Джулия Баском: «Это наша реальность»

 Источник: just stimming

В прошлом году мы с родителями говорили о пренатальной диагностике. Дело в том, что я работала в специальном ресурсном классе, и  только узнала об абортах, которые делают родители, когда узнают, что у их ребенка может быть синдром Дауна. И еще я недавно увидела интернет-сайты на тему инвалидности. Кроме того, на нашей улице живет еще четыре аутичных ребенка.
Так что я спросила у своих родителей, сделали бы они аборт, если бы знали, какой я рожусь.

Год назад родители сказали, что если бы они знали, что я буду аутистом, они бы сделали аборт.

Мои родители абортировали бы меня.

Я просто хочу перестать об этом писать.

Это реальность. Такое бывает. Такое постоянно происходит.

(Я знаю пять пар родителей других взрослых аутичных людей, которые говорят то же самое. В реальной жизни я до сих пор не встречала пару, которая думала бы иначе. Таков мир.)

Это так абсурдно, так напоминает игру  — я выступаю против эйблизма и евгеники, а люди отвечают мне со снисхождением и лицемерием, приводя  аргументы, которые я прежде слышала сотни раз. Поэтому мне хочется написать о тактиках, которые люди обычно используют, когда хотят заставить меня замолчать, и о том, что в спорах со мной они не работают — вы можете обвинять меня в том, что я говорила или в том, о чем я никогда не говорила, но меня это несильно волнует, потому что я аутист.
Учтите, что ваши ошибки кажутся мне забавными и немного скучными. И я уже привыкла к тому, что люди меня не слушают. Это и было темой первого моего поста.

Но знаете, что несмешно и совсем непохоже на игру?

Мои родители абортировали бы меня.

Даже теперь, зная меня на протяжении этих восемнадцати лет. Они бы абортировали меня.

“Это не значит, что мы тебя не любим. Да и мы не уверены, решилась бы ты сама оставить ребенка вроде того странного малыша на дороге!”

Я не пишу как Милая Аспи (тм).
Я пишу как человек, который целыми днями возился «с тем малышом на дороге». Я пишу как человек, который провел весь прошлый год, зная, что его жизнь считают досадной ошибкой, в которой виновата несовершенная медицина. Я пишу как представитель группы, которая считается недостаточно хорошей для того, чтобы ей позволили жить. 

Я не хочу, чтобы это было забыто. Я хочу, чтобы вы ощутили это. Я хочу кричать об этой зияющей ране, которую ощущает каждый аутист — «вас не должно быть» — вот что написано на полях наших файлов, и это якобы не должно быть услышано — но я хочу, чтобы кто-нибудь меня услышал.

Вот реальность каждого аутичного человека: для ваших родителей вы нежеланны. Они думают, что заслуживают другого ребенка. Они ходят на группы поддержки и переживают траур после диагноза, который им объявляют приглушенными голосами в холодных белых комнатах.
Возможно, они говорили о том, стоит ли отправлять вас в закрытое учреждение — с того момента, как вы научились ходить — или вы проводили часы, занимаясь поведенческой модификацией, которая не дала вам ничего, не помогла вам лучше функционировать, будучи тем аутичным человеком, которым вы являетесь. Зато, возможно ее единственным результатом и целью было то, что вы стали меньше смущать своих родителей.

Люди постоянно вас кидают.

Вы идете в школу, и другие дети начинают звать вас отсталыми, даже не потрудившись узнать как вас зовут. Во время ланча вы сидите одни. Вы играете одни, и это вам нравится явно больше, чем насилие. Дело доходит до того, что вы понимаете, что больше не можете поднимать руки. По ним так часто били, когда вы ими трясли, что теперь вы боитесь ими двигать.

Вы усваиваете урок: «другой» значит «худший», значит «неполноценный», значит «недостойный».

Может быть, вы знаете это с рождения, как и другие. И только однажды понимаете, что это касается именно вас. Вероятно, это произошло, когда вы получили некое официальное подтверждение того, что люди и правда не хотят, чтобы вы здесь были.

