Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»

(Примечание: статья Вашингтон Пост была переведена на русский язык Фондом помощи аутичным людям «Выход». Советуем ознакомиться с переводом данной статьи, прежде чем читать эту критику).
Источник:  Тhe autism wars

Я только что прочла статью  о движении за нейроразнообразие Сандьхи Сомашекхар «Как аутичные люди объединились и основали движение» в Вашингтон Пост.  Когда я ее читала, у меня сложилось ощущение, что Вашингтон Пост пытается создать статью, которая бы не разозлила носителей доминирующего представления об аутизме, т.е. обращая внимание на движение за права аутистов, но не представляя его тем движением, которым оно является. Не говоря о нем как о полноценной часть движения за права инвалидов. Я считаю это непростительным, особенно в годовщину Американского Акта о Правах Инвалидов.

Я  очень требовательная женщина. Мне приходится быть требовательной. Я борюсь за право моего сына быть собой, и за его право прожить лучшую жизнь, чем та, о которой говорят специалисты, утверждающие, что им лучше знать, что такое аутизм и что надо аутичным людям, при этом исключая их из разговора. Полумер мне недостаточно.

Такое ощущение, будто бы у самые влиятельные средства массовой информации владеют способом избегать изображать аутичное движение как часть движения за права инвалидов, и эта статья отличный пример того, как работает этот способ. Вот рецепт того, как игнорировать значение движения за гражданские права аутистов.

Рецепт игнорирования за счет реализации структурного эйблизма:
1) Искажайте термин «нейроразнообразие» так, чтобы он ассоциировался с хобби чудаковатых гиков;

2) Убедитесь, что вы растянули этот искажающий покров над всеми членами группы, о которой вы пишет;

3) Постарайтесь показывать все так, словно движение за права аутистов началось с основания The Autistic Self Advocacy Network (ASAN), тем самым полностью игнорируя существование тех активистов, которым сейчас за 30, и тех, кто связан с движением за права аутистов, но не связан с ASAN. Закрепите это утверждение. Разделяй и властвуй;

4) Представляйте активистов за права инвалидов как гиков, нердов, ботаников и «высокофункиональных» аутичных чудиков. Чем менее серьезно вы о них говорите, тем больше вероятности, что они не покажутся умнее, чем вы этого хотите;
5) Игнорируйте значительные достижения, обращая внимания только на небольшие заслуги, добавьте немного пустословия, и, возможно,  тогда вы сможете при приготовлении этого варева удовлетворить запросы этих «нейроотличных» людей;

6) Добавьте в это варево щепотку цитат родителя с клинической депрессией, который объявил крестовый поход против аутизма. Этот родитель должен ненавидеть свою жизнь, любить выставлять напоказ свои проблемы и демонизировать аутизм ребенка, обвиняя его во всех своих бедах (см. мою предыдущую статью о других подобных «крестоносцах»);

7) Убедитесь в том, что вы проигнорировали голоса неговорящих аутистов. Если вы их процитируйте, то это сразу же опровергнет аргумент родителей-крестоносцев о том, что «настоящий аутизм не говорит» и что поэтому он «бесполезен для общества»;

8) Не забудьте о щепотке риторики Autism Speaks – то, что эта организация является известным врагом движения за нейроразнообразие, которое она критикует, придает законность вашей публикации;

9) Ничего не пишете об аутичной культуре. Даже если она очень явно предстает перед вами. Потому что, написав о ней, вы тем самым признаете ее существование;

10) Игнорируйте в своей статье всех, кто не является белым, потому что все мы знаем, что аутисты бывают только белыми, да? Ведь только белые члены сообщества могут говорить что-то важное, верно?

Что за варево вы приготовите, если будете следовать этому рецепту? Так, у вас выйдет превосходная околостатейная штука, в которой взрослые аутичные люди, гордящиеся своей аутичностью и выступающие перед публикой, показаны как инвалиды-неформалы-маргиналы. И не важно, что аутичные люди подвергают себя огромному риску, высказывая свою позицию – их надо выставить чудаками, к которым, естественно, надо относиться терпимо, несмотря на то, что они явно «не правы».

