерью девочки Эммы, чье эссе «Я- Эмма» я публиковала ранее в данном блоге)
Источник: Emma’s Hope Book

Вчера Эмма задала Ричарду вопрос. Это был вопрос, который она никогда не задавала прежде. Это был вопрос, который заставил нас обоих затаить дыхание, а позже долго его обсуждать. Это была одна из тех вещей, которые кажутся примечательными и заставляют нас обоих радоваться. Это был пример прогресса, не только Эммы но и, как я говорю, и нашего прогресса тоже. Реакция Эммы на крик Ричарда после того, как наша озорная кошечка Мерлин прыгнула на его спину — это что-то, что следовало бы ожидать. За исключением того что этого мы не ожидали. Как и все четыре лапы, когти были на плоти Ричарда, и когда они впились в нее, Ричард взвыл от охватившей его боли. Эмма вбежала в комнату и спросила: «Что случилось, папа?»

Если бы мы практиковали какую-то «терапию» или вели протокол «лечения», чем мы практически постоянно занимались год назад, мы бы посчитали бы этот новый вопрос результатом действия терапии или лечения.

Мы бы почувствовали волну эйфории и решили бы, может быть даже мельком, что это новый вид лечения или терапии сделал так, чтобы она задала такой вопрос. Мы бы заверяли друг друга, что это доказательство того, что терапия действует и только на следующий день или через несколько дней засомневались бы в точности сделанных нами выводов. Мы могли бы обсуждать любые другие значительные изменения или, возможно, мы бы ждали, скрывая волнение, что произойдет еще одна вещь, что-то, что доказало бы нам, что то, что мы делаем помогает. Как будто без наших постоянных затей наша дочь была бы подвержена стагнации. Как будто у нее не может быть прогресса без нашего вмешательства. Как будто аутизм означает полный застой и отсуствие каких-либо сдвигов в положительную сторону.

Но так как мы больше не мыслим подобным образом, мы просто удовлетворительно кивали головой говорили о том, что только что стали свидетелями удивительного события и говорили о том, как чудесно что мы вместе с нашей замечательной дочкой добились прогресса. Мы поздравляли друг друга и засчитали ее вопрос и нашу реакцию на счет того, благодаря чему это действительно произошло — жизнь, взросление и тот факт, что мы, человеческие существа, склонны к прогрессу. Это замечательно, правда?

Это очевидные факты, но никто не сказал нам об этом, когда Эм только диагностировали. Никто не сказал нам об этом наверное потому, что считал, что в этом нет необходимости. Но в моем случае в этом была необходимость. Это было более чем необходимо. Это было обязательно. Потому что после диагностики Эммы мы столкнулись с ужасным уровнем дезинформации, и одним из результатов всего этого стало так много вмешательства, принудительного взаимодействия, прыжки через миллионы обручей. Всего этого было более чем необходимо, если мы хотели увидеть какой угодно «прогресс». Считалось, что если мы не будем делать все эти вещи, нам придется смириться с мыслью, что наш ребенок никогда не будет двигаться вперед и останется навсегда такой же, какая она есть сейчас.

«Я не могу полностью оценить пользу мгновенного вмешательства. Любой эксперт в данной области согласиться с тем, что раннее вмешательство является важным и критически необходимым. Принцип «подождать и посмотреть» является вредным для вашего ребенка. Линн Коэган и Чарли ЛаЗебник.

Следует добавить что «любой эксперт», который сам НЕ ЯВЛЯЕТСЯ аутистом, может в это и верит, и тогда да, я соглашусь со словом «любой». Когда я стала читать блоги, написанные аутичными людьми и общаться с моими аутичными друзьями, я стала сильно сомневаться в этой идее. Я также задаю себе вопрос о том, что же на самом деле означает слово «прогресс», но это тема для другого поста. Я так не думала, пока не начала сомневаться в общепризнанных идеях, после чего я начала спрашивать себя о том, кем же были эти самые люди, называющие себя «экспертами», насколько много среди них было аутистов и действительно ли они считают важным прислушиваться к тому, что говорят сами аутичные люди. Кто-то из вас удивится тому, что так много экспертов не знают никаких аутичных людей за пределами их клиник? И это те самые люди, которые говорят, что они являются экспертами по аутизму? Вам это не кажется странным?

Вы можете себе представить огромное количество мужчин — «экспертов» по женщинам и по тому, что значит быть женщиной, которые при этом не знают ни одной женщины за пределами своей работы? Можете ли вы себе представить, что если бы в такой ситуации женщины высказывали бы свое мнение или объясняли бы этим экспертам свои взгляды на вещи основанные на собственном, женском обществе, эксперты-мужчины игнорировали бы их или говорили бы, что эти женщины сами не понимают того что они говорят, потому что женщины ничего не понимают в подобных вещах. Может быть, они бы даже строили свои предположения на том, что женщины склонны к истерии и излишней эмоциональности? Можете ли вы представить себе законы, которые непосредственно касаются жизни женщин и их тел, но принятые с полным пренебрежением к тому, что об этих законах думают сами женщины? И вам эти ситуации не кажутся смутно знакомыми?

«Что случилось, папа?»

(Эм, одетая как розовый пудель 2007 г.)

em-poodle

Реклама

Ариана Зутчер: «Эксперты» в вопросах аутизма»: 2 комментария

  1. Интересно то, что процент «невменяемых» экспертов по аутизму приблизительно равен проценту «невменяемых» врачей вообще. 8(
    И не только врачей, но и автослесарей, дантистов, учителей, инженеров и т.п.
    Вот в таком мире мы и живем. Просто вопрос «Вам это не кажется странным?» задают только когда сами сталкиваются с реальностью того, что специалиста прийдется днем с огнем искать… Не достаточно просто пойти в первому попавшемуся «специалисту» 8(

    Нравится

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

w

Connecting to %s