Обычно все ведут себя очень мило, когда говорят об этом. Что вы должны делать с этими милыми людьми, которые не хотели бы, чтобы вы существовали?

Возможно, вы узнаете слова, которые объясняют, что же значит быть тем, кто вы есть. Вы не уверены в том, что это действительно правильные слова — вы узнаете их от других аутистов, они выкрикивают их, заявляют публично и пытаются вам помочь — а все окружающие настаивают на том, что это очень неправильные слова. Вы пытаетесь понять эти “неправильные слова”, потому что впервые кто-то позволил вам задуматься над тем, что, возможно, все люди одинаково достойны жизни, и о том, что мы продолжаем существовать несмотря ни на что, и это важно само по себе.

В конце концов, вы сами начинаете говорить подобные вещи (возможно — если вам повезет; если вас кто-то слушает, но в любом случае это чертовски сложно). Через какое-то время вы перестаете стыдиться того, что люди кричат вам в спину, потому что это не имеет никакого отношения к тому, что именно вы говорите, это происходит просто потому, что вы говорите хоть что-то.

Реальность аутичных людей такова: вы не должны существовать, и если вы бросаете вызов этой реальности, вы должны быть за это наказаны.

Итак, я говорю нет.
Я не против науки. И я не думаю что инвалидность — это такая веселая крутая штука. И я не считаю, что кто-либо когда-либо заслуживает страдания. (И, раз уж я упомянула аборты, я разделяю идеи pro-choice!) Я просто говорю как человек, который уже устал казаться странным всякий раз, когда он предполагает, что, возможно, он тоже человек. Что не очень-то и правильно принимать очень рациональные, снисходительные банальности, принимать как норму  намерения членов своей семьи, которые доказывают, что твоя жизнь — ошибка, что тебя не должно было быть. И что все это может быть сложно выносить.

Я человек, который мог бы, должен был быть абортирован.

И я наконец говорю за себя! Вы не обязаны меня слушать. Но вы не должны просить меня заткнуться, не должны вести себя так, будто мой голос мне не принадлежит. Конечно, вы можете трактовать все, что я говорю, как вам заблагорассудится, особенно как “личные нападки” на вас. (Я единственный человек который осмелился нападать на вас! Я единственный человек, который когда-либо говорил что-то подобное. Я нападала на вас или по крайней мере ответила прямо на ваши бормотания. Наверное, это даже было похоже на беседу,  вот только я же не может ее вести!) Я понимаю, что когда неудобные вам люди кричат о чем-то со всех сторон, вам может быть неудобно, даже тяжело.
Тем не менее, я буду игнорировать ваши попытки заставить меня умереть, заткнуться, остановиться, и вместо этого  стану говорить чуточку громче.

Я должна была быть абортирована, и это правда, это распространенная ситуация, и я буду повторять эту историю снова и снова, пока я (наконец-то) не умру. Потому что не-аутичные люди думают, что этот разговор сводится к чему-то другому, кроме «вы странные, вы меня пугаете и должны исчезнуть».

Моя реальность состоит в том, что я не должна была существовать.

Но я существую.

_________
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Реклама

Джулия Баском: «Это наша реальность»: 5 комментариев

  1. Все верно. Однако аборт — это право родителей, а не ребенка 8(
    Только родители могут принять решение прерывать беременность или нет.
    Это так же их жизнь как и будущего ребенка…

    и да. Это действительность. родители всегда хотят идеального ребенка.
    Отнють не многие обладают нервной системой и средствами, необходимыми, что бы вырастить особого ребенка.

    Нравится

    1. По хорошему на поздних сроках беременности это должно быть и право ребенка на жизнь. Потому что если этот ребенок родился — в таком же возрасте, у него право на жизнь есть, если нет — то нет. Странная какая-то логика.

