Источник: Emma’s Hope Book
На прошлой неделе я написала пост “эксперты” в вопросах аутизма о том, как я использовала любое действие моей дочери и любое предложение, сказанное ею, для того, чтобы доказать действенность практикуемой нами терапии. Это был способ, помогающий мне заглушить постоянно гложущий меня страх того, что если мы не будем глубоко погружены в непрерывный шквал лечения, у нашей дочери никогда не будет никакого прогресса. Или прогресс, которого она добьется, будет меньшим, чем он мог бы быть, если бы мы посвятили все свое время постоянному взаимодействию с ней и непрерывной практике. Внезапно каждый момент, когда мы не спим, превратился в время когда мы должны заниматься, общаться, учиться и все двигаться и двигаться вперед.
Нам говорили о человеческом мозге и о маленьком окошечке, периоде, когда мозг пластичен и лучше всего способен учиться. С того момента, как нам поставили диагноз, нам казалось, что мы вступили в гонку со временем. Каждый раз как мы садились почитать газету или брали передышку на десять минут (если наша дочь была рядом) просто чтобы отдохнуть или побыть друг с другом без “работы” с нею, мы чувствовали себя виноватыми . Нам казалось, что время от нас ускользает. Мы постоянно беспокоились из-за того, что мы могли бы сделать больше чем мы уже сделали, и думали, что если бы мы это сделали у нее было бы больше навыков. Я хорошо помню это ощущение. Из-за него до сих пор чувствую остаточное напряжение.
Я хочу пояснить то что, возможно, было не совсем ясно из моего прошлонедельного поста. Я не считаю, что если ребенку поставили диагноз “аутизм”, то это значит, что мы должны сидеть и ничего не делать чтобы ему помочь. Я считаю, что все хорошо в меру. То мы делали было вредно для всех кого этого касалось, и я не советую другим следовать нашему примеру. Это была тяжелая работа: продолжительная терапия и обучение (более 40 часов в неделю), вечера и выходные были постоянно заняты даже когда тераписты уходили домой, и все это не давало мозгу нашей дочери шанса на усвоение информации. В течении нескольких лет ее потребности просто не учитывались.
Идея, популяризированная в книге Кетрин Морис “услышать голос твой” – не наша история. Я никому не рекомендую эту книгу, более того, я советую родителям не читать ее. Эту книгу мне рекомендовал первый специалист по АВА, который занимался с Эммой, и это стало началом нашего пути полного разочарований и отчаяния и, возможно, здесь даже более важно и вредно то, что это положило начало нашим убеждениям, что неврология Эммы – это то, что должно быть “исправлено”. И это оттолкнуло нас от принятия ее, мешало нам воспринимать и праздновать то, что наша дочь то самое удивительное, прекрасное и уникальное существо, какой она является.
Раннее вмешательство, которое так часто отождествляются с АВА, меня пугает. Я надеюсь, что подобная тенденция начнет меняться. Я слышала подобные предположения, но когда моя дочь была диагностирована, этого не было. Было только АВА или ничего. Это были версии АВА, предложенные разными агентствами, но все равно это было АВА. Моему ребенку АВА не помогло. Я бы не стала подвергать ее АВА, если бы мне пришлось начать все сначала. Я писала об АВА здесь и здесь. Я знаю что многим из вас кажется, что АВА помогает вашим детям, многие мне писали и описывали версии АВА, которые не имели ничего общего с теми методами, которые использовали по отношению к моей дочери. Очевидно, что некоторые виды АВА притерпели изменения. Но суть все равно заключается в следующем: есть ли презумпция компетентности? Уважают ли ребенка, относятся ли к нему как к полноценному человеческому существу? Стала бы я использовать этот метод по отношению к не аутичному ребенку?
