Айман Экфорд: «Самый правильный вариант вас»

Вступление

Я пишу эту историю потому, что сама хотела бы её прочесть. Я хотела бы прочесть историю о другом человеке, который оказался в подобной жизненной ситуации, но такой истории нет, и поэтому я пишу её сама. Она о моих переживаниях и о том, как я с ними справилась.

Это — история о неправильных аутистах. Не о тех, кто называет себя аутистами в шутку. И не о тех, кому поставили неправильный диагноз. Даже не о тех, кто ошибся в самодиагностике.

Это о тех аутистах, которых считают неправильными потому, что они не похожи на типичных аутистов из учебника. Это, например, о тех аутистах, которые не любят цифры. О тех, кто играл в игрушки в детстве, или о тех, кому, несмотря на все сложности, нравится общаться с людьми.
Всё это не противоречит критериям диагностики аутизма. Но эти аутисты очень непохожи на стереотипных аутистов.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Самый правильный вариант вас»»

Энн Меммот: «Аутизм и христианство» Личный опыт

Источник: Autism and christianity

Меня зовут Энн. Никто не скажет что у меня «легкий аутизм», но это совсем  не мешает мне наслаждаться жизнью и быть христианкой.

Многие думают, что аутичные люди не могут понять Бога. Другие считают, что мы не можем посещать церковь. Для меня же очень важна моя христианская вера, а то, что я являюсь частью церкви, доставляет мне огромное удовольствие.

Как я верю? Я обычная прихожанка замечательного храма, который принадлежит церкви Англии, и еще я помогала создать Методистскую церковную группу для инвалидов. Я не очень хорошо понимаю всякие технические штуки, касающиеся веры, потому что я мысли картинками, а не словами. Если я не могу представить, как что-то выглядит, то я не могу этого понять. Я получаю больше информации и эмоций не через слова, а через изображения, текстуры, прикосновения.
Продолжить чтение «Энн Меммот: «Аутизм и христианство» Личный опыт»

Эми Секвензия: «Это не ненависть»

(Примечание: в тексте речь идет о конфликте, который, вероятнее всего, возникнет и в России когда аутичное сообщество станет сильнее. Даже сейчас я, как и аутичные самоадвокаты в США, сталкиваюсь с обвинениями в «ненависти» и «агрессивности» со стороны представителей организаций, цель которых — помогать аутичным людям)

Источник: Autism womens network

Самоадвокация – дело непростое. Самоадвокатом и правда может быть всякий, даже просто сказав «нет» другому человеку или отказавшись выполнять требуемые от него действия. Когда мы говорим другому нет, когда мы отказываемся выполнять определенные действия, нас можно обвинить в неподчинении.

Особенно так часто бывает с такими людьми, как я, с неговорящими аутистами, которые во многом зависят от посторонней помощи. С этим сталкиваются и те, кто живет в закрытых психоневрологических учреждениях, в которых график устанавливается сотрудниками и в которых полностью игнорируют мнение пациентов. Это эйблизм.

Иногда очень удобно говорить об аутизме. Есть очень много – слишком много – организаций, которые занимаются адвокацией и пропагандой, и они говорят, что делают это ради нас. Они говорят о том, что делают это ради того, чтобы улучшить наши жизни, но при этом в большинстве из них аутичные люди не играют сколько-нибудь значительной роли. Чаще всего эти организации созданы и возглавляются родителями или другими членами семей аутичных детей; в них работают так называемые «эксперты». И они полны эйблизма.