      По-моему если кто-то хочет «идеального ребенка» ему лучше вообще детей не заводить, потому что ЛЮБОЙ ребенок не идеальный. Если кто=то хочет завести дома свою понятную копию то пусть дождется технологии клонирования либо, опять таки, откажется от идеи иметь ребенка. Пусть выберет уже достаточно взрослого ребенка в детском доме — но рожать ребенка, нарисвовав в голове картинку каким он должен быть это крайне нечестно по отношению к ребенку, потому что ребенок практически наверняка таким не будет и не обязан быть.
      Заводить ребенка думая об идеальном ребенке такой же глупый поступок как выходить замуж за первого встречного, напридумывав что это «принц на белом коне».
      Да, такой подход бывает часто. И с детьми и с браком — получаются несчастные семьи.
      Но нет, не «все родители хотят идиального ребенка» — я знаю родителей, которые заводили ребенка не думая о том что он должен быть «идеальным» и вообще каким он должен быть.

      Нравится

  2. > Я пишу как человек, который целыми дням возился «с тем малышом на дороге».
    Возиться с чужим ребенком — не то же самое, что быть родителем ребенка-инвалида.
    Рабочий день закончен — и ты идешь домой.
    Из ресурсного класса можно уволиться. Заболев, можно взять больничный.
    За ребенка отвечаешь все время, даже если его нет сейчас рядом.
    Если автор разделяет идеи про-чайс, то непонятно, почему она столько значения придает признанию родителей.
    Она считает себя чем-то лучше тех, кого реально абортировали?
    Ей повезло: родители не знали про ее аутизм и не прервали беременность (кстати, доказательств, что аутизм — врожденное заболевание, нет; она вполне могла родиться здоровым ребенком).
    А вот родителям не повезло.

    Нравится

    1. Я считаю ваш комментарий эйблистским и оскорбительным и одобрила я его только потому что я не определила политику комментирования. Последнее я сейчас исправлю.
      Вам отвечаю кратко:
      1) На войне убивают, правильно? И это нормально — если войны вообще можно считать чем-то нормальным. А теперь представьте — ваш муж сказал вам что убил бы вас, если бы шла война например чтобы ему легче было бы свалить за границу. И почему бы вы были так недовольны? Неужели вы считаете себя лучше тех, кого убивают на войне?
      2) Я считаю, что ВАШЕМУ ребенку не повезло с такой матерью, если у вас ребенок аутист. Я бы ни за что не хотела чтобы моя мать жалела что не убила меня потому что я — это я.
      3) Мою позицию по поводу аутизма и того, является он болезнью или нет вы знаете. Также как и то, что вы не сможете меня переубедить. Цель вашего комментария мне непонятна.
      Учитывая еще то, что мой сайт посещают много аутичных людей, многие из которых в прошлом итак регулярно подвергались издевательствам и я бы не хотела чтобы они читали о том, что их родителям не повезло от того что они существуют и что таких как они надо уничтожать. Я не желаю чтобы комментарии людей вроде вас спровоцировали у кого-то клиническую депрессию или даже довели кого-то до самоубийства. Я хочу создать на своих сайтах безопасную и дружелюбную среду.

      И скажу вам прямо — я знакома с автором данной статьи. И я предпочла бы, чтобы моей дочерью была она, а не вы, если бы вообще хотела иметь детей. Я не хотела бы чтобы моя дочь считала что она имеет большее прав на жизнь потому что родилась с нейротипом, приближенным к понятию «нормы», точно также как я не хотела бы чтобы она считала, например, что имеет больше прав на жизнь чем, например, люди родившиеся с другим цветом кожи. Возможно, такого ребенка я бы даже не смогла принять, хоть и понимала бы, что это неправильно и что у ребенка может быть изначальная склонность к ксенофобии, в которой он не виноват.
      Может быть вам покажется что я отвечаю вам слишком жестко, но я не могу ответить иначе человеку, который считает что таких людей как я надо уничтожать еще до рождения. Подобные взгляды по отношению к любой группе населения я считаю крайне мерзкими. При этом я нормально отнеслась бы например к тому если бы вы сказали что хотите сделать аборт потому что просто не желаете иметь детей.

      Предупреждаю — если еще один ваш комментарий будет сделан в подобном духе я его одобрять не буду. Вступать в дискуссию с вами я также не намерена,так как считаю ее деструктивной и бесполезной.

      Нравится

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s