Источник: Respectfully connected.
– Он стал гораздо… лучше, – прокомментировала моя знакомая, улыбнувшись моему сыну. Мы с ней не виделись шесть месяцев, и вот мы вместе отправились на прогулку.
Лучше чем… что? Или чем когда? Я была удивлена.
Он стал лучше, чем он был, когда общался исключительно с помощью альтернативной коммуникации? Когда он использовать программу- говорилку, чтобы рассказать нам о Томасе или попросить мороженое? Когда у него был вербальный стимминг на фразу «Эйфелева башня»?
Он стал лучше, чем он был, когда не любил смотреть на других людей, говорить с ними и отвечать на приветствия? Когда ему хватало общения с мамами, братом и сестрой?
Он стал лучше, когда был вынужден плестись за своими сверстниками из-за того, что у него плохая координация движения и низкий мышечный тонус? Он лучше, когда он весь день должен и хочет находиться в напряжении? (и да, таким мы его тоже любим)
(Описание изображения: Браяна целует одного из своих сыновей, которого она держит на руках. Ребенок повернут спиной к камере)
Я думаю, она хотела сказать, что мой сын стал больше похож на нейротипичного ребенка-неинвалида, потому что сегодня он приветственно махнул рукой, поддерживал контакт глазами, бегал и играл с игрушками.
Я думаю, что фраза «выглядит намного лучше» значит, что сейчас он выглядит не так, как он выглядел при их последней встрече. Тогда он выглядел так, как выглядят многие другие невербальные нейроотличные дети с диспраксией и хромосомными отличиями.
Если вы когда-нибудь захотите сделать мне комплимент, сказав что-то о моих детях, учтите это…
Мои дети всегда любимы и всегда прекрасны, вне зависимости от того, как они двигаются, общаются и мыслят.
Мои дети знают, что их принимают такими, какие они есть, и мы позволяем им развиваться естественным для них образом.
Как и у любого другого человека, их разумы и тела со временем меняются. Окружающая среда и люди вокруг них тоже меняются. Иногда они могут общаться, думать и двигаться как их нейротипичные сверстники- неинваиды. Чаще всего они будут думать, двигаться и общаться не так, как их сверстники.
Не используйте такие слова как «лучше», «высокофункциональнее» и «нормальнее». Эти слова означают, что обычно мы хуже и что мы ненормальные.
Пожалуйста, не говорите так, будто бы мои дети совершили достижение, когда они выглядят похожими на нейротипичных детей – неинвалидов. Этим самым вы говорите моим детям, что вы цените их только тогда, когда они не такие как обычно и не такие, какими они должны быть.
Говорите моим детям, что они замечательные, добрые и сообразительные. Покажите мне, что вы видите красоту в их телах и в их сознаниях, когда они являются собой.
Пожалуйста, не говорите, что мои дети-инвалиды стали «намного лучше». Потому что мне больно это слышать.