Вот что бы я сделала, если бы моей дочери только сейчас поставили бы диагноз. Я бы отдала ее на гимнастику, в “trapeze school”, на плаванье и я научила бы ее пользоваться трафаретной доской и устройствами ААС (альтернативная и агументативная коммуникация). Я бы начала с использования Proloquo2go и разных потрясающих приложений Grasshopper, которые мы установили на iPad, когда Эмму только диагностировали. И я стала бы работать с Soma Mukhopadhyay. Если бы мир был бы идеален, я бы все это сделала. И всего этого было бы достаточно для “раннего вмешательства”. И все эти вещи были бы доступны для ВСЕХ семей несмотря на уровень их дохода. Я перечислила именно эти вещи, потому что именно это помогло моей дочери. Не всем детям подходит именно то, что подходит моей дочери. Но в идеальном мире “услуги” будут включать в себя оценку того, что именно помогает ребенку и что стоит вносить в его план.
В посте, который я опубликовала на прошлой неделе, я задавалась вопросом о компетенции тех, кто сам не является аутистом и очень мало общается с аутистами за пределами своей работы (или вообще не общаться с ними), но при этом называет себя “экспертом”. Я не имела ввиду многих экспертов, которые тесно сотрудничают с аутичным сообществом (под этим я имею ввиду сообщество самих аутистов), тех, кто посвятил себя работе, помогая нашим детям и нам. Кто помогает нам не только стать лучшими родителями, которыми мы можем стать, но и обеспечивает нас необходимой информацией, которая поможет нам способствовать развитию наших детей. Таких людей много, и я неимоверно благодарна всем вам. Всем специалистам по вопросам аутизма, которые не знакомы с тем, что аутисты пишут в своих блогах и книгах или в их жизнях нет аутичных людей, которые были бы их коллегами или друзьями, я хочу сказать вот что: пожалуйста ознакомьтесь с работами аутичных людей, о которых вы могли бы рассказать родителям. Первый человек, который хоть как-то связан с аутичными вопросами, с которым сталкивается родитель аутичного ребенка – это терапист. Не считая, разумеется, самого аутичного ребенка.
Пожалуйста, убедитесь в том, что родители знают, что существует огромное количество взрослых людей с той же неврологией, что и у их ребенка. Даже если это значит всего лишь дать им список книг и блогов, написанных аутичными людьми. В идеале должны быть программы, в которых аутичные люди принимали бы участие в как социальные работники, тераписты и в которые бы занимались бы контактами с родителями. Аутичные люди, которые заинтересованны в общении с родителями и их недавно диагностированными детьми, должны принимать участие в “раннем вмешательстве”.
В идеале мы должны были бы жить в обществе, где мы бы не подвергали сегреации тех, чьи физические особенности отличаются от нормы и кто не может говорить. В идеальном мире мы бы каждый день сталкивались бы с теми, чья неврология похожа на неврологию наших детей и встречались бы с другими людьми с различными отклонениями от нормы. Возможно, семьи с более старшими детьми, которые уже прошли через все это, могли бы добровольно помогать тем семьям, для которых все только начинается. Дело в том, что мы могли бы помогать друг другу больше, чем мы помогаем друг другу сейчас.
Ни одна семья не должна чувствовать себя одинокой или чувствовать тот страх, который мы испытали, испытывать весь тот ужас и тревогу, которые мы непрерывно испытывали в течении нескольких лет, когда нашу дочь только диагностировали. Мы провели годы в состоянии почти непрерывной паники, мы постоянно думали о том, что должны делать больше и если мы не делаем большего, то теряем время, от которого зависит жизнь нашей дочери, а если мы сделаем меньше, чем могли бы сделать, то мы потеряем ее.
Никто из тех, кому диагностировали аутизм, не должен чувствовать, что он один. Никто не должен считать себя неполноценным, “бракованным” или сломанным. Ни один ребенок не должен быть подвержен острактизму или думать, что способ, с помощью которого он воспринимает и видит мир, неправильный или плохой. Никто не должен чувствовать это из-за того, что он аутист, никто не должен быть брошенным обществом и вынужденным скрывать то, кем он является. Никто не должен стыдиться того, кем он родился. Никто. Вот в чем я хочу увидеть перемены. Вот почему я продолжаю писать. Все мы можем работать вместе чтобы создать мир, который объединяет и поддерживает, а не осуждает всех людей. Каждый из нас может сыграть небольшую роль в его создании если будем работать вместе увеличивая осведомленность других и принимая различия.
