Источник: Аutism womens network
У аутичных взрослых могут возникать серьезные проблемы с получением качественной медицинской помощи. Не только потому, что большинство аутичных взрослых практически нищие и у них зачастую нет денег на то, чтобы получать качественную медицинскую помощь, а и потому, что они чаще сталкиваются с многими другими проблемами. Например, им чаще мешает отсутствие подходящего транспорта и трудности взаимодействия с системой здравоохранения, в том числе из-за сложностей с вербальной коммуникацией.
Когда мы обращаемся за помощью в больницы и поликлиники, то мы часто сталкиваемся с тем, что работающие там люди, в том числе те, кто занимается вопросами психического здоровья, ничего не знают о потребностях, проблемах и особенностях аутичных пациентов. Несмотря на то, что потребности всех аутичных людей уникальны, определенная аккомодация могла бы помочь практически всем аутичным людям.
Свое предложение я разделила на две части: повышение уровня доступности медицинского обслуживания и повышение качества медицинского обслуживания. Часть первая посвящена преодолению коммуникационных барьеров между поставщиком услуг из области здравоохранения и аутичным пациентом, и созданию лучших источников информирования: как для врачей, так и для пациентов. Во второй части рассказывается, какую аккомодацию могут предоставить медицинские учреждения для улучшения уровня коммуникации с пациентом и для удовлетворения его сенсорных потребностей.
Повышение уровня доступности медицинского обслуживания.
1) Сделайте так, чтобы клиенты могли общаться с вами в текстовой форме. Многим аутичным людям сложно разговаривать по телефону. У некоторых из нас расстройство обрабатывания слуховой информации. Поэтому нам сложно понимать устную речь, особенно если она звучит из телефонной трубки. Некоторые из нас вообще не могут говорить, а некоторым сложно свободно говорить с незнакомцами, а некоторым просто крайне неудобно говорить по телефону. Текстовая опция записи на прием, ответов на вопросы и получения результатов анализов может сделать клинику гораздо доступнее.
2) Дайте достаточное количество времени на обработку информации. Многим аутичным взрослым необходимо дополнительное время для того, чтобы обработать информацию, особенно если им приходится общаться с человеком, которого они плохо знают. Некоторым сложно говорить, когда им кажется, что на них давят, или когда их кто-то торопит. Некоторые аутисты используют альтернативные методы коммуникации, и на такое общение требуется больше времени, чем на обычную устную речь. Если вы будете выдерживать паузы во время разговора, то сможете улучшить качество взаимодействия с клиентом и сделать медицинскую помощь более доступной для аутичных взрослых.
3) Создайте базу данных и адресную книгу клиник и специалистов, которые качественно обслуживают аутичных людей.
Несмотря на то, что в медицинской системе все еще процветают мифы об аутизме и аутичных взрослых, и внутри этой системы аутичные люди продолжают оставаться очень стигматизированной группой, некоторые специалисты в области здравоохранения готовы работать с аутичными взрослыми и создавать более доступную для аутистов систему обслуживания. При этом другие клиники и специалисты хуже обеспечивают потребности нейроотличных пациентов.
Необходимо создать список специалистов из всех областей медицины, которые оказывают доступную и сенсорно-дружелюбную помощь аутичным людям, и распространить этот список через неккомерческие организации, созданные аутистами для аутистов. Это поможет аутичным взрослым избежать негативного опыта и получить доступное и достойное лечение. Autism Women’s Network создал список гинекологов и других специалистов по женскому здоровью, которые учитывают в своей работе сенсорные потребности аутичных людей. Этот список можно использовать как модель для составления более широкого адресного списка других медицинских работников.
4) Используйте перечни аккомодации, которая необходима каждому конкретному пациенту.
AASPIRE разрабатывает интерактивный онлайн- инструмент, с помощью которого можно составлять подробный персонализированный список того, какая аккомодация необходима человеку. Этот список рассчитан на различные ситуации, когда ему может понадобиться медицинская помощь. Работа над программой будет завершена осенью этого года, и тогда аутичные взрослые смогут заполнить онлайн- анкету, в котором укажут полную информацию о своих коммуникационных предпочтениях, сенсорных особенностях и другую важную информацию, на основании которой будет составлен отчет, который пациент сможет показывать своим врачам. Также на сайте AASPIRE содержится огромное количество информации на тему здравоохранения и ссылок для аутичных взрослых и для специалистов, которые с ними работают.
Повышение качества обслуживания
1) Используйте наглядные визуальные пособия наравне со словесными инструкциями. Многие из нас мыслят картинками, а многие просто предпочитают изображения словам. Если специалист будет использовать наглядные пособия в виде графиков, иллюстраций, фотографий и видео, то он сможет быть уверен, что аутичные пациенты лучше поймут любую медицинскую информацию, включая процедуры, результаты анализов и многое другое.