Что было полезного в этом вареве.
Что хорошего было в этой статье? Я была рада увидеть, что в ней написанно об аутичной активистке Аланне Уитни. Всегда приятно видеть, когда пишут о новых активистах, и ее выступление вышло очень красноречивым, несмотря на то, что ее пытались показать как можно более нелепой и странной. В статье Вашингтон Пост упоминался термин Нейро-квир, у которого большой потенциал внутри движения, и я надеюсь, что на него обратят внимание, несмотря на то, что в статье о сторонниках нейро-квир говорилось фактически как о маргинальной группе внутри маргинальной группы. Мне понравилось, что в статье цитировался Стив Сильберман, и упоминалась его книга «Нейро-кланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия».
А теперь вернемся к тому, что меня сильно насторожило или просто показалось мне очень и очень странным.

Представление Джона Элдера Робинсона как авторитетного сторонника нейроразнообразия.
Я все еще пытаюсь понять, почему они цитируют Джона Элдера Робинсона как эксперта по нейроразннобразию. Я могла бы посвятить целые страницы людям, которые боролись за права человека и гражданские права аутичных людей еще до моего рождения (а мне сейчас 54), но которые так и не получили признания за свои заслуги. Мистер Робинсон новообращенный, и он стал заниматься исследованиями нейроразнообразия только когда стал работать в Колледже Уильяма и Мэри в Уилльямсбурге, только после того, как в этот колледж приехала американка азиатского происхождения, аутичная активистка Лидия Браун. Во время своего выступления она говорила о том, почему важно соблюдать права инвалидов и о том, что такое нейроразнообразие.
Мистер Робинсон быстро учится, и это очень хорошо. Вот только его известность позволила ему очень быстро отказаться от той роли, которую он много лет играл в Autism Speaks и перейти к новой роли активиста за нейроразнообразие.
При этом мнение многих активистов, которые не стали активистами ради славы и которые не являются белыми и цисгендерными, игнорируется. Но мистер Робинсон не может говорить за них. Только они могут за себя говорить.
Если уж они решили упомянуть термин нейро-квир, то тогда стоило бы сказать что-то о нейроквир-активистах. Если они говорят о нейроразнообразии, то, прежде всего, стоило обратить внимание на то, что термин «нейроразнообразие» не касается исключительно аутизма и что движение за нейроразнообразие не является исключительно движением за права аутистов. Движение за нейроразнообразие является одним из великих движений за гражданские права, и то, что его неправильно представляют, может препятствовать его развитию.

Приравнивание истории термина «нейроразнообразие» к истории ASAN.
Термин «нейроразнообразие» появился задолго до основания ASAN. Этот термин распространяется не только на аутичных людей, он распространяется на более широкую группу населения.
Движение за гражданские права аутистов и за признание личности аутичных людей появилось задолго до интернета. Но намеренное приравнивание понятия нейроразнообразия и ASAN отделяет старое сообщество от нового, что и является целью.