Но наконец и мы, самоадвокаты, можем более организованно бороться за свои права. Мы общаемся друг с другом; все мы хотим быть услышанными и хотим, чтобы к нам относились с уважением. Мы – дети, которые совсем недавно жили в полном одиночестве, нас не понимали, нас считали «неправильными» и неполноценными. Теперь мы выросли. Аутичные дети стали аутичными взрослыми. В разные периоды нашей жизни мы смогли увидеть, что не так с тем направлением, в котором ведутся разговоры об аутизме. И мы хотим покончить с эйблизмом.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Это не ненависть»»

Мег Мурри: «Вы не обязаны все понимать»

Источник: Respectfully connected

Мне, как аутичному родителю аутичного ребенка, зачастую приходится играть роль культурного переводчика на различных родительских интернет-форумах. Некоторые нейротипичные родители аутичных детей, которых, к сожалению, не так много как мне хотелось бы, интересуются мнением аутичных людей в вопросах, которые касаются нейротипа их детей, связанного с их аутичным опытом. И если этот аутичный человек сам родитель, то это хорошо вдвойне.

Но, если честно, иногда мне надоедает отвечать на вопросы нейротипичных родителей. Никому не хотелось бы, чтобы к нему относились как к «автобиографическому зоопарку». Правда, зачастую, если ко мне обращаются уважительно, я ценю то, что родители стремятся узнать,  как аутичные люди воспринимают те вещи, с которыми сталкивается их ребенок, о чувствах, которые они испытывают в подобных ситуациях,  о решениях, которые должны быть приняты, по мнению аутичных людей, и о других подобных вещах. В конце концов, никто лучше самих аутичных людей не знает каково это – быть аутистом. Те родители, которые это понимают, уже прошли половину пути, который надо пройти, чтобы воспитывать аутичного ребенка уважая его потребности и его самого.

Мы можем объяснить вам, почему происходят мелтдауны и что делать, когда они происходят. Мы можем привести множество примеров сенсорных особенностей. Мы можем объяснить вам, что значит испытывать постоянную тревогу. Мы можем рассказать вам о том, что, по нашему мнению, надо было сделать нашим родителям и учителям когда мы сами были маленькими.

Но нейротипичные родители не должны забывать об одной вещи, о которой я вроде бы раньше не говорила – вы не обязаны понимать все.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Вы не обязаны все понимать»»

Проблемы российской благотворительности

На данный момент российская благотворительность переживает не лучшие времена. Зачастую главами благотворительных фондов становятся жены бизнесменов, политиков и местных чиновников, люди искусства и бывшие работники СМИ. Несмотря на распространенное мнение, многие из них искренне заинтересованы в успехе своей работы и их целью не является отмывание денег. Я лично знаю нескольких достаточно богатых людей, которые занялись благотворительностью, искренне желая помочь «особым детям», и  такие люди есть в любой области благотворительности, начиная от помощи бездомным животным и кончая реабилитацией взрослых, больных раком. Кроме того, для многих глав благотворительных организаций и их семей (особенно когда эти семьи известные и влиятельные), успех работы благотворительных фондов — это показатель их социальной ответственности, и этот успех помогает им сформировать нужный им имидж.

Тем не менее, лидеры российских благотворительных организаций снова и снова повторяют одни и те же ошибки.
В этой статье я хочу обратить внимание на четыре ошибки, которые допускают большинство руководителей российских благотворительных организаций.
Продолжить чтение «Проблемы российской благотворительности»

Ибби Грейс: «Твоя мама носит пастушьи сапоги»

(Внимание! В тексте идет речь о позитивном опыте родительства в однополой семье. 18+согласно 6.21 КоАП. РФ)
Источник: Criptiques
Перевод Антона Егорова

Пастушьи сапоги – это австралийский вариант ковбойских сапог. Их, как и ковбойские сапоги, которые мне тоже нравятся, не нужно шнуровать. Но у пастушьих сапог есть одно преимущество перед ковбойскими: подошва у них из мягкой шершавой резины, вроде той, из которой делают шины, так что, какая бы походка у вас ни была, в них вы будете двигаться бесшумно.

Я хочу познакомить вас с моей особой разновидностью интерсекциональности на примере сапог из-за оскорбления, которое люди повторяли, когда я была ребенком и которое я тогда никак не могла понять. Оскорбление такое: твоя мама носит армейские сапоги. Я тогда поспрашивала, и узнала, что это значит: «твоя мама – лесби».
Но когда я была ребенком, лесбиянкам не разрешалось служить в армии… К тому же, армейские сапоги со шнурками, а у кого хватит нервов шнуровать дурацкие сапоги каждый божий день? Бррр.

Так вот. Я лесбиянка и инвалид, и я настолько открыта в обеих вопросах (гомосексуальной и аутичной), что, когда я пытаюсь совершить камин-аут как лесбиянка, мне говорят:
— Спасибо, что уточнила (смешок).
А когда пытаюсь сделать камин-аут как аутист, мне говорят:
— Ну, это МНОГОЕ объясняет.
Или, если они не настолько вежливы:
– Пфф!
Или – из всех странных вещей, которые мне доводилось слышать, это мое любимое:
— Я знаю – я ведь, если помнишь, специалист – и давно хотела тебе сказать: все мы немного аутисты, разве нет?
Те, кто говорит, что все мы немного аутисты, – обычно милые люди, которые мне нравятся, но я все равно считаю, что это странная идея. Если бы все люди были «немного аутичными», флуоресцентные лампы забраковали бы на первой же стадии контроля качества на заводе любой страны.

Студенты говорят так реже других – обычно они спрашивают:
— Ой, а вы можете посоветовать, как помочь дочке с математикой?
Возможно, да, и я с радостью попробую, потому что такие вопросы гораздо приятнее. Как ни странно, самые неудобные и смешные вещи говорят мои коллеги. Я профессор педагогики, и самые уморительные мнения о том, как я справляюсь с ролью матери, я слышала от моих коллег, которые занимаются специальным образованием и в частности образованием инвалидов. Так что моя глава будет именно об этом – и еще о том, как я воспитываю детей, будучи инвалидом и лесбиянкой, потому что, как говорит моряк Попай, «уж какой есть».

Я расскажу вам об этом, но также я расскажу о трогательных и прекрасных моментах, потому что я – мама, которая носит пастушьи сапоги. У меня прекрасные сыновья – близнецы, которым уже два годика, – свет очей моих! И у меня самая чудесная жена, о которой только можно мечтать! Порой именно она отмечает, что люди сказали мне что-то нехорошее, потому что с годами моя кожа, образно говоря, загрубела, и я часто лишь пожимаю плечами и думаю: «Бывают же люди». И смеюсь. Но пожать плечами – это не ответ. Теперь у меня дети, и я должна подавать пример. Высказаться – уже лучше. Пожав плечами, ничего не изменишь. Но я не всегда знала об этом.
Продолжить чтение «Ибби Грейс: «Твоя мама носит пастушьи сапоги»»

Лидия Браун: «Другая сторона открытости»

Источник: Autistic Hoya

Быть аутистом – это естественно и нормально. Я не стыжусь того, что я – это я. Но прежде чем я просто прокричу: «Счастливого Autistic pride day (день аутичной гордости)», мне хотелось бы воспользоваться моментом и обратится ко всем  аутичным людям,  страдающим от внутреннего эйблизма и ненавидящим самих себя, ко всем аутичным людям, которые все еще боятся негативных последствий камин-аута и ко всем аутичным людям, которые еще не могут собой гордиться.

Я предлагаю вам свою тихую поддержку, свой громкий голос, свои громкие руки, свою энергию и свой огонь, свою волю, постоянную настойчивость и свое терпение, которому пока я только учусь. Вам я открою тайну своих горестей, открою тревоги, которые гложут меня, и открою вам те страхи, которые не дают мне успокоиться. Я знаю, что вы испытываете то же самое.

Я прошла этот этап, но я была на вашем месте. Даже сейчас бывает, что я на несколько часов или даже на несколько дней возвращаюсь к этому этапу.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Другая сторона открытости»»