Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм, речь и альтернативная коммуникация»

Источник: autistics.org
Я вошла в аутичный центр своего университета, надеясь что они могут помочь мне решить многие проблемы, которые мне тогда сильно мешали –многие из них не давали мне учиться в университете и жить независимо. У меня была с собой клавиатура, в последнее время я использую ее для коммуникации, потому что у меня возникают трудности с устной речью.

Не помню, когда мне это сказали – в тот день, когда я использовала клавиатуру, или на следующий день, когда я ее не использовала, но это были слова типичного специалиста по вопросам аутизма: «Возможно, мы поможем вам справиться с вашей тревожностью, и вам больше не придется использовать клавиатуру». И тогда все мои надежды на то, что этот человек может быть настоящим специалистом по вопросам аутизма, рассыпались на части.

Мне нравится использовать клавиатуру. Все свою жизнь я боролась с собственной речью, и я рада, что у меня появился альтернативный способ коммуникации. Мне обычно удобнее использовать клавиатуру, потому что когда я ее использую, мне не приходится, в добавок, к подбору слов проходить через сложный и болезненный процесс использования речи. Мои друзья мне говорили, что я произвожу более яркое впечатление, когда не говорю устно. И вот теперь тот, кто должен быть специалистом по вопросам аутизма (тогда я и узнала, что значит быть «специалистом»), говорит мне, что если я избавлюсь от «тревоги», мне больше «не придется использовать» это замечательное устройство.

(Небольшая заметка: Мои проблемы с речью мало связаны с тревожностью. Мне в целом сложно использовать речь и пользоваться языком. Это связано с разными проблемами. Некоторые из этих проблем возникают только иногда, другие присутствуют постоянно. Это не связано со стрессом и тревожностью – хотя, конечно, от тревожности никому нет пользы. В том числе и от той тревожности, которая возникает из-за всяких «экспертов» по вопросам аутизма, которые хотят отобрать у меня клавиатуру).

Я вспомнила о людях, которые для передвижения используют инвалидную коляску. Многие из них сильно бы огорчились, если бы вы вдруг решили сказать, что они «ограничены» своей инвалидной коляской. Эта коляска делает их свободными. И для меня клавиатура означает свободу. Я не «вынуждена» ее использовать – я использую ее для того, чтобы не зависеть от своих ограниченных речевых способностей.

Я пытаюсь представить себе человека, которому всю его жизнь было больно ходить, но который, несмотря на это, приучился ходить на небольшие расстояния, хоть никогда и не получал от этого удовольствия. Я пытаюсь представить, как он мог быть бы недоволен, наконец-то оказавшись в инвалидной коляске, если бы после этого у него появилась возможность передвигаться как все взрослые люди. Теперь он может куда-то идти и не испытывать при этом постоянную боль, наоборот, движение могут доставлять ему радость. На месте этого человека я чувствовала бы себя свободнее и была бы этому рада. И именно так я себя чувствую, используя для коммуникации вспомогательную технологию (т.е. клавиатуру). Я могу наслаждаться вещами, которые, из-за моих речевых ограничений, прежде никогда не доставляли мне удовольствие. (Мне даже стало нравиться находиться в ситуациях, связанных с общением, но пока у меня не было таких ситуаций, кроме обычного ежедневного взаимодействия с людьми). Итак, я теперь более свободна, чем раньше – я больше не завишу от голоса, который работает только иногда и обычно причиняет мне много боли. И я наслаждаюсь этой свободой.

И вот теперь кто-то снова пытается отобрать у меня эту свободу, потому что он считает, что если я иногда могу говорить, то это значит, что я могу говорить всегда, и только тревога не дает мне нормально общаться. Более того, предполагается, что речь должна стать моей целью, что я не могу быть счастлива, если не буду разговаривать, и что мне должно нравиться использовать устную речь. Учитывая, что речь никогда не приносила мне особого счастья, мне это сложно представить даже теоретически. Но этот «специалист» именно так и думал.

Почему речь так часто считают первоочередной целью в терапии аутизма? Потому что в сознании нейротипиков глубоко укоренилось представление о том, что речь необходима для каждого, для любого живого существа, который хочет жить человеческой жизнью. Я обращала внимание на то, сколько лингвистов и психологов уверены, что ты можешь быть мыслящим существом, только если способна использовать речь и язык. Так что, следуя их логике, я не являюсь думающим существом, потому что в моих мыслях нет слов.

(Когда я это замечаю мне, конечно, говорят что я использую речь, чтобы говорить нелепицы или что я своего рода «исключение», которое не характеризует всех подобных мне людей – и поэтому это не меняет определение «мыслящих» существ).

Итак, речь, и особенно язык, очень важны для большинства нейротипиков. Для таких нейротипиков другие методы коммуникации, которые могут использовать аутичные люди, «недостаточно хорошо». И если аутичная женщина находит способ объяснять свои потребности, не используя речь, никто не похвалит ее за изобретательность. Ее учителя из-за этого только будут волноваться – ведь если она не будет использовать речь для общения, то и не сможет выучить новые слова. Те аутисты, которые используют для коммуникации изображения, считаются «недостаточно умелыми», и им постоянно говорят о важности языка и речи. Тем аутистам, которые используют для общения письмо, печать или язык жестов, настоятельно рекомендуют говорить, потому что разговорная речь считается однозначно «лучше» (я заметила, что так же обстоят дела и с глухими людьми). Аутичных людей, которые иногда могут говорить, просят говорить постоянно, и если у них есть трудности с речью, эти трудности игнорируются.
Иногда аутичные люди хотят использовать устную речь. И в этом случае им должны быть предоставлены все возможности для обучения. Однако, многим из нас удобнее использовать другие способы коммуникации. Когда я печатаю на клавиатуре, я чувствую себя свободнее, чем когда говорю или когда другие люди ожидают, что я буду говорить, а я при этом не могу адекватно вести беседу. Иногда я вообще не могу использовать язык, и тогда мне очень сложно найти альтернативные способы коммуникации. Но то, что мне сложно их найти, не означает, что я не должна их искать.

Я имею право общаться любым удобным для меня способом (не считая, конечно, битья и швыряния вещей в других людей, хотя иногда мне хочется «пообщаться» подобным образом, особенно с «экспертами» по вопросам аутизма). Я имею право не только на это – я имею право выбирать, какие методы коммуникации мне больше подходят. Если я не могу говорить, мне, конечно, надо предоставить альтернативу.

Но еще (и это касается многих людей, о которых часто забывают, даже если обеспечивают все потребности предыдущей категории), если я могу говорить, но речь причиняет мне боль и сложности, если она меня выматывает, мне должны предоставить и разрешить использовать другие способы коммуникации. Люди имеют право не только на жизнь, а и на то, перефразируя известный документ, чтобы добиваться счастья. Поэтому люди имеют право не только на такую помощь, которая позволяет им выжить и поддерживать минимальное качество жизни, а и на ту, которая позволит им наслаждаться жизни.

Я очень редко была несчастной из-за того, что у меня проблемы с речью (если такое вообще когда-то было). Но я была очень даже несчастна потому, что у меня не было других способов для коммуникации (невозможность взаимодействовать с другими людьми может быть очень даже неприятной!), и из-за того, что другие очень долго не могли этого понять. И я до сих пор не испытываю особого счастья, зная что попытки лишить аутичного человека коммуникации считаются лучшей «помощью» для аутичных людей.

 

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s