Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»

(Примечание: Ари Нейман – президент National Autism Association, один из создателей и руководителей ASAN (Autistic Self Advocacy Network), член Американского совета по вопросам инвалидности при президенте Обаме в 2010-2015 годах.)

Перевод: Антон Егоров
Источник: Vox

На этой неделе в крупном издательстве вышла в свет вторая за последний год большая книга по истории аутизма. В августе появилась впечатляющая работа Стива Сильбермана «НейроКланы», и не успел еще весь аутичный мир с ней ознакомиться, как Карен Цукер и Джон Донван выпустили свою книгу – «В другом ключе».

Я сам аутист, и моя работа связана с аутизмом и политикой в области инвалидности, поэтому я немного знаком с историей аутизма (меня даже вскользь упоминают обе книги). Тем не менее, обе работы могут удивить неизвестными ранее фактами.

Две книги, два подхода

Сильберман получил известность, будучи репортером журнала «Wired». Всегда чувствовавший себя чужим, он в конце 70-ых переехал в Сан-Франциско, чтобы иметь возможность «быть геем без опасений». Во многих эпизодах книги его гомосексуальность помогает ему рассказывать об аутичном сообществе.

Он, вероятно, больше других неаутичных авторов понимает ту горечь, которую испытывают многие аутисты, когда видят, что ключевой аспект их жизни в глазах общества предстает как бремя и угроза для других. Хотя между аутизмом и вопросами ЛГБТК, конечно же, существуют большие различия – аутизм часто сильнее сказывается на повседневной жизни – у них на самом деле есть общие черты, о которых говорит Сильберман. Обе группы вынуждены отстаивать свои взгляды в общественных дискуссиях о том, чем вызвано их состояние, можно ли его исправить психологическими или медицинскими методами, и стоит ли принимать во внимание то, что они сами могут рассказать о себе.

neurotribes.0                                                            (Обложка книги Сильбермана)

«СИЛЬБЕРМАН В СВОЕЙ КНИГЕ ДЕМОНСТРИРУЕТ РЕДКО ВСТРЕЧАЕМОЕ ПОНИМАНИЕ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ»

Личность Сильбермана особенно ярко проступает на тех страницах истории аутизма, которые пересекаются с проблемами ЛГБТК. И наиболее заметно это в главе об Иваре Ловаасе – отце прикладного анализа поведения, самого популярного сейчас метода терапии при аутизме, – который не только пытался жестокими способами «вылечить» аутичных детей, но и, совместно с Джорджем Рекерсом, работал в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе над печально известным проектом «Женственные мальчики», целью которого было добиться того же для детей, которые были отнесены к «зоне риска» в отношении гомосексуальности.
Книга Сильбермана охватывает более ста лет истории аутизма и критикует некоторых из наиболее известных личностей в мире аутизма: не только Ловааса, но также Лео Каннера и Берни Римленда.

В ней впервые представлены доказательства того, что Каннер, которому часто приписывают открытие аутизма, позаимствовал много материала у Ганса Аспергера – Каннер спас от нацистов еврея Джорджа Франкла, специалиста по диагностике, работавшего на Аспергера, а позже предложил ему работу и многому у него научился.

kanner.0
(Лео Каннер в возрасте примерно 60 лет, 1963 год.)

До выхода этой книги большинство историков полагали, что Каннер и Аспергер обнаружили аутизм практически одновременно и независимо друг от друга. Друзья и сторонники Каннера на протяжении всей его жизни повторяли, что он никогда не читал работы Аспергера, и теперь, в свете открывшихся фактов о роли Джорджа Франкла, это не кажется таким уж убедительным.

Этот факт важен еще и потому, что Каннер, как показывает Сильберман, слишком узко понимал аутический спектр, в отличие от более широкого подхода Аспергера и Франкла. Каннер в книге справедливо назван отцом опровергнутой сейчас идеи, что в аутизме виноваты родители ребенка. Также в «НейроКланах» утверждается, что он всячески старался показать, что обнаружил редкое состояние, так как это отчасти доказывало, что открытие целиком принадлежит ему.