2) Всегда обращайтесь к аутичному человеку напрямую. То, что аутичный человек пришел на прием к врачу в сопровождении опекуна, помощника или родственника, не обязательно означает, что он не может объяснить, что ему нужно или самостоятельно принимать решения, которые касаются его здоровья. Специалист должен исходить из презумпции компетентности, и обращаться непосредственно к аутичному пациенту, который и должен решить, какую роль будет принимать в этом общении его сопровождающий. Это распространяется и на тех аутичных людей, которые используют печать для коммуникации. В таком случае специалист должен обратиться к самому пациенту, и ждать ответа, пока он использует альтернативную коммуникацию. То, что человек не может говорить, не означает, что он не понимает речь.
3) Задавайте точные и конкретные вопросы. Аутичному человеку может быть сложно отвечать на открытые и неточные вопросы. Например, вопросы вроде: «Когда вы начали испытывать боль?» и «вы испытывайте боль постоянно, или в определенное время дня и ночи она то усиливается, то ослабевает?» более простые, чем открытое предложение: «расскажите мне о своей боли».
4) Признайте, что сенсорное восприятие аутичных людей отличается от сенсорного восприятия большинства.
Многие аутичные люди чувствуют боль и другие интерсептические (внутренние) ощущения не так, как большинство. Поэтому аутичный человек может не чувствовать того уровня боли, который обычно чувствуют при его состоянии, испытывать более сильную боль, чем обычно, или просто быть не в состоянии точно описать тип и силу испытываемой им боли. У аутичных людей могут быть проблемы с распознаванием других физических ощущений вроде повышенной температуры и учащенного сердцебиения. Из-за этого специалист может пропустить ключевые симптомы, что в свою очередь может привести к неправильно поставленному диагнозу.
5) Прежде чем дотронуться до пациента, спросите его разрешения.
У очень многих аутичных людей повышенная тактильная чувствительность, и неожиданное прикосновение может причинить пациенту сильный дискомфорт или спровоцировать у него стрессовое состояние. Специалист может снизить уровень стресса, если объяснит как именно и до какого именно места на теле пациента он дотронется, и будет работать над снижением количества процедур, которые могут быть неприятны пациенту из-за особенностей его тактильного восприятия. Например, сильные прикосновения обычно вызывают менее негативную реакцию, чем слабые прикосновения. Иногда пациент может минимизировать негативное влияние прикосновений с помощью стимминга, или ему станет лучше, если он будет лежать на кушетке для осмотра в определенной позе (например, свернувшись в позу эмбриона). Но большинство аутичных взрослых используют подобные стратегии только если они действительно доверяют своим врачам, и если врач явно поощряет использование этих стратегий.
6) Имейте в виду, что лекарства могут действовать на аутистов нетипичным образом.
Это может показаться очень странным, но многие аутичные взрослые заметили, что лекарства часто вызывают у них необычные побочные действия – такие, которые считаются «редкими» или «мало распространенными». Этот жизненный опыт аутистов подтвержден исследованием о влиянии психотропных веществ на аутиных детей (Santosh and Biard, 2001). Кроме того, некоторые врачи заметили, что аутичные люди часто реагируют на наркотики и психотропные вещества не так, как нейротипичные, или что аутичным людям для получения ожидаемого результата может быть достаточно более низкой дозы вещества. Врачи могут оптимизировать эффективность действия медикаментов для аутичных людей, обсуждая с пациентом ожидаемый вариант действий нового рецепта, и принимая меры для выявления каких-либо неожиданных побочных действий.
7) Обеспечьте сенсорно-безопасное обслуживание.
Из-за сенсорной чувствительности посещение врача может стать крайне неудобным и даже невыносимым. Вы можете снизить уровень дискомфорта, испытываемого аутистами, если во время процедур, осмотра и тестов будете задавать аутичным пациентам вопросы об их сенсорной чувствительности. Нейротипичному пациенту может быть неприятно прикосновение холодного расширителя, но оно может казаться невыносимым для аутичного человека с чувствительностью к холоду. Для большинства людей запахи кремов и лекарств практически безобидны, но у аутичных людей от этого может закружиться голова или их может от этого стошнить. То, что возможно регулировать реакции на сенсорные раздражители, не значит, что пациент может «просто не заморачиваться» и их игнорировать. Медицинские работники должны очень серьезно относиться к сенсорной чувствительности своих пациентов, и работать с ними над тем, чтобы свести к минимуму все сенсорные проблемы во время любых процедур.
Повышение уровня аккомодации наверняка сделает систему медицинского обслуживания более доступной для аутичных людей и повысит качество оказываемой им помощи. А это улучшит качество жизни взрослых людей в спектре.