Браяна Ли: «Как космическое пространство»

Источник: Respectfully connected
outer-space.jpg

Он почти заснул, но вдруг в полутьме я услышала его тихий голос.

Л: Тебе грустно от того что мне скоро исполниться пять лет?
Б: Немного, но я горжусь тем, каким ты стал большим.
Л: Я всегда буду твоим малышом.
Как тогда, когда я спал внутри тебя.
Я всегда буду твоим сыном.
Я всегда буду твоим другом.
Я всегда буду рядом.
Потому что я люблю тебя.
Моя любовь к тебе такая же большая, как расстояние отсюда до луны! Нет, как до космического пространство.
Потому что тебя я люблю больше всего на свете.
Спокойной ночи.

И он уверенно кладет мне руку на лоб, точно так же, как я много раз клала ему на лоб руку. Он наклоняется, чтобы поцеловать меня. И после этого засыпает.

Сегодня вечером, как раз перед этим изысканным пожеланием спокойной ночи, я узнала о том, что «Autism support service in Australia» рассылала всем специальные карточки по электронной почте.
На них было написано:

«Сьери всегда была настоящим наказанием. Такой она и осталась. После всех вмешательств у нее все еще есть аутизм. Но она сильно отличается от той ужасно проблемной трехлетней девочки, какой она была несколько лет назад. Сьере повезло, потому что в течении двух лет с ней занимались по специальной программе раннего вмешательства А…»

Если немного покопаться на их сайте, то можно найти историю Сьери, в которой нам рассказывают о «двух лет терапии А… по специальной групповой программе и об индивидуальной поддержке на дому», и еще о девочке, которая любит танцевать.
«Сейчас Сьери совсем другой ребенок».
«У нее хорошие социальные навыки. Она говорит «пожалуйста» и «спасибо» и может смотреть людям в глаза».

И я подумала о своем мальчике.
Чьи социальные навыки ужасно бедные по сравнению с теми, которые ожидают от англоговорящего нейротипичного ребенка. Контакт глазами, все эти спасибо и пожалуйста – это не про него.

Но зато он может уверенно попросить торговца, чтобы тот сделал музыку тише, принести  брату и сестре их любимые игрушки, когда им плохо, и говорит своей маме «моя любовь к тебе такая же большая, как космическое пространство».

Мальчик, который в прошлом году не делал ничего, чтобы вписываться в общественные представления о норме, не занимался ни по каким программам, ни часу не потратил на терапию. Он потратил этот год  на прыжки на трамплине, игры на детской площадке, изучение книжек и фильмов. Он целые дни проводил с семьей, которая его любит.

Прошло почти двенадцать месяцев с тех пор, как мы решили, что наш ребенок не должен делать ничего для того чтобы «вписываться». Мы забрали его из детского сада, и мы не заставляем его участвовать в мероприятиях, где ему пришлось бы находиться в большой группе детей.

Мы вместе пытались понять его особенности, думали о том, как сделать так чтобы он мог проводить необходимое ему время в тишине и покое, как удовлетворить его сенсорные потребности. Мы хотели, чтобы он стимил и двигался так, как ему нравиться. Мы дали ему автономию над своим телом, разрешили ему отращивать волосы и носить только ту одежду, которую он сам хочет носить.

Мы стали больше узнавать об аутичной культуре и культуре инвалидности.
Мы стали разделять Аутичную гордость.

Я ушла с работы, и теперь мы  можем вместе решать все эти вопросы. Мы переехали в горы, чтобы жить жизнью, которая, хоть и кажется для других странной, нам очень подходит.
В этом году мы получали меньше поддержки, и у нас было больше неопределенностей. Нам пришлось чаще куда-то ездить.

Перед пятым днем рождения сына я думаю о Сьери и о всех других детях, которые проводят целые дни, пытаясь усвоить все эти общепринятые «спасибо», «пожалуйста» и научиться смотреть в глаза.

И я так рада, что наконец-то мы с этим покончили, и что мы прожили год любви и взаимопонимания… таком же большом, как космическое пространство.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s