Когда я говорила о том, что не хочу заниматься спортом, отец и тетя рассказывали мне о пароолимпийцах.
– Ты должна развивать силу воли, – говорили (или писали), мне они. – Вот, посмотри на этих людей без рук и без ног! В отличие от тебя они бегут. Раз они смогли, значит, и ты сможешь.
Тогда я понимала, что в их заявлениях есть что-то неправильное. Что-то было не так, но я не могла этого уловить.
А потом я поняла. Ответ был очевиден. Ведь среди инвалидов есть сотни людей без рук или без ног, которые не бегают и не участвуют в олимпиадах. Это не значит, что у них более слабая воля, что все эти инвалиды- не спортсмены сломались или покончили с собой. Просто им, как и многим людям без физической инвалидности, в том числе и мне, не важен спорт.
Тогда почему меня, ту, кому не важен спорт, упрекают в том, что я не добилась того же, чего добились те, кто спортом интересуется?
Почему инвалидов, которые соревнуются с другими инвалидами, считают героями?
Еще раз подумайте над этим. Человек без ноги не выиграл соревнование по бегу, соревнуясь со спортсменами с двумя ногами, у которых перед ним есть неоспоримое преимущество. Он выиграл соревнование среди себе подобных. Почему инвалид, выигравший соревнование по бегу для инвалидов, воспринимается как герой, а пятилетняя девочка, выигравшая соревнование по бегу для девочек дошкольного возраста, не считается героиней?

Ответ очевиден. Вы можете не признавать этого, но вы просто восхищаетесь тем, что человек с инвалидностью способен бегать.

Не надо говорить мне, что дело в том, что вы восхищаетесь тем, что человек смог оправиться после тяжелой травмы и вернутся к любимой работе. Большинство людей не испытывают по отношению к своему соседу, который возвращается на свою преподавательскую кафедру после смерти жены и клинической депрессии, того же благоговения, которое они испытывают перед инвалидами – пароолимпийцами.

Вы восхищаетесь и аутичными людьми, которые смогли поступить в университет, завести семью, работать, путешествовать или управлять бизнесом. И часто не потому, что мы сделали это, несмотря на стигматизацию и дискриминацию, бытующую в обществе. Вы совсем иначе воспринимаете то, что мужчина, несмотря на стигматизацию и дискриминацию геев, смог выйти замуж за своего друга, догадавшись зарегистрировать брак в Голландии, или тем, что иммигрантка из Узбекистана смогла открыть в России свой магазин. Гей не зарегистрировал брак в Голландии «несмотря на свою гомосексуальность», а женщина иммигрантка не открыла магазин в России «несмотря на свою узбечность». Но аутичный человек поступает в ВУЗ, заводит семью и работает «несмотря на аутизм».

Дело в том, что во всех этих историях об инвалидах-героях кроется эйбистское представление о том, что инвалиды ни на что не способны. Что инвалиды не могут быть счастливыми, выбирать образ жизни, делать что-то значимое просто потому, что они инвалиды. По сути, за всем этим восхищением инвалидами скрывается идея о неполноценности людей с инвалидностью.

Когда вы говорите «посмотрите! Этот человек без ноги выиграл соревнования для инвалидов, а ты…», вы утверждаете «люди без инвалидности оказываются способны бегать. Если такие люди на это способны, то ты тем более сможешь.

Когда вы говорите: «посмотрите! Это мальчик с аутизмом, и, несмотря на этот аутизм он смог выучить пять языков», вы утверждаете, что аутизм однозначно является чем-то негативным, и что если этот мальчик смог чего-то добиться, то он мог это сделать исключительно «несмотря на свой аутизм».

Вы говорите: «не переживайте вы так из-за того, что ваш сын постоянно забывает вам помочь, это не конец света. Вот у меня дочка с аутизмом, ей пять лет, а она не может говорить и совершенно меня игнорирует – видно, ей на меня наплевать». Но когда вы так говорите, вы не только выставляете свои семейные проблемы более важными, чем проблемы вашей подруги, и приписывайте своей дочери чувства и эмоции, о которых вы не можете знать, а еще и утверждаете, что ваш ребенок хуже, чем ребенок вашей подруги. По сравнению с «неправильностью» вашей дочери непослушание сына вашей подруги пустяк.

Но мы не хуже. Мы не более «неправильные», и не более «проблемные», чем вы, даже если вы нас не понимаете, а государство не оказывает нам должной поддержки. И мы можем быть счастливы, не «несмотря на инвалидность», а просто будучи теми, кем мы являемся.

Именно поэтому сообщество инвалидов так рьяно выступает против «вдохновляющего порно», как назвала подобные мотивирующие истории активистка за права инвалидов Стелла Янг. Есть и другие причины – например то, что если человек с инвалидностью выступает перед публикой, от него практически всегда ожидают, что он будет «вдохновлять аудиторию», даже если он хочет говорить о гражданских правах, в которых отказывают инвалидам, или вообще о ядерной физике. Но основная причина неприязни «вдохновляющего порно» в том, о чем я писала выше.

В нас нет ничего «вдохновляющего». В нас нет ничего «геройского». Ни в нас, ни в наших родителях.
Некоторые родители детей инвалидов, в том числе и родителей аутичных детей, могут мне возразить. Но они действительно не герои.
То, что они не сдали своего ребенка в приют «несмотря на его аутизм» не делает их «героями». Подобное заявление, что они могли бы сдать своего ребенка в приют, где ему кололи бы психотропные препараты, где его морили бы голодом и где никто бы не занимался его развитием, делает их людьми, которые еще не смогли принять своего ребенка таким, какой он есть. Они не герои, а просто люди, которые всерьез думали о том, чтобы пожертвовать жизнью ребенка, потому что он не соответствует их ожиданиям.
То, что они воспитывают своего ребенка, несмотря на то, что другие люди не считают их ребенка полноценным человеком, не делает из них героев. Они такие же люди, как, например, афроамериканки, которые не отказывались от своих детей из-за того, что их дети тоже черные.

Итак, если вы аутичный человек или человек с любой другой инвалидностью, и вы занимаетесь публичной деятельностью, пожалуйста, не мотивируйте других своей инвалидностью. Не говорите: «я могу быть счастливым, несмотря на то, кто я, значит и вы сможете», потому что вы не хуже нейротипичных людей без инвалидности. Говорите о дискриминации, говорите о несправедливости, говорите о том, что вы сделали что-то «несмотря на предрассудки» или «несмотря на эйблисткий закон», но не «несмотря на инвалидность».
Пусть других людей мотивирует то, что вы делаете, а не то, что вы – это вы.

Если вы родитель аутичного ребенка, не надо «мотивировать» других тем, что вы что-то делаете, несмотря на аутизм вашего ребенка. Ваш ребенок – не обуза, мешающая вам жить и добиваться своих целей. И если у вас есть такое внутреннее ощущение, то проблема не в вашем ребенке, а в ваших семейных взаимоотношениях. К тому же разве вам бы хотелось спустя двадцать лет узнать, что ваши родители писали о вас подобные вещи?

Если вы коллега или знакомый аутичного человека, то, если вы не эйблист, то вы общаетесь или работаете с ним не «несмотря на его аутизм». Если вы думаете, что то, что вы пригласили аутичного человека на экскурсию должно кого-то вдохновлять, и при этом вы не считаете себя эйблистом, то тогда напишите свою историю и замените слово «аутизм» на словосочетание «темная кожа», а «эйблизм» на «расизм».
Вы пригласили своего темнокожего знакомого на экскурсию, несмотря на его цвет кожи. Прочтите это еще раз. Вы уверены, что вы не расист?

Ни в аутистах, ни в  людях с другими видами инвалидности нет ничего вдохновляющего, точно также как нет ничего вдохновляющего в черной коже. Вдохновляющими могут быть действия представителей меньшинств, а не то, что представители меньшинств продолжают жить и заниматься своим хобби или повседневными делами.

Если вы думайте иначе, я не буду с вами спорить. Если вы аутичный человек, который хочет мотивировать других людей успехами, которых он добился «несмотря на аутизм», я не буду вас осуждать. Просто потому что я не имею на это права. То, что вы «мотивируете людей» не нарушает моих прав и, надеюсь, не создает новые мифы об аутизме. Но помните, что после волны восхищения по поводу того, что ребенок «смог закончить школу несмотря на свой аутизм», убийство аутичного ребенка «из милосердия», будет казаться не таким ужасным, ведь он «настолько беспомощен, будучи аутистом, что, вероятнее всего, не смог бы закончить школу».

Более подробная информация на эту тему:
1) Видео TED Стеллы Янг: “Нет уж, спасибо, я не ваше вдохновение”

2) Мишель Сеттон: “Я не героиня”
Статья аутичной женщины и матери шестерых нейроразнообразных детей

3) Эми Секвензия: “Вдохновлены? Что вы собираетесь делать дальше?”
Статья невербальной аутичной женщины.