Интервьюирование родителя, находящегося в состоянии клинической депрессии и представление его как активиста-борца с аутизмом.  
Вашингтон-Пост не видит ничего плохого в использовании миссис Стаглино, очень несчастной матери трех аутичных девушек с серьезными потребностями в поддержке, в качестве представителя альтернативной точки зрения. Газета дважды использовала ее в своих хитах: в этой статье и в той статье, которая вышла к Месяцу информирования о проблемах аутизма, после которой, они, видимо, решили, что могут выжить из нее еще несколько хитов. Я всегда ужасаюсь тому, какую именно информацию о своих дочерях миссис Стаглино позволяет публиковать, ради того, чтобы заставить всех поверить, что важно только ее мнение об аутизме и нет ничего важнее ее крестового поход против аутизма. То, что она может вещать перед широкой публикой и что она достаточно влиятельная, итак причиняет немало вреда. Тем не менее, она использует любую возможность, чтобы сообщать о своем горе и личной трагедии всем, кто только готов ее слушать.
В этот раз Пост снова упомянул о том, как она заботится о личных гигиенических потребностях своих дочерей, о чем уже упоминалось в прошлой статье, что является очередным нарушением их прав в соответствии с HIPAA. Пожалуйста, прочтите мою статью «цифровой эксгибиционизм в интрнет- эпоху», в которой объясняется, почему раскрытие подобной информации является негуманным и настораживающим явлением. Депрессивные родители аутичных взрослых зачастую игнорируют новые технологии поддержки и медицинские службы, которые могли бы обеспечить независимость их детей в вопросах гигиены за счет уменьшения или устранения некоторых медицинских проблем.
Но религиозные воззрения миссис Стаглино могут не позволять ей принимать определенную медицинскую помощь; это она распространяет и на своих дочерей. Учитывая, что миссис Стаглино не слишком волнует право ее дочерей на частную жизнь и  что, цитируя ее же слова, ее дочери не могут выражать собственную позицию, я не буду больше о них говорить. Я только скажу, что если бы их мать прошла курс по лечению депрессии и связалась бы с организацией наподобие Autism Women’s Network, она могла бы узнать, что ее дочери могут жить самостоятельно, несмотря на степень их инвалидности, и несмотря на ее ошибочное мнение о том, что из-за их особых потребностей она является самым важным человеком в их жизни.

Она тратит так много времени на то, чтобы писать, какая у нее ужасная жизнь, что у меня создается впечатление, будто у нее гораздо больше времени на отдых, чем она говорит. Потому что невозможно проводить столько времени онлайн, участвовать во всех тех мероприятиях, в которых участвует она и при этом без какой-либо поддержки самостоятельно заботится о потребностях трех девушек с инвалидностью. У большинства семей, с которыми я имею дело в процессе своей активисткой деятельности, просто нет времени на то, чтобы так сильно демонизировать аутизм, потому что они слишком заняты заботой о своих близких и борьбой за их будущее. У них просто нет времени устраивать крестовые походы, обвиняя инвалидность детей в своем несчастливом родительстве, создавать богемную группу привилегированных родителей аутичных детей и «специалистов», и выставлять аутизм угрозой здравоохранения, которая возникла из-за прививок, и призывать других родителей не прививать своих детей.

Меня всегда удивляет то количество времени, которое на это тратит мисс Стаглино.

Из-за заботы о трех молодых женщинах с тяжелой инвалидностью у нее, вероятнее всего, проблемы со сном. Недостаток сна сильно мешает исполнительной функции, и со временем это может привести к катастрофе. Другие родители, которые больше отдыхают, добились большего успеха в правозащитной и законодательной деятельности и в улучшении жизни аутичных взрослых, детей и их семей. От этого гораздо больше пользы, чем от того, чтобы просто быть известным родительским активистом. Простое правило. Если родитель ненавидит свою жизнь, он никогда не станет лучшим советником по вопросам улучшения жизни.
А ответственному журналисту стоит иметь более адекватную позицию и найти того, кто был бы экспертом в своей области, получив достаточно опыта или образования, а не просто родив ребенка-инвалида. И ответственному журналисту стоит больше внимания обращать на факты.
Вашингтон Пост знает о недавней вспышке кори и других детских заболеваний, которые поддаются профилактике, если детей вовремя прививать. Но при этом они пишут о матери аутичных детей, выставляя ее экспертом в вопросах аутизма, которая начала крестовый поход против аутизма, утверждая, что вакцины вызывают аутизм, и что аутичные люди – жертвы вакцинации.

Странный подбор информации.
Итак, они упомянли о книге Стива Сильбермана, в которой более 400 страниц, посвященных движению за нейроразнообразие, и ничего не сказали в своей статье об истории этого движения до основания ASAN. Почему бы об этом не написать? Почему история Алланы Уитни и отделения ASAN превратилась в стереотипную историю о группе чудаковатых аутистов, которая состоит исключительно из «высокофункциональных аутистов» и в которой все используют устную речь?
Движение за гражданские права нельзя представлять исключительно как социологический эксперимент, превратившийся в некоммерческую организацию.