Сильберман в своей книге демонстрирует редкое понимание аутичных людей – описывает ли он неговорящих подростков или активистов с выдающимися ораторскими способностями, его словесные портреты необычайно точны и проникнуты глубоким уважением. Книга проливает свет на разрушительное воздействие нацисткой программы эвтаназии и американского евгенического движения, достоверно показывая, как связано массовое помещение американских инвалидов в учреждения закрытого типа и евгенический проект. Даже те люди, кто не разбирается глубоко в вопросах аутизма, будут потрясены историей Билла Сэктера, человека с ментальной инвалидностью, чья дружба с режиссером Бэрри Морроу вдохновила его на фильм «Человек дождя».

Хотя Сэктер был помещен в лечебницу ребенком, потому что «обременял общество», и прошел через жесточайшие издевательства, пока не выписался из нее, чтобы жить в специальном поселении, «Человек дождя» заканчивается тем, что аутичный персонаж возвращается в клинику. Сильберман приписывает это влиянию Берни Римленда, одного из видных фигур движения родителей аутичных детей и убежденного сторонника содержания аутистов в медицинских учреждениях, а также опровергнутой впоследствии теории, что причиной аутизма являются прививки.

Если «НейроКланы» Сильбермана выступают в роли обвинителя в том, что касается последних 50 лет истории аутизма, то Цукер и Донван играют роль рьяных защитников.

Авторы обеих книг привносят в повествование свой жизненный опыт, который у них кардинально отличается. И у Донвана, и Цукер есть аутичные родственники, Цукер к тому же в 2011 освещала аутизм с этой позиции, будучи продюсером цикла программ «Час новостей: аутизм сегодня» на канале PBS.

«НейроКланы» и «В другом ключе» расходятся сильнее всего в оценке Каннера и Аспергера, двух личностей, имена которых неразрывно связаны с началом истории аутизма. «В другом ключе» рисует более приятный образ Каннера и не содержит никакой информации о Джордже Франкле. Аспергер же представлен в ней как пособник нацистов. До сих пор свидетельства этого не были обнародованы (источник Цукер и Донвана – ученый из Вены – отказался предоставить свои материалы Сильберману и другим исследователям), но изучение поднятых вопросов, несомненно, должно быть продолжено.

Важность родительского движения

161183077                          (Семилетний Коннор утром разговаривает с отцом Дэвидом Буковински)

Очевидно, что Карен Цукер и Джон Донван представляют точку зрения родителей. Рассказывая в начале книге о Мэри Триплетт, матери Дональда (одного из первых детей в Америке 30-ых годов, получивших диагноз аутизм), Цукер описывает отчаяние Триплетт такими словами, которые кажутся очень личными, ведь у нее самой ребенок-аутист:

«Он никогда по-настоящему не звал ее, никогда не отвечал на ее любящий взгляд. Ни разу за поездку он не поднял на нее глаза и не улыбнулся… Для Мэри это было тяжелее всего – эмоциональная холодность Дональда и полное безразличие к ее присутствию.»

Этот отрывок демонстрирует непроизвольное сочувствие к родителям, которое сохраняется на протяжении всей книги. Порой такой подход полезен, но исключительно патологизирующая позиция мешает авторам понять или аккуратно изложить критику движения родителей аутичных детей со стороны растущего сообщества взрослых аутистов.

По ходу книги сочувствие героям и возможность почувствовать себя на их месте вызывают все больше вопросов. Так, на странице 142 авторы приводят такое количество оправданий для убийства Дуги Гибсона, тринадцатилетнего аутичного мальчика, погибшего от рук своего отца, что становится не по себе. Книга описывает его смерть как убийство из сострадания – в духе расхожей трактовки в СМИ, согласно которой трагедия здесь – не смерть, а жизнь детей-инвалидов.

«В другом ключе» утверждает, что в истории аутизма нет никого важнее родителей. И, конечно же, родители имеют важное значение. Обе книги освещают невероятно важную роль, которую родительское движение сыграло в предоставлении доступа к образованию и разоблачении крайне вредной теории «холодной матери», популяризованной доктором Бруно Беттельхаймом, согласно которой в диагнозе детей виноваты их родители.

in-a-different-key.0
Книга Карена Цукера и Джона Донвана

Но аутизм случается с аутичными людьми, а не с их родителями

 

Специфические особенности познавательных и сенсорных механизмов, трудности с общением, чувство отчужденности от большинства, которое не может нас понять, – со всем этим живут аутисты, а не их родители.

Десять лет назад, когда движение аутичной самоадвокации только появилось на политической арене, первых аутичных активистов и блогеров объединило чувство, что лидеры родительского движения вычеркивали нас из наших собственных историй.

В то время в движении родителей аутичных детей преобладали жесткие установки. В 2003 году глава Autism Society of Canada, выступая в канадском сенате, сказал: «Аутизм во многих отношениях хуже рака, потому что у людей с аутизмом нормальная продолжительность жизни. Проблема остается с тобой всю жизнь».

И такое мнение не было простым преувеличением – всего за семь лет до этой речи Autism Society of Montreal выступило в защиту Даниэллы Блайс, матери, утопившей в ванне своего шестилетнего аутичного сына Чарльза-Антуана Блайса. Сотрудники Общества собрали деньги для госпожи Блайс, дали показания в ее пользу на суде и в итоге добились того, что она не получила тюремного срока, но стала официальным представителем их организации.

«Лидеры родительского движения вычеркивали нас из наших собственных историй»

На протяжении девяностых и в начале двухтысячных активисты движения за права инвалидов безуспешно пытались убедить Autism Society of America (ASA), что необходимо запретить Judge Rotenberg Center (медицинскому учреждению в Кантоне, штат Массачусетс, в котором для болевой коррекции поведения детей с инвалидностью использовали электрошок) принимать участие в его конференциях. Годами ASA отказывало в запрете JRC, цитируя «политику свободы выбора», принятую в организации, которая утверждала право родителей выбирать практически любой вид «лечения» для своих детей.

А в Association for Behavioral Analysis International – основной торговой ассоциации клиник, занимающихся прикладным анализом поведения, – JRC принимал участие в выставках и спонсировал конференции даже в 2015 году, когда в отношении его деятельности уже вели расследования Администрация по контролю за продуктами питания и лекарствами, министерство юстиции США и специальный докладчик ООН по вопросу о пытках.

Цитируя статью одного из участников родительского движения, опубликованную в 2006 году в Washington Post: «Так как аутичных детей мало заботит внешний мир, аутизм на самом деле «случается» с разумными людьми, которые их окружают».

С тех пор мы много достигли. Точка зрения родителей по-прежнему более распространена, благодаря относительному благополучию и развитым коммуникативным навыками, которыми обладают состоятельные лидеры многих национальных родительских организаций.

Но все больше людей осознают, что голоса родителей – это лишь часть картины и что, отказываясь дать слово взрослым аутистам, чтобы услышать их историю, они даже могут сделать жизнь аутичных людей (любого возраста) хуже.


Движение за нейроразнообразие.

shutterstock_266426816.jpg                                                                   (Цветное лицо на черном фоне)

В такой мир ворвался Джим Синклер, чье выступление на знаменательной конференции 1993 года стало отправной точкой будущего движения за нейроразнообразие. Он_а заявил_а (Синклер – интерсекс): «Когда родители говорят «Жаль, что у моего ребенка аутизм», они по сути говорят «Было бы лучше, если бы моего аутичного ребенка не существовало».

Донван и Цукер осуждают такие резкие, как может показаться, слова о родителях. «Синклер не был отцом», – неодобрительно отмечают они, это «слишком напоминает опровергнутую теорию, предложенную Бруно Беттельгеймом в шестидесятых, согласно которой аутизм развивается у детей, чьи матери втайне не хотят, чтобы их ребенок жил».

Но его позиция несомненно находит отклик у тысяч аутичных людей по всему миру. Нынешнее сообщество взрослых аутистов построено на идеях, которые выдвинул Синклер и которые тогда, более двадцати лет назад, вызвали ожесточенные споры. Его слова сформулировали то чувство, которое вызывала у нового поколения аутичных людей общественная дискуссия об аутизме – «про нас без нас».

«СМЫСЛ ДВИЖЕНИЯ ЗА НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ В ТОМ, ЧТОБЫ ПЕРЕКЛЮЧИТЬСЯ НА ОБСУЖДЕНИЕ РЕАЛЬНЫХ ПОТРЕБНОСТЕЙ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ»

В тот день родилось правозащитное движение за нейроразнообразие. И смысл его вовсе не в том, чтобы обвинять родителей, – смысл движения за нейроразнообразие в том, чтобы переключиться на обсуждение реальных потребностей аутичных людей, что принесет пользу и родителям, и аутичным детям, и взрослым аутистам.

Я состою в движении уже 10 лет и могу заверить, что значительная часть наших усилий направлена на то, чтобы расширить круг предоставляемых нам услуг и увеличить социальную поддержку, оказываемую аутичным людям и нашим семьям.

Мы тесно сотрудничаем с родительскими группами и обслуживающими организациями, которые разделяют наши ценности, и среди них – самые заметные представители движений умственной инвалидности и синдрома Дауна, отказавшиеся от тактики страха и жалости, которые извратили защиту прав аутистов.

Также движение за нейроразнообразие вовсе не «считает, что аутизм по сути не является инвалидностью», как описали нас Донван и Цукер в журнале «Смитсониан» за этот месяц. Напротив, первым законопроектом, над которым я работал, когда только присоединился к Вашингтонскому отделению Autistic Self Advocacy Network, были поправки 2008 года к Акту об американских гражданах, имеющих инвалидность, в которых утверждалось, что на аутизм распространяется защита прав инвалидов, предусмотренная федеральным законом.

В отличии, скажем, от движения культуры глухих, аутичные активисты не видят противоречия в том, чтобы быть частью сообщества инвалидов и верить, что есть более важные цели для терапии или поддержки, чем достижение «нормальности».

«НЕСОРАЗМЕРНО БОЛЬШОЕ КОЛИЧЕСТВО ИССЛЕДОВАНИЙ В ОБЛАСТИ АУТИЗМА ПРОВОДИТСЯ ПО ГЕНЕТИКЕ»

Однако, движение за нейроразнообразие серьезно обеспокоено тем, на что направлены современные исследования аутизма. Среди исследований по аутизму Национальных институтов здравоохранения только 2,4% ставили своей целью улучшение услуг, оказываемых аутичным людям на протяжении всей жизни, и лишь 1,5% были посвящены проблемам взрослых аутистов. (В 2010 году, по данным Комитета межведомственной координации по вопросам аутизма – федерального комитета, который консультирует правительство в этой сфере.)

Несоразмерно большое количество исследований в области аутизма проводится по генетике, и Autistic Self Advocacy Network, как и другие группы, выступающие за нейроразнообразие, высказывала озабоченность возможными этическими последствиями, которые будут проявляться, когда эти методики начнут использоваться для пренатального тестирования и выбора пола ребенка с помощью преимплантационной генетической диагностики (последняя уже используется в Австралии как гипотетический способ избежать аутизма).

Задача нашего поколения – добиться, чтобы исследованиям потребностей аутистов уделялось хотя бы столько же внимания, сколько генетическим, не говоря уже про необходимость учитывать при проведении исследований то, как их результаты будут применяться в будущем.

Несмотря на это, «В другом ключе» описывает движение за нейроразнообразие как смертельную угрозу исследованиям аутизма. Активисты должны иметь возможность ставить под сомнение повестку текущих исследований, и при этом их не должны обвинять в том, что они полностью против финансирования научных работ по аутизму.

 

Когда «терапия» оказывается насилием.

Screen Shot 2016-01-20 at 3.27.20 PM
(Исследователь бьет мальчика. Изображение взято из статьи журнала «Life» о «лечении» аутизма.)

Движение за нейроразнообразие добивается того, чтобы родители аутичных детей и организации, предлагающие им свои услуги, несли ответственность за поддержку таких видов терапии, которые часто пересекали черту между помощью и насилием.

Во имя выздоровления и попыток «излечить» аутичных детей к детям применяли и продолжают применять чрезвычайно жестокие методы.

Ивар Ловаас (который, как цитирует «В другом ключе», говорил об аутичных детях следующее: «Маленькие чудовища… [с] волосами, носом и ртом – но в психологическом смысле они не люди») был готов применять невероятную жестокость к своим подопечным. Обе книги отмечают, что Ловаас и не думал оправдываться за свои методы – наоборот, на блестящих страницах журнала «Life» 1965 года были опубликованы фотографии, на которых его сотрудники бьют детей. Статья называлась «Крики, шлепки и любовь».

Сегодняшних аутичных детей вряд ли будут лечить такими драконовскими методами (хотя подобные случаи встречаются до сих пор), но они часто становятся жертвами не такого жестокого, более тонкого насилия.

Современные организации, проводящие занятия по методике прикладного анализа поведения, часто уделяют основное внимание тому, чтобы научить аутичных детей имитировать внешние признаки нормальности: смотреть в глаза, сидеть неподвижно, а не качаться вперед-назад, держать руки тихо, вместо того чтобы ими махать или выполнять другие виды самостимуляции («стиминга»).

Их методы варьируются от нейтральных до ужасающих, но лишь некоторым специалистам их образование или система взглядов позволяют ставить под сомнение конечные цели. Попытки смотреть в глаза собеседнику или подавлять стиминг могут отвлекать и изматывать, приводя к тому, что аутичный ребенок или взрослый растрачивает энергию и концентрацию, необходимые для учебы.

«МНОГИЕ НЕОБЫЧНЫЕ ФОРМЫ ПОВЕДЕНИЯ АУТИСТОВ ВАЖНЫ И ИМЕЮТ АДАПТИВНУЮ ПРИРОДУ»

Полезно ли учить ребенка сидеть неподвижно и смотреть в глаза, если, чтобы делать это, ему приходится меньше внимания уделять разговору, который он слушает? У нас в аутичном сообществе есть поговорка: «Я могу или выглядеть так, будто я обращаю на вас внимание, или действительно обращать на вас внимание».

Многие необычные формы поведения аутистов важны и имеют адаптивную природу. Махание руками, раскачивание и другие виды стиминга – это важные средства эмоциональной и сенсорной регуляции для аутичных детей. Поэтому, если с раннего возраста учить ребенка, что то, как он двигается и взаимодействует с миром, – совершенно неправильно, это приведет к серьезным последствиям. Взрослые аутисты часто говорят о длительной травме, вызванной коррекцией поведения в детстве.

(В 2012 году Autistic Self Advocacy Network издала сборник «Громкие руки: Аутичные люди рассказывают», где были статьи нескольких взрослых аутистов об опыте такого вмешательства. В названии мы использовали игру слов как протест против обычной в классах специального обучения команды «тихие руки», требующей прекратить стиминг.)

Такого рода вмешательство часто проводят в лечебных учреждениях, в специально отведенных для этого помещениях, хотя это время аутичный ребенок мог бы с большей пользой провести в классе или в обществе других аутичных детей, что, возможно, помогло бы ему учиться по общей программе или более полно участвовать в жизни семьи.

К чести Донвана и Цукер, они признают, что использование Ловаасом боли как метода коррекции поведения достойно порицания, но спешат отделить современный прикладной анализ поведения, которых, по их словам, имеет мало общего с его прошлыми вариантами.

«26% ОПРОШЕННЫХ СЧИТАЮТ ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ЭЛЕКТРОШОКА ДОПУСТИМОЙ МЕТОДИКОЙ ЛЕЧЕНИЯ»

Исследования их позицию не подтверждают. В опросе 2008 года, результаты которого были опубликованы в журнале «Позитивная коррекция поведения», приняли участие ведущие специалисты по прикладному анализу поведения. 26% опрошенных считают использование электрошока допустимой методикой лечения при определенных обстоятельствах, 43% считают допустимым телесные наказания, а 34% – причинение сенсорного дискомфорта.

Значит ли это, что каждый специалист, предлагающий семьям терапию, – современный Маркиз де Сад? Конечно, нет. Даже самые радикальные аутичные активисты и сторонники нейроразнообразия одобряют те или иные формы ранней помощи аутичным детям. Некоторым, и мне в том числе, помогали более полезные подходы к обучению аутичных детей – такие, например, как занятия по развитию речи и трудотерапия. У других был хороший опыт занятий с разными прогрессивными психологами, некоторые из которых разделяли бихевиористские взгляды.

Значительная часть работы Autistic Self Advocacy Network направлена на расширение доступности услуг и на помощь семьям, для которых самостоятельное получение помощи обошлось бы в слишком большую сумму.

Но время, когда боль выдавали за лечение, еще не прошло. Международная Ассоциация анализа поведения в своих документах все еще защищает использование аверсивной терапии, отказа от кормления, изоляцию и ограничение двигательных возможностей как форму лечения (а не только в экстренной ситуации, чтобы предотвратить нанесение повреждений). Этические стандарты и нормы прав человека, принятые во многих организациях в отношении детей-инвалидов – и в особенности аутистов – находятся на очень низком уровне.

Я вспоминаю, как несколько лет назад мы обратились в Управление по контролю за продуктами и лекарствами с требованием запретить использование в Judge Rotenberg Center электрошока в качестве меры наказания. И какой-то чиновник сказал, что сначала нам нужно провести исследование: случайным образом разбить детей на две группы, с одной группой использовать терапию, включающую электрошок, а с другой – позитивные методики обучения и посмотреть, какая группа покажет лучшие результаты. Я как-то воздержался от вопроса, согласится бы он стать добровольцем в этом веселом эксперименте.

 

Разные стандарты для аутичных и неаутичных людей.

shutterstock_296280893                               (Одна птица сидит на проводе в стороне от других птиц)

Временами я не могу не думать, что Цукер и Донван устанавливают для аутичных людей более высокие стандарты поведения по отношению другими людьми, чем для своих неаутичных героев. О Ловаасе – одном из несомненных протагонистов книги «В другом ключе» – они пишут так: «Интересно, что он совершенно не заботился о выборе слов, когда кто-то ставил под сомнение его методы или результаты». Эти черты представляются милыми причудами, которые лишь подчеркивают образ Ловааса как одного из центральных героев книги.

Однако совсем в других тонах авторы описывают спор, который на одной конференции в 2009 году случился у меня с Элизабет Белл, активисткой и женой Питера Белла, который в то время был исполнительным вице-президентом Autism Speaks. Элизабет и Питер Белл были непримиримыми противниками устоявшейся в научном мире точки зрения, что прививки не вызывают аутизм. Также с начала девяностых они были в первых рядах движения за поиск лекарства. Я уважаю их преданность делу, но расхожусь во взглядах как на природу аутизма, так и на подходящие цели научных исследований по аутизму.

«Его упорство и прямота были неоспоримы. Он не смягчал слова, не подтасовывал факты, не играл на публику. Даже находясь лицом к лицу с аутичной мамой, чья безграничная любовь к своем ребенку и страх за его будущее должны были быть очевидны любому, Нейман был непреклонен. Он не дрогнул, не выразил сочувствия и не смягчил свой тон. Испытав все это, Белл по дороге домой думала, что люди, которые до сих пор сомневаются, что у Неймана действительно есть аутичные отклонения, ошибаются. Полная невосприимчивость, свидетелем которой она была, говорила ей не только об убеждениях Неймана, но также о его неспособности принять, что люди могут думать не так, как он. А это, она знала, считалось классической аутичной особенностью – той, что Саймон Барон-Коэн назвал «умственная слепота».

Я не могу судить о том, выразил или не выразил я сочувствие Элизабет Белл в июле 2009 года. Если мне не изменяет память, тот спор был вежливым выражением несходства наших позиций, и таких бесед с лидерами Autism Speaks у меня было немало за прошедшие годы.

Но когда я читаю описание этого спора, меня не оставляет чувство, что Белл, а значит и авторы, записавшие ее слова, пребывают в странной уверенности, что имеют право определять общественную дискуссию об аутизме, не принимая в расчет голоса аутистов.

Кажется, они чуть ли не шокированы тем, что кто-то публично выражает несогласие с ними.

У читателя складывается впечатление, что аутист, твердо защищающий свое мнение, – умственно слеп, в то время как исследователи или родители, делающие то же самое, – просто излишне эмоциональны.

 

Движение за нейроразнообразие нельзя игнорировать.

Screen Shot 2016-01-20 at 3.50.50 PM.png
«НИЧЕГО О НАС БЕЗ НАС»
Скриншот с сайта Autistic Self Advocacy Network

Будет непрофессионально, если из-за личной неприязни к тому, как Донван и Цукер характеризуют мое сообщество, я откажусь признавать, что их книга свидетельствует о растущем интересе к истории аутизма и аутичным людям, и это не может не радовать. «В другом ключе» действительно содержит несколько уникальных эпизодов, и хотя в целом она не так хороша, как «НейроКланы», не все эти жемчужины можно найти на страницах последней. Я многое узнал о достойных восхищения лидерах родительского движения, которые сыграли ключевую роль в том, что нам был открыт доступ в государственные школы, за что я, получавший в детстве коррекционно-компенсирующее обучение, в неоплатном долгу перед ними.

И хотя Цукер и Донван не скрывают своих симпатий, не мне их в этом обвинять, так как я сам делаю то же самое. Вместе с Autism Speaks, National Autism Association и другими родительскими группами, разделяющими парадигму болезни и лекарства, Цукер и Донван имеют полное право рассказывать о мире аутизма, исходя из своей отдельной точки зрения.

Я не разделяю эту точку зрения – но сейчас, десять лет спустя, уже никто не может делать вид, что эта точка зрения – единственно возможная в дискуссиях об аутизме.

Движение за нейроразнообразие, пусть описанное и в снисходительных, неприязненных выражениях, безусловно присутствует в книге «В другом ключе». Представители родительского сообщества, которые все это время фокусировали внимание общества исключительно на аутичных детях и их лечении, приспосабливаются к реальности, в которой власть приходится делить с аутичными самоадвокатами и растущим числом родителей и специалистов, поддерживающих движение за нейроразнообразие. Вчера они игнорировали нас, сегодня над нами смеются, с нами борются, но что будет завтра? Поживем – увидим.

 

____
Примечание администрации сайта:
Понравилась статья? Тогда ознакомьтесь со следующей информацией, которая поможет вам полнее понять ее смысл. Все статьи, ссылки на которые приведены ниже, даны на русском языке:
1) Джим Синклер: «Не надо нас оплакивать»
2) Письмо выжившей в  Judge Rotenberg Center
3) Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались
(Статья об истории аутизма и о книге Силбермана «НейроКланы»
4) Положительно аутичный. Интервью с Ари Нейманом
5) Не обнаружено никакой связи между вакцинами и аутизмом

 

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s