10 самых живучих мифов о нейроразнообразии

Я довольно много общаюсь с людьми на тему аутизма, особенно в интернете. Я часто читаю форумы и группы, посвященные аутичной тематике. Когда речь заходит о парадигме нейроразнообразия, мне снова и снова приходится опровергать одни и те же мифы. Я встречала их многократно, как от тех, кто не первый год интересуется темой аутизма и вроде бы читал статьи, опровергающие эти мифы, так и от тех, кто знаком только с патологическим пониманием аутизма.
Иногда их повторяют даже мои сторонники. Я долго сомневалась в целесообразности этой статьи, потому что многое из того, о чем здесь будет идти речь, так или иначе уже объяснялось на моем сайте. Но я так часто встречала эти мифы, что уже больше не могу их игнорировать.

1) Нейроразнообразие – это идеология.

На самом деле нейроразнообразие – это научный факт. Это слово обозначает, что мозг и нервная система разных людей работают по-разному. Парадигму нейроразнообразия можно назвать идеологией. Но при этом идея нейроразнообразия – это не идеология в том смысле, в каком идеологией является марксизм или неолиберализм.  Нейроотличный человек мог всегда, с самого детства воспринимать свой образ мышления как нечто нормальное и естественное и не считать, что он должен быть похож на большинство людей. Но при этом ни один человек не может родиться марксистом или неолибералом. Очень часто аутисты и другие нейроотличные люди с возрастом начинают принимать свои отличия и сами додумываются до идей, на которых строится парадигма нейроразнообразия. Но вероятность, что человек может самостоятельно разработать концепцию неолиберализма в том виде, в котором она существует, очень мала. Так что идея нейрорзнообразия – это не только совокупность взглядов, которые разделяют аутичные активисты и самоадвокаты, а и то, как многие аутичные люди воспринимают мир и относятся к своим отличиям.

 

2) Сторонники парадигмы нейроразнообразия смотрят на аутизм «сквозь розовые очки»  и игнорируют реальные проблемы аутичных людей.

Это – самый распространенный аргумент, направленный против парадигмы нейроразнообразия, который мне доводилось слышать.  Софи Треинс написала на эту тему замечательную статью «не надо говорить о радугах», русский перевод которой вы можете прочесть здесь. В этой статье вы сможете найти опровержения и другим мифам о нейроразнообразии, с некоторыми из которых мне тоже доводилось сталкиваться, но о которых я не буду здесь писать, чтобы избежать повторений.
В этом пункте я хочу обратить внимание только на одну вещь. Те, кто разделяют парадигму нейроразнообразия, просто признают, что мы живем в мире нейронормативности. Они относятся к аутистам как к дискриминируемому меньшинству. То, что они не считают аутизм главной причиной проблем аутистов не значит, что они заявляют, будто бы у аутистов нет проблем.  Почти все статьи активистов движения за нейроразнообразие посвящены проблемам аутичных детей, непониманию, с которым сталкиваются аутичные люди, насилием, которому они подвергаются. Так что наоборот, сторонники парадигмы нейроразнообразия постоянно твердят об аутичных проблемах, только они видят корень этих проблем не в том, в чем его видят те, кто считает аутизм болезнью. Учитывая, что большинство сторонников парадигмы нейроразнообразия – аутисты, то у них есть на это полное право.

3) Сторонники парадигмы нейроразнообразия считают аутизм даром свыше, а себя считают лучше нейротипичных людей. На этом и основана «аутичная гордость»

Аутичная гордость – autistic pride, это очень специфическое англоязычное понятие. Оно очень близко к LGBT pride (ЛГБТ-гордости, на идеях которой построено гей-освободительное движение) и black pride (гордость черного населения, о которой говорили активисты за права чернокожих). Концепция гордости часто используется в движениях за права меньшинств, и гордость в данном случае, по сути, означает гордость за то, что несмотря на все преграды данная группа и ее представители продолжают существовать, и в некоторых контекстах самопринятие.
Фраза «я черный и горжусь этим», которая была очень популярна в США в середине прошлого века, не обозначает, что черный человек, который ее произнес, считает себя лучше белых. Это значит, что он не стыдиться своей черной кожи и не считает себя хуже белых, несмотря на расизм, который царит в обществе.
С аутичной гордостью дела обстоят аналогично.

Как и в каждом движении за гражданские права, в движении за нейроразнообразие есть свои радикалы, в том числе и те, кто считает аутистов лучше не аутичных людей, а аутизм воспринимает как дар. Но это меньшинство в меньшинстве. То, что в движении за права чернокожих черных расистов было меньше, чем антирасистов.
Многие аутичные люди считают аутичный нейротип наиболее приемлемым для себя, так что в каком-то смысле они могут считать его своим даром. Они ценят его и не хотели бы его менять. Но я думаю, что и вы не хотели бы сменить свой нейротип на аутичный и воспринимаете нейротипичность как нечто естественное и однозначно положительное. Это просто личное восприятие собственной личности и собственного сознания, а не идеи превосходства.

4) Идеи нейроразнообразия мешают аутичным людям жить полноценной жизнью, потому что они не дают им приспосабливаться к жизни в обществе.

Это ложь. Многие успешные аутичные люди разделяют идеи нейроразнообразия.
Дело в том, что подстройка под общество – не самый оптимальный вариант для всех аутистов. Некоторые аутисты ведут себя естественным для них образом, и их мало волнует общественное мнение, то, «вписываются» они или нет. Другие предпочитают открыто демонстрировать аутичное поведение и отстаивать свое право на то, чтобы быть собой; многие из них являются активистами за нейроразнообразие, борются с нейронормативностью и отстаивают права других аутистов. Все эти три способа существования в обществе равноценны, каждому аутичному человеку ближе один из этих способов и основываясь на нем, он строит свое будущее, выбирает работу и образ жизни. Некоторые аутичные люди совмещают эти способы. И ребенку надо не навязывать обязательное копирование как единственно возможный способ существования, а предоставить это право выбора.

Но даже если человеку легче притворяться, он не должен делать это только потому, что считает свой нейротип неправильным. Он прекрасно может, например, отказаться от стимминга на собеседовании, осознавая всю несправедливость общественных предрассудков. Он может делать не из-за стремления стать другим человеком, а просто из практических соображений.

5) Идеи нейроразнообразия рассчитаны исключительно на «высокофункциональных аутистов» с высоким уровнем дохода.

Ну, во-первых, большинство сторонников парадигмы нейроразнообразия не признают функциональные ярлыки. Во-вторых, многие невербальные аутисты являются активистами за нейроразнообразие, при этом это мало зависит от их материального статуса. А вот среди успешных обеспеченных«высокофункциональных» аутистов активистов не так много. Ведь если они практически не сталкиваются с дискриминацией, их права признают и ничего не мешает им достигать своих целей и жить так, как им хочется, у них нет стимула для борьбы.
Чем более уязвимый человек, чем он больше зависит от других, тем для него важнее, чтобы ему были обеспечены равные возможности и равные права. И зачастую, принятие и уважение жизненно необходимо именно самым уязвимым людям.

6) Сторонники нейроразнообразия бросаются в крайности. Их идеи вполне можно совмещать с идеями тех, кто считает аутизм болезнью.

О том, почему важно сделать выбор между парадигмой нейроразнообразия и парадигмой патологии я уже писала раньше.
Теперь я еще раз хочу повторить то, что мне самой кажется совершенно очевидным. Парадигма нейроразнообразия не совместима с парадигмой патологии. Точно также как марксизм не совместим с идеями рыночного капитализма, а гей-освободительное движение со взглядами тех, кто считает гомосексуальность преступлением.
Аутизм либо болезнь и расстройство, либо естественная форма разнообразия. Либо аутизм надо искоренять с помощью пренатальной диагностики, либо подобное является геноцидом. Либо аутичных детей надо всеми силами стараться сделать неотличимыми от сверстников, либо нет.
Это действительно совершенно два разных подхода. И они действительно несовместимы.


7) Сторонники нейроразнообразия – мракобесы, выступающие против науки
.
Так говорят сторонники изобретения дородового теста на аутизм и других различных исследованиях о причинах возникновения аутизма. Сторонники нейроразнообразия действительно выступают против подобных исследований. Они делают это не для того, чтобы препятствовать научному прогрессу, а по вполне практичным и логически обоснованным причинам. Организации, которые занимаются поиском «гена аутизма» выставляют аутизм в исключительно негативном свете, при подобной подаче информации и при нынешнем понимании аутизма нахождение «гена» привело бы к массовым абортам и, по сути, к геноциду аутистов. Так что аутичные активисты просто стремятся предотвратить истребление себе подобных. Они не выступают против науки, просто они считают, что общество пока не готово к подобным открытиям.
В этом вопросе есть еще и экономический аспект. На научные исследования аутизма часто жертвуют деньги те организации, которые называют себя «правозащитными» и говорят, что их цель, помогать аутичным людям. То есть вместо того, чтобы направить эти деньги на нужды аутистов: на создание инклюзивной среды, обучение специалистов, покупку устройств для альтернативной коммуникации и т.п., они тратятся на научные исследования, которые никак не влияют на жизнь аутичных людей.

8) Идеи нейроразнообразия не для России с ее уровнем информирования об аутизме. В России у аутистов другие проблемы.

В вопросах аутизма Россия действительно сильно отстала от Запада. И идеологические вопросы действительно не являются единственно важной задачей, когда речь идет об аутизме.
Но это не значит, что в России не должны учитывать западный опыт. Наоборот, западный опыт дает нам уникальную возможность не повторять очень вероятные ошибки, которые уже совершали западные благотворительные организации. И гораздо выгоднее изначально формировать среди специалистов и среди обывателей правильный подход к аутизму, основанный на мнении самих аутичных людей и принятии, чем потом бороться со стереотипами.

9) Движение за нейроразнообразие слишком западное, американское. Оно, как и любое другое движение за гражданские права, чуждо российской культуре.

Движение за нейроразнообразие – действительно движение за гражданские права. Но, насколько мне известно, Россия официально считается правовым государством. В  конституции Российской Федерации сказано о гражданских правах, но там ничего не сказано о том, что гражданские права противоречат «российской культуре» и являются следствием «тлетворного влияние Америки». Думаю людям, которые так активно выступают за то, чтобы аутисты и другие меньшинства прекратили борьбу за свои права, не хотелось бы однажды утром проснуться и узнать, что их собственные права отменили как ненужный прозападный придаток.

10) Могущественные силы искусственно создали движение за нейроразнооразие ради продвижения своих корыстных интересов.

Это самый абсурдный аргумент! Я даже не могу поверить в то, что должна всерьез его рассматривать и спорить с людьми, верящими в подобную белиберду. Когда я читаю комментарии очередного человека, который разделяет подобное мнение, мне хочется прокрутить его записи под музыку из Секретных материалов.
Но, к сожалению, в это верит не так уж мало людей. Под «могущественными силами» обычно понимают либо производителей фармацевтических компаний, чье лекарство якобы вызывает аутизм, либо компьютерных гениев, желающих привить аутизм для увеличения числа рабочих, способных замечать мельчайшие детали, либо ЛГБТ-организации. Последняя теория появилась благодаря мне. Те, кто ее разделяет, думают что я лишь ширма могущественного голубого лобби, и что я помогаю геям и лесбиянкам прятаться под ярлыком аутистов. На самом деле ЛГБТ-активисты как раз таки являются очень открытыми, и им нет выгоды признавать себя ЛГБТ-аутичным людьми, потому что тогда у них было бы больше шансов быть уволенными и даже попасть в закрытое психиатрическое учреждение. Да и движение за нейроразнообразие слишком слабое, чтобы его можно было использовать в качестве ширмы.
Как в России, так и на Западе доминирующее представление об аутизме основано на парадигме патологии. Именно организациям вроде Autism speaks, которые говорят об аутизме как о трагедии, жертвуют деньги богатые инвесторы. И у организаций, созданных аутистами для аутистов средств во много раз меньше, чем у патологизирующих фондов. Единственный явный сторонник идеи нейроразнообразия, занимавший видную должность – это Ари Нейман, президентский назначенец в Американский Совет по Вопросам Инвалидности. Но, несмотря на то, что он два срока занимал такую высокую должность, он так и не смог окончательно покончить с использованием пыток в одном крупном американском центре «помощи» аутистам.
Для того, чтобы понять всю абсурдность конспирологических теорий, вам надо просто поискать информацию о самых известных активистах за нейроразнообразие и о наиболее известных «борцов с аутизмом», и проверить, у кого больше денег, влияния и сторонников. Неужели ваши могущественные силы настолько слабы, что не могут поддержать созданное ими движение?

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s