Надо было разрешить кому-нибудь сказать о том, что аутичные люди борются за свое существование и за признание себя в качестве полноправных членов общества. И о том, что движение за права аутистов часть более глобального движения за права инвалидов.

Вот эта часть статьи:

«Со своей стороны, они считают людей с аутизмом меньшинством, пусть и с дополнительными трудностями, которые нуждаются в поддержке. Они сравнивают себя с движением за права гомосексуалов и с протестами против жестокого обращения полиции с афроамериканцами».

Ничего себе! Уважаемая госпожа Сомашекхар, движение, которое породило движение за права геев, называется движением за гражданские права. Возможно, вы захотите найти об этом больше информации в гугле. Те протестующие, о которых вы упомянули, новые представители движения за гражданские права. Вы решили написать о движении #BlackLivesMatter , которое является всего- лишь небольшой фракцией внутри движения за права черных, которое существует уже множество десятилетий, только то, что они «протестуют против жестокого обращения полиции с афроамериканцами»? Вы решили уместить упоминание о массовых нарушениях прав человека, из-за которых погибло 600 человек, в половину предложения? Речь идет о безответственности. Речь идет о том, что никто и слова не скажет, когда наш народ отстреливают те, кто должен обеспечивать нашу безопасность. Это о видео, на котором были засняты жуткие преступления против черных людей, благодаря которому весь мир смог увидеть, что в Америке не существует справедливого отношения к тем, кто не является белым и богатым. Теперь все дошло до насилия против невинных людей, которые молятся в церквях для черных. А вы пишите об этом просто как об «акциях протеста черных»? После этого мне становится понятно, какой из вас «репортер-специалист по социальным вопросам».

Заявления вроде «они представляют себя» по отношению к людям с инвалидностью намекает, что они якобы не имеют права на то, чтобы точно говорить о том, кем они являются. Я понимаю, конечно, что журналисты должны придерживаться доминирующей точки зрения настолько, насколько это вообще возможно. Но черт! Все люди с инвалидностью имеют точно такие же права, как остальные граждане. Двадцать пятая годовщина Американского Акта о Правах Инвалидов, видимо, прошла мимо Вашингтон Пост. Видно, эта годовщина не дала работникам газеты никакого понимания того, что инвалиды на протяжении 100 лет довольно часто достигали успеха в борьбе за свое право на активную жизнь, на то, чтобы играть значительную роль в жизни общества и на инклюзию. Это не хобби чудаковатых людей. Это движение за гражданские права. Пока самая крупная газета не научиться относиться к нему с должным уважением, мы не можем преуспеть в образовательной борьбе против эйблизма.
Нам нужно перестать разрешать им говорить о нейроразнообразии как о проблеме Autism Speaks
Подобная риторика создает дополнительную рекламу для Autism Speaks и позволяет говорить о ней в контексте, который не имеет к ней никакого отношения. Нам нужно объяснять людям точное значение понятия нейроразнообразие. Нам нужно объяснить обществу, что такое движение за права аутистов, нам нужно объяснить, что оно является частью более крупного движения за права инвалидов, и показать, что аутичные люди из всех сообществ борются за выживание и за право быть собой в обществе, которое их отвергает. Для этого надо проделать большую работу. Остальное только запутывает и нас, и людей, и мешает этому объяснению. Речь не идет о Autism Speaks. Речь идет о аутичном активизме.

Итак, я должна остановиться. Мой черный, неговорящий и очень замечательный сын с явно выраженной инвалидностью обнимает меня и дает мне понять, что теперь я должна посвятить свое время ему.

ADA25-Logo-Horizontal-2

Ссылки на английском языке:
1. Neurodiversity 101 above accessible video by Alyssa Hillary
2. Reconstructing Disability Within A Neurodiversity Framework by Lydia Brown

About NeuroQueer
3. What is NeuroQueer? by Michael Scott Monje Jr 
4. Neuroqueer Rhetorics: Gazes, Spaces, and Relationships Dr. Melanie Yergeau and Michael Scott Monje, Jr  (includes pdf of talk and resources)

5. NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity by Steve Silberman
6. About Black Lives Matter

